1986年2月21日,我被確診為HIV陽性,那年我22歲。
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那天正好是我妹妹21歲的生日。那個陰沉的周五下午,我的人生被永遠(yuǎn)改變了。
我們原本計劃當(dāng)晚給她辦一個驚喜派對。妹妹當(dāng)時已經(jīng)懷了我的大外甥女七個月,我為此跑到倫敦市中心,想找一張印有黑人母親與孩子畫面的賀卡。
在找不到任何文化上貼合心意的東西后,我決定順路去切爾西的性病診所取我的檢測結(jié)果。
那時我根本不知道什么是HIV或艾滋病;大概一周之前,我甚至連這兩個縮寫都沒聽說過。
毫不意外,那一晚我最終沒能和妹妹一起慶祝。一邊迎接新生命的希望,一邊卻要面對自己即將來臨的死亡,實(shí)在讓人承受不住。
接下來的幾天,我把自己關(guān)在一個黑漆漆的房間里,無法自控地痛哭。
我最初的本能,就是靜靜等死。而在確診后的許多年里,我確實(shí)就是這樣做的。那也正是當(dāng)時醫(yī)生給我的預(yù)判。
我的前男友科林于1993年去世。他就是把病毒傳給我的人。我已經(jīng)失去了太多死于HIV和艾滋病的朋友,而最初醫(yī)生說我根本活不過30歲。但此刻,我就在這里,活到了62歲。
當(dāng)初之所以會去診所檢測,是因為科林試圖自殺。醫(yī)生要為他進(jìn)行緊急輸血,在確認(rèn)他符合性活躍白人男同性戀這個年齡段的特征后,做了進(jìn)一步檢查,結(jié)果證實(shí)他是HIV陽性。科林那時39歲。
在他之前,我剛剛結(jié)束了與他三年的戀情,離開去伯明翰大學(xué)讀書,卻在收到診斷后輟了學(xué)。上大學(xué)還有什么意義?我把全部重心放在工作上,努力在僅剩的、不知還有多久的時間里重建自己的人生。
靠著親王青年創(chuàng)業(yè)信托基金的一筆資助和一項殼牌LiveWire青年創(chuàng)業(yè)獎,我創(chuàng)辦了BetterDays賀卡公司,專做少數(shù)族裔賀卡。
1991年,我的主治醫(yī)生建議我參加一種名叫齊多夫定(AZT)的新型抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物的試驗。
我不知道自己服用的到底是安慰劑還是真藥,但沒過多久,我便被從毛孔里滲出的化學(xué)藥品惡臭熏得受不了。
“對不起,但我不能再吃這個了。”我對醫(yī)生說,“這些藥片里到底放了什么?”
那是我人生中第一次質(zhì)疑醫(yī)生的權(quán)威。但我了解自己的身體,我知道那些藥片對我沒好處。于是,我停了藥。
整個1990年代,我持續(xù)定期接受檢查,結(jié)果始終顯示我沒有出現(xiàn)任何HIV癥狀,也沒有必要服藥。自1996年醫(yī)生可以測量血液中的病毒含量起,我就一直處于他們所說的“檢測不到”的狀態(tài)。
我是極少數(shù)的HIV陽性者之一——不到萬分之五——他們能維持高CD4細(xì)胞計數(shù),也就是說,我的免疫系統(tǒng)始終保持強(qiáng)健,無需抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療,也能保持健康且不具有傳染性。
盡管如此,我仍然背負(fù)著HIV陽性這個身份活著,它影響著我如何看待性、責(zé)任和親密關(guān)系。我后來從事性健康宣傳材料制作,面向年輕人、非洲裔社群以及男男性行為者開展工作。
我一直愿意被研究,但當(dāng)時的科研體系更傾向于投資藥物試驗,而非像我這樣天生具有抵抗力的人。
我們被稱為“精英控制者”,或“長期不進(jìn)展者”。精英控制者更常見于女性,也有研究顯示在非洲裔人群中比例更高,但相關(guān)證據(jù)仍然有限,一部分原因是HIV研究歷史上招募的白人男性參與者比例過高。
我很少談?wù)撟约旱摹熬⒖刂普摺鄙矸荨N野l(fā)現(xiàn),即使身在HIV社群內(nèi)部工作,我也可能被當(dāng)成一個冒牌貨——因為我并沒有像許多其他人那樣,經(jīng)歷過種種健康問題。
這讓我心中沉淀下一種深重的幸存者內(nèi)疚。我活得夠久,親眼目睹了一整個一整個社群的消亡——當(dāng)我行將退休,同輩之人卻所剩無幾時,這種感覺尤其刻骨。從一場瘟疫中幾乎毫發(fā)無傷地幸存下來,這份道德重量驅(qū)使著我想為科學(xué)盡一份力。
醫(yī)生們說,我可能是無需抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物、卻保持“檢測不到”狀態(tài)最久的已知記錄。
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所以,趁我還能做些什么,我會盡力去做。2025年,我聯(lián)系了帝國理工學(xué)院、哈佛大學(xué)以及荷蘭伊拉斯謨斯醫(yī)學(xué)中心艾滋病毒根除研究組等多支研究HIV病毒庫與精英控制的團(tuán)隊,參與到了他們的病毒庫研究項目,以及Idris和Virias項目當(dāng)中。
這些研究通過分析血液樣本和免疫細(xì)胞,來弄清當(dāng)病毒在血液或精液中檢測不到時,它究竟藏在身體的什么地方,以及為什么有些人無需藥物就能控制它。每項研究都在試圖探明,精英控制者能否為治愈方法提供線索——能否利用這種天然免疫,來幫助全世界數(shù)以百萬計的人。
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四十多年來,體內(nèi)病毒測不到、自己又不受其影響,這種感覺常常像是在烈火中裸奔——卻不知怎的,竟然絲毫沒有被灼傷。我深知這究竟是怎樣一個醫(yī)學(xué)奇跡,并永遠(yuǎn)心懷感激。我的每一次呼吸,都像是在抵抗,也在提醒我,我還有更多的東西可以付出。
保羅·博阿基,劇作家,作品包括《Boy With Beer》和《Wicked Games》。
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