四川
房間里的四個時鐘同時滴答作響，無論面朝哪個方向都能聽見，這是蔡磊送給漸凍癥的倒計(jì)時，2026年6月21日世界漸凍人日，患病六年多的蔡磊發(fā)布了一支名為《倒計(jì)時》的演講視頻。
全身癱瘓、語言能力完全喪失的他，堅(jiān)持真人出鏡，用眼控儀一個字一個字敲下講稿，再用AI技術(shù)復(fù)原了自己的聲音，這不是一場告別，這是一封向絕癥發(fā)起總攻的宣戰(zhàn)書。
2019年秋天，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥，這種病病因至今不明，全球沒有治愈案例，絕大多數(shù)患者從確診到死亡只有2到5年，七年過去了，蔡磊不僅活著，還把這場仗打到了今天。
但他的身體已經(jīng)被疾病徹底吞噬，語言能力喪失，殘存的吞咽功能只能適應(yīng)針管緩慢推入的流食。
每工作兩小時，就需要由四位護(hù)工把他“搬”回床上休息，躺下后必須佩戴呼吸機(jī)才能維持呼吸，全身僅剩眼球可以轉(zhuǎn)動，靠著眼控儀與外界交流。
漸凍癥病情評分總分48分，如今他已降至個位數(shù)，進(jìn)入疾病終末期。
蔡磊說，自己的大腦無比清醒，看著身體像被磁鐵一樣禁錮，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達(dá)，比植物人還要?dú)埧幔B呼吸都成為一種奢望。
但他沒停，通過眼控儀，他每天仍工作十六七個小時，全年無休，演講中他宣告了下一代戰(zhàn)斗方案：如果眼睛看不見了，就連接腦機(jī)接口，用腦子繼續(xù)戰(zhàn)斗。
如果腦子也轉(zhuǎn)不動了，就把意識傳送到具身智能機(jī)器人里，換個身體繼續(xù)打。
這不是空話，早在五年前他就開始接觸非侵入式腦機(jī)接口設(shè)備，與華山醫(yī)院、天壇醫(yī)院等多家機(jī)構(gòu)共同推動相關(guān)臨床研究。
從馬斯克的Neuralink到國內(nèi)的“北腦一號”，這項(xiàng)技術(shù)正在打開新的大門，蔡磊說，它應(yīng)該沒料到，我是一個這么難纏的對手。
確診之后蔡磊說過一句話：要么死掉，要么干掉這個病，全世界都沒辦法，我來干。
六年多時間，他牽頭建立了全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺“漸愈互助之家”，已經(jīng)鏈接全球超過1.8萬名病友。
建立了中國首個漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫，截至2026年4月底，患者腦脊髓捐贈樣本已有40例，攜手華大集團(tuán)、中科院超算中心，在基因?qū)用娴牟∫蜓芯恐腥〉枚囗?xiàng)突破。
2025年，團(tuán)隊(duì)與全球60多個頂尖科研團(tuán)隊(duì)深入交流，與50多家生物科技公司以及十余家醫(yī)院深度合作，推動了近百個科研合作項(xiàng)目，助力15個藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破。
六年累計(jì)合作推進(jìn)近300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究，其中超過30條管線進(jìn)入臨床階段，而2020年之前的30年，中國關(guān)于漸凍癥的藥物管線只有14條。
2026年1月1日，蔡磊發(fā)布新年公開信，標(biāo)題是“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克”，他公布了多名患者使用治療藥物后的視頻，有人已經(jīng)回歸健康生活，擺脫了死神。
錢從哪里來？蔡磊路演了200多場，把家里的車、房子、大部分股票全賣了，僅過去24個月科研投入就超過8000萬元，其中對外科研捐款約6000萬元，六年總投入已超一億元。
妻子段睿擱置了自己的會計(jì)師事務(wù)所工作，創(chuàng)辦“破冰驛站”直播間，四年里獨(dú)自帶團(tuán)隊(duì)直播帶貨，如今這個直播間已成長為平臺內(nèi)第三大直播間，團(tuán)隊(duì)僅28人，粉絲超500萬。
利潤壓到同行的五分之一到十分之一，收益持續(xù)投入攻克漸凍癥事業(yè)，段睿說，她不知道能走到哪一天，但非常確定在做一件比個人生命長很多的事情。
人紅是非多，蔡磊推動科研這幾年，網(wǎng)上關(guān)于他的謠言從來沒停過，有人說他裝病，有人說他詐捐，有人說他履歷造假，還有人說他只顧自救不顧老婆孩子。
2026年6月23日下午，“漸愈互助之家”發(fā)布消息，蔡磊名譽(yù)權(quán)侵權(quán)案迎來終審判決。
法院認(rèn)定，被告人許某長期為博取流量，持續(xù)捏造并散布這些虛假言論，均無任何事實(shí)支撐，構(gòu)成對蔡磊名譽(yù)權(quán)的嚴(yán)重侵害。
法院終審判令許某立即停止侵權(quán)、刪除涉案言論，在賬號首頁置頂位置連續(xù)十天發(fā)布致歉聲明，賠償蔡磊精神損害撫慰金及維權(quán)合理開支。
更值得關(guān)注的是蔡磊的處理方式。
“漸愈互助之家”表示，本次維權(quán)所獲賠償金，以及未來起訴其他造謠者所獲的全部賠償款項(xiàng)，將全額用于采購呼吸機(jī)等醫(yī)療設(shè)備，無償捐贈給家庭困難及有需要的病友家庭。
挨了罵、受了委屈，打贏官司拿到錢，一分不留全捐給病友，這就是蔡磊的態(tài)度。
對于“不顧老婆孩子”的說法，蔡磊在接受魯豫采訪時回應(yīng)：任何生命為了活下去都會拼盡全力，這是刻在DNA里的。
五年前他就說過，這場創(chuàng)業(yè)可能不是自救，可能是自殺，頂級專家也觀察到，因?yàn)閯?chuàng)業(yè)他病情加速惡化，四年多就進(jìn)了ICU。
但他強(qiáng)調(diào)，自己生病前40年一直在努力，有能力承擔(dān)家庭責(zé)任，不管疾病攻克多么缺錢，給家人的生活保障都不會動。
被問到夢境，蔡磊說夢到回到公司忙碌工作，醒來總是特別緊張，但他直言，只要不放棄，四面八方都是前方。
演講最后，蔡磊給年幼的兒子留下了一段話，如果未來有人問起爸爸去了哪里，請告訴他，我爸是孫悟空，他正在大鬧天宮。
七年抗?fàn)帲瑥木〇|副總裁到全身只剩眼球能動，從被確診時醫(yī)生給出的2到5年存活期到如今進(jìn)入終末期仍在戰(zhàn)斗，他沒有等死，他在改寫歷史。
2020年之前三十年只有14條藥物管線，現(xiàn)在近300條在推進(jìn)，30多條進(jìn)了臨床，有患者已經(jīng)回歸健康生活，漸凍癥也許還沒被攻克，但它的倒計(jì)時確實(shí)已經(jīng)響起。
蔡磊用一億元、七年時間、一副被冰封的身體告訴所有人：縱使不敵，也絕不屈服。
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