四川
一個29歲的女孩，在兩年前還被判了“死刑”，全身肌肉萎縮，只能靠輪椅出行，生命進入倒計時。
可就在7月18日，她當著全國觀眾的面，在主持人朱迅的攙扶下，緩緩從輪椅上站了起來。
這個女孩叫小劉，她站起來的地方，是《2026中國AI盛典》的舞臺，而讓她“復活”的那款藥，來自一個同樣被漸凍癥困住的人，他就是蔡磊。
這場盛典由中央廣播電視總臺與國家發展改革委、中央網信辦、上海市人民政府共同舉辦。蔡磊獲評“年度AI特別貢獻人物”。
官方給出的理由是，他和團隊搭建了漸凍癥“AI科研大腦”，大幅提升研發效率，并在動物模型上驗證了治愈的可能路徑，但最具沖擊力的畫面，是小劉的站立。
小劉是蔡磊團隊推動的新藥RAG-17的受試者，兩年前她還靠輪椅出行，如今已能站立、完成日常活動。
現場連線時，蔡磊用“眼睛打字”與觀眾交流，他寫道身體確實比較艱難，但心中希望越來越大，因為在這個科技爆發、AI躍遷的偉大時代。
蔡磊說：“六年多來，我的決心和行動從未改變，哪怕最后窮盡一切辦法，依然失敗，我也要'打光最后一顆子彈'。”“當人類向善的初心遇上科技的力量，必將燃起不可磨滅的火炬，鑿穿漸凍癥兩百年的堅冰。”
這場關于“希望”的敘事，有一個令人心碎的注腳，那就是蔡磊本人，無法從自己推動的藥物中受益。
座位京東集團前副總裁，48歲的蔡磊已經患上漸凍癥7年的時間了，大多數漸凍癥患者的平均生存期為2至5年，一旦患病，無法逆轉、無藥可治。
但蔡磊沒有選擇等待，他選了一條少有人相信會成功的路，他花費大價錢推進藥物科研，試圖攻破漸凍癥。
確診后，他搭建起“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平臺，至今已鏈接上萬名患者，截至2026年4月底，患者腦脊髓捐贈樣本已有40例。
他創立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數千萬元，特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。
2025年，蔡磊團隊通過與全球60多個頂尖科研團隊深入交流，與50多家生物科技公司以及十余家醫院深度合作，推動了近百個漸凍癥科研合作項目，助力15個藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破。
此外，團隊還借助人工智能，首次發現并通過臨床前實驗重復驗證，確認存在臨床前動物模型上治愈漸凍癥的可能路徑，包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法。
2025年5月，在第三十五個全國助殘日到來之際，蔡磊獲得“全國自強模范”稱號，全國自強模范暨助殘先進表彰大會每五年舉辦一次，是我國給予殘疾人事業戰線突出貢獻者的最高褒獎。
獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。”
但榮譽的背后，是身體不可逆的崩塌，據媒體報道，蔡磊起身需三人攙扶，一天吃5次藥，喝水要加增稠劑靠針管幾毫升喂入，一口痰就能讓他窒息。
2024年底，他已經無法獨立站立和行走，說話模糊不清，2026年到來時，他坦言自己的身體不得不面對決戰時刻。
他推動的新藥救了別人，卻救不了自己，據北京日報消息，蔡磊“牽線”開展研發的一款國產漸凍癥藥物，已完成二期臨床試驗，明年有望上市。
這是我國首款完全自主設計研發的SOD1基因突變型漸凍癥藥物，但蔡磊屬于散發型病人，目前還沒有特別好的治療方法。
小劉是“200年來最幸運的那批人”，她屬于SOD1基因突變類型患者，符合RAG-17的用藥條件。
試藥兩年后，病情沒再發展，能站起來，獨居照料自己，還能兼職賺錢，她在現場說，蔡磊給了她第二次生命，但她也坦言：“有點開心，也有點害怕不能一直維持下去。”
蔡磊的獲獎和官方點名夸贊，讓漸凍癥這個罕見病第一次被如此廣泛地看見，但一個無法回避的問題是：一個被官方表彰的“希望制造者”，自己卻正在被疾病吞噬。
他所推動的AI科研大腦和藥物管線，正在為后來者鑿穿堅冰，而他自己，或許等不到冰破的那一天。
這讓人想起他在2024年底借助AI技術完成的那場演講，他說：“生命在倒計時，與其等死，不如戰斗！”他用“眼睛打字”回應獲獎時，最后一句是：“鑿穿漸凍癥兩百年的堅冰。”
堅冰正在融化，只是融化得還不夠快。
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