乳腺癌十年：做一個好患者，做自己生活的主角

文 | 菠蘿

王姐生活在成都。她2016年確診乳腺癌，2022年復發轉移到了肺和胸骨。今年是她帶瘤生存整整第十年，生活依然精彩。

王姐是主動來報名分享自己故事的。在報名表上，她寫的一句話讓我立刻產生了興趣："我想分享怎么做一個好患者。"

診斷一周，邊上班邊看指南

2016年9月，公司年度體檢。做B超的時候，醫生跟她說了一句話："看著不好，你別等體檢報告了，直接去醫院看。"

她馬上就去了，倒不是因為緊張，而是因為一年前同一個辦公室的同事剛確診乳腺癌，她對流程并不陌生。當天就去醫院掛號，兩天后就做了穿刺。

"那會兒我還正常上班，誰都不知道。我出差之前去穿的刺，穿完直接出差，家都沒回。"

拿到病理結果，情況不好，是浸潤性乳腺癌，2B期，有一個淋巴結轉移，脈管里也發現了癌栓。還好分型不錯，是激素受體陽性Luminal A型，屬于預后較好的類型。

王姐得知診斷后立馬就進入了解決問題的模式。

她不理解為什么這么多人要把精力和時間錯誤地放在情緒上，反復追問：為什么是我？是不是壓力太大？是不是性格太差？還能活多久？……

“時間太寶貴了，我完全沒想這些問題，這些除了消耗精力，幫不了我。”

在剛診斷的第一周，王姐做了一件在旁人看來不可思議的事：把當年最新版的中國乳腺癌診療指南從頭到尾看了幾遍。

她之所以這么干，是因為自己有一個先天的優勢：她一直在跨國藥企工作，從一線代表一路做到高級產品經理。雖然她不是學醫的，也不做抗癌藥，但她非常清楚怎么跟醫生打交道，以及醫生是怎么根據指南來做醫療決策的。

"我和醫生打了二十多年交道了，我知道他們的思維方式。我學指南的目的就一個：能聽懂醫生在說什么。因為我不希望在茫然中祈求上天救我，而是能跟醫生一起快速地搞清楚我的病情。"

和學習指南同時展開的，是尋找全國專業的乳腺癌醫生。同事、客戶、客戶的朋友，她把能用的關系網都鋪開了。她挑選了幾家醫院，帶著檢查報告去尋求治療方案。

就這樣，一周內，她一邊繼續上班，一邊學習，一邊收集治療方案。

她搞明白了自己得了什么病，搞明白了治療選擇，也鎖定了幾個潛在治療團隊。

那一個星期里，她還做了一件重要的事：全家去拍了全家福，自己還拍了一組寫真。

"我想跟我的乳房好好的做個告別，感恩上半輩子的陪伴。"

爭取的不是命，是生活質量

治療的第一步是手術，她本來準備在成都做，但做術前談話時，醫生告訴她：腋窩淋巴結要全清。

但她一年前就從同事那里聽過一句話——"千萬盡量要保腋窩"。她也查了一下，腋窩淋巴結清掃一旦做了，這條胳膊終身不能提重物、不能泡溫泉，還有幾乎不可避免的淋巴水腫。這影響的不是幾天幾個月，是往后幾十年每一天的生活。

所以她向醫生提出了一個請求：能不能在術中做前哨淋巴結活檢，根據活檢結果再決定清不清？

"對于腫瘤怎么切、切多少，我一點意見都沒有，我相信醫生。但對生活質量有影響的事，我一定要把自己的想法說清楚。"

但很遺憾，當年成都醫院的術中活檢并不是常規：“我們沒有時間做這個。手術室太緊張了，病人太多了。"

她很理解，但不想因為這個就放棄保腋窩的機會。

于是，她輾轉聯系到了廣州另一家大醫院的專家。電話打過去，對方的回答讓她看到了希望："我們不是絕對清掃的。"

聽到這句話，她立刻做了大膽的決定——從成都的醫院立刻出院，當天就去了廣州，第二天早上去找醫生加號。

"我先生留在成都幫我辦出院手續。我下午五點鐘已經上了去廣州的飛機。"

最后她在廣州做了手術。但遺憾的是，術中前哨活檢的結果不好，最終醫生還是按照規范清掃了腋窩的淋巴結。

腋窩沒保住，但她一點都不后悔。

"最終我一定是尊重醫生的決定，醫生做了該做的一切，我也爭取過了，也就踏實了。"

說到生活質量，另一個重要話題是保乳和乳房重建。

這點她也感觸很深，當年對于患者隱私保護不好，手術方案溝通是在一個大房間里，五六個患者坐在圓桌前，每個患者的背后還站著她丈夫的。醫生挨個說治療方案，保乳？還是全切？在這種環境下，說話的通常是男人，而絕大多數男人都很干脆地說：切！全切！保命要緊！

“但切掉了，所有的后果是女的在承受。一個人洗澡的時候心里是難過的。跟男的沒關系，跟你有關系。"

"現在醫學條件和觀念完全可以讓你盡可能保住外在的、社會能接受的狀態。但（保乳和乳房重建）這件事兒，只有女的跟女的說，患者跟患者說才最有說服力。"

手術前她跟醫生提了要求：一定要做乳房重建，廣州的醫生答應了。

從體檢B超查出問題，到廣州做完手術，僅僅用了23天。王姐用一個資深項目經理的效率，處理了自己人生中一次大的危機。

要不要化療？三萬塊做個檢測

手術后需要長期藥物治療，所以她回到了成都，找到了當地一位很好的腫瘤內科醫生。

這時又面臨下一個難題：除了內分泌治療，還要不要加上化療？

從生活質量角度，王姐不希望化療，但醫生的意見出現了分歧：外科醫生覺得可以不化療，內科醫生有點猶豫，但傾向于做化療。

她跟內科醫生說："您看您也猶豫，說明是可左可右。咱們要不就不化療？"

醫生說，那這樣，你去做一個基因檢測，可以預測復發風險。這個檢測當時剛在中國出現，要把樣品寄到德國去做，費用三萬塊，純自費。

價格很貴，但王姐一聽就立馬說要做。"特別符合我的需求，為了不做化療去做的檢測，我很愿意，馬上就做了。"

結果出來復發風險分數中等，還是可做可不做。醫生再次建議加上化療，這次她不再糾結："我聽醫生您的。"

王姐的決策方式，和前面清掃腋窩淋巴結的情況一模一樣。

"在治療方案上，我完全信任醫生，我要爭取的是生活質量，最后爭取不到或者檢測結果不支持，我都接受。"

她還做了一件事，我覺得非常厲害。

治療過程中，她每天都在做記錄。每一次見醫生，她都把自己所有的治療反應、癥狀、檢驗結果整理得清清楚楚，用匯報病例的方式和格式交給醫生。

"我特別清楚他們有多忙，我希望他們在我身上花的時間是最高效的。當然也有一點私心：我做得好一點，醫生不就會多關注我一點嗎？"

復發后，她自己組織了一場多學科會診

治療進行得挺順利。手術后五年多，她本來以為已經實現了臨床治愈，但復查的影像出現了讓人不安的信號：肺部有二十多個多發小結節，骨頭也有一個可疑的點。

由于無論肺部還是骨頭上的病灶都無法穿刺，無法準確判斷是不是復發，以及是什么分子亞型，所以治療方案遲遲定不下來。

"那段時間真的很煎熬。你明明知道身體里可能有問題，但沒有人告訴你下一步該怎么辦。"

她需要多學科會診（MDT），但醫院并不支持患者自己發起MDT，于是王姐又做了一次主動的選擇：她帶著所有的影像和病理資料，輪流掛號，快速跑遍了呼吸科、骨科、放射科等，匯總了所有人的建議，然后拿給了腫瘤內科的醫生。

最后得出的意見是：穿刺不現實，因為位置不好：肺上的結節太小太散，骨頭上的位置靠近心臟。綜合判斷，最好的辦法是直接按轉移復發進行全身治療。

用什么藥呢？醫生猶豫了。

醫生和王姐都傾向于繼續按照激素受體陽性腫瘤來治，標準方案是內分泌治療+CDK4/6靶向藥，但這里面有一個風險：因為沒做穿刺，如果按原先的分型用藥，萬一復發腫瘤的分型變了，藥就可能白吃。

看到醫生猶豫，王姐幫醫生打消了顧慮："我跟醫生說，你們大膽用。做決定的是我，最后承擔后果的也是我。"

幸運的是，治療方案很快就看到了效果。三個月后復查，肺部結節停止了增長，后來骨轉移也達到了緩解。

但代價也不小，"CDK4/6抑制劑的所有副反應，我幾乎全部都有。"

長達幾個月的腹瀉，對血液系統的影響，白細胞、紅細胞、血紅蛋白都在往下掉。更棘手的是，用藥幾個月后，她被確診為慢性腎病，也應該和用藥有關。

但她沒有慌，對于那些副作用，她也用解決問題的態度去面對。

"總會遇到各種副作用。不怨天尤人，想辦法解決就行。我跟醫生配合得很好，我告訴他們我的情況，他們給我想辦法。"

她和主管醫生配合，腹瀉就吃止瀉藥，腎損傷就加上保護腎的藥物。更重要的是，她和醫生一起摸索著藥物減量。她們從標準劑量開始，一步一步往下調，最后找到一個既能控制腫瘤、又不至于讓副作用打垮身體的平衡點。這個劑量沒有現成的指南，以前也沒有人這樣用過。

直到現在，她的方案都沒有再變過。肺上的二十多個小結節還在，但不再長大。骨轉移已經完全看不到了。

現在，王姐不再糾結“癌癥治愈”這個詞，她甚至經常不去想自己是癌癥病人。

"每次檢查結果出來，醫生說還可以再觀察，我就太高興了。又有幾個月不用想這個事。"

不要進患者群

我問她有什么對剛診斷患者的建議，王姐說了一條挺"反主流"的：不要著急進太多患者群。

"群里有很多讓人焦慮的信息——這個人復發了、那個人耐藥了。還有各種各樣缺乏科學依據的建議。那些信息對當時的我來說不是幫助，是干擾。你還沒建立自己的判斷力，就已經被別人的恐懼淹沒了。"

她澄清了一下，說不是否定病友互助的價值，而是在信息最混亂、情緒最脆弱的階段，大家首先需要先把自己的優先級建立起來。

"精力有限。要把你有限的精力放在自己身上——該做什么檢查、該找哪個醫生、該怎么跟醫生溝通。"

她覺得最好的信息渠道還是指南、文獻、權威公眾號和專科醫生。王姐也是那會兒看到了菠蘿因子。

“你這號挺好，一是我看得懂，二是一看就是專業的。”

我問她，你從來不害怕嗎？

她說其實也害怕，尤其是復發后，每次復查前都跟等著過關一樣。但害怕和做決定是兩回事。

"你可以害怕，但不影響你該干嘛干嘛。"

做一個好患者

十年過去了，她現在對"醫患關系"有了自己的理解。她說，好的醫患關系不是患者完全聽醫生的，也不是醫生什么都遷就患者。而是兩個人站在同一側，一起面對疾病。

首先，患者一定要理解醫生也是人。

"醫生是在從事一份工作的人，你不能把他當神。他會有情緒，會有壓力，有時候脾氣不好也可能發在你身上，你只能包容。但你要相信，沒有一個醫生不希望自己的患者好。"

然后，患者自己要勇于為結果負責。

她說很多醫患關系緊張，其實就是責任錯位了。有的人遇到要做決定的時候就躲，把該自己承擔的事情全都交給醫生，對他的期望太大了，醫生也會被壓垮。

"關于治療方案的選擇，我和醫生也有爭論，但不管什么時候，我都明確告訴醫生，不會讓她替我承擔任何后果，她就不會因為怕擔責任而不敢跟我說真話。"

她說，一個好患者，不是聽話的患者，是負責任的，愿意跟醫生并肩作戰的患者，并且，還要愿意學習。

做自己生活的主角

除了最開始的一段時間，王姐在過去幾年，都是一邊治療一邊正常工作。

去年提前結束了她在藥企三十年的職業生涯。她覺得也挺好，一方面出差太多、作息不規律對身體也不好，另一方面她想嘗試以前沒有機會做的事情。

比如，她一個人跑到歐洲小國馬耳他和南意去待了一個月，不是去旅游，而是報了個語言學校，學英文。

“特別有意思，以前公司花錢讓我學英語我學不好，現在自己掏錢去學得滿分。”

她是那個學校里唯一的中國人。同學歲數從16歲到60歲，來自世界各地，她和大家關系都很好，忙得一個星期也說不上一句中文。

"我就是團寵。"她笑著說。

“為什么只去一個月呢？”我好奇地問。

"一個月剛剛好，太短體驗不了當地文化，太長體力又撐不住。

而且，一個月我就得回去拿藥了。"

她不止旅游，在成都的時候每天也忙得不得了。她把所有的精力都用在了各種新鮮事上。她種花、種菜、做圖書館公益講座的主持人、做紅十字急救員、最近還打算去學配音。

她說以前工作雖然也認識很多人，但都在一個圈子，其實挺封閉的，現在她想試試完全不一樣的東西。

"不管是治療還是生活，沒人能代替你。再親密的家人、再好的醫生，都沒法替你過日子。所以你得做自己生活的主角。”

“不是生命的主角，是生活的主角。生命有太多不可控了，但生活完全在你手上。你做決定，你承擔后果，你享受每一天。”

我問她現在有什么目標。她說想去更多地方旅行：非洲還沒去過，南美也還沒去過。南極北極不確定身體行不行，但也可以試試。

她的旅行計劃都是以一個月為單位的，"一個月以后，剛好回來拿藥。"她笑著說。

祝她夢想成真，早日走遍世界的角落。

致敬生命！

如果您也腫瘤康復超過5年，或長期帶瘤生存

歡迎來和菠蘿聊聊您的故事

和菠蘿聊聊你的故事~