我的早產兒，確診為難治性癲癇 | 人間

那一刻，我真的想放棄。如果不治了呢？如果就讓他這樣呢？甚至如果他沒有來到這個世界上呢？

配圖 | 《親愛的》劇照

凌晨三點半，我看了一眼手機屏幕，光刺得眼睛生疼。懷里的晨晨不再像條缺氧的魚一樣扭動，呼吸開始均勻沉重，他終于睡了一個長覺——整整5個小時，這是這幾個月來難得的、近乎奢侈的恩賜。

我盯著這張熟睡的小臉，晨晨長得真漂亮啊，睫毛長長的，皮膚白凈，如果不動、不抽搐，沒人看得出他是個“壞掉”的小孩。

我今年36歲，是晨晨的媽媽，曾經還是一名在哈爾濱出入寫字樓的互聯(lián)網產品經理，我已經習慣了在產品需求文檔里規(guī)避所有風險，盯著KPI，把控項目進度，在上線前解決所有的Bug。

我一直以為只要邏輯閉環(huán)、資源給夠，沒有解決不了的問題，實在不行就回到之前的版本，一切重來。但我怎么也沒想到，我人生中最重要的一個產品——我的兒子，在2024年10月13日上線的那一刻，就帶著致命的、無法重來的漏洞。

那是2024年的深秋，哈爾濱的風已經開始往骨頭縫里鉆，我在開會，跟開發(fā)吵這一期的交互細節(jié)，面紅耳赤，肚子突然緊了一下。我心想這一定是假宮縮，畢竟才30周+3天。到了醫(yī)院，醫(yī)生檢查完臉色一沉說：“宮口開2指了，保不住，得生。”

我腦子嗡的一下，護士開始往我身上扎促肺針，針頭扎進肉里生疼，醫(yī)生說：“這是為了促進胎兒肺泡表面活性物質的生成，不然生下來可能連自主呼吸都維持不了。”我抓著床單，聲音都在抖：“是因為我前天熬夜了嗎？還是剛才開會太激動了？醫(yī)生，我之前產檢都正常的啊。” 晨晨來得太急了，像個完全不按常理出牌的加急需求，直接把我原本規(guī)劃好的人生排期徹底打亂了。

醫(yī)生一邊推藥一邊搖頭：“說不清。可能是壓力，可能是宮頸機能，別想原因了，準備吧。”凌晨4點22分，他出生了，早產兒，體重1550克，大概就是三瓶礦泉水的重量。

孩子并沒有像電視劇里演的那樣，發(fā)出嘹亮的啼哭，只是像小耗子一樣微弱地吱了兩聲。醫(yī)生動作飛快，把他清理了一下，用無菌毯裹得嚴嚴實實，只露出一張巴掌大的小臉，湊到我眼前晃了一下：“看一眼啊，是男孩。”

我勉強抬頭，心里猛地一抽。他不像個嬰兒，渾身紅彤彤的，皮肉皺巴巴地貼在骨頭上，皮膚薄得能清晰地看見下面青紫色的血管網。還沒等我看清他的眉眼，醫(yī)生就抱著他一路小跑出去了，因為是新生兒呼吸窘迫綜合征，得馬上送NICU（新生兒重癥監(jiān)護室）。

產房變得空蕩蕩的，安靜得可怕。我老公跟著醫(yī)生一路狂奔去NICU，在那個不允許家屬進入的緩沖走廊里，他趁著醫(yī)生推門的瞬間，手抖著拍了一張照片，黑乎乎一片，只能看見無菌毯里裹著小小的一團，但這成了那段時間，我們唯一的念想。

孩子來得太突然，家里連個奶瓶都沒有，老公在母嬰店的貨架前手足無措，導購問要多大的紙尿褲，老公比劃了半天說孩子特別小，只有三斤，最后買了一堆早產兒專用的NB號紙尿褲、隔尿墊，甚至連奶粉都沒來得及挑牌子，只敢拿最貴的早產兒專用款。

NICU門口有個監(jiān)控和一部黑色的對講電話，根本不讓外人進，老公就站在那兒，對著電話聽醫(yī)生的指令，肺部感染、呼吸衰竭……簽了一沓又一沓的紙。

前26天，我看不到晨晨，摸不到他，也不能探視，是完全封閉的狀態(tài)。每天的生活就是等那一通醫(yī)生的電話。電話鈴一響，全家人的心都提到了嗓子眼。醫(yī)生的話永遠簡短：“今天奶量加了2毫升”“今天黃疸指數(shù)偏高，需要照藍光”“有點感染跡象，換了抗生素”。

我拿出了做項目的勁頭，在Excel表格里記錄醫(yī)生電話里透露的每一個數(shù)據(jù)。奶量、體重、排便次數(shù)、血氧飽和度……每一個微小數(shù)據(jù)的上漲，都讓我覺得這個項目在一點點跑通。

醫(yī)生那邊一通知缺物，我們就馬不停蹄地準備：奶粉、紙尿褲、柔紙巾、濕巾、照黃疸要用的專用眼罩，還有醫(yī)院配不到的特殊藥物，一樣樣備齊，再匆匆趕到 NICU 門口。

我們按下那個呼叫器，“滴”的一聲，護士接通，我們報上孩子的名字，把東西放在門口的置物架上，貼上寫著晨晨名字的標簽。

第27天，是個轉折點。醫(yī)生說孩子各項指征轉好了，胃管拔了，可以嘗試經口喂養(yǎng)，通知我們可以轉到NICU里的陪護病房，就是孩子還在監(jiān)護下，但允許兩個家屬進去陪護。我和婆婆激動得手都在抖，換上隔離服沖進去。

他還是躺在保溫箱里，身上插著監(jiān)護儀的線。太小了，真的太小了。婆婆想給他換個紙尿褲，手伸進保溫箱的操作孔，僵在半空半天不敢動，生怕稍微一用力就把他的小腿弄折了。喂奶更是個大工程，他吸吮力弱，吞咽也不協(xié)調，喂一口漏半口，急得我們滿頭大汗，孩子也憋得小臉通紅。

堅持了半天，我和婆婆不得不承認：這種高精度的護理項目，我們干不了。我們當機立斷，在醫(yī)院里找了一位專門護理NICU寶寶的特護月嫂。我還得坐月子，晨晨就這樣交給了我婆婆和這位專業(yè)的月嫂。

那時候我雖然焦慮，但滿懷希望。我想，早產怕什么？現(xiàn)在的醫(yī)學這么發(fā)達，只要我們精心養(yǎng)，只要我肯花錢、肯花精力，他一定能追上來的。我是個要強的人，我的孩子也一定是個要強的種子。

2024年12月1日，是晨晨出生后的第50天，哈爾濱的雪好像下得鋪天蓋地。

剛吃過早飯，口袋里的手機震了一下，是NICU的號碼，我心跳都漏了半拍，接通后，那邊傳來的不是那一貫冷冰冰的繳費通知或者病情告知，而是一句如同天籟般的話：“家屬，孩子各項指標達標，今天可以辦出院了。”

那一瞬間，我只知道機械地點頭，眼淚噼里啪啦往下掉，嚇得老公以為我又接到了什么壞消息。醫(yī)生指著電腦屏幕上的數(shù)據(jù)跟我們交底：“體重2250克（4斤半），雖然還是輕，但已經達到出院指征了。最重要的是，不用吸氧，血氧也能穩(wěn)住，每次奶量能吃到30毫升，沒有感染跡象，生命體征平穩(wěn)。”

緊接著，醫(yī)生遞給我一張密密麻麻的A4紙，上面列著長長的補劑清單：維生素D3、鐵劑、DHA、益生菌……醫(yī)生語速很快，像是在交代一項嚴密的工程：“回家怎么吃，上面都寫了。還有，雖然母乳最好，但對他來說，現(xiàn)在的首要任務是長肉。母乳強化劑或者早產兒出院后配方奶粉要跟上，熱量高，追肉快。”

我拼命記，恨不得把醫(yī)生說的每個標點符號都刻在腦子里。最后醫(yī)生特別嚴肅地囑咐：“早產兒肺部脆弱，免疫力極差。回家后溫度恒定在24到26度，濕度保持50%。千萬別讓他感冒，一旦感染，這就得二進宮。”

辦完手續(xù)，終于要去接晨晨了。婆婆把他抱出來的時候，他已經被裹得嚴嚴實實。那是我們早就準備好的厚包被，他戴著一頂?shù)S色的小帽子，只露出一張睡得紅撲撲的小臉。那一刻，沒有了保溫箱的玻璃阻隔，沒有了那些滴滴作響的監(jiān)護儀，我就這樣真切地看著他。

他的睫毛比剛出生時好像長了一點點，呼吸很輕，很安靜。老公拎著兩大包東西，那是我們在醫(yī)院囤剩下的紙尿褲、奶粉，還有那本沉甸甸的出院小結。

走出住院部大樓，冷風撲面而來。老公趕緊撐開傘，婆婆護著我的左邊，我把晨晨死死護在懷里，把包被的一角拉起來擋住風。那一刻，我覺得懷里抱著的不是一個孩子，而是一塊隨時可能碎掉的稀世珍寶。

晨晨的出院小結被我壓在枕頭底下，上面每一條注意事項都被我用紅筆圈了又圈。我們幾乎把家里布置成了一個無菌艙，平日里隨時地盯著家里的溫濕度計，只要濕度低于45%，我就會立刻往加濕器里加水，空調24小時定在25度，連開窗通風都要挑正午太陽最足的時候，開一條小縫，生怕一絲涼氣鉆進來凍著他。

為了最大程度減少他感染生病，我和老公、婆婆出門回來，第一件事就是換衣服、洗手、噴酒精，連頭發(fā)絲都要仔細捋一遍，喂奶的時候更是如履薄冰，因為他吞咽功能還沒發(fā)育好，每次喂完都要豎著抱半小時拍嗝，拍得我胳膊酸麻也不敢放下，就怕他吐奶嗆進氣管里。夜里我基本不敢睡熟，每隔兩小時就會驚醒一次，伸手摸摸他的額頭，探探他的鼻息，確認他還安穩(wěn)地呼吸著，才能稍微松口氣。

除了去醫(yī)院復查，我們基本切斷了所有社交，不帶他出門，也不讓親戚來探視。那時候的我看著他在小床上安穩(wěn)地睡著，天真地以為，最難的關卡已經過了。

日子在提心吊膽中滑到了2025年的夏天，他已經快9個月了，體重追上來了些，小臉也慢慢長開了，可還是比同齡的孩子軟很多，脖子還撐不住頭，只能靠在我懷里。

他偶爾會盯著我的臉看，看久了，嘴角會輕輕往上揚一下，露出一個淺淺的笑。那笑容太淡了，像水面上的漣漪，轉瞬即逝，可每次都能讓我高興一整天。

我會趕緊拿起手機，對著他的小臉拍好幾張照片，存進專門的相冊，沒事就翻出來看，心里想著，等他再大一點，肯定會笑得更燦爛，會喊我媽媽，會扶著沙發(fā)慢慢站起來。可這些小小的期待，在7月初的一個傍晚，被徹底打碎了。

他盯著天花板，眼神空洞，好幾分鐘都不動一下，起初只是偶爾的愣神，后來，他開始出現(xiàn)一種奇怪的動作：突然點頭，雙手猛地往胸前合攏，像在給人作揖，又像是被無形的電流擊中，一下接著一下，成串地發(fā)作。每次做完這個動作，他都會大哭，哭聲尖銳又恐懼，像是被什么東西狠狠掐住了脖子。

家里老人說這是驚跳反射，是被嚇到了，要找個懂行的人給他叫叫魂。可我心里的不安像野草一樣瘋長，產品出身的人對異常的反饋太敏感了，正常的驚跳反射不會成串出現(xiàn)，更不會帶著那種恐懼的哭聲。

我和老公對視一眼，沒敢耽誤，連夜抱著晨晨往哈爾濱兒童醫(yī)院趕。路上老公開得飛快，我坐在后排，把晨晨緊緊抱在懷里，他的頭靠在我胸口，我能感覺到他身體的每一次抽搐，心都跟著揪成一團。

到了醫(yī)院，我們直接掛了急診。值班醫(yī)生看到晨晨的動作，眉頭立刻皺了起來，說：“這不是普通的驚跳，大概率是神經系統(tǒng)的問題。”于是讓我們第二天去掛兒童神經內科的號，現(xiàn)在只能先開腦電圖的檢查單。

做腦電圖的時候，晨晨頭上被貼滿了電極片，像個小小的外星人。他本來就不舒服，被按在檢查床上更是哭鬧不止，我只能用安撫奶嘴哄著他，手心全是汗，折騰到凌晨兩點，結果終于出來了。

醫(yī)生拿著單子，指著屏幕上那亂成一團麻的波形圖，聲音低沉得像從地底傳出來：“高度失律，典型的West綜合征，也就是嬰兒痙攣癥。這是難治性癲癇里最兇的一種，被稱為癲癇之王。對智力和運動發(fā)育的影響是毀滅性的，如果控制不住，他可能……再也沒法像正常孩子一樣了。”

再也沒法像正常孩子一樣，這句話像一把錘子，狠狠砸在我心上。醫(yī)生抬頭跟我交了實底：“哈爾濱這邊現(xiàn)在是真的沒有ACTH，就算現(xiàn)在去藥房登記排隊，也沒人敢保證哪怕一兩個月內能等到貨。” ACTH是促腎上腺皮質激素，能通過調節(jié)體內的激素水平，抑制大腦的異常放電，從而控制痙攣發(fā)作，這是目前治療嬰兒痙攣癥的一線療法，可副作用也大得嚇人。

我當時手心里全是汗，這病根本拖不起，多耽誤一天對孩子腦子都是損傷。醫(yī)生看我那樣子估計也不忍心，把病歷本推給我時嘆了口氣，壓低聲音跟我說：“要不你們別在這兒干耗著了，趕緊帶著孩子去外地大醫(yī)院碰碰運氣吧，哪怕是北京上海，只要能打上ACTH就行。”

出了診室門，我跟老公靠在走廊墻上，倆人都沒說話，連電梯都忘了按，愣了半天才反應過來要去樓下。那幾個小時我手機屏幕都快被戳碎了。我掏出手機搜了三個新的病友群，申請剛發(fā)出去就被通過了。

群里的家長們都懂那種急，有人剛看到我發(fā)的求助，就直接私我，說別等了趕緊去北京，這病一天也拖不了。有人說北京301醫(yī)院的兒童神經內科有藥，床位還不擠，最近已經有好幾個外地家長帶著孩子去打上ACTH了，最快的當天就住上院。看到這消息的時候，我眼淚差點掉下來，總算是有救了。

我們訂了最早一班去北京的動車，屁股挨到動車座椅的那一刻，我才發(fā)現(xiàn)自己腿都在抖。時間慢得像鈍刀子割肉，車廂冷氣很足，我手心里全是汗，把晨晨裹著的小毯子都攥濕了一塊。他睡得不踏實，小眉頭皺著，偶爾哼唧一聲我的心就跟著提一下。老公坐在旁邊，手一直抓著我的胳膊，指節(jié)都捏白了，但我倆誰也沒敢說話。

到北京時天剛黑，晚風裹著熱浪撲面而來。我們在301醫(yī)院附近隨便找了家小賓館，行李一扔，連口水都沒顧上喝，抱著孩子就往夜間急診沖。急診大夫看完晨晨的情況，給開了住院單，特意囑咐了一句：“單子拿好，明天上午你們先去找主任看一眼，確認一下治療方案再辦手續(xù)。”

那一晚我們在賓館根本沒法睡，稍微有點動靜就驚醒。第二天一早，也就是7月10日，我們早早去排了主任的號，候診區(qū)的塑料椅子早坐滿了人，走廊里也擠著不少家屬，懷里都抱著或者牽著孩子。

主任看完孩子的腦電圖和核磁報告，還有發(fā)作時候的視頻，他說基本確診了。到了下午三點，我們辦好了入院。護士站貼的規(guī)定寫著只能留一名女家屬陪護，我抱著晨晨跟著護士走進了兒童神經內科的那扇大門。身后門禁咔嗒一聲關上，那一刻我清楚地知道，接下來的日子，我得獨自陪著他闖過這一關了。

經過一系列檢查和過敏性測試，入院第五天，晨晨終于開始接受ACTH治療。治療是靜脈輸液，每天一輸就是6個多小時，需要連續(xù)輸14天。晨晨的血管細得像發(fā)絲，護士扎針的時候，常常要在他手上、腳上試好幾次才能找到血管。

每次針頭扎進去，他都會哭得撕心裂肺，全身紫紺，小臉憋得通紅。我只能死死按住他的手腳，眼淚大顆大顆地砸在他的臉上，覺得自己像個劊子手，正在親手折磨自己的孩子。

激素的副作用很快就出現(xiàn)了，才過了一周，他原本清秀的小尖臉就腫成了滿月臉，像個發(fā)面饅頭，眼睛被肉擠成了一條縫，連吃奶都顯得費勁。他的脾氣變得極度暴躁，整夜整夜地哭鬧，怎么哄都不行，我抱著他，拍著他的背，手臂都拍酸了，他還是哭個不停。

最讓我絕望的是，隨著藥物的使用，他原本就不多的技能點，那些偶爾的追視、偶爾的微笑，全部消失了。他不再盯著我的臉看，不再露出那淺淺的笑，變成了一個只會哭、只會吃的肉團。

7月29日，19天的療程終于結束，我們再次做了腦電圖。醫(yī)生拿著報告單，指尖在紙面的波形圖上輕輕點了點，語氣冷靜地說：“你看這里，之前的腦電高度失律已經消失了，也沒有監(jiān)測到癲癇發(fā)作，這是治療有效的表現(xiàn)。”

他頓了頓，話鋒一轉：“但腦電圖上還是能看到持續(xù)的異常放電，嬰兒痙攣癥本身就是難治性癲癇，也就是咱們說的癲癇之王，還是存在復發(fā)的可能性。”

他把出院小結遞到我手里，上面清清楚楚寫著診斷結果：痙攣發(fā)作、嬰兒癲癇性痙攣綜合征、早產兒腦損傷后遺癥、發(fā)育遲滯……我盯著那幾行字，手指忍不住發(fā)抖。醫(yī)生看著我，聲音放軟了些：“回去嚴格按醫(yī)囑吃藥，定期復查腦電圖，密切觀察孩子的狀態(tài)，一個月以后進行復查。這種病需要長期管理，別放棄，但也別抱不切實際的希望。”

我以為19天的煎熬能換來一個明確的好結果，可現(xiàn)實卻給了我一個帶著希望的巴掌，發(fā)作暫時控制住了，可那些刻在他大腦里的Bug，依然存在，像個定時炸彈，不知道什么時候會再次引爆。

從北京301醫(yī)院出來，我們帶著一堆沒吃完的藥和一張并不完美的出院小結，灰溜溜地回到了哈爾濱。好消息是，那種令人心驚肉跳的點頭擁抱痙攣沒再明顯發(fā)作，ACTH暫時壓住了腦子里亂竄的電流。壞消息是，晨晨好像被這一場大病連帶著藥物副作用，徹底掏空了。

快一歲的孩子，躺在床上像一攤化了的面團。我試著幫他翻身，手剛松開，他又軟塌塌地倒回去，我拿那個紅色的撥浪鼓在他眼前晃，晃得我手腕都酸了，他的眼珠子還是定定的，根本不追著走。最讓我絕望的是他的手，大拇指死死地扣在手心里，怎么掰都掰不開，這是腦損傷的鐵證。

抬頭是根本不可能的，把他趴著放下，臉就直接埋進枕頭里，憋得臉通紫也抬不起來哪怕一厘米。那兩個月，我瘋了一樣在網上找救命稻草。某乎、小某書、各種病友群，我像個溺水的人，抓住一根草就不撒手。

轉機出現(xiàn)在一個下午，微信群里有個備注為“紅包爸爸”的人，發(fā)了兩段視頻。第一段，一個小男孩腰板挺得筆直，正跟老師練認知卡片，老師說金魚，他立馬就把金魚卡片遞過去。第二段是這孩子在學分類，把相同的物品歸到一起。他說：“剛去青島的時候，這孩子軟得像攤泥，現(xiàn)在大運動全追上來了，正在主攻認知。”

青島？我像被電擊了一下，手指立刻戳開他的頭像發(fā)私聊，他的孩子也是嬰兒痙攣癥。他把青島那家醫(yī)院推給了我，又讓我加了醫(yī)院的咨詢師，我們立刻約了院長的線上評估。

2025年9月12日下午四點，視頻接通。屏幕那頭的院長一開口，是一口帶著濃重魯北口音的山東話，樸實的腔調跟老家村口熱心腸的大叔一模一樣，我懸著的心先放下來一半。

他盯著晨晨的肌張力評估視頻，沒說半句虛頭巴腦的套話，直接點出皮層拇指、下肢肌張力過高的核心問題。緊接著，他對著鏡頭一步步示范了12個針對被動拉伸的動作，連手腕發(fā)力的角度、每組動作停頓幾秒都講得明明白白。

但我不敢輕信，干了這么多年的產品經理，職業(yè)病讓我習慣了做背調。咨詢師把我拉進了一個康復家長群，我沒在群里冒泡，而是像個潛伏的特務，隨機加了四五個家長私聊。其中一位媽媽的話，徹底戳中了我。

我問她：“姐，那家醫(yī)院真的有用嗎？”她回得很快：“有用。我家娃4個月確診，前后開了三次顱。剛到青島時，坐都坐不穩(wěn)，一歪就倒，倒了自己爬不起來。我在這兒待了三年，也跑過不少地方，良心話，這兒性價比和效果都可以，反正我家進步很大。”

接著，她甩過來一個視頻：她的孩子扶著樓梯扶手，一步一步往上挪，雖然動作慢，但每一步都踩得穩(wěn)穩(wěn)當當。她說：“你家娃還小，康復越早越管用，這兒的肢體康復真的厲害，好多娃都在這兒慢慢好起來了。”

看著視頻里的孩子，我握著手機的手都在抖，眼淚毫無預兆地砸在屏幕上。我的孩子還有希望。我不需要他考清華北大，我只求他能自己吃飯，自己上廁所，能在這個沒有我保護的未來里，像個正常人一樣活著。

那天晚上，我把老公拉到客廳，把手機里那些聊天記錄、視頻，一張張翻給他看。老公盯著手機屏幕，一言不發(fā)，煙灰缸里的煙頭堆得像小墳包。公公婆婆在旁邊抹眼淚，念叨著：“跑那么遠，兩眼一抹黑，萬一被騙了咋辦？咱們在哈爾濱工作都挺好的……”

我打斷了婆婆，聲音不高，但每個字都像石頭砸在地上，“我們現(xiàn)在的工作、房子、車子，確實挺好。但要是守著這些死物，眼睜睜看著晨晨癱一輩子，等以后我們老了、死了，他怎么辦？誰給他換尿布？誰給他喂飯？”

我指著臥室里熟睡的晨晨：“為了他能自理，哪怕只有萬分之一的希望能讓他站起來，這一趟我們就值得去。工作沒了可以再找，錢沒了可以再賺，但孩子的黃金康復期錯過了，就是一輩子的事。”

接下來的一周，是我這輩子最煎熬的一周——一邊打包行李，一邊辦離職。2025年9月22日，我們要跨越一千多公里，從松花江邊，去往陌生的黃海邊。剛到青島那幾天，我們沒敢直接租房，先在醫(yī)院旁邊的快捷酒店湊合了幾晚。

辦入院那天簡直像打仗，晨晨像一件精密儀器，被不同的科室主任審視，方案定得飛快，一張密密麻麻的課程表塞到了我手里：PT、OT、認知、按摩、口肌……每一項后面都跟著一個陌生的名字。

為了方便帶晨晨去醫(yī)院，我們咬牙租了個老舊小區(qū)的兩室一廳，房子很破，墻皮大塊大塊地脫落，一進門就能聞到股陳年的霉味。每天早上七點，手機鬧鈴一響，我就得像彈簧一樣從床上彈起來。

給晨晨喂藥、喂奶，然后開始做晨間的被動操。這是每天最難熬的時候，他的肌張力高得嚇人，兩條腿硬得像兩根生了銹的鐵棍，使勁掰都紋絲不動。老公在旁邊按著，我必須用盡全身力氣去掰開他的腿，給他做拉伸。

他哭著掙扎，小臉漲得通紅，喉嚨里發(fā)出咯咯的抽噎聲。我只能狠下心，按住他的關節(jié)，嘴里機械地數(shù)著數(shù)：“一、二、三……晨晨乖，忍一忍，忍一忍就好了，拉開了就不疼了。”

八點，準時站在醫(yī)院樓下。這時候往停車場掃一眼，簡直就是個全國車牌展覽會。冀A的、津C的、蘇E的、浙B的、晉M的、蒙K的、陜A的、新F的……當然，最多的還是魯B的本地車。大家來自天南地北，操著不同的口音，但眼神都是一樣焦慮、疲憊。

進了康復大廳，就是上了戰(zhàn)場。每節(jié)課只有30分鐘，時間卡得死死的，一分一秒都耽誤不得。“快快快，下一節(jié)是冬冬老師的PT，在三樓！”

這里的老師們和我想象得不一樣，大多是二十出頭的年輕姑娘，熱情得讓人心酸。“晨晨來啦！今天穿這件小衣服真帥呀！”“看這里！看老師手里的鴨子！嘎嘎嘎——”“真棒！手張開了一點點，晨晨太厲害了！”

她們用盡渾身解數(shù)，用那種極其夸張的語調，試圖喚醒晨晨沉睡的大腦。可她們越是積極，越是賣力地笑著逗弄，我就越覺得難受，因為晨晨就像個壞掉的布娃娃，對這些熱情的呼喚毫無反應。

晨晨的很多原始反射還沒有消失，醫(yī)生說這意味著他的大腦依然停留在新生兒階段。那些本該被高級神經中樞抑制的本能，依然牢牢控制著他的身體，比如哪怕稍微碰一下他的手心，他的拳頭就會死死攥住，拇指扣在里面，掰都掰不開，這就是典型的皮層拇指征。

做PT的時候，他在瑜伽球上被顛來顛去，嚇得大哭。我常常忍不住去看旁邊訓練的同齡孩子，有的已經能扶著墻搖搖晃晃地挪步，像只歪歪扭扭的小企鵝，有的抓著媽媽的衣角，含糊不清地喊著“抱抱”，還有的蹲在地上玩著小汽車，眼睛亮得像星星。

而我的晨晨，依然像個軟面團一樣癱在那里，沒有呼名反應。我蹲在他面前，湊得很近喊他，喊晨晨，喊寶寶，嗓子都喊啞了，他的眼神還是飄著，連眼皮都懶得抬一下，仿佛我是空氣。

做完訓練，我們中午趕回家，為了省錢，通常就著早上剩的水煮青菜煮點掛面，撒點鹽。我們的世界里只有肌張力、腦電圖、異常放電。

來到青島后，我和老公都沒了收入，全家五口人，全指望吃老本。

早產那會兒直接送進NICU，保溫箱里躺了快五十天，十多萬砸進去，后來確診癲癇，光是檢查、試藥、住院，五六萬呼啦啦就沒了，平時的錢更是沒數(shù)，特殊氨基酸奶粉一罐三百多，四五天就空，尿不濕得挑最軟的，怕他紅屁股遭罪，衣服倒是撿了不少親戚家舊的。

帶孩子來這，房租、物業(yè)費、水電燃氣，再加上康復費、奶粉、尿不濕和日常吃喝開銷，一個月打底就要一萬出頭。醫(yī)生說康復至少要堅持三年，夜里醒來看見他的小臉，一想到往后的日子，常常不知道這筆開銷該怎么湊下去。

老公其實一直在偷偷投簡歷，也經常會有獵頭給他打電話，一聽是北京上海的機會，他想都不想就推了：只考慮青島，或者回黑龍江。掛了電話，他就去廚房忙活了。

他每天開車接送我們去機構做康復，抱著孩子上下樓，半夜披著衣服起來兌藥。他的頭發(fā)肉眼可見地白了許多，背也總是佝僂著，整個人透著一股說不出的疲憊。

更讓我焦慮的，是藥。晨晨現(xiàn)在吃的這個救命藥，叫氨己烯酸（喜保寧）。它是專門治嬰兒痙攣癥（West綜合征）的一線用藥，能控制腦部異常放電。這藥有國產也有進口，還有好幾個版本，價格從700到2000不等。國產的并不便宜，我們選的最便宜的土耳其版，只要700多。對于我們這種不知道要熬到哪年哪月的家庭，哪怕便宜兩三百，那也是從牙縫里省出來的命。

這些癲癇藥嬌氣得很，一旦吃上，牌子不能換，劑量不能動，甚至每天喂藥的時間都得掐著表，差半個鐘頭都怕引起復發(fā)，但最怕的是斷貨。

上個月，那個一直聯(lián)系的黃牛突然說土耳其版沒貨了。換國產的？不敢，醫(yī)生說過輕易換廠牌可能會導致血藥濃度波動，孩子受不了。最后我是求爺爺告奶奶，平價從另一個病友手里勻了一瓶，才算沒斷頓。

康復有了些效果，晨晨慢慢能抬頭了，就在我們以為情況通過康復稍微穩(wěn)定一點的時候，命運又給了我們一記重錘。2025年11月，晨晨復查腦電圖，癲癇復發(fā)。

氨己烯酸已經加到了最大耐受量，但那些異常的腦電波形依然像幽靈一樣在屏幕上跳動。晨晨的眼神再次變得渙散，又開始頻繁地點頭、擁抱，魔鬼般的動作又回來了。

那一刻，我真的想放棄。如果不治了呢？如果就讓他這樣呢？甚至……如果他沒有來到這個世界上呢？那天晚上，我看著床上那個小小的、軟軟的身體，腦子里全是這些可怕的念頭。

他正在抽搐，小臉憋得青紫。我給他喂奶，想安撫他，他吃得很慢，嘴角漏出白色的奶漬。我給他擦嘴，手指碰到他的手心，突然，他的手動了一下。那一瞬間，我心里的防線全面崩塌。

我知道他認知落后，我知道他可能永遠考不上大學，甚至可能永遠無法清晰地叫我一聲媽媽，但我不能不管他。只要我兜里還有一塊錢，只要我還能動，我就得推著他往前走。哪怕只能走一步，哪怕只能讓他舒服一點點，哪怕只是讓他晚上能睡個好覺。

這次我們去了北京大學第一醫(yī)院，這基本是嬰兒痙攣癥國內最權威的醫(yī)院了，也是治嬰兒痙攣癥的“終點站”。重新做完腦電圖與顱腦核磁后，醫(yī)生結合檢查結果，冷靜細致地分析了晨晨的病情，給出了新的治療方案：調整用藥方案，新增托吡酯，同時逐步減量并停用氨己烯酸。

這是一個冒險的過程。藥物的副作用、孩子的不適應、未知的療效……每一天都像是在走鋼絲。我們小心翼翼地切藥、磨粉、喂藥，觀察他的每一個反應。好在，這一次，上帝似乎終于肯哪怕稍微睜開一點點眼睛看看我們了。

藥物調整后，晨晨的睡眠開始好轉。從之前的兩小時一醒、整夜哭鬧，到現(xiàn)在晚上能睡5個小時左右。這多出來的3個小時睡眠，于我，是救命的氧氣。

現(xiàn)在是2026年的2月，晨晨依然不會翻身，坐不穩(wěn)，手不抓，不追視。但我發(fā)現(xiàn)，他的頭控好像比上個月好了一點點，真的，就一點點。

那天，我讓他趴在床上，拿了一個帶響聲的玩具逗他。他竟然努力地、顫顫巍巍地抬起了頭，堅持了大概五秒鐘。就為了這五秒鐘，我高興得像個傻子一樣，抱著他又哭又笑，把他舉高高，喊著：晨晨真棒！晨晨真棒！你會抬頭了！

前幾天，以前的同事發(fā)微信問我：姐，什么時候回來上班？有個新項目挺適合你。對方給出的年包數(shù)字很誘人，足以緩解我們要命的經濟壓力。我看著手機屏幕，許久沒有回復。

回去嗎？把孩子扔給老人，或者找個機構寄養(yǎng)？理智告訴我，那是經濟上最優(yōu)的解法，但我做不到，在這個階段，沒有任何人能替代媽媽。他的世界只有這么大，我是他唯一的依靠。

我回復了同事：暫時回不去了，家里有事。你們加油。關上手機，我抱著晨晨走到陽臺。青島的天亮了，康復訓練也依然日復一日。

我不知道晨晨能不能好起來，能不能像正常孩子一樣上學、結婚、生子，大概率是不能的。醫(yī)生說：“能生活自理就是奇跡。”只要今天比昨天好一點點，哪怕只是一點點，我們就贏了。

編輯丨小滿 實習丨趙陽

木非

為兒落筆，字字皆是余生牽掛

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