母親晚期肺癌第九年，獨生子女的終極命題：父母真的只剩你了

小C手里拿著云南白藥，手忙腳亂地往媽媽身上噴。媽媽癌細胞轉移，骨折了，疼得不行，醫院說治不了，讓回家自己養。小C把所有能想到的藥都翻了出來——中國的、日本的、泰國的，輪番往媽媽身上試。

云南白藥對傷口有刺激，媽媽痛得叫出聲來，但還在一邊打趣：這要是治好了，不知道誰的功勞，錦旗送給日本人泰國人英國人還是云南人

小C和表妹站在床邊，三個女人一邊流著眼淚一邊忍不住笑了。

在這個原本壓抑到窒息的時刻：媽媽腦轉移后偏癱失語，開顱手術后剛剛略有好轉，又股骨骨折，大家已經好幾天沒睡好覺。但媽媽還是用這樣一句玩笑話，把所有人從低落的情緒里暫時抽離了出來。

她總是這樣，之前腫瘤壓迫到功能區喪失語言功能，小C在英國和國內緩和醫療遠程視頻看診，大家都很低落，媽媽不能說話，但會突然在視頻里做個對眼逗樂大家。

"我們家大部分的時候都是這樣，"小C跟我說，"無論怎樣的哀傷和壓力，都會在縫隙里找點光透個氣，用媽媽的話說，不過如此。"

小C是80后，獨生女。她媽媽2018年確診肺腺癌4期，到今年已經整整八年零三個月。這八年多里，所有的醫療決策、所有的醫院奔波、所有的照護安排，小C都靠一個人扛下來了。剛確診時就跑了十多家醫院，足跡遍布北上廣港澳臺新美國日本，從在真實虛假信息漩渦里迷茫，再到腦轉昏迷后的開顱手術的決策，她經歷了未曾預料的挑戰和磨練。

我們今天的故事不是一個"康復奇跡"，但依然充滿力量，因為它是中國獨生子女在遭遇父母重大疾病時，一個并非日常但平凡真實的歷程。

怕啥來啥

時鐘撥回到2018年初。那時候的小C在IT外企上班，但她當時對IT行業失去興趣，一心想當甜點師，辭了職找了一個去巴黎學甜點的機會，準備回來就改行。

出發前，媽媽忙著給女兒準備行李，有一天，她突然說："我脖子上好像長了一個包。"

小C說："那去看一看。"

她們先去了家附近的醫院，掛的耳鼻喉。人家說看不了，讓去三甲醫院。小C臨時掛到同仁醫院的號，就直接帶媽媽跑了過去。有經驗的大夫用鼻腔鏡伸進去一看，把小C叫進來說："這個不好。"

"不好，能不好到哪兒去？不會是癌吧？”小C問。

醫生沒回答，就讓她趕快去做個B超和CT。

小C心里很緊張，在心里祈禱：千萬別是甲狀腺癌啊！

"我當時覺得天下最可怕的就是甲狀腺癌了。"這就是那會兒她對癌癥的認知，“我連‘癌’那個字都寫不出來。”

當天做B超，大夫一掃，說是轉移癌。小C一下子就懵了，她有個好朋友是腫瘤醫院的放療大夫，告訴她：甲狀腺癌沒關系，肺癌轉移的話就比較嚴重。

于是小C開始新一輪祈禱：甲狀腺癌可以，喉癌食管癌都可以，只要不是肺癌就行。

結果一查，肺癌。

她在網上看到肺癌分高分化和低分化，高分化治療效果好，于是她又開始祈禱：只要不是低分化就行。

結果一查，低分化。

"那個時候我期待的所有里面，拿到的結果全部都是最糟的。怕啥來啥。"小C苦笑了一下。

最終母親病情確診：肺腺癌4期，淋巴轉移。

小C問醫生："還有多久？"這好像是很多患者剛剛得知患癌時的通用問題，

不等醫生回答，她自己給出了答案——"只要一年，只要再給我一年就可以了。"又想了想，改成兩年。再想了想，"如果能到五年就好了。"

幸運的是，她媽媽是典型的不吸煙女性肺腺癌，攜帶了EGFR突變，所以有靶向藥可以吃。

醫生上來就要握手，說："Congratulations！（譯：可喜可賀）你們實在太幸運了。"小C當時還在哭，眼睛腫成桃。心想：醫生瘋了還是我瘋了，得了肺癌，幸運在哪兒？醫生說："EGFR是黃金突變，你們有這個突變，就是很幸運。"

后來小C才明白這句話的意思，但當時壓根聽不進。

很快，媽媽吃上了一代EGFR靶向藥，效果確實立竿見影，腫瘤控制住了，頸部淋巴的腫塊也消失了。但小C的焦慮才剛剛開始，因為"你覺得都只是暫時的，不知道什么時候會爆發，不知道后面的路在哪。"

于是她開啟了瘋狂尋醫模式。

2018年3月9日，

檢查回家的路上媽媽在玻璃上寫字

全球尋醫

媽媽確診后的一個月，可能是小C這輩子強度最高的一個月：她帶著媽媽的病歷材料，跑遍了北京所有擅長肺癌的三甲醫院：東腫、北腫、宣武、協和、301，胸科……

每天早上，她背著一個小書包，里面裝著平板電腦、病歷資料，手上拎著CT片子。媽媽給她往書包里裝零食，裝飲料，小風扇小手帕。"媽媽稱之為“補給”，那時候我說出門了，媽媽就把補給小包給我背上，然后在家里的院子揮手告別，像送別背上行囊去從軍的小孩。"

小C以前有潔癖，偶然去醫院的時候都全副武裝，磁懸浮，從不上廁所，哪里都不碰，覺得處處是病菌。但媽媽生病后，為了更快看到醫生，她也學會了蹲在門診邊的角落里，跟著所有人一起擠著貼著，完全無所謂了。

看完北京醫生還不夠，她還專門飛到廣州，飛到上海，甚至專門跑了一趟日本，去了兵庫重離子，國立癌，癌研有明，還有好幾家診所和腫瘤專科醫院，最后還做了新加坡，香港以及美國MD安德森的遠程會診。

“為什么要看這么多醫生呢？”我問道。

"總想聽到一個轉機，"她說，"就希望突然有一個神醫說，我有一個厲害的藥，有一個厲害的方法，可以把你這個事情給解決掉。"

結果呢？"大家講的都大同小異。"

2018年9月，去學術會議選醫生

但最后MD安德森的遠程會診大大緩解了小C的焦慮。原因并不是有神奇的方案，而是在那次交流中，美國醫生不止告訴她現在該怎么辦，而是畫出了一整病程管理張路線圖：接下來三個月怎么辦，遇到不同的情況怎么處理，接下來的一年怎么處理。每個分叉口，每種可能性，都列了出來。

小C的內心終于踏實了，"知道后面的路怎么走，遇到不同的情況應該怎么選擇。這個很重要，以前全都是迷茫的，摸著沙礫過河，迷茫便滋生焦慮，當時遇到個北師大心理學的教授，他說焦慮就是提前擔心還沒有發生的事，未來的治療路線圖一旦明晰，焦慮立刻瓦解。"

2018年4月30日開始自學指南

各路奇珍異寶

當小C在全中國，乃至全世界各大醫院尋找治療方案的同時，另一股力量也進入了她的生活，那就是偏方、玄學和神醫。

“我走了很多彎路，也繳納了許些認知稅。”小C很坦然地告訴我。

一切是從焦慮開始的。媽媽生病后，小C發動了身邊所有的朋友："有沒有神跡？有沒有名醫，有沒有解決辦法？"

朋友們也都真心想幫助，但是資源和自身的醫學知識卻參差不齊，于是迎來了各種各樣的推薦：神秘的?鎮中醫、藏醫，活佛、風水師，甚至還有狐仙，這還是三甲醫院的護士帶她去的。

"當時太怕錯過機會了，所以不管是什么，所有的路，我都去看。"回想起來，小C自己都笑了。

但幸好有一條底線她堅持住了：媽媽的治療方案，永遠是聽三甲醫院腫瘤專科醫生的。她自己去接觸一切可能性，哪怕盡是錯誤和荒謬，但用到媽媽身上的治療路徑選擇卻極其謹慎，從來沒有耽誤媽媽的正規治療。

2018年8月，一起去了呼倫貝爾

說到歧途，她印象最深的有三個，一個是“朝陽仁波切”。當時有個中間人，說找仁波切看病要給一萬塊，門口的侍從也要每人一千。小C去取現金，媽媽在旁邊好奇地問："你干什么取這么多現金？"小C說你別管，自顧自把錢塞到仁波切地床底下。

察覺不對勁是因為其他“信徒”只塞兩百。"為什么我塞那么大一疊？"她后來才知道，是有中間商賺差價。

仁波切看病也很簡單，一開始是念經，念完經拿出一個法器，問"你病在哪兒？”

病在哪兒，他就拿法器往哪兒刮。小C媽媽被刮得齜牙咧嘴，但忍住一聲沒吭。事后小C問媽媽疼不疼，媽媽說疼，但看女兒這么投入，不想掃興。

"我當時還問媽媽是不是覺得好了很多？是不是有神明的力量灌注到你的身體里頭？媽媽后來說，又疼又好笑，一個明確的騙局，但看我那么虔誠，于是配合了我。”

當然還有打著中醫旗號的包治百病民科。

朋友推了個中醫的微信給她，小學肄業，專治肺癌。那個中醫發來的信息是："你千萬不要去做任何化療、放療，那會加速死亡，癌癥已被我攻克，只要服下我研制的中藥，保證治愈。"

一問價格，一副藥上萬，七副一療程。小C當時心里想的是："癌癥治愈，那怎么沒得諾貝爾獎？"

腫瘤“神醫”不止國內有，她去日本也遇到了。有人帶她去一個診所看了一位日本醫生，號稱是某知名大醫院的大夫，然后給她推薦了一套"神奇療法組合"：膠體碘+高濃度維生素C+電場+免疫細胞，看到小c沒有動心，就推薦至少先買份膠體碘，100萬日元。

那時的小C早已身經若干坑，對于非常有針對性打包票解決100%問題的承諾開始抱有警惕。

小C之所以建立了新的判斷力而不是繼續盲目追隨，重要原因也是那會兒她已經見過不少頂尖的人狠話不多，也從不過度承諾的正規醫生，也加入了很多患者互助群，自己也做了一部分學習，有了基本的判斷力。

前前后后，花在江湖醫術和奇技淫巧上的費用和時間也很可觀。但小C對這件事很釋然了："就當作我的心理治療費用。我媽媽的治療并沒有走這些彎路，奇妙探索是在解決我自己的心理問題，又或者興許真的有一些看不見的力量呢。"

我問她，假如擁有了現在的知識，如果再來一次，還會走這些彎路嗎？

她的回答出乎我的意料。"我覺得可能還會走類似的路。"

她說，那些彎路在本質上是焦慮的出口。剛確診的時候，你面對的是一個拒絕給你確定性的現代醫學體系：醫生不會打包票一定會好，也不會準確說能活多少年。

"但你很想要一個確切的數字，"小C說，“醫生不會告訴你百分之百治好，還會說各種風險。但騙子都告訴你，只要相信他，就是百分之百。"

當正規醫療說"可能會這樣，也可能那樣"的時候，大家本能就會去找一個告訴自己"一定會好"的人。

有的時候，"越正確的忠告，你越沒有辦法接受。因為它跟你當時的想象差距太大了。"小C說當年很多人都勸她不要病急亂投醫，不要亂花錢，包括一個患者群的群主老馬，他說腫瘤治療是個漫長的過程，要做長期的財務規劃，錢要花在刀刃上。

小C聽到這句話，心里想的是："媽媽都得癌癥了，都沒有以后了，現在留著錢還有什么意義？"

但現在到了媽媽抗癌第九年，她當然早就意識到經濟的合理安排，把錢花在刀刃上確實是很重要的事情。

“但那個時候不可能聽的。"

如果有什么可以分享的takeaways：

• 1.不要過度展示焦慮，會引誘量體裁衣的騙子；

• 2.不要展示不計一切代價的支付意愿，會吸引量身打造的邪念；

• 3.以循證醫學為首要選擇基準，可以尋醫問藥探索生物多樣性，但不要干擾制定好的治療路線。

• 4.被騙也沒事，當作心理咨詢，情緒消費，但要注意控費和經濟占比

2026年4月，腦轉偏癱失語開顱手術后，

在中日友好醫院復查，診室前等待

醫患之間

在看了一大圈醫生后，小C最終選擇了醫科院腫瘤醫院的李主任作為主治醫生追隨。

頂尖醫院的醫生水平都很優秀，大家都各有擅長。小C選他，是因為兩點：一是交流的可及性，另外是看診的可持續性。

她遇到過幾位知名醫生，每次掛號都得找人，要送禮，循環欠下一大串人情，結果去了也就看幾分鐘，而且有的醫生不僅沒有給出有價值的方案還會屠殺希望。

有一次，一位醫生讓她早上七點鐘在門口等，結果她等到了中午一點，醫生直接走了，完全把他忘了。

還有一次，她看到一位剛得知患病，邊哭邊下跪，但醫生瞥了一眼，很嫌棄地砰的一下回頭把門關了。

"看病看到殺死自尊了。當然下跪是很不應該，心情能理解，但影響秩序也有些綁架醫生，可那口罩后冷漠的眼神和決絕的關門，是不是也忘記了希波克拉底首先不要傷害的誓言。”

但李主任不一樣。在門診，小C也和前面的每次看診一樣，先哭為敬，但李主任沒說什么，默默地溫柔地看著，讓助手拿紙給她。門診沒有紙巾，只有洗手池的干巴擦手紙，小C記得"那個紙好硬，擦得眼皮好痛。"

她邊抽泣邊描述病史，李主任就慢慢等著，聽她講完，然后細聲慢語地告訴他的診斷意見和治療方案。

李主任給了她一個寶貴的東西，就是讓她感覺"媽媽治病很重要，我也很重要。”

李主任也會讓助手幫助老患者做好下次就診的掛號安排，李主任號也不好搶，但他的患者不再需要擔心。

后來媽媽放療的醫生，也是李主任推薦的。他也同樣幫忙把號給掛好了，直接說"你去找她"。

小C其實也加了李主任的微信，但只點贊，從來不在微信上問他任何醫療問題。

“有緊急的事情我都會掛號。"

她說醫生也有自己生活，有微信不代表可以隨時打擾。“醫生的工作在診室，不在微信里。"給他點贊，是表達感謝的方式。

看診時手機沒電，李主任送的充電寶

獨生子女

小C是獨生女。這意味著媽媽從確診那天起，所有的決定、所有的奔波、所有的簽字，都在她一個人肩上。

我問她，你會覺得孤單，希望有人來分擔嗎？

她愣了一下，說她從來沒有思考過這個問題。"我從小得到的是百分之百的關心和愛，我一個人享用所有的好處。你享受了好處，就要去承擔相應的責任。"

她打了個比喻："小時候吃巧克力，我都是放題服用。同學里有兄弟姐妹的，吃點零食都要競爭和博弈。我把這看作一種信用卡——快樂信用卡。小時候獨享了愛和關懷，長大了獨自承擔責任也是應該。"

2026年3月9日，開顱手術前日

準備洗澡剃頭發了

在她看來，獨生子女來照顧父母，也有另外的好處。

她也看過一些多子女家庭，確實有多人分擔，不論是經濟還是照護協調上會更輕松和靈活，但有個理論叫Diffusion of Responsibility ，（注釋：責任分散（責任擴散）：當群體中的人數增多時，每個個體感受到的個人責任壓力會急劇降低，大家都覺得“就算我不出手，別人也會出手”。）

同時因為共同決策和行動的人多反而顯著降低了個人的責任和必須行動的壓力，偶爾還會有一些計較和分歧，“你給了多少，我給了多少？昨天我陪護的，今天就該你去掛號。"

獨生子女就沒這種內耗。"你知道沒有人來替你分擔，所以你根本就不會去考慮、也不會去計較自己投入多少。”

沒有商量對象，省去了責任分配的損耗。痛哭一場，支棱起來，快速決定。就這么簡單。

當然，多子女家庭有他們的優勢，可以輪流換班，可以共擔費用，但小C根本不想這些。

“我只去想現在能解決的事情，現在該做的事情。我不可能讓我媽再去生一個，是不是？所以想這些沒有意義。”

獨生子女也可以抱團。小C有一個小群，群里的三個人都是80后獨生子女，都在獨自照顧患癌的父母。她們戲稱自己是"拼多多"就醫，很多事兒都抱團取暖，分享信息，一起看診。有一年參加專業腫瘤大會，有好幾場想聽的報告，三個人就分工：每個人去不同的場次，聽完后在樓下的咖啡廳拼湊信息，一起討論。

照顧媽媽

小C和媽媽的關系一直很親密，生病把小C和媽媽的距離一下子拉得更近。比如，在今年媽媽失能后，她開始給媽媽洗澡。

"有多少孩子從頭到腳觸摸過自己媽媽的身體？你可能知道伴侶的身體，知道孩子的身體，但很少知道媽媽的身體。如果沒有這一次，我也永遠都沒有這種機會。很妙的經歷，我覺得還挺幸運的"

以前的媽媽只是一個稱呼，但小C現在知道了物理層面的媽媽，知道了她的每一寸皮膚和每一條皺紋，以及自己是從怎樣的身體里繁衍出來的。

第一次她給媽媽洗澡的時候，媽媽還很不好意思，但現在已經脫敏了。

女兒和母親在照護中完成的某種深刻的相互認識。

小C的爸爸其實一直也在照顧，貢獻很大，但要完成高質量照護，他也無法取代女兒。一個最簡單的例子就是關于“要不要穿褲子”。

媽媽臥床之后，二便有時只能在床上進行。爸爸和護工都覺得穿脫褲子很麻煩，尤其在骨折后，成了大工程，干脆就光著算了。"穿了脫，脫了穿，沒必要。"

但小C永遠堅持給她穿，在和睦家住院時的一個叫靜靜小護士也支持了這個想法。

"即便每次弄臟了，我們一天換幾十條，我們都給她穿。臟了就換，換了又臟，臟了再換。"

為什么要堅持穿褲子？"因為媽媽在乎，我們也在乎。"

小C說，很多時候照護到什么程度，主要看照護者自己對這件事兒在不在意，以及對被照護者的共情。照護和高質量照護是兩個宇宙的事情，高質量照護需要關注很多“不重要的小事”，比如嘴唇干不干、皮膚裂不裂、腳后跟要不要抹油，身上香不香，現在的樣子能不能拍照，要不要照鏡子。

"如果你自己都不涂潤唇膏，你就不會想到媽媽的嘴唇可能干了。像潤膚露這種東西，我爸自己都不抹，你還想他給你抹？如果照護者會善待自己，生活質量基線高，就能把別人也照顧得更好。"這也是我們一直非常提倡的，想要照顧好他人，首先，照顧好自己。關愛是溢出而不是剝奪，也希望不要忽略對caregiver的care。

艱難決策

如果故事只到這里，這可能是一個雖然艱辛但還算常規的抗癌故事。但2022年11月，一個罕見病突然降臨，把一切計劃都打亂了。

媽媽突發半身不遂，最后診斷為視神經脊髓炎，一種罕見的自身免疫性疾病。當時視神經脊髓炎帶來得后遺癥遠比腫瘤帶來的痛苦?。媽媽半身癱瘓了，并且持續的手腳麻痹和痛不欲生的頭疼。

"最難的是，這兩個疾病完全對立。"小C說。治療腫瘤需要提升免疫力，而治療視神經脊髓炎需要抑制免疫力。由于治療方案互相沖突，很多原本可以用的藥，尤其是腫瘤免疫療法，就都用不了了。

當時有醫生建議：你腫瘤都四五年了，別治這個罕見病了，用激素壓著就行了。但小C不肯，因為大劑量的激素，媽媽當時承受著心理的雙重痛苦，外貌的變化，行動力的剝奪，那么愛美愛交朋友的人，那段時間完全不出門了。

"如果她不出門，失去了生活的快樂，治病有什么意義呢？"

于是，她選擇了積極治療視神經脊髓炎。這個病確實得到了控制，媽媽恢復了行走，激素導致的滿月臉也逐漸恢復正常，但代價就是后面腫瘤的進展也同時變得更加復雜。

因為共病在身，媽媽去年下半年從腫瘤專科醫院轉到了綜合醫院肺癌中心，由于沒有及時對腦部進行常規的核磁檢查以及腦轉癥狀的診斷，在農歷新年住院時出現偏癱，出院后又發生了失語，醫院說腫瘤穩定讓他們看神經急診，小C從英國趕回來，去神經內科，神經內科提議先做核磁排除腦轉，緊急做了核磁才發現，是大面積腦轉移，有一個大腫瘤正好壓在功能區，所以才發生了偏癱和失語。

醫院進行MDT多學科會診后，神外說可以考慮手術，不承諾治愈，但保證可以恢復部分功能，開顱手術風險很大，小C旁邊的人大部分都告訴她：別再折騰你媽媽了，沒有意義。

但小C聽了一圈建議后，還是做了決定：手術！從核磁確定腦轉到完成手術一共7天。

為什么要堅持做手術，小C說：“不是所有的治療都是為了治愈，我不想媽媽像困在琥珀里的蟲子一樣無聲無形度過接下來的人生，不管這個人生的時長是多少。”

小C這么多年的核心原則一直都是： "慢診斷，快治療"。診斷和制定方案的時候非常謹慎，每一步都多方求證，但一旦決定了，就立刻行動，絕不猶豫。

不過這一次，她還是去征求了媽媽自己的意見。

病房里很安靜，只有監護儀的滴答聲。媽媽知道女兒在跟她說話，但不能回應。

小C把手機架在旁邊，打開了視頻。她俯下身，湊到媽媽面前："我錄個視頻，我們簽個約，立個證據"

她能感覺自己的聲音有點發抖："接下來任何治療，只為更好的生活質量，減輕痛苦，不再沉迷治愈，你同意嗎？"

媽媽看著她。小C把手伸過去，握住了媽媽的手，等著。然后——媽媽的手指彎了一下，扣住了她的手。很輕，但是明確的，有意識的。一下。又一下。

很幸運，也很感謝優秀的醫護團隊

手術第二天，媽媽就能說話了。主任在icu查房發來信息說：可以說話了，非常絲滑，上次用絲滑還是形容德芙巧克力，媽媽可以像巧克力一樣說話了，真棒！

"原來不覺得有什么，現在發現能說話是太重要的一件事。即使她依然臥床，但能交流、能表達、能說開心不開心，能告狀，能罵人，能嘮叨，很好。"

當初積極治療視神經脊髓炎，可能是腫瘤進展的一個原因，這條路選得到底對不對？小C到現在也不知道。"后來我也經常反省，是不是太積極了？”

這是個無法回答的問題。我的好朋友李清晨醫生說的一句話：人生沒有對照組。

患者家屬也好，醫生也好，作為個體，你永遠沒有辦法知道選了另外一條路會發生什么。醫療決策之所以難，就是因為結果永遠不確定，并且沒有后悔藥。大家能做的，就是接納現狀，解決問題，然后勇敢一起往前走。

即使經歷了這么多，小C現在還是會經常崩潰。每一次的危機來的時候，她還是跟當年第一天聽到媽媽患病的心情是完全一樣。每一次都是新鮮的崩潰，新鮮的絕望，新鮮的心疼媽媽。

唯一的變化，是恢復速度。

"18年的時候，我痛苦了好幾個月，陷在那個情緒里面。每天跑出門幾趟，哭好了再回家。現在我會給自己三天，三天之后該干嘛干嘛，有的時候更短，一天或者幾十分鐘就夠了。"

小C說每次看到商場門口那種充氣廣告玩偶人，被風吹倒又彈起來，再吹倒再彈起，看著脆弱不堪軟塌塌但又不斷支棱怎么也打不倒，就會想到自己。

"你被打倒，然后又莫名其妙軟軟趴趴地支棱起來，然后一會兒又倒了，但還是會站起來起舞。"

治愈生命

照護媽媽的八年多時間里，小C有了很大的變化。

"我有朋友說，嘎嘣脆的死是最好的。我說不是的，不怕死并不是勇者而是懦夫，要好好活著，努力活著才是勇敢的，仁慈的，盡興的，這也是對這個世界上對你有依戀、對愛你的人的慈悲和奉獻"

她覺得媽媽得腫瘤，可能也是老天的另一種祝福，媽媽確診的那天，小C在朋友圈寫：“Blessing in disguise。”（譯：偽裝成不幸的祝福）

像之前聽過Tony mok的一次發言，大概是說，人生都會有終點，只是大部分人不知道時間，腫瘤不過將終點的計時器打開。

以前的小C，用她自己的話說，是"頂著一個大腦袋，天天只想吃吃喝喝，玩耍做夢，游樂人生"。媽媽確診后，她被迫"一夜長大"。

媽媽是個熱心的人。即使在醫院里，看到有人拿著東西迷茫地站著，會叫小C或爸爸去幫忙。去年上半年在化療病房，媽媽打電話哈哈大笑，說我這個在家被照顧的人，正在醫院做志愿者，同病房另外兩個阿姨完全不能動，我是稍微能動的，還可以幫助她們，雖然好痛，但能幫助別人我好開心。

醫院搞活動，擺拍宣傳照，護士總愛找媽媽，開始還害羞拒絕，只要說：你是我們這里“最漂亮的阿姨”，就立刻配合。

媽媽總是說："你是能學習的人，就多學一點。學了以后可以幫助到別人。"

媽媽生病后，小C換了新工作。投簡歷的時候，她只關注兩個方向：醫療和公益。在媽媽治療過程中，我們得到了太多的幫助，認識的陌生的近處的遠方的，我無法一一報答，希望能把這些善意回饋到世界，循環到其它人身上。

"我已經沒有辦法做醫生了，但我可以做支持醫生和醫學發展的人。"

后來她找到了一個完美結合兩者的工作：在一家醫療企業做企業社會責任，負責醫療公益項目。

兒童口腔健康項目現場

非常有趣的事情是，因為媽媽是在同仁醫院確診的，小C自那以后就產生了同仁PTSD，每次開車會特地繞過同仁，不得已經過時，絕不抬頭看，余光也避開。

可重新工作后的第一個項目，就是和美國同事去同仁ICU交流，走在同仁門口，幾乎要窒息昏厥，尤其還要進到ICU區域一本正經開會。但最終，經歷了也就克服了。

“恐懼是想象出來的，走過去也不過如此，好像油車拉高速，拉爆了，也不過如此。”不過如此，是媽媽的口頭禪。

她特別喜歡這份工作。遇到剛大學畢業的年輕姑娘，在公司受挫，心情不好，她會過去說：你先緩緩，姐姐帶你出去開心一下。

小姑娘還以為要帶她出去娛樂，或者吃東西，結果小C帶她去了公益項目現場。

“我們的工作和合作伙伴本身就是很治愈的存在。"

今年她又換了一份新工作，將聚焦于社區服務，希望未來能在社區應急，居家照護，慢病管理等領域有所作為。她與合作伙伴也在計劃引入歐洲在阿爾茨海默社區照護方面的經驗和方案，道阻且長，行則將至。

"我好像離科技越來越遠，但離人越來越近了。"

最近參加活動的時候，別人問她怎么選了這條職業賽道。她笑著回答，自己從來沒選過。

"我就像一片落葉，只是順著直覺飄，走到哪兒算哪兒。走著走著，就來到這兒，然后發現所做的事，身邊的人都是我喜歡的，令人喜悅的"

生日聚會

我和小C在上海見面是6月14號，她當天晚上就要回湖北老家，因為6月16號，是媽媽的生日。

媽媽還在醫院沒法回家，但她們還是會有個生日聚會。

她們家有個有趣的習慣，即使過生日的人不在現場，大家照常吃飯慶祝。當年小C在北京的時候，家里人每年就老用她過生日的名義聚會。"時常慶祝，就有好事。

這次也一樣。媽媽在病房，訂了餐廳，準備視頻連線慶祝，結果生日當天，家人們帶著鮮花蛋糕來了醫院，和醫生護士們一起慶祝生日，看著墻壁上患者年齡從70變到71，也是一個小小的勝利。

2026年6月16日，

在病房和醫護與家人一起慶祝71歲生日

我問小C，別人都是康復了愿意來分享，你媽媽現在其實情況并沒有很好，你為什么愿意來分享這個故事？

她說除了給病友分享一些經驗，最希望其實是通過她講的故事，讓媽媽看看這個過程的另一個側面。

"媽媽一直覺得很虧欠我，覺得拖累了我。我想讓她知道，我沒有被耽誤任何事情。我一直都是在選我自己想要的。“

“和她一起共享的人生經歷，我們都很幸福"

小時候被媽媽養育了一次，從嬰兒到成人，長大又被她養育了一次，一個更堅定，自洽，有韌性的我。

祝小C媽媽生日快樂。致敬生命！

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致敬生命！