她不需要被特別地接納，只需要被這樣看見｜三明治

文｜一瓶

編輯｜李梓新

1

那是一個深秋的下午，我在西溫哥華的Dundarave海邊步道慢跑。五點鐘的天空已經暗下來了，海天交界處有一層橙色的夕陽，路燈照在地面上，形成一個個呈色光暈。

迎面而來的是一個我經常碰見的中年男子，身形瘦削，坐在輪椅上，雙手熟練地撥動著輪圈。經過我的時候，他照例打招呼："嗨，你好嗎?"

以往我都會快速回復一句"我很好，謝謝"，或者再回問他一句，就繼續我的路。

這一次，我突然停了下來，說："我很好，謝謝你。你呢？我經常在這里看到你。"

他也停下了輪椅，回答說："是啊，我就住在那邊那棟公寓里。我很享受來這里鍛煉、看看海。"

"我也是，"我說，"你能給我講講你的故事嗎？發生了什么，讓你坐在了輪椅上？"

"我很愿意給你講講。"他說著，輕輕推動輪圈，示意我和他一起靠邊，給偶爾路過的行人讓路。我們停在面對著海的地方，他望著遠處最后一抹淡淡的橙色，說："我從小就是個很好的運動員，十幾歲的時候迷上了賽車。那時候的我，贏得了不少聲譽，十八歲那年，因為成績好，被本田汽車贊助參加了職業摩托車比賽。"

"不幸的是，在一次比賽中，我摔斷了脊椎。從那以后，我一直在輪椅上，到現在已經三十一年了。"

他的語調平靜，"現在我過得挺好的。"他側過臉看了看我，繼續說，"我參加了很多屆輪椅競速比賽，也取得了不錯的成績。我最近交了一個女朋友，她在美國，我們還在想辦法，看怎么才能生活在一起。"

海風吹過來，帶著深秋初冬的寒意。他戴著一頂針織帽，側臉的輪廓分明，看向遠方的樣子，像一幅畫。

"你呢？你的故事呢？"他側過臉向上，看向站在輪椅旁邊的我。

我突然意識到，自己今天為什么會停下來，開始這場對話——因為我心里，一直想著Luna。

"我是兩個女兒的媽媽，"我說，"大女兒八歲了，小女兒剛出生，只有十個月。現在醫生懷疑我的小女兒有腦損傷，我們正在試著消化這件事。"

“是這樣啊。”他說，“她平常是什么樣的呢？。”

我瞇起眼睛，開始想怎么跟他描述Luna。"她胖乎乎的，抱著很軟很舒服。她是一個特別可愛、很容易滿足的孩子。"我說，"她喜歡笑，有一種溫暖、平靜的氣場。她很少哭鬧，半夜醒了，會自己安靜地在小床上玩。”想到Luna，我忍不住微笑。

“現在我們還在等待檢查，所以我也不知道將來她會怎么樣。”我繼續說。

最后那一抹夕陽已經不見了，我們面對著涌動的潮水，還能看到更遠處、面朝太平洋的小島。

臨走前，我俯下身，緊緊地擁抱了他。有種深深的連接感。

2

Luna很愛笑。她身上有一種天然的平靜感，奇怪的是，那種平靜會傳給我。有時候深夜里我躺在床上焦慮睡不著，可是只要第二天Luna醒了，我可以看到她，和她在一起，那些焦慮就全部消失了。她吃飯，喝水，盯著一個玩具看上半天，和我們打鬧笑成一團——不管在做什么，她整個人都沉浸在那個當下，沒有一刻是心不在焉的。每一個有她在身邊的瞬間，我和先生都覺得像有魔力一樣，感覺到幸福。

Luna簡直是傳說中的"天使寶寶"。我喜歡抱著她坐在沙發上看書，她特別安靜，常常我看著書，她就在我懷里睡著了。她和姐姐小西完全不一樣——小西稍有不舒服就會喊叫，妹妹卻總是一副很滿足的樣子。

Luna出生在疫情中間，她剛出生就喜歡把頭偏向右邊，有個護士發現了，特意逗她往左看，發現她也能把頭轉向左邊，護士這才放心，我們也就沒再多想。

我第一次看到她笑，是在她出生第九天。她睡著睡著，突然就笑了，特別好看。

出生兩三個月開始，皮膚上出了一些紅疹，我們看她也沒有很難受，以為慢慢就好了，直到那些疹子嚴重到皮膚都有點破了，我們才帶她去看醫生。因為姐姐小西從來沒出過濕疹，所以我們對濕疹的知識為零。

醫生檢查了她全身，發現到處都是濕疹，可她還是很平靜，不哭不鬧，還偶爾被醫生逗笑。醫生感嘆："真是個快樂又滿足的寶寶。"我心里還暗暗想，肯定是因為我孕期過得好，常去跑步、爬山、露營、看風景，才換來這樣一個好帶的孩子。醫生推薦了療治濕疹的藥膏，涂了她就好了，只是還是會反復。

那時候我有一個很好用的嬰兒背帶。每天送完小西上學，我都會背著Luna出門，下山走二三十分鐘，就能走到海邊。她小小的身體暖暖的，貼在我背上，我們一起看灰鷺展開翅膀飛過，看退潮后沙灘上的海螺和貝殼，看成群的海鳥覓食。那是我人生中一段難得的時光。我會一路隨口跟她說著話，她不回應什么，只是安靜地，和我一起享受這個世界的美好風景。

直到她十個月大的那一天，神經科醫生說："我們懷疑你的孩子有腦損傷。"那一天，因為這個懷疑，Luna還第一次被抽了很多管血，檢查染色體、基因、肌張力減退、肌酸磷酸激酶、脊髓性肌肉萎縮癥、普瑞德威利候群癥、強制性肌肉營養不良……幸運的是，結果出來后，這些都被排除。

但從那一天開始，一切都不一樣了。本來Luna從五個月大開始一直有理療師來家，從這時候開始，又加上了職能治療師，以及一個嬰兒發育咨詢師。我們家從一個安靜的、遠離城市的房子，變成了一個幾乎每周都有人來幫助Luna的地方。

我們也慢慢的，變成了半個專家——

Cerebral Cortex（大腦皮層）、Corpus Callosum（胼胝體）、Brainstem（腦干）、midbrain（中腦）、Cerebellum（小腦）、Gross motor skills（大運動能力）、Fine motor skills（精細動作）、Core strength（核心力量）、Muscle tone（肌張力）、Hypertonia / Hypotonia（肌張力偏高 / 偏低）、Balance and coordination（平衡與協作能力）、Gait training（步態訓練）、Weight shifting（重心轉移）、Bilateral coordination（雙側協調能力）、Pincer grasp（捏抓）、Palmar grasp（掌抓）、Hand strength（手部力量）、Bilateral hand use（雙手協調使用）、Sensory modulation（感官調節）、high pain threshold（高痛閾值）、Vestibular input （前庭系統輸入）、Proprioceptive input（本體感輸入）、Sensory integration（感覺統合）、Task sequencing（任務排序能力）、Motor planning / Praxis（動作計劃能力）、Graded control（動作力度控制）、……

我突然想到了我在英國讀研究生的日子。我讀的是歐洲文化史。我每天泡在圖書館里，探究十四世紀的瘟疫如何改變社會結構，研究宗教戰爭、法國大革命、空間如何塑造歷史……

那時的我可曾想過，有一天我會坐在溫哥華家里的沙發上，臉貼著孩子肉嘟嘟的小臉，在醫學術語和康復方案之間目不暇接。

以前聽文化史教授講到“結構性轉折”這個詞，只是覺得學術味很重。現在才知道原來生活也會有自己的“結構性轉折”——于改變輪椅男士，是一次事故；于我們，是第一次見到神經科醫生——一個個根本沒機會提前準備的瞬間。

當我們決定生Luna的時候，正是我人生中最安定的一段時期。我們住在西溫哥華山上的房子里，每天早上起來都能看到森林，海，和更遠處高樓林立的溫哥華市中心。

我喜歡確定性。我喜歡一次只做一件事。我喜歡一切都安排好了，沒有其他事的時候，再來懷孕和迎接我們的第二個孩子。這種“一切盡在掌控”的感覺是我過去三十多年生命中一直追逐的。

作為一個東亞小孩，我一直覺得我是成功的。在學校我是好學生，在家是家人的驕傲。我的一切都與“表現”掛鉤。

Luna似乎擊碎了這個夢。

3

神經科醫生說，Luna需要做腦部核磁，而嬰兒全身麻醉做腦部核磁，只有省兒童醫院能做，這個檢查的等待時間大概是十八個月。于是我們跨越國境，帶Luna去了三個多小時車程外的美國西雅圖兒童醫院，自費做腦部核磁檢查。

加拿大是全民免費醫療，醫生對于是否要做一項檢查、以及什么時候做，擁有絕對的裁量權。我知道，對醫生來說，這個結果并不重要——不管是可見的腦損傷，還是現代腦神經科學還無法探測到的神經損傷，應對的方法都是一樣的：各種康復治療。但對我們來說，十八個月的等待是無法想象的。

西雅圖醫院的核磁結果出乎意料——沒有明顯的腦損傷，只有中腦和小腦有細微的不對稱。連神經科醫生看了報告都說，這無法解釋Luna目前的表現。

我們很想追求一些確定性。看兒科醫生、神經科醫生、理療師，成了我們生活的一部分，我們最常問這些專業人士的問題是：她將來會是什么樣？她會走路嗎？

在加拿大，沒有一個醫生或治療師能給出確定的答案。我們聽到最多的回答是：這個我不知道。每次看醫生都要花上一個小時，醫生會事無巨細地和我們聊天，陪Luna玩，但始終沒有任何結論。他們有提過“腦癱”的可能性，但是說當時無法下結論。

那段時間，"她將來會不會走路"，是我們最想知道的事。

一歲半的那個夏天，我們帶她回國，在北大婦兒看了兒童神經科的專家。那天，雖然Luna還不會走路也不會說話，但她在七八個醫學院學生簇擁著的專家辦公室里爬得飛快，還和醫生親密地互動著。我們被告知她將來一定會走路，絕對不會是腦癱。

我們的日子，就在這樣的起伏中過著，有點像坐過山車。一邊是BC省醫生反復說的"我不知道"，一邊是北京看過無數兒童疑難雜癥的專家的"一定會走"和"絕對不會是腦癱"。

Luna在28個月大的第一天，突然會走路了。我用眼淚表達了那一刻的喜悅。

可就在沒幾天后，Luna被神經科醫生診斷為腦癱GMFCS一到二級。

我們收到這個診斷的時候很震驚。在我的認知里，我以為只要她學會了走路，就可以免于這個診斷了。

我很慶幸，自己是用英文接收這個診斷的——Cerebral Palsy，聽上去很溫和。而"腦癱"這兩個字，在我的母語里，是用來罵人的。我從小學會這個詞，不是因為我認識誰有這個病，而是當作一句罵人的話學會的。我可能從來沒有真正關注過這個診斷背后真實的人群。沒想到，我第一次真正認識"腦癱"，是因為我自己的女兒。

這件事，足夠諷刺。

神經科醫生看出了我對這個標簽的抗拒。他說，如果你不想，你不必告訴任何人。這個診斷不會改變Luna的任何事情，它只是在必要的時候，能夠幫助到她——比如她上學后，可以獲得更多的支持和照顧。這是這個診斷唯一的作用。它不會定義你的孩子，她的人生依然有無限的可能性。

那時候的我，會反復和嬰兒發育咨詢師聊起我懷孕和生產的細節，想看看是不是我哪里做錯了。她耐心地告訴我：你沒有做錯任何事，不是所有事情都有一個解釋。

我記得她坐在沙發上，直視著我的眼睛，說："我見過太多父母，把所有的力氣都用在尋找一個解釋上，好像找到了原因，就能找回某種掌控感。但是，真正能讓一個家庭往前走的，是全然的接受：接受你的孩子不是一個需要被修復的錯誤，她是一個完整的生命，只是帶著一種你還不熟悉的方式，來到這個世界上。"

我那時口頭上贊同她的說法。但身體里有另一套東西在運作，那套東西，叫羞恥。

那一段時間，我特別喜歡陰天，喜歡下雨天，也喜歡溫哥華冬天四點多就開始變暗的傍晚。因為那個時間，公園里人少。我可以帶著Luna出門，感覺不會被太多人看見。

Luna一歲左右的時候，理療師給我們送來一輛學步車——不是商店里賣的那種，而是帶安全綁帶的輔助行走器械，孩子需要自己扶著兩邊的把手才能往前走。第一次看見它，我心里很難受。它是明亮的黃色，有點像馬路上的黃線——那曾經是我很喜歡的顏色。可現在，這輛學步車擺在那里，像是在提醒我一件我還沒準備好接受的事：我的孩子，也許真的和大多數孩子不一樣。

我不介意她在家里用它，卻不想她在人多的地方用。我總覺得路人的目光會停在她身上。現在想起來很奇怪，因為幾乎沒有人真的說過什么，我卻已經在心里，把所有人的反應都模擬了一遍。

羞恥感。

在Luna完全學會走路之前，為了方便Luna的各種治療，也為了節約工作的通勤時間以便更多的陪伴她，我們搬了家，從山上搬到城里，一個巨大的綠地公園旁邊。

學會走路之后的那一年，她隨時會摔倒，但從來不為這個哭。她只是把摔倒當成一件再正常不過的事，趕緊爬起來繼續走，有時候摔倒后，她會順勢躺下，休息一會兒再繼續。她總是精力充沛，想去所有的地方，根本不在乎自己是不是摔跤，也不在乎自己走路的姿勢是什么樣的。

4

養育Luna這些年，傷害我最深的一件事，來自一個陌生人。

那是在家門口的游樂場，一位從中國來的姥姥帶著外孫女。兩個孩子年紀相仿，玩得很投入，專注地挖沙子，交換玩具。那位姥姥突然問我："我看你家孩子不愛說話，是不是比較內向？"

我說："她不內向，她很喜歡人，只是還不會說話。"

她驚訝極了："都兩歲多了怎么還不會說話！"接著開始教我怎么帶孩子，要多和孩子說話，多教她。她指著自己的外孫女，說孩子說話這么好，就是因為她平時和她說得多。

我不太記得她后面具體說了什么，只記得那種熟悉的、恨不得自己馬上隱身的感覺。那不是憤怒，是一種更深的東西——一種希望自己不在這里的感覺。她沒說出來的那些話，全在我腦子里自動跑了一遍：我的孩子不會說話，是因為我沒教好。我的孩子落后，是因為我不是一個足夠好的母親。

那天回家以后，我很久都不想再出門。帶著Luna走進一個滿是孩子的游樂場，開始變成一件需要勇氣的事。

第一次把診斷告訴爸媽的時候，他們很難過，然后告訴我，不要告訴別人。我媽還補了一句："她肯定會好起來的！"我知道是太愛她，也太愛我了，他們只是想保護我。但我覺得很悲哀。"人言可畏"，我太懂了。

其實那時候我自己也不想讓很多人知道。我怕再遇到游樂場那個姥姥那樣的人。因為在那之前，我已經無數次問過自己：是不是我懷孕的時候做錯了什么。是不是因為孕期還在跑步。是不是孕吐的時候沒吃好。是不是我沒保護好她。

在我從小長大的世界里，幾乎所有事都遵循同一個邏輯：成績不好，是不夠努力；事業不順，是能力不夠；孩子發展落后，是父母沒做好。凡事都有原因，凡事都能追責，凡事都應該被解釋。

我找不到那個原因，于是感到一種巨大的羞恥。其實仔細想想，那位姥姥也不是故意傷害我，其實那羞恥不來自別人，更多來自我自己——好像我交出了一份不及格的答卷，好像我辜負了什么。

有一天，在兩個女兒都睡了以后，我和先生坐在沙發上，我又在歷數懷孕時的事，他突然跟我說："你想過嗎？Luna是一個多么了不起的小戰士。誰也不知道她在你肚子里經歷了什么，但她活下來了。"

我有點要哭。

他接著說："我覺得Luna和你一樣有力量。也許是你給了她這種力量——也許是你孕期堅持鍛煉，讓她有足夠的氧氣；也許是你懷孕時的好心情，讓她有信心去打那一場仗。"

他這句話，一下子把我從自責的谷底拉了出來。我忽然意識到一件事：當我相信自己能控制一切的時候，我把所有不好的結果都歸在了自己頭上。可為什么同樣的邏輯，我從來沒用在好的結果上？

一個母親，既沒有那么無能，也沒有那么萬能。有些孩子會按時說話，有些不會；有些事情，沒有原因，沒有答案。

我們以為人生是一張自己填寫的表格，后來才發現，它更像一本已經展開的書——我們可以參與其中，卻無法決定每一頁寫著什么。

現在想來，那種羞恥感背后，其實藏著一種近乎傲慢的信念：我應該能夠控制一切。

可人終究不是神，無法設計自己的孩子，也無法設計自己的命運。

幸運的是，我生活在加拿大。四年多的時間里，我只遇到過那一位姥姥。更多的時候，我生活在一個滿是愛，一個可以寬松地接納任何人的地方——治療師、老師、鄰居、陌生人，他們看見Luna的時候，看見的不是一個診斷，而是一個具體的人。

5

那我在羞恥什么？

我又想起那個在海邊遇見的輪椅運動員。我很慶幸我有和他的那段對談。那是我接下來的幾年中力量的來源之一。如果他整日羞恥地躲在家里，那我就不可能遇見他，聽到他的故事。

我想讓他知道，“你的存在很有價值，你值得被愛。我感謝你。”

Luna兩歲多的時候，我爸來加拿大住了一段時間。在這里，你常常能在路上看到坐輪椅的人，我們身邊也有一些朋友的孩子是有各種診斷的。有一天，我爸突然說："加拿大怎么這么多殘疾人？還有這么多孩子有問題，中國就沒有。"

我笑了，為他的天真。"也許在中國，"我說，"他們只是躲起來了呢？"

不是加拿大的殘疾人比較多，而是這里的人能更自由地出現在公共空間里——推著輪椅，扶著步行器，帶著有特殊需要的孩子出門。他們沒有因為自己和別人不一樣，就把自己藏起來。

而我呢？我想起自己曾經喜歡天色暗下來的時候才帶Luna出門。想起自己不愿意她在人多的地方用學步車。想起自己越來越不愿意回國，因為回國意味著要見親戚，見朋友，見那些從小看著我長大的人。

原來我也在躲。躲那個和我想象中不一樣的人生。

這讓我想起自己兩歲時做的那場心臟手術。主要的傷疤在背上，我自己看不到，只能看到大腿根部和腳踝處，因為插管留下的兩個小疤痕。從小，爸媽小心翼翼地告訴我："這是被潮蟲咬的。"再大一點，我是從第一次給我洗澡的嬸嬸那種驚恐的眼神里，才意識到自己的疤痕有多可怕。到了開始交朋友的年紀，爸媽又說："你做過手術的事，別跟別人說。"——好像我可以永遠在愛人面前藏住自己的疤痕，好像兩個人永遠不需要真正赤裸相見。

像我爸媽一樣，我們以為在保護孩子。可也許，我們想要保護的，只是自己心里的那份羞恥感。

Luna兩歲多的時候開始上幼兒園。她很喜歡幼兒園，喜歡那里的每一個人。她從小就這樣，很喜歡人。如果遇見我的某個熟人，她看見我和對方說話，會突然沖過去，一把抱住對方的腿。

開學沒多久的一天，我們正在幼兒園門口排隊等著進教室，Luna突然跑過去，抱住了一位我從未見過的爸爸的大腿。我有點尷尬，正準備開口解釋，那位爸爸卻像認識她很久一樣，很自然地蹲下來，給了她一個回抱。然后他舉起手里的自行車頭盔，一會兒給Luna戴上，一會兒給自己兒子戴上，逗得兩個孩子哈哈大笑。

后來，這位爸爸一家，都成了我們的好朋友。

這樣的事情常常發生。她喜歡老師，喜歡治療師，喜歡助教，喜歡鄰居，也喜歡那些愿意停下來跟她說幾句話的人。她好像天生就相信，這個世界是充滿善意的。而神奇的是，這個世界似乎也總愿意，用愛和善意回應她。

6

她最早上的是幼兒園的兩歲班，每周一次，每次兩小時，需要家長陪同。那時候她還不會走路。但第一次和大家圍坐的時候，她就會爬到別人那里，熱情地互動起來。

也是在那里，我們遇見了Nina——一位對我們影響很深的老師。

有一次，兒科醫生請老師寫一份關于Luna的觀察報告。那時候，她幾乎還不會說話。我以為老師會寫她不會走路、不會說話、動作發展落后——可Nina寫的是：

"Luna has very strong non-verbal communication skills."

Luna擁有非常強的非語言溝通能力。

那是養育Luna過程中，一個讓我深深震動的時刻。我第一次那么強烈地意識到，原來看一個人，可以有很多種不同的維度。也是第一次，從一個外部人的視角，被教會怎么去看自己的孩子。從Luna出生開始，很長一段時間里，我看到的都是她缺少的——不會走路，不會說話，不會雙腳同時跳起來。可Nina看到的，卻是她已經擁有的東西。

原來，世界上不只有一種評價標準。

也是從這里開始，那道羞恥的墻，第一次出現了一道縫。我開始隱隱明白，前面那一兩年里，我所恐懼的那些目光——姥姥的目光，路人的目光，我自己想象出來的目光——可能從來都不是唯一的看法。還有另一種視角，在這個視角下，Luna有的，比我以為的多得多。

Luna開口說話，比我以為的晚了很多。

她最早學會的詞是"姐姐"。然后是"愛你"。再后來，才慢慢學會爸爸，媽媽，爺爺，奶奶。我那時候還安慰自己，孩子開口有早有晚，沒什么。后來醫生告訴我，她是全面發育遲緩，大腦里負責語言和計劃的那部分，是有損傷的。

現在她四歲半了，她會說的話不多，也不連貫，但她有自己的一套語言系統——一半中文，一半英文，混在一起。她想吃冰淇淋的時候，會說"Luna icyyy"，意思是我要吃冰激凌；她不想睡覺的時候，會說"no睡覺time"，意思是現在不是睡覺的時候；她想讓人給她讀書，只要捧著書走到一個大人面前，把書遞給人家，說"read"。要是沒人理她，她會再加一句我們天天教她的禮貌用語："read please"。

她不會說"我想要XXX"。她說"想要"的方式，是直接喊出那個東西的名字，然后看著你。

森林是Luna最喜歡的地方。她會大聲宣布："Go trail！"于是我們出發。

林子里有鳥叫，有蟲鳴，有樹葉在風里互相摩擦的聲音，她對一切都充滿興趣。她會停下來看一朵花，一只蟲子，一塊長滿苔蘚的斷木——每一樣東西，她都愿意認真看一看。這種專注力，我很羨慕，因為大多數大人早就失去了這種能力。最近她迷上了一本厚厚的蘑菇百科全書，到哪兒都帶著，會找一個大人，自己坐下，把書往人手里一塞，說"read"，然后非常專注地聽，和學習那個蘑菇的名字，她現在已經能說出不少連我們都叫不出名字的蘑菇了。

我們總是在惦記著下一件事，而Luna好像永遠活在當下。開心的時候就笑，難過的時候就哭，想要什么就直接表達，被拒絕了，也會躺在地上打滾尖叫。可尖叫結束以后，她很快又會高興起來。她不會把昨天的不開心帶到今天，也不會為明天而擔憂。

被拒絕的時候，她有兩種反應。如果是吃的——她太愛吃了，所以現在胖胖的——她會立刻尖叫，躺到地上打滾，那種生氣是毫無保留的。但如果是別的事，她可能會發出一聲很失落的"哦"，有時候補一句"not fair"（不公平），然后，就這樣接受了。她因為說不清楚自己想要什么而尖叫的次數，確實不少。我猜，那種沒辦法把心里的話說出來的感覺，對她來說挺難受的。但她身上有一種我很羨慕的能力：快速回歸當下。哭完，鬧完，很快就又是笑著的Luna了。

她總是在提醒我：當下這一刻，是很好的。

在拿到Luna的腦癱診斷后不久，我和先生決定把妹妹的事告訴姐姐小西。

那天，我和小西躺在她的床上，我開口了，"神經科醫生給了妹妹一個診斷，叫腦癱。"我說，"接下來還要看看她是不是自閉癥。"我給她解釋了什么是腦癱，也告訴她神經科醫生說的級別——妹妹是最輕微的那種，將來可能只是一些精細動作做不到位。

小西安靜了一會兒，然后開始流眼淚。我們倆就這樣躺著，我摟著她，幫她擦了擦眼淚。我自己的眼淚，也忍不住要掉下來了。

她平靜下來后，說："媽媽，我覺得妹妹好了不起啊。"

"為什么？"

"因為她像一個小戰士。"

我笑了。"是啊。"

她接著說："媽媽，自閉癥只是一個譜系。其實每個人都有一點點，只是不在譜系上。 "

我說："哇，你說得真好。在哪里學的？"

她說："你記得嗎，我以前班上的D，他就是自閉癥。我們老師跟我們一起討論過很多關于自閉癥的事情。真的，每個人只是不一樣而已。"

我心里暗暗感嘆，她的學校和老師真好，教了她這么多課本之外的東西。這些東西，才是生命中最重要的部分。

她接著說："她只是和大多數人不一樣而已。"

然后她側過身，把臉埋進我的臂彎里，說："不管妹妹有什么診斷，我都只愛她。我永遠不會拿她和任何人交換。"

停了一下，她又補充："而且說實話，我覺得妹妹好酷啊！我現在覺得，如果我有一個平平常常的妹妹，是一件很無聊的事。"

我一下子笑出了聲。她也笑起來，我們倆一起哈哈大笑。

那天晚上，她治愈了我。

我那時候花了將近兩年，走過無數個想要隱身的瞬間，才勉強能接受這件事。而那時不到十歲的女兒小西，只用了一個晚上的眼淚，就走到了“接受”的盡頭——而且走得比我更遠。她說的不是"我接受她的不同"，她說的是"她的不同，是她如此值得被愛的一部分"。

也許，孩子之所以能夠更輕易地抵達這種接受，是因為她還沒有學會我那一整套關于"凡事都該有原因、凡事都該被解釋"的邏輯。她不需要先弄明白為什么妹妹是這樣，才能去愛她。她只是單純地看著眼前這個具體的人——會哭、會笑、會耍賴、特別可愛的Luna，然后愛上了她全部的樣子。

后來我發現，小西確實是這樣想的。她從來沒有把妹妹當成一個需要被同情的人。在她眼里，Luna就是Luna——會發脾氣，會耍賴，會搶東西，會撒潑打滾，也可愛到千金不換。她和妹妹的相處方式，和所有普通姐妹沒什么不同。她會照顧她，也會拒絕她，會抱著她的臉不停親，也會對她說"不"。她始終把妹妹當成一個完整的人。

有段時間，Luna特別討厭刷牙，每天晚上臨睡前都像打仗。我和先生輪流上陣，講故事，唱歌，連哄帶騙，什么辦法都試過，她還是拒絕。

有一天晚上，我實在沒辦法了，用剛學到的一個方法問她："Luna，你要爸爸刷牙還是媽媽刷牙？"

她毫不猶豫："姐姐！"

我只好去央求小西幫忙。小西接過牙刷，叫一聲："Luna，來刷牙了！"Luna乖乖走過去，張開嘴，全程配合。

后來這樣的事情越來越多。如果Luna賴著不想去睡覺，小西會說："Luna，去睡覺啦，姐姐陪你上樓好嗎？"她一聽是姐姐陪，立刻說："OK！"乖乖跟著上樓了。有時候我甚至有點嫉妒——很多時候，我們的要求，Luna會說"No！"，換成是姐姐要求，她馬上就答應了。

妹妹對姐姐的崇拜，毫不掩飾。每天放學回家，小西剛推開門，Luna就會沖過去抱住她，親她，然后像個小尾巴一樣跟在她身后。

姐姐喜歡踢足球，妹妹也跟著喜歡足球；姐姐練田徑，妹妹也想跑步；姐姐愛讀書，妹妹也書不離手——常常拿著一本拿反了的書，看上好幾分鐘。

有一次，我給小西買了一套運動服，她對新衣服毫無興趣。可Luna一看到姐姐的新衣服，立刻抗議："Not fair！（不公平！）"她接著說："Luna要跑步衣服！"

我們都開心極了——她會表達不滿，會為自己的需要作出要求了。我很快給她買了一套和姐姐一樣的運動服。拿到衣服那天，她興奮極了，穿著新衣服在家里跑來跑去，好像下一秒就要去參加奧運會。

Luna喜歡很多東西，但她真正喜歡的，好像一直都是姐姐。有時候小西去上學了，Luna會偷偷溜進姐姐房間，鉆進她的被窩，抱著她的毛絨玩具，安靜地待一會兒——像是在想念姐姐。

我知道，將來也許有些東西Luna學不會。但愛一個人這件事，她天生就會。

拿到診斷后沒多久，我先生開始跑步。

他說："我猜Luna可能這一生都需要我們的陪伴，不像小西那樣可能會遠走高飛。我想要自己很健康，可以盡可能長的陪伴她。"他從一個以前跑兩公里就要吐的人，變成了現在動不動在周末的早上輕松跑個半馬。

第一次他跟我說他去跑步的原因時，我掉淚了。這個和我結婚十三年、一起養育了兩個女兒的男人，這個我一直認為被父母慣壞的男人，這個讓我以為，遇到事情的時候他會本能地往后退一步的男人——他在用他自己的方式，回答一個我們誰都沒有問出口的問題：如果Luna真的需要我們一輩子，我們準備好了嗎？

我后來想，我和他面對同一件事的方式，恰好是兩種不同的"接受"。我的方式是去理解，去尋找一個可以讓我安心的解釋；他的方式是去準備，不問為什么，只是讓自己的身體，先有那個力量。

7

Luna被診斷為自閉癥的過程也算是很曲折。她很喜歡人，可以說是個“社牛”。我們搬家后認識的新朋友，一半以上都是因為她——游樂場、幼兒園、甚至是飛機上，到處她都能交到朋友。也是因為這個原因，她的兒科醫生認為她不可能是自閉癥。在加拿大，想要做自閉癥檢測，哪怕是自費的私人診所，也需要兒科醫生的轉介。

后來有社工推薦了我們另一個兒科醫生，說這個醫生對自閉癥的研究很深入，也很善于發現不被別的醫生發現的點。我們費了很大的周折總算看到了這位醫生——因為在加拿大，你不能直接去找兒科醫生，想看某一位兒科醫生，需要家庭醫生的轉介。可是這位醫生在三個月內看了Luna兩次，也認為她不像自閉癥，所以她也沒有給我們轉介。

我們又去找神經科醫生。Luna在神經科醫生的辦公室里玩得開心，又是各種互動，還拿著一個青蛙玩具假裝跳。這下好了，神經科醫生也不肯轉介，因為他認為Luna很會社交，而且能夠賦予玩具生命，一般的自閉癥人士都做不到這個。

可我有種說不清楚的“母親的直覺”，或者是一種想要真正把這個診斷排除的渴望。我直接聯系了檢測自閉癥的私人診所，告訴他們我們目前沒有兒科醫生幫我們轉介，可是我們還是想先做測試，如果測試出來是有的，我們可以請兒科醫生補充文件。診所同意了。

經過五次與不同專家的長時間的見面、對談、玩耍，我們拿到了評估報告——Luna是自閉癥一級。雖然是自己苦苦要求被評估的，可是拿到這個診斷，我們還是又掉入深淵一次。之前漫長的請求和等待各種醫生轉介，等待診所排隊的過程中積累的僥幸心理，這次又被擊碎。

我問醫生，“自閉癥一級是什么意思？”

醫生答：“就是自閉癥中最輕微的一級，用過去的標準來說，可以說她高功能型的。”

我問，“高功能是什么意思？你是說她的認知水平和智力都沒問題嗎？”

醫生答：“不是這個意思，在這個年齡，我們無法預測她的認知水平和智力。我說的高功能主要是形容她在社交方面的表現。”

我問：“這個診斷將來有可能改變嗎？比如經過干預或者發育，她有一天不是自閉癥了？”

醫生：“不會。自閉癥和其他所有的精神類疾病一樣，一旦被診斷，就是終生的。她現在被診斷為自閉癥，就不大可能會變成不是自閉癥。”

很多時候，除了接受，我們并不能真的再做什么。慢慢地，我們又接受了Luna更多的診斷：斜頸，髖骨發育不良，左眼上斜肌麻痹……最近，當從眼科醫生那里得知她有“左眼上斜肌麻痹”，可能要做手術的消息時，我和先生都無感了，我們像沒事一樣，從醫院出來直接去冰激凌店，然后再訂個暑假的迪士尼之旅。

不看這些診斷名稱，Luna還是Luna，是我們全家人的開心果，每天讓我們笑一萬次。還有，我們不知道是不幸還是幸運，Luna的每一個診斷都是“一級”或者“輕微”，讓人覺得她好像在跟我們鬧著玩，開玩笑。這不，前天看眼科醫生，這位藝術精湛的眼科主任也為了做不做手術糾結了，又安排我們下周再看她的同事，以尋求第二診療意見。

Luna是神給的禮物，她在用這四年半的經歷告訴我，“媽媽，不要追求確定性。與不確定共舞吧，這樣更好玩。不確定知道未來怎樣，不確定知道要不要做手術，我們仍然可以享受眼前這杯冰激凌，我們仍然可以好好吃飯好好睡覺。”

8

Luna出生后，我爸從國內來住過兩次，還和我們一起去日本玩了一趟，他對Luna的了解還算多。他給了我們很多經濟上的支持，也是他鼓勵我們從世外桃源一樣的西溫哥華山上，搬到了更多元、有更多治療師資源的溫哥華。他住在這里的那段時間，和Luna之間產生了很深的連接——他每天都要帶她出去玩，讓她在陽光下奔跑，為她每一個小小的進步而由衷地喜悅。

我爸是個工作狂，離不開工作，待了兩三周就要回國。臨走的那天，我能感受到他對Luna深深的不舍。那種不舍，好像是不太相信我們能照顧好她，卻又沒有辦法把她帶在自己身邊。我自己當年出門上大學，后來又獨自遠走萬里，安家在異國他鄉，也沒有見過我爸表現出這樣的不舍。

他回去后沒多久，發來一條消息，讓我淚流滿面。他說："你們真幸福，別的孩子十八歲就離開父母了，而你們可以陪伴Luna一生。好好享受吧！"

這條消息，我讀了很多遍。

我深深地被打動，因為我看到，我爸是真正看見了Luna的。只有一個真正看見她、真正懂得她的人，才能說出這樣的話。是的——能夠陪伴Luna，能夠養育她長大，是一種privilege，是一種不是每個人都能擁有的特權，是我們的幸運，是神對我們的信任和眷顧。

"享受"這個詞，讓我想起了當初接生Luna的助產士。我記得她把剛出生的Luna抱起來，放進我懷里，對我說："Enjoy your baby!" 那句話也讓我深深震撼——從來沒有人這樣對我說過。在我從小長大的語境里，周圍的人都在說，"快點長大！"孩子似乎總是以一種近似于負擔的方式存在著，而我，在養育大女兒小西的過程中，確實也有過一些"享受"的瞬間，但大部分時間，我還是被那種沉甸甸的責任感推著走，不敢真正地放松下來，去享受。

一位對我說"享受你的孩子"的助產士，和一位說"好好享受吧"的父親——他們說的是同一個詞，卻隔著我整段心路歷程。中間那段距離，正是從"孩子是一種責任"，走到"孩子是一種特權，一種享受"的距離。

我用了好幾年，才慢慢懂了這句話。

Luna兩歲四個月學會走路之后的那一年，她隨時摔倒。我擔心她摔壞膝蓋，從網上買了很多各式各樣的護膝，一種一種試，想找出哪一種最合適、最舒服。

試到后來，大部分都不合適，我決定退掉。記得有一天晚上，我背著一個大包，裝滿了各種要退的護膝，走進加拿大郵政，準備把這些試過后覺得不好用的退回去。

柜臺后面是一位胖胖的中老年女性。她看到我要退的一堆東西，開始和我閑聊，我也友好地回應著。突然她說："你知道嗎，現在的人都在網上買東西，所以實體店的生意越來越差。"

我說："哦，是哦。"我只想趕快退完回家。

她看我沒有反駁，繼續說："你應該花時間去實體店買東西，這樣以后才會有更多的實體店。"

我決定不再忍了。我說："你根本不知道每個人都在經歷什么，你也不知道我買的這些東西在實體店里能不能買到。所以，請你停止，請你幫我退掉這些東西。你應該不想要被投訴吧？"

我沉下了臉，她也一句話沒再說。

這是我在加拿大生活這么多年，第一次懟人。當然，這里九成九的人都太善良和氣，很少有這種試圖教育別人的人。但更重要的是，我突然發現，自己生出了一種力量——一種我以前沒有的、可以直接說"不"的力量。

我那時候沒想到的是，我需要有更多、更大的力量。今后的每一天，我的女兒都需要我為她發聲，為她站出來。學校里需要爭取的資源，治療排期里需要據理力爭的等待，公共場合里那些傷人的眼神和評論——這些事情，會一直伴隨我們。而我，已經不再是那個在游樂場被姥姥一句話問得想要隱身的母親了。我開始知道，沉默不總是金。

這種"站出來"的力量，我練了很久，也越來越熟練。

不過，我真的希望有一天，我不再需要為她站出來。如果這個世界，本來就不需要被說服，去接納一個和大多數人不一樣的人呢？

我用了三四年的時間，三四年的掙扎，糾結，才能寫下這些文字。

Luna不會說復雜的句子，但她會在看到我的時候沖過來抱緊我；她不會精確地控制自己的身體，但她摔倒了從不哭，只是若無其事地爬起來，繼續跑向她想去的地方。

如果我用"正常孩子應該怎樣"去衡量她，那她有很多問題。但如果我放下那把尺子，她就是一個完整的、自成一體的人——有自己的節奏，自己抵達快樂的方式。事實上，“正常”這個詞已經不在我的語境里了，我認為這個詞用來形容誰，都是種悲哀——因為它的存在，本身就預設了有一種"應該"的樣子，而所有不符合那個樣子的人，都活在被衡量、被糾正的陰影里。

我又想到了她的老師Nina對我說，“我想讓你知道，Luna對大家來說都很重要。不只是Luna需要這個幼兒園，這個幼兒園也同樣需要她。因為有了Luna，班上的這些孩子，可以在很小的時候，就學會生命里本來就有各種各樣的人，學會看到這個世界的全部，去明白，每一個人，以及每個動物，每個植物，都值得存在于這個世界上。”

那是Nina給我的很多震撼時刻之一。我一直以為，是這個世界在"容納"Luna，是她需要集體的善意，才能有一個安身之處。我從沒想過，反過來想，這件事同樣成立——這群孩子，也需要Luna。她的存在本身，就是在教會身邊每一個人一件事：這個世界，本來就是由各種不同的人組成的，而每一種不同，都有它存在的意義。

也許，這才是我這三四年來真正想寫下來的東西。

她不需要被特別地接納。她只需要，被這樣看見——就像那天在海邊，輪椅上的那個男人，晚風清冽，傍晚的橙色夕陽下，他快速地用手轉動輪椅向前。

寫作感想：

寫這篇文章，我用了將近四年的時間。

起初，每次想動筆，都被自己心里那些苛刻的聲音制止住。那些聲音里，有對Luna的評判，有對作為母親的我的評判，也有對自己寫作本身的評判。

后來，我終于鼓起勇氣寫下了三萬五千字，卻完全無法回看，更無法修改。我把那些文字悄悄藏了起來，繼續過著每天的生活。

可我心里一直知道，我終究要把這個故事寫出來，發表出來。這既是對人生一段重要時光的回望，也是對那個曾經以為會擁有的人生的哀悼與告別。而當我真正準備好接受、準備好面對的時候，我才發現，生活并沒有因為失去一種可能而變得狹窄，反而向我打開了另一種更遼闊的風景。

在寫這個故事之前，我以為這是一個關于診斷、關于養育特殊需要孩子的故事。寫著寫著，我才發現，我真正想寫的是一個人如何從羞恥走向接納，如何慢慢放下對掌控感的執著，學會真正看見眼前這個具體的人。

如果這篇文章能夠留下些什么，我希望不是某一種育兒經驗，也不是關于任何診斷的知識，而是勇氣、接納、愛與看見。當我們面對一個和自己想象中不同的孩子、不同的人，或者與想象不同的人生境遇，如何先放下那把衡量的尺子，去看見那個真實而完整的生命，看見真實。

因為每一個生命，本來就有屬于自己的位置，不需要先證明什么，才值得被愛。

編輯導師｜李梓新

三明治創始人，有20年傳媒經驗。2024年以優等學位（Distinction)畢業于英國東安格利亞大學（UEA）創意非虛構寫作碩士專業（MA Creative Non Fiction)。

著有《出潮入海》、《災難如何報道》《民主是個技術活兒》等書，Newsletter「新寫作Xin Writing」。

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