把放棄治療的決定權，交給一個外人

采寫/羅榮蓉

編輯/石愛華

黃仁杰分享從事臨終關懷工作的經驗

2026年清明節，黃仁杰將故友徐安生前寫下的一封信交到了其妻女手中，這是他作為徐安意定監護人，幫他完成的最后一件事。

四年前，癌癥中末期的徐安找到黃仁杰，請他來做自己的意定監護人，替他完成最后的醫療決策。主觀上，徐安不想在臨終前經歷過度且不必要的醫療搶救，但又擔心妻子和女兒會背負上“放棄治療”的心理負擔和愧疚感。

徐安的決定最初并未得到女兒的支持，女兒覺得，簽下意定監護協議便意味著“放棄治療”。此后半年，在黃仁杰的安排下，徐安一家進行了幾次家庭會議，會議話題從為什么要簽下意定監護協議開始，逐漸變成一家人一起面對徐安“人生最后階段”的過程。

在陪同父親與親友一一告別后，女兒漸漸明白了父親的安排和心意，也接受了父親的決定。簽下意定監護協議三年后，徐安病危，黃仁杰趕到現場，以意定監護人的身份為故友簽下了放棄醫療搶救同意書。

“意定監護的執行是要有溫度的”，從事安寧療護、臨終關懷30余年，這也是黃仁杰第一次作為意定監護人為朋友執行臨終決策，在送別朋友之后，黃仁杰也更加確定，意定監護協議絕不是一個簡單的法律程序，而是一個需要多方溝通的過程，決定簽下意定監護協議的那一刻，也是一個人去思考如何走完最后一程的開始。

徐安患病后在ICU門口見過生死分別的場面 | AI制圖

最后的禮物

2022年6月，60歲的徐安被確診為癌癥中末期，治療進程近三分之二時，他找到黃仁杰，想委托他做自己的意定監護人，為他執行臨終前最后的醫療決策，“那天他是悄悄來的，沒有驚動家人”，黃仁杰回憶。

當時的黃仁杰已經在安寧療護、臨終關懷領域從業30多年，他見過很多和徐安一樣放心不下家人的重癥患者。在那次碰面中，徐安跟黃仁杰講了很多患病以來的感受，徐安說，曾在ICU門口目睹過生死分離的場面。

如果到了必須決定搶救與否的時刻，ICU門口的醫生會把決定權交到家屬手里，那個簽下“放棄搶救”的人，往往要用后半生去消化這幾個字的重量。

徐安所擔心的那種場面，37歲的丸子就曾經歷過。丸子是陜西人，幾年前，她的伯伯病重，父親作為法定上的第一順位監護人需要簽署“放棄治療同意書”。那天，她陪父親走進醫生辦公室。“放棄治療同意書上的文字冷冰冰的，每個字都像判決。”拿起筆的那一刻，她看見父親的手不自覺地發抖，沒法寫字。最后，丸子代替父親簽下了字。

“如果有一天我也需要別人為我簽這個字，我不會讓我的家人來做。”那之后，單身的丸子開始規劃未來的臨終醫療。她找到一位同樣單身的朋友，兩人想法相近，彼此簽下了一份臨終醫療的委托協議。

丸子的委托協議還沒有進行公證，她還有充分的時間去考慮方案細節，但徐安的時間并不多。“我不想十年、二十年后，家人們因回想起這個簽字，懷疑自己當時做得對不對。”徐安告訴黃仁杰，以他對妻女的了解，她們一定會在他病危的時候選擇“救”。可如果救回來，只是用機器維持著生命體征又有什么意義？他知道妻女不忍放手，所以更不想讓她們替自己背負這個決定。“意定監護的臨終安排是他留給家人的‘最后一份溫柔禮物’。”黃仁杰說。

其實，黃仁杰自己也已經早早做了安排，“早在2000年，臺灣出臺《安寧緩和醫療條例》的時候，我就簽署了一個協議。”那時，他正在臺灣的立法機構工作，是這部條例的參與者和推動者之一。

后來，黃仁杰到大陸從事臨終關懷與安寧療護工作，成為中國生命關懷協會特聘專家、中華老人文化交流促進會理事。2021年《民法典》正式施行，意定監護有了明確的法律依據，一個意識清醒具備完整民事行為能力的成年人，可以書面選定自己喪失或是部分喪失民事行為能力后的監護人。那一年他48歲，又第一時間簽了一份。黃仁杰為自己選擇的意定監護人是一家熟識的養老機構，沒有找朋友。“朋友跟我年紀差不多，也可能比我先走。就算他活得比我長，這個責任也很重。”他說。

黃仁杰說，在意定監護有完整的法源基礎之前，國內對臨終醫療決策的討論，較多的集中在“生前預囑”上。他認為，正是生前預囑多年的傳播和討論，讓更多人開始思考臨終醫療決策這件事，也為意定監護有完整的法源基礎做了一定的觀念鋪墊與推動作用。但是意定監護比生前預囑更進一步并且全面。一方面，它有明確的法律條款，具有法律效力；另一方面，它的啟動條件明確，即：必須在被監護人喪失或部分喪失民事行為能力時才能生效。意定監護人執行的范圍，除了是單純的醫療選擇以外，也可以包含財產管理以及生活照護等。

開不了口

“剛開始，他也不知道怎么開口。”黃仁杰說，確定要簽訂意定監護委托協議后，徐安很擔心家人的態度。他建議徐安開個家庭會議，每個人把自己的感受都說出來，也聽一聽彼此的想法。

“意定監護的委托應該有溫度，而不是簡單粗暴的法律程序。”在黃仁杰看來，一家人一起討論一個人生命最后階段該怎么走，這種溝通本身是家庭教育的一部分。

家庭會議正式開始之前，黃仁杰先幫徐安做了一些鋪墊。他告訴徐安，先把女兒叫回來，跟她這樣說：“爸爸現在患了癌癥，你也是成年人了，媽媽也知道這件事。我們需要開一個家庭會議，一起商量一下，接下來這一場仗，我們該怎么打。”

講完怎么開口，兩人又開始模擬對話，預演妻子和女兒可能會怎么追問、怎么反對，徐安則試著回應。一來一回，把可能遇到的“難關”先過一遍。

但這一切準備，并沒有讓第一次家庭會議變得順利。

會議當天，徐安的女兒從沈陽趕回大連，一家人聚齊客廳。黃仁杰作為主持人，把徐安有意委托他來做意定監護人的想法告訴了對方，而后轉向他的妻子和女兒：“有什么想法，都可以講出來。”

“爸爸，為什么要放棄治療？”女兒反對得最厲害，“爸爸不是放棄。”徐安現場解釋，“我們定一個指標。如果指標達不到，就不再積極治療了，只做疼痛管理。”

第一次家庭會議在徐安和女兒的“爭論”中結束，一家人沒有達成共識。女兒始終認為“只要有一絲希望，都應該堅持”，而簽那份協議，就是放棄父親。

在那之后，這樣的家庭會議又開了幾次。與其說是會議，這更像是一家人去面對徐安“人生最后階段”的過程。期間，黃仁杰的團隊為徐安制作了“爸爸的生命故事”，內容從徐安與妻子的相識、相知、相愛到相守，也包括這個家庭這些年里的爭吵與和解。

每一次聚在一起，一家人都會商量，在徐安生命的最后階段要去哪里、做什么。妻女準備陪著徐安去見見老朋友，看看久未聯系的親戚，把心里記掛的事情一件件了結。

經過討論，他們先回了一趟曾長期居住的臺灣，女兒陪著徐安見了曾經的老朋友。有些人，徐安是去道謝的，感謝他們曾經給過的幫助。也有人是欠他錢的朋友，徐安找到他，沒有催債，只是說：“借錢給你是我們之間的情分，但我不想錢沒了，朋友也沒了。”

后來，徐安帶著家人去了趟山東，拜訪了父輩的親戚，雖然已有些生疏，女兒也不太認識，但他還是想把自己惦記的人和事，都做一個告別。

徐安的女兒曾給黃仁杰講起過旅途中的一些細節，她發現父親的飲食習慣變了，以前愛吃的菜，現在不太碰了。走路的速度也慢了，需要人伸手扶一把。她已經很久沒有和父母這么長時間地待在一起了。她告訴黃仁杰，看到父親和朋友、親人一個一個地告別時，她心里已經知道——“爸爸下一個告別的，就是我了。”她漸漸理解了父親為什么要簽那份協議。

但并非每個人都有這樣的機會，用一次漫長的旅行和家人達成和解。丸子和朋友簽訂委托書后，至今沒敢跟家里人提起。

丸子知道，自己和家人的觀念之間有道坎兒，不是幾句話能說清的。所以她干脆沒有開口，她在等一個合適的時機。

黃仁杰接觸過很多像丸子這樣的人。在他看來，不敢開口、不知道怎么開口，恰恰是很多家庭最真實的狀態。而越是這樣，越需要讓一家人坐下來，把那些說不出口的話攤開來講。“意定監護的委托，可以成為推動家人之間交流、表達、傾聽的一個契機。”他說。

黃仁杰（左二）參加首屆京津冀清明生命論壇圓桌會議

從容的告別

前后拉扯了將近四個月，2022年十一假期過后，在家人的陪伴、律師的見證下，徐安和黃仁杰簽署了意定監護委托協議。黃仁杰正式成為他臨終醫療決策上的意定監護人。

黃仁杰回憶，簽完協議后，徐安反而有一種失落感。“那種感覺就是，事情已經定了，無能為力了，在等待死亡的感覺。”為了幫他渡過這種情緒，黃仁杰建議他留下一些書信，“在安寧療護里，這叫‘反向關懷’”，黃仁杰說，他們也聊起，徐安還有什么想留在這個世界上的東西，遺體捐贈、器官捐贈等，都在他們的談話之列。最終，徐安簽署了一份遺體捐贈協議。

真正執行這份協議，是在三年之后。

2025年9月22日凌晨3點，黃仁杰接到徐安妻女打來的病危電話，他坐上最早的一班飛機，從杭州趕到大連。

黃仁杰趕到醫院時，帶了意定監護協議和律師。因為前期已經跟家屬、醫生做了充分溝通，醫院也知道這份協議的存在，所以當天現場比較從容。

但這份“從容”不是一次達成的。在正式簽訂委托協議之前，黃仁杰就已經開始與醫院溝通，了解徐安實際狀況的同時，也向醫院說明意定監護的委托安排。第一次，“醫院的反應是有點懵的，他們沒聽過這種事情。”黃仁杰說。第二次溝通，醫院請出了醫政處的人。前后談了兩三次，每一次徐安的妻女都在場。黃仁杰覺得，家屬在場，醫院的接受度就高了很多。

但醫院還是有自己的顧慮，擔心家屬事后反悔。最后商定了一個辦法：簽放棄搶救同意書的時候，黃仁杰簽第一個，徐安的妻子和女兒簽第二和第三個，表示家屬同意由意定監護人來執行患者的決定。

在徐安的經歷中，病人與親人、意定監護人、醫院之間前期的溝通，讓事情在最后執行時十分順利。但據黃仁杰所知，在很多案例里，家屬和意定監護人之間的決策會存在矛盾的情況，醫院夾在其中往往左右為難。所以他反復強調，意定監護這件事兒，最重要的就是溝通，尤其是家人之間要先通過溝通達成共識。

黃仁杰認為，事前與各方的溝通是其監護職責的一部分。“如果病人臨終當天意定監護人才出現，醫院一定會排斥。”因為醫院沒有時間驗證法律文件的真偽，萬一文件是假的，醫院要擔非常大的責任。

黃仁杰提到，相較于生前預囑，意定監護更進一步的地方是有法律保障，“意定監護的法律效力優于法定監護，這既是對患者生前決定順利執行的保障、對其生前意志的尊重，也是對醫院和醫生的保護”。

2025年9月22日當天，和醫生仔細溝通后，黃仁杰得知，以徐安目前的情況，即使積極搶救，90%的概率不會再醒過來，只能靠機器維持半個月到一個月生命體征。最終，他按照和徐安生前的約定，簽下了病危通知書和放棄醫療搶救同意書。

下午4點，徐安走了。

徐安離開時穿哪件衣服，家人早已按照他的想法提前準備好。葬禮也完全遵照他在世時的囑托舉行。

“看到他的親人沒有那么手足無措，能夠單純地悲傷著送走親人，是一件很體貼的事情。”黃仁杰說，“悲傷是避免不了的，但這種提前的安排，對于親人悲傷的過渡期以及后續的復原是很有幫助的。”

當沒有人可以簽字

2026年4月5日清明節，黃仁杰來到徐安的家中，把徐安生前寫就的一封信交到了他的妻女手中，這也是他和徐安最后一個約定。此前，母女倆并不知道這封信的存在，收到信的時候，兩人都哭了。

徐安在信里寫道：“這是我離開后的第一個清明節，我知道你們一定會很難過。我不打算叫你們不要難過，你們可以盡情地難過。”他還寫了自己喜歡的水果，囑咐她們掃墓的時候帶上。掃完墓，他希望母女倆能去他們一家三口以前最喜歡的那幾家餐廳吃頓飯。他還開玩笑說：“三家餐廳，不至于才過了幾個月全都倒閉了吧。”

徐安是黃仁杰接受意定監護委托后執行的第一例。但在黃仁杰30年的臨終關懷經歷中，他接觸的案例遠不止于此。

他提到一則曾引發社會廣泛關注的新聞。上海有一位蔣女士，獨居，沒有法定監護人。患病后，她無法自行簽字，也無人能替她做出醫療決策。身后事無人料理，葬禮由社區簡單操辦。蔣女士的案例之所以引發關注，與當下獨居人口持續增長，老齡化程度加深，傳統的家庭監護結構正在松動的社會背景有關。它帶來一個普遍的擔憂，對于那些沒有親屬或親屬無法到場的人來說，當疾病來襲，誰能在手術同意書或病危通知書上簽字？

黃仁杰說，蔣女士的遭遇并非孤例。它折射出當下一些獨居、不婚、丁克或子女在海外人群的真實處境。他們可能擁有資產，也有意愿安排身后事，卻缺一個法律上認可的“人”。

面臨同樣困境的還有江蘇的孔繁。她單身，無子女，父親去世，母親雙目失明，身邊沒有近親。她本人患有乳腺癌，尚在早期。接受深一度采訪時，孔繁說她一直在思考自己的臨終安排，也曾了解過意定監護，卻面臨若干現實障礙。

首先是費用，“找律師、辦公證，每年可能還要交服務費，我治病本身就需要不少錢，我不確定未來是否負擔得起這些開銷。”其次是執行，她咨詢后發現，當地有些律師不敢接這類業務，部分公證處也沒有開設這項業務，她認為，這項制度目前還沒有輻射到自己身上。因此，她目前更傾向于通過與醫生的口頭協議，希望未來由醫生來做她的“拔管人”。

孔繁之所以有這樣的打算，是因為她與主治醫生關系較好。“醫生了解我的情況，我也清晰表達了自己的訴求，所以我們其實是互相配合的。”但口頭約定不具備法律效力。孔繁說，如果將來她對這項制度了解得更清楚，有可能會選擇通過意定監護來安排自己的醫療決策。

面對找不到“拔管人”的困境，專業的監護機構成為一種可能的出路。黃仁杰提到了社會監護中心。這是一個由政府引導、社會參與的組織，由省市級行政部門負責監管。根據《民法典》意定監護的相關條款，社會監護中心獲得了法律依據。目前，上海、廣州、天津等地已有這樣的社會監護中心成立。黃仁杰介紹，在《民法典》2021年生效前，雖有機構嘗試提供類似服務，但缺少法律支撐，始終“只是一個口號，還沒有完全落實”。民法典施行后，社會監護中心才開始真正落地。

黃仁杰提到，社會監護中心的收入主要來源于使用者付費，同時具備部分對外募捐的資格。收費標準視服務內容而定，但其收費會相對較低。它的服務范圍包括人身監護，如生活照料、就醫陪診、醫療決策、安排養老院等；也包括財產監護，即財產由公證處或銀行信托托管，社會監護中心負責執行支出。

但他也坦言，這類機構的普及程度還遠遠不夠。上海因老齡化程度高且消費水平高，加之蔣女士等案例的輿論推動，已引起社會對無親屬群體監護問題的關注。但在全國范圍內，知曉率仍然偏低，實際使用者更少。

清明節送完那封信，黃仁杰覺得自己替一位父親完成了一個跨越生死的托付，這天，他看到這對母女先是哭了，然后又笑了。后來他將那天的感受寫了下來，“一位父親最深的愛，不只是生前的陪伴，而是離別后，仍能為家人撫平所有傷痛。”

（為保護采訪對象隱私，文中徐安、孔繁為化名）

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