等待下一袋血

記者 張鈴

8月9日，經過近一周的等待，吳嵐的母親終于等來了血。

因為極度貧血，母親虛弱到無法坐起。無奈之下，吳嵐聯系了“血頭”，支付5000元，為母親換來兩個單位的紅細胞。

輸血后，母親的狀態很快改善，可以坐起來吃飯，也不再吃一口就停下來喘氣。吳嵐沒有告訴母親這袋血是怎么得來的。

經濟觀察報了解到，目前，中國臨床用血處于緊平衡狀態，血液不足時，一些擇期手術不得不延期，一些需要輸血的內科患者也需要等待。

“從臨床來看，用血最多的是血液科，80%的血小板是血液科用掉的。”香港大學深圳醫院血液科醫生王鈞說，公眾最熟悉的是外傷、車禍、燒傷、緊急手術等急性用血，其實血液科患者是長期、大量用血人群。急性白血病、惡性淋巴瘤、多發性骨髓瘤、重型地中海貧血以及接受造血干細胞移植的患者，在治療時都需多次輸血。

等血，在許多血液病患者治療過程中反復出現。白血病患者組織暖白小屋曾針對1309名白血病、淋巴瘤、骨髓瘤患者及家屬發起用血調研。結果顯示，37%的人曾因未能及時輸血遭遇危險，包括暈倒、耽誤治療、大出血，甚至死亡。

在等待之外，一些人尋找著另外的路：有人發動親友獻血，有人花錢找“血頭”，也有人加入患者組織并參與無償獻血倡導，還有人在家人病愈后走上獻血車，成為下一袋血的提供者。

不得已找“血頭”

去年秋天，吳嵐的母親從老家來到上海求醫，被確診為高危急性髓系白血病。隨著化療一次次進行，她對輸血的需求越來越頻繁，至今已輸血近20次。

上海市兒童醫院血液腫瘤科主任邵靜波說，血液病本身會損害造血功能，化療又會進一步抑制骨髓造血，患者血紅蛋白和血小板會反復跌入危險區間，一個患者在所有治療過程中往往需輸血數十次。按臨床標準，患者血紅蛋白低于70g/L、血小板低于20×10?/L時，就需要輸紅細胞和血小板。

8月3日，第6次化療后，吳嵐母親的血紅蛋白跌至45g/L，血小板跌至20×10?/L。查完血象后，醫生立即為她申請了用血。

然而，一天、兩天、三天過去，血遲遲沒來。8月6日復查時，母親的血紅蛋白跌至35g/L，進入可能危及生命的極重度貧血狀態。

在醫院，每一袋血都要經過層層分配。邵靜波介紹，醫生需要先向輸血科提交申請，說明患者血象指標及是否存在出血、感染等情況，輸血科再向血液中心申請。血液中心根據庫存向各醫院配發血液，輸血科再按患者病情輕重二次分配。比如，急性大出血、重大手術、血小板在10×10?/L以下或已有嚴重出血風險的患者會優先用血，而血小板在20×10?/L以上、病情相對穩定的患者可能繼續等待。

8月7日，等了四天后，吳嵐的母親已經明顯缺氧，意識變得遲鈍，連從床上撐起身體都很困難。那天，她終于輸上一個單位紅細胞和一個單位血小板，但這遠不足以讓她恢復，她依然十分虛弱。

看著母親，吳嵐想：“我要是能把自己的血給她就好了。”

但她做不到。她已獻過全血，下次獻血要間隔6個月；她還是母親未來接受造血干細胞移植的潛在供者，必須盡量保持身體狀態。無奈下，她想到了暖白小屋里的其他病友和家屬。

和暖白小屋的一些病友和家屬交流后，吳嵐聯系上一名“血頭”。對方告訴她，如果患者在三甲醫院，他可以找人去醫院門口的獻血車獻血，再通過獻血后的相關憑證幫助患者獲得用血；如果患者所在醫院不具備這樣的條件，則需要花錢，通過其他渠道協調用血。吳嵐的母親住在一家二甲醫院，只能選擇后者。8月9日，經過又一輪等待，母親終于等來了新的血。

十七是暖白小屋社群工作人員，加入暖白小屋工作之前，他也是曾經歷用血困難的白血病患者。他說，對“血頭”，病友們的感情很復雜，又愛又恨。

一方面，血液病患者需要反復輸血，很多病友不得不依賴“血頭”。另一方面，買血的費用是一筆沉重負擔。血的價格根據血型、地區和緊缺程度浮動。最緊張時，兩個治療量的血小板價格可達5000元。如果患者產生血小板抗體，還需要尋找更稀缺的特配血小板。有的患者甚至會一個個去比“血頭”的價格，哪怕只少二三十塊錢，也會選便宜的。因為對他們來說，那可能是一天的飯錢。

今年32歲的鄭英是一名護士，也是一名白血病患者。2025年病愈后，她回到醫院工作。一次陪一名淋巴瘤患者就醫時，她在醫院廁所和微波爐旁看到“互助獻血”小廣告，她撥了電話。到了約定時間，一個男人已蹲在醫院旁的獻血屋門口等著。他隨后打了一個電話，第二個人來了；第二個人又聯系第三個人，第三個人再聯系第四個人。十幾分鐘后，真正的獻血者才出現。

那人看起來十分匆忙，連早餐都沒吃。他原本只準備獻200毫升，得知患者需要兩個單位紅細胞后，被勸著獻了400毫升。鄭英記得，獻血屋的護士忍不住提醒同行的人：“連早餐都不給他買嗎？”

最終，那名淋巴瘤患者為這次獻血支付了1600元。這筆錢要經過層層轉手。鄭英推測，那個真正獻血的人，可能只能拿到幾百元。

致命等待

“如果出血發生在重要部位，如腦干，幾個小時人可能就沒了。”邵靜波說。

對血液病患者來說，血小板尤其等不起。邵靜波介紹，血小板低于20×10?/L后，患者就可能發生自發性出血，嚴重時甚至出現顱內出血。醫生往往會在患者指標即將跌入警戒線時提前申請輸血，就擔心血不能及時送到。有時，從申請到輸注需要等上兩三天，其間，患者的血小板可能跌到個位數。

治療期間，鄭英的血小板最低降到過6×10?/L。當時，醫生申請輸血，卻遲遲等不到血。家人只能和其他病友家屬一起，拿著醫生開具的申請單，乘車從河北燕達陸道培醫院前往北京血液中心協調調血。

那時，鄭英全身布滿出血點，鼻子一直出血，血甚至順著眼眶流下來。她不敢下床，排便靠母親端著便盆照料。吃飯也需要小心翼翼，硬的、太碎的食物都不能吃，容易劃傷黏膜。連續幾個月，她每天早晨只能喝小米粥，“吃飯不是為了享受，就是為了活著”。

對于一些患者來說，等血的后果不只是幾天的虛弱和不便，可能是一場無法挽回的意外。

2017年10月8日，張女士永遠忘不了這一天——她的父親沒能等到血，因消化道大出血去世。

她的父親是一位套細胞淋巴瘤患者，隨著骨髓抑制加重，輸血頻次從每周一次到每周兩三次。不輸血時，他會感覺氣短、渾身疼、頭暈乏力；輸上血，人很快就精神起來。他對女兒開玩笑：“我現在就像吸血鬼一樣。”

血液緊張時，醫院要求家屬互助獻血。那段時間，張女士幾乎每天都在托人幫忙。最開始，張女士不好意思找親友，只能找“血頭”，直到醫院提醒她，她買血太頻繁，血站可能因此限制醫院用血，她才重新向親友求助。一位朋友發動丈夫所在的足球隊來獻血，幫父親又撐過了兩周。此后，她又繼續找血。

2017年10月6日，她終于輾轉聯系到一位愿意獻血的人，原以為父親第二天就能輸上血。沒想到臨到最后，對方改了主意。

第二天凌晨兩點，張女士推輪椅送父親去廁所。沒過多久，里面傳來哭聲。第一次，她需要把父親從馬桶上抱回輪椅。她看到馬桶里一片血紅。值班醫生趕來查看，告訴她，最快也要等第二天早晨才能去調到血，調不調得到也不確定。

但父親等不到了。出血不斷加重，口鼻內的血液不斷凝固，堵住呼吸道，呼吸聲越來越重，就像海潮涌動一樣。由于血象極差，無法手術，也無法清理。

王鈞告訴經濟觀察報，在臨床上，血液根據病情輕重和救治需要分配，哪位患者的輸血申請先到血庫了、哪位患者更危急，就優先保障誰。比如，如果同時有大出血孕婦、車禍外傷患者、晚期腫瘤患者和地中海貧血兒童申請輸血，孕婦大出血、嚴重外傷等危及生命的情況會優先搶救。

邵靜波說，血液緊張時，各臨床科室甚至會吵架，“為什么你們的患者能輸到血，我們的患者輸不到”。遇到特別緊缺的情況，只能由醫院醫務科統籌協調。

對血液腫瘤患者而言，等血的時間尺度，是幾周或幾個月。而對重型地中海貧血患者來說，這種等待幾乎是終身的。

地中海貧血是一種遺傳性血液病，患者通常在出生后不久確診。重度地中海貧血患者需要每月輸一到兩次血來維持生命，輸血量隨年齡增長而增加。廣西是地中海貧血高發區之一，基因攜帶者高達20%。在廣西貴港，荷城義工協會登記著300多名重型地中海貧血患兒。

荷城義工協會負責人韋雪明見過血紅蛋白跌到30g/L、已無法下床的孩子，也見過因長期等不到血而先后四五次推遲骨髓移植手術的患兒。等不到血的人，有的找“血頭”，有的改吃中藥、偏方，還有的四處打聽新藥臨床試驗，一有機會就趕去報名。

韋雪明記得協會登記過的兩個女孩。

一個女孩從小被遺棄，由一位老人撿回家撫養。她每20天需要一次輸血治療。當地用血最緊張時，即使協會專門為她組織定向獻血，她仍需等待。她盼著接受基因治療，卻拿不出二十多萬元的治療費。漸漸地，她出現精神恍惚和幻覺。2026年6月，家屬告訴韋雪明，女孩洗完澡后，已經不知道要穿衣服。

另一個女孩的父親有智力障礙，家中三個孩子都患有地中海貧血，由80多歲的爺爺照顧。醫院和協會一直提醒老人帶孩子輸血和祛鐵治療，但家庭照護能力有限，加上長期缺血，女孩沒能得到及時治療。2026年春節前，她去世了。

從等待到自救

5年前，九九的弟弟確診急性白血病，骨髓抑制期間需要反復輸血。血緊缺時，他只能等，有時一兩天，有時三四天。血小板過低時，他幾乎不敢下床。有一次，他去衛生間時差點暈倒，家人才意識到，死亡離他這么近。

2023年，弟弟病愈后，九九加入曾幫助過他們的暖白小屋工作擔任內容負責人。在這里，她才知道，弟弟的等血經歷不是個例。“那么多人拼命闖過了治療這一關，卻因為沒能及時輸上血倒下了。”難以接受這一現實的九九，開始做無償獻血倡導。

2024年6月，她和同事們發起“稻種”計劃，希望在患者親友中“種下”定期獻血的種子，收獲更多“救命稻草”。當時，淋巴瘤之家、暖白小屋、骨髓瘤之家、卡斯特曼之家等血液病患者組織在北京、武漢、上海、燕郊、深圳設立站點組織獻血。

但動員起來并不容易。僅九九自己就聯系了上百人，幾乎把親友問了個遍，大多數人拒絕：有人愿意捐錢，不愿獻血；有人自稱“貧血”，卻從未檢查過；還有人堅信獻血傷身體。最終，只有燕郊“小白村”的活動在各方關注與發力下吸引了上百人，其他站點響應寥寥，有的只有三四名獻血者。

類似的嘗試，荷城義工協會做得更早。2016年，該協會為重型地中海貧血患兒建立“血液銀行”：根據每名孩子的全年用血量，匹配20至30名固定獻血者定向優先保障。高峰時，七八百名志愿者組成了119名孩子的“血液銀行”。

隨著固定獻血者逐漸流失，這套模式后來難以維系，該協會轉而組織社會集中獻血。疫情前，企業參與積極；疫情后，再聯系企業，常得到“經營壓力大”“不好動員員工”的回復，有時一場活動甚至一個報名者都沒有，而血站通常要達到一定的人數才會派出采血車。回訪獻血者后，韋雪明發現，很多人并非不能獻，而是覺得善意沒得到足夠回應：有人覺得社會對獻血者的尊重度不夠高，有人覺得優先用血途徑不夠順暢，有人覺得禮品太簡單。

于是，活動換了一種方式。2026年5月起，禮品從紅棗、補品換成風扇、螺螄粉，附上感謝信，將禮物命名為“致敬禮包”。同時，圍繞兒童節、暑假等節點制作海報，發動義工、患者家庭和志愿者轉發。

第一場活動就來了100多人，血站、衛健部門和紅十字會也主動找來合作。5月至今，協會已組織或參與7場獻血活動，除一場鄉鎮活動外，其余單場參與人數均超100人，最高接近300人。

一場場獻血活動，解決的是眼前的缺血；但如何讓更多人愿意持續獻血，仍是難題。

北京新陽光慈善基金會（下稱“新陽光”）無償獻血倡導項目負責人陳艷萍說，新陽光發現傳統的獻血倡導往往強調獻血能獲得什么，但另一種力量或許更直接：讓獻血者知道，自己的血究竟幫助了誰。

過去一年，新陽光開始把倡導重點從回報轉向用血患者需求的宣傳和患者感謝，并嘗試與醫院合作，以更容易兌現的醫療服務替代缺血時難以兌現的優先用血承諾。2025年9月，新陽光與武漢兒童醫院聯合發起獻血活動，獻血者可獲得一年內3次門診預約綠色通道權益。

2026年6月，新陽光發起“獻血感謝者聯盟”，邀請曾接受輸血的患者和家屬向獻血者致謝。300多名患者加入，世界獻血者日當天，140多名患者和家屬留言講述自己的用血經歷。一位患兒媽媽留言說：“每次輸血，都會看著袋子上的獻血者編碼發呆，這個人對孩子來講，太重要了，不知道如何感謝。”

對真正經歷過等血的人來說，獻血的意義更容易發生改變。王鈞遇到不少親歷過用血緊張的患者和家屬，會變得更愿意獻血，有的后來甚至會組織整個家族、整個公司一起獻血。

弟弟康復后，九九開始定期捐獻血小板，手臂上留下不少針眼。起初，母親擔心獻血會影響身體。直到今年，外婆因骨折手術需要備血，因九九長期獻血順利獲得相關用血保障，母親才第一次意識到，無償獻血不僅是在幫助別人，也可能在關鍵時刻幫助自己的家人。

鄭英的哥哥，則在妹妹患病后成了長期獻血者。7年來，他累計獻血超過12000毫升，既獻全血（每年最多可獻兩次，一次最多400毫升），也捐獻血小板（一月可獻兩次，一次最多可以捐獻兩個單位治療量，折算為400毫升），總獻血量在當地排在前列。

鄭英自己上大學時也獻過一次血。后來血站告訴她，那袋血救助了一名產婦和一名白血病患兒。成為患者、經歷過等血和找血之后，她對獻血有了完全不同的理解。如今每次路過獻血車，她都會多看幾眼。

“不一定非要得到回報，能夠幫助別人，就已經很有意義了。”她說。

（應受訪者要求，文中吳嵐、十七、鄭英、九九為化名）