從“活不過半年”到第5年：陪媽媽抗癌，我很慶幸沒放棄那次檢測

講述者：微微一笑

整理者：pear

2021年9月，母親確診肺腺癌晚期，左肺腫瘤近6cm，全身多發轉移，基因檢測無敏感突變，后更發現腦轉。期間各種兇險波折，耐藥再次將我們推入深淵。直到二次基因檢測的孤注一擲，竟意外測出ROS1融合，靶向治療讓母親重獲新生！

一路走來，我受過許多病友的指點和幫助。在即將跨越5年之際，我想把這段歷程寫下來，既是給自己一個總結，也是為母親祈福。如果它能給正在迷茫中的你一點參考、一點力量，便是它最大的價值了。

1

確診肺癌晚期，

全家陷入至暗時刻

生病前母親一直對自己的身體盲目自信，從未做過體檢。

2021年9月，她因咳嗽月余、夜間喘憋就醫，CT顯示左肺近6cm腫塊，醫生判定肺癌晚期，生存期僅3至6個月。這突如其來的噩耗讓我和父親如墜冰窟。為免母親憂思，我謊稱是肺結節，帶她輾轉南京三甲醫院，內心卻做著最壞打算。

增強CT確認惡性腫瘤4.5cm×5.9cm，伴全身淋巴結及骨轉移。母親暴瘦15斤，因胸腔積液已有一個多月無法安睡。基因檢測無敏感突變，僅tp53陽性，意味著無法靶向治療，只能化療。

作為獨生子女，所有壓力一下子全壓到我身上。白天我在母親面前強顏歡笑，夜里徹夜翻病例、泡在病友群里，逼著自己撐起這個家。

萬幸母親對化療方案敏感，首療當晚便安穩入睡；兩次化療后原發灶縮至4.2cm。為求長生存，我參考病友經驗加入免疫治療，四次化免聯合后腫瘤縮至3.1cm，淋巴結也明顯消退，我以為命運終于眷顧了我們。

但癌細胞遠比想象中狡猾。2022年1月復查發現腦轉移，病灶有2.6cm。伽馬刀術后腦部病灶穩定在0.9cm左右，此后我們在當地繼續化免聯合治療近兩年，病情一直平穩。我曾天真以為免疫治療的“拖尾效應”即將降臨，母親能進入長久穩定期。

然而命運并未給我們這份僥幸。

圖片來源：包圖網

2

治療全面耐藥，

靶向治療帶來轉機

2023年6月，復查發現腹膜后淋巴結增大，現有方案緩慢耐藥。我跟主治醫生商量，再加兩次卡鉑試試，結果卻依然失敗——9月復查，母親右側腋下新增淋巴結。

站在十字路口，醫生給出了三個方案：進ADC試驗組、換白紫化療，或者再次穿刺做基因檢測。

“再做一次吧，我不想給自己留遺憾。”我對父親說。哪怕希望渺茫，我也不想將來后悔，當初沒有再試那一次。

2023年11月，結果出來了。

電話是主治醫生打來的。他的聲音帶著明顯的興奮：“恭喜你！找到突變了，有藥吃了！”

“是ROS1融合突變！”

我的世界仿佛靜止了一秒，然后淚流滿面地笑出聲。

主治醫生發給我很多資料，推薦我使用新一代ROS1靶向藥——恩曲替尼。他告訴我，這款藥入腦效果好，母親有腦轉移，這個藥更適合她。最重要的是，2024年1月1日，這款藥就要進醫保了，經濟負擔會大大減輕。

12月15號，母親吃下了第一粒靶向藥。

一個月后復查，我盯著那份檢查結果，差點哭出來。想過靶向藥有效，沒想到效果簡直是“秒殺”。

母親化療這幾年，腫瘤標志物從來沒有正常過。CEA控制得最好的時候，也有20多。可靶向治療僅一個月，她的腫瘤標志物全部趨近正常了，到第二個月復查，已經全部回到正常范圍，至今也一直正常。

那一刻，就像在一條暗無天日的隧道里走了好幾年，突然看見前方透進來一束光。不，不是一束光，是整個天都亮了。

后續的復查更是給我們信心，淋巴結轉移灶在一點點減少消退，腦部病灶和肺部原發灶再沒有進展過，一直保持穩定。

我之前總覺得是我們運氣好，這個藥正好對我媽媽有效。直到1月份看到病友分享的恩曲最新的隨訪數據——亞洲患者4年總生存率約65%，是目前唯一4年生存率突破60%的ROS1靶向藥，才慢慢安下心來——原來堅持用這個藥的患者，長期生存的情況整體都不錯。母親的好轉，似乎并不只是運氣。

剛開始吃靶向藥的時候，母親的平衡感有些失控，走路會有點東倒西歪，還有味覺改變，偶爾便秘，肝腎功能指標也偶有波動。但是，和化療相比，這些副作用都能處理，也在慢慢適應。兩年多下來，她已經完全適應藥物，現在復查結果幾乎無異常。

更重要的是，用上靶向藥后，她不必再頻繁跑醫院，每天在家按時吃藥就行，像照顧一種慢性病。化療留下的痕跡也在一點點褪去——頭發重新長出來，發黑的皮膚漸漸恢復，連白細胞也慢慢回升。她胃口好了，體重回到68公斤，能吃能睡、心情舒展，看著就讓人踏實。

圖片來源：包圖網

3

抗癌五年復盤，

我們的4點心得感悟

癌癥不是急癥，更像一場馬拉松，是和時間、和金錢的持久戰。家屬得自己先穩住，才能做患者的領航員。這條路上，你會煩躁，要一遍遍回答患者重復的追問，還要面對外人的不理解。但我們能做的，無非是多一點耐心、多一點堅持、多一點學習。

治療近5年，我也總結了一些我們家的治療經驗和教訓，希望能幫大家少走些彎路。

01

家屬要學習，要做治療決策的參與者，而不是旁觀者。

如果沒有平時一點點積累的肺癌知識，母親腦轉移時，我可能就直接聽從建議做了全腦放療，甚至開顱。肺癌的治療高度個體化，而家屬往往最了解患者的狀態——自己先懂一些，才能和醫生充分溝通，在關鍵時刻做出最合適的選擇。

02

永遠不要放棄尋找靶點，選藥要有前瞻性。

腫瘤在變化，我們的檢測手段也在升級。如果不是那次二次基因檢測，我們可能就錯過了“救命藥”。肺癌晚期患者腦轉移風險高，選擇靶向藥時，既要關注生存數據，也要關注藥物的入腦能力。母親的腦轉移曾是我們最大的噩夢，但這個藥對腦部病灶的控制，比我們預想的還要好，母親的腦轉移病灶到現在已經穩穩控制了超過30個月。正是這份入腦能力，替我們守住了最危險的防線。

03

關注患者的心理狀態，善意的謊言有時也是保護。

母親至今不知道自己是肺癌晚期。我總覺得一個人或許可以接受得癌，但很難接受是晚期，如果心理垮了，一切就都垮了。好在母親很單純，她從不過問檢查結果，也不看復查報告，只是全心全意信任我。

04

在經濟能力范圍內盡力而為。

靶向藥進醫保后，長期用藥的負擔一下子輕了很多，我們不必再在“救命藥”和“家庭生計”之間艱難取舍。正因為有報銷，母親才能安心堅持規范治療，不會因為費用中斷，把“高質量生存”從愿望變成了日常。抗癌是持久戰，能省下的每一分錢，對一個家庭都很重要。

圖片來源：包圖網

4

回歸平凡的日常，

就是最好的日子

現在母親生活完全恢復正常，每天按時吃靶向藥，規律復查，像慢性病一樣治療，每次結果都很穩定。她本就喜歡做飯，如今身體無恙，又重新包攬了家務活，廚房里總是飄著家的味道。閑暇時我也會帶她出去走走，看看山水，換換心情。

圖片來源：講述者提供

母親是我的軟肋，也是我的鎧甲。她是個配合度極高的患者，完全信任我的決定，又很怕給我添麻煩，住院時除了輸液期間，其他時候她都堅持親力親為。

她不太會說煽情的話，她會直接同我講——“沒有你，我現在人都不知道在哪了。”

我也和母親開玩笑說：“媽，這藥咱們好好吃下去，爭取吃到十年、二十年，多陪我些日子。”

她笑笑，不說話。但我知道她聽進去了。

母親今年69歲了，到今年9月，我們的抗癌路就走滿5年了。5年，對普通人或許只是白駒過隙，但對一個當初被判“只剩3到6個月”的晚期肺癌患者來說，已經是一個奇跡。我也相信，這5年不是終點，而是邁向更長生存的新起點——只要規范用藥、定期復查，我們就有底氣去期待下一個五年、十年，甚至更遠的平凡日子。

我希望母親能像外公外婆一樣，活到90多歲，一直陪在我身邊。我們就做一對普通的快樂母女，她依然喜歡做飯，我帶她旅游看遍風景，日子就這么平靜地流淌下去。

龍應臺在《目送》里寫過一句話，我一直記得：

所謂父女母子一場，緣分不過是今生今世，不斷目送他的背影漸行漸遠——他用背影告訴你，不必追。

但我偏要追，一定不會讓你走遠！

在抗癌的路上，每多走一步，就多賺一天。命運會青睞有準備的人——始終堅持規范科學治療，在靶向藥的陪伴下，我們終將會等來更多的幸運，更多的可能。

愿這篇文章能穿越人海，給同樣在抗癌路上前行的你，帶去一點溫暖和微光。

圖片來源：講述者提供

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