要是我走了，孩子怎么辦？讓自閉癥孩子家長夜不能寐的靈魂拷問

每晚十點，孩子睡了，家務收了，燈關了。

洋洋媽媽躺進被窩，摸出手機，在搜索欄里敲下——

大齡孤獨癥。

這幾個字，是她想提前給小齡洋洋找尋的路。

夜里，她一個一個直播間點進去。

屏幕那頭，素未謀面的媽媽們，

她們有一個共同的身份——大齡孤獨癥孩子的家長。

她們嘴里反反復復念叨的，永遠是同一句話：

“要是我走了，孩子怎么辦？”

“我希望能比孩子多活一天。”

“多活一天就行?！?/strong>

這話讓人鼻子發(fā)酸。

隔著屏幕，

似乎能感受到那份沉甸甸的恐懼

——那不是矯情，

是一個個父母想到孩子將來無人可依時，

從心底滲出來的涼意。

可她有時候也會想：這些家長，是不是太悲觀了？

她說不清。

只是在無數(shù)個深夜，她把直播間里看到的那些大齡孩子的處境，

一條一條記在心里。

有欣慰的，有心酸的，有讓她燃起希望的，也有讓她徹夜難眠的。

暖色的那一邊

最先讓她眼睛一亮的是上海的“夢工坊咖啡吧”。

屏幕里，

幾個年輕人正在忙碌著：

有顏值高的星寶尚逸，

有拉花手藝精湛的糖寶昊哥，

有賺工資給媽媽養(yǎng)老的憨厚星寶天賜，

專注做咖啡豆手串的星寶思遠......

——做咖啡、串手鏈、寫祝福.....

他們動作不算麻利，有些甚至略顯笨拙，

但每個人臉上都帶著一種讓人安心的專注、天真。

評論區(qū)有人說：這個公司的主人配享太廟。

洋洋媽媽盯著屏幕看了好久。

這孩子看上去和二三十歲的普通青年沒什么兩樣，

只是笑起來的時候，多了一點干干凈凈的東西。

她把這個直播間收藏了。

這讓她想到了自己帶洋洋去日托機構(gòu)的場景。

走進教室的時候，經(jīng)由熱心的家長提醒，她知道了——

站在講臺旁邊的音樂助教、走廊盡頭的繪畫助教，

竟然都是高功能的大齡孤獨癥青年。

他們在下課的時候，值守在樓梯口和校門口，

生怕有小齡的孩子亂跑、出走。

上課鈴后，走廊無人時，他們才放心地走到墻邊，

在那張懸掛的“責任表”上，一筆一畫寫下自己的名字和時間。

一絲不茍的樣子讓人動容。

看到這些孩子認認真真地做著一份工作，真踏實。

還有一類直播間，畫風輕松很多。

有的孩子長得好看，父母就拍他們的日常

——吃飯、走路、發(fā)呆，底下評論一片“好帥”“好帥”；

有的孩子有特殊才藝，彈琴、畫畫，

評論區(qū)全是驚嘆和鼓勵。

洋洋媽媽看著看著，嘴角會不自覺上揚。

她想，這個互聯(lián)網(wǎng)時代，

也許真的給那些走不進人群的自閉癥孩子，打開了一扇窗。

灰色地帶里的“正常人”

在同小區(qū)里，有一位星寶，

洋洋媽媽不知道該為他高興還是該難過。

涵涵，18歲，阿斯伯格綜合征。

他已讀完民辦高中，除了歷史，他沒有其他的愛好，

他對歷史年份過目不忘，

隨便說一個事件，他能準確說出是哪年哪月發(fā)生的。

但他沒考上大學。

他媽媽說起這件事，聲音很平靜，

“他沒考上，其實我早就預料到了?！彼f，

“他的短板太明顯了——閱讀理解不行，作文寫不出來，

數(shù)學大題稍微繞一點就卡殼。

他不是不努力，是真的做不到?！?/p>

高中畢業(yè)后，這個男孩就待在家里了。

無大學可讀，無單位可去，沒有一個社會角色可以扮演。

他每天早上按時起床，洗臉刷牙，吃完早飯，

然后坐在自己的書桌前，翻開一本歷史書，一看就是一整天。

他媽媽問他：“要不要出去走走？”

他說：“去哪里？”

是啊，去哪里呢？同齡人都在上大學，或者在打工，或者在談戀愛。

他沒有同學可以約，沒有社團可以參加，沒有一個地方是需要他去的。

他成了一個“無處可去”的人。

他媽媽嘆了口氣：“如果他能力差一點，我反而知道該怎么照顧他。

偏偏他什么都懂，他知道自己和別人不一樣，他看著以前的同學一個個上了大學、有了工作，他什么都明白……這才是最讓我心疼的?！?/p>

洋洋媽媽聽完這段話，沉默了很久。

她想，原來還有一種苦，

叫做“看起來很正常，卻沒有一個正常的位置可以容納你”。

暗色的另一邊

但刷久了，她也看到了另一面。

有一位東北媽媽，

她的兒子是大齡孤獨癥，重度，精力旺盛得嚇人。

爸爸在外面打工掙錢，她一個人全天候守著。

這孩子有一個讓人崩潰的愛好——搞破壞。尤其是木頭。

門框、桌椅、地板、柜子——只要是木頭做的，他都要拆、要砸、要摳。家里已經(jīng)沒有一塊完整的木頭了。

直播的時候，媽媽指著滿屋子的傷痕苦笑：“你看，這都是他的作品。”

看著屏幕，

孩子精力越旺盛，活動空間就越受限，

他被困在家里，媽媽也被困在家里。

兩個人，像被困在同一座孤島上。

還有一個視頻，洋洋媽媽看完后一整晚沒睡著。

那是一個四五十歲的中年孤獨癥，父母已去世。

走之前，父母把他送進了一家寄養(yǎng)機構(gòu)。

他在那里住了很多年，成了機構(gòu)里資歷最老的“老學員”。

視頻里，他緊緊攥著一個比他年輕的新來的孩子的手，像是在保護他，

又像是在抓住什么。

評論區(qū)有人說：他爸媽要是能看到他現(xiàn)在這個樣子，應該能放心一點吧。

洋洋媽媽盯著那句話，眼淚忽然就下來了。

她想起了那個永恒的問題：如果有一天我不在了，誰會握住洋洋的手？

西西弗斯的石頭

關上手機，那些直播間里的一切，像走馬燈一樣在腦子里轉(zhuǎn)。

看到程度好的孩子——

能在咖啡館工作、能當助教、能被社會接納——

她覺得渾身充滿了勁，

恨不得明天就開始加倍訓練孩子，把他往那個方向使勁推。

看到程度差的孩子——

被困在家里、父母憔悴不堪、未來一片灰暗——

她又覺得泄氣，好像不管怎么努力，前面都可能是一堵墻。

看到那些“卡在中間”的孩子——

能自理、能交流、卻沒有位置——

她又覺得迷茫，不知道自己的孩子將來會落在哪里。

三種情緒交替著來，像潮水一樣，

漲了又退，退了又漲。

她想起一個神話故事：

西西弗斯每天推著一塊巨石上山，

石頭一到山頂就滾下來，

他再推，它再滾，永無止境。

以前讀這個故事，總覺得那是悲劇。

可現(xiàn)在想想，也許西西弗斯并不是不幸的——

至少他還有一塊石頭可以推。

至少他還在山上，還在路上，還沒有放棄。

你呢？你也是一樣。

每天教孩子認卡片，每天練同一個動作，每天重復同樣的話。

有時候會煩，會累，會想“今天就偷個懶吧”。

可第二天鬧鐘一響，你還是爬起來，繼續(xù)推那塊石頭。

不是因為石頭不會滾下來。

是因為你知道，自己不推，就沒有人會替你推了。

這就是為人父母吧。

不是不知道前面有多難，不是不知道可能到頭來還是一無所獲。

但你沒法停下。

你停下，孩子就停在原地了。

你多推一步，他就往前走一小步。哪怕只是一小步。

洋洋媽媽放下手機，

她想，也許那個問題的答案，并不在“能不能比孩子多活一天”里。

也許答案更簡單——

就是今天教會他疊一件衣服，今天讓他笑了一次，今天又多陪了他一天。

一天一天加起來，就是一輩子。

熄燈，睡覺！

明天早上，準時起床，陪隱性失學的洋洋成長。

屏幕前的你，如果也在深夜刷著同樣的關鍵詞，

如果也曾在“我走了他怎么辦”這個問題面前失眠——

你不是一個人。

千千萬萬個爸爸媽媽，和你一樣，

在每個深夜咬著牙，又在每個清晨重新站起來。

畢竟，

我們推著的石頭，叫希望。

孩子活下去的希望。

我們的努力不會白費的。

明天，繼續(xù)！