格桑花之愛(ài)”再出發(fā)｜是患者也是“家長(zhǎng)”，她帶著弟弟獨(dú)自騎了很遠(yuǎn)的路來(lái)看病

2026年5月的藏地高原，風(fēng)雪依然，一群來(lái)自黃浦江畔的白衣使者已踏上海拔4000米以上的土地。

由上海市兒童醫(yī)院11名專(zhuān)家組成的“格桑花之愛(ài)”醫(yī)療隊(duì)，再次跨越5000公里，奔赴西藏日喀則市及仁布、南木林、薩迦、定日、拉孜五縣，在雪山與牧場(chǎng)之間，展開(kāi)一場(chǎng)與時(shí)間和命運(yùn)賽跑的先天性疾患篩查救治行動(dòng)。

上海醫(yī)生赴薩迦縣中心醫(yī)院巡診

在南木林縣、薩迦縣和定日縣，東方網(wǎng)記者遇到了幾個(gè)特殊的故事。

數(shù)不清的“下一個(gè)”

“下一個(gè)！”在南木林縣衛(wèi)生服務(wù)中心，上海市兒童醫(yī)院心內(nèi)科主治醫(yī)師宗艷芳幾乎不抬頭地說(shuō)。她做心超的那個(gè)房間，被病人和家屬團(tuán)團(tuán)圍住。高原缺氧，房間悶熱，但沒(méi)有人愿意退出去——每個(gè)藏族家庭都想親眼看看屏幕上自己孩子心臟的跳動(dòng)。她每做一個(gè)病人，周?chē)械娜硕紩?huì)把頭探過(guò)來(lái)。

上海市兒童醫(yī)院心內(nèi)科主治醫(yī)師宗艷芳被患者團(tuán)團(tuán)圍住

在這里，時(shí)間被壓縮，需求被放大。在上海，她一天為50名患兒檢查已是滿(mǎn)負(fù)荷；但在這里，短短幾小時(shí)，她已經(jīng)完成了五六十例。人潮源源不斷，是因?yàn)樾膬?nèi)科專(zhuān)家楊曉東副院長(zhǎng)篩查了50多位患兒，心胸外科主任醫(yī)師沈立也看了40多個(gè)。他們初篩出的疑似病例，大多需要心超確診。于是，宗艷芳被“焊”在了這臺(tái)B超儀器前。

巡診發(fā)放的科普冊(cè)子

這僅僅是醫(yī)療隊(duì)超負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)的縮影。在仁布縣，原定下午四點(diǎn)半結(jié)束的巡診，被拖到晚上七點(diǎn)半，醫(yī)生們看完最后一個(gè)病人，顧不上吃晚飯就摸黑趕路。在薩迦縣，午飯時(shí)間被直接省略，診桌一擺，病人便涌了上來(lái)。直到下午兩點(diǎn)多，醫(yī)生們才匆匆扒上幾口飯菜。

每一個(gè)“下一個(gè)”背后，都是一個(gè)牧區(qū)家庭翻山越嶺托付的全部希望。

“我們村有個(gè)家庭”

在薩迦縣中心醫(yī)院的門(mén)診大廳里，一位漢語(yǔ)流利的藏族女性忙碌地穿梭在人群里，引起了記者的注意。她帶著三個(gè)家庭、三個(gè)病人，風(fēng)塵仆仆地趕來(lái)。

上海市兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)、主任醫(yī)師楊曉東

她是來(lái)自普當(dāng)鄉(xiāng)米龍村的村黨支部書(shū)記桑姆。米龍村是純牧業(yè)村，村民們世代以放牧牛羊?yàn)樯拇謇锏剿_迦縣中心醫(yī)院，足足有60多公里山路，路途顛簸遙遠(yuǎn)。得知上海醫(yī)療專(zhuān)家來(lái)巡診的消息后，桑姆第一時(shí)間就想起了村里一個(gè)命運(yùn)多舛的家庭。

這個(gè)家庭原本有四個(gè)孩子，哥哥姐姐分別在長(zhǎng)到十來(lái)歲時(shí)相繼去世。之前學(xué)校每年體檢都沒(méi)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，但人就是突然沒(méi)了，去世原因都是多器官衰竭。

“之前有個(gè)姐姐10歲左右去世了。就在今年3月份，長(zhǎng)到11歲的哥哥也去世了。”桑姆皺著眉頭說(shuō)，“現(xiàn)在就剩下一個(gè)5歲、一個(gè)4歲的男孩，我?guī)?lái)讓上海醫(yī)生看看，這種情況怎么辦。”

上海市兒童醫(yī)院心胸外科、主任醫(yī)師沈立

此次出行，桑姆還特意召集了村里其他幾個(gè)患有疑難雜癥的孩子。村民和孩子們大多只會(huì)說(shuō)藏語(yǔ)，她便身兼組織者、翻譯員、陪護(hù)人三重身份。

上海市兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)、主任醫(yī)師楊曉東聽(tīng)完桑姆的講述，眉頭也緊緊皺了起來(lái)。他仔細(xì)詢(xún)問(wèn)了家族史，為兩個(gè)男孩做了初步檢查，隨后給出建議：“目前聽(tīng)診心臟沒(méi)有明顯異常，但僅憑聽(tīng)診遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。孩子需要做心電圖、心臟超聲等全面檢查，最關(guān)鍵的是要進(jìn)行基因檢測(cè)，才能找到病因。”

基因檢測(cè)。這個(gè)詞，對(duì)純牧區(qū)的村民來(lái)說(shuō)無(wú)比陌生。但不做基因檢測(cè)，誰(shuí)也說(shuō)不清楚病因。桑姆一字不落地認(rèn)真聆聽(tīng)，把醫(yī)生說(shuō)的每一個(gè)字都記了下來(lái)。她承諾，一定會(huì)把這些建議帶回村里，全力幫兩個(gè)孩子爭(zhēng)取后續(xù)的檢查與治療，守住這兩個(gè)幼小的生命。“等明年你們?cè)賮?lái)，我把結(jié)果帶過(guò)來(lái)。”

上海市兒童醫(yī)院眼科主任、主任醫(yī)師喬彤直接在巡診現(xiàn)場(chǎng)給患兒做門(mén)診手術(shù)

她的身影，也是基層健康防線(xiàn)上堅(jiān)實(shí)的一座橋梁。曾在薩迦縣中心醫(yī)院援藏的王洋醫(yī)生看到巡診照片后也忍不住留言道：“前面兩年有60多個(gè)薩迦孩子在上海市兒童醫(yī)院得到治療，效果很好。現(xiàn)在全縣老百姓都知道，很多百姓都在等這一年一度的專(zhuān)家來(lái)。”

獨(dú)自騎著摩托車(chē)來(lái)的女孩

海拔4300米的定日縣中心醫(yī)院，篩查任務(wù)更加沉重——醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)表明，海拔越高，先天性疾病的發(fā)病率也越高。

定日縣中心醫(yī)院

這一天，醫(yī)療隊(duì)在定日縣篩查了120多名患者，其中近50人是骨科病例。骨科主治醫(yī)生陳胤賢看著登記表，神情嚴(yán)肅：“今天篩查出20多個(gè)需要去上海手術(shù)的孩子，其中七八個(gè)是脊柱側(cè)彎。之前在其他縣，這種程度的病例最多一兩個(gè)，這里一下子就有七八個(gè)。”病人數(shù)量遠(yuǎn)超預(yù)期，后續(xù)可能需要分四到五批送往上海治療。

上海市兒童醫(yī)院骨科常務(wù)副主任、主任醫(yī)師李海

巡診結(jié)束，病人一個(gè)一個(gè)離開(kāi)。上海市兒童醫(yī)院骨科護(hù)師宋靜琳、上海市兒童醫(yī)院骨科步態(tài)分析師辛敏還在記錄最后一批數(shù)據(jù)。

上海市兒童醫(yī)院骨科主治醫(yī)師陳胤賢和上海市兒童醫(yī)院骨科護(hù)師宋靜琳

這時(shí)，一個(gè)女孩走了進(jìn)來(lái)。她瘦瘦小小的，看起來(lái)只有十三四歲。身邊沒(méi)有父母，只帶著一個(gè)更小的弟弟。弟弟怯生生地躲在姐姐身后。

宋靜琳抬起頭，愣住了：“你怎么一個(gè)人來(lái)的？你父母呢？”

宋靜琳翻看病歷，發(fā)現(xiàn)卓瑪其實(shí)已經(jīng)18歲了，是“格桑花之愛(ài)”的老患者了。2018年和2020年，她分別在上海市兒童醫(yī)院做過(guò)兩次手術(shù)。但手術(shù)后，生活的重?fù)?dān)立刻壓回她肩上——帶弟弟、干家務(wù)，一直沒(méi)機(jī)會(huì)復(fù)查，恢復(fù)也不理想。今年，18歲的卓瑪聽(tīng)說(shuō)上海醫(yī)生又來(lái)了，她把弟弟綁好，再次騎上摩托車(chē)，穿越漫長(zhǎng)的山路趕來(lái)。

卓瑪走路的姿勢(shì)仍有些不穩(wěn)。上海市兒童醫(yī)院骨科常務(wù)副主任、主任醫(yī)師李海評(píng)估后認(rèn)為，她可能需要再次赴滬手術(shù)，以獲得更好的功能改善。

上海市兒童醫(yī)院院辦副主任
社會(huì)工作師謝一

“雖然卓瑪今年已經(jīng)成年，超出了兒科常規(guī)的救助年齡，”上海市兒童醫(yī)院院辦副主任謝一解釋道，“但她此前的手術(shù)正是依托‘格桑花之愛(ài)’公益基金完成。等回到上海，我們會(huì)盡力幫她協(xié)調(diào)，尋求支持。她的事，我們記著了。”

上海市兒童醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科副主任醫(yī)師陳芳

18歲的卓瑪，沒(méi)有長(zhǎng)輩陪同，還要照顧著弟弟，她騎了很遠(yuǎn)的路來(lái)，只想知道自己還能不能治。答案還不確定，但至少，有人替她記著了。

作者: 靳慧 熊芳雨 柏可林