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她五歲染上脊灰,從此被封進一具形如圓筒的“鐵肺”,靠機器“呼吸”了73年。
醫生曾斷言她活不過20歲,她卻熬到了78歲。如今,美國最后一位“鐵肺人”病逝,一個被疫苗關進歷史的時代,隨之一同落幕。
撰文|郭雪梅
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6月26日,瑪莎·安·莉拉德(Martha Ann Lillard)在美國俄克拉何馬州肖尼市的家中離世,享年78歲。
她生命的最后一夜,是在一臺鋼鐵圓筒里度過的。那是一臺自20世紀40年代沿用至今的鐵肺。她的妹妹說,姐姐73年來第一次在鐵肺之外安然入眠。
瑪莎的一生,幾乎與這臺機器綁定。5歲時,一場脊髓灰質炎(俗稱“小兒麻痹癥”)奪走了她自主呼吸的能力。那是1953年,距離脊髓灰質炎疫苗問世只差兩年,但命運沒有給她多等這兩年的機會。
醫生曾斷言瑪莎活不過20歲,她卻在那具呼吸柜里倔強地活著。直到去世前,這臺被稱作“鐵肺”的負壓呼吸機,幾乎從未真正離開過她的身體。
鐵肺是二十世紀中葉脊灰大流行留下的技術印記,也是一代人對那場瘟疫的集體記憶。當疫苗讓這種病毒近乎絕跡,鐵肺也隨之退出歷史舞臺,成為博物館里的展品,而瑪莎卻是那極少數仍被它維系著生命的人。
作為美國最后一位依靠“鐵肺”生存的脊髓灰質炎幸存者,她的離去,為一段疾病史畫上了一個句點。
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瑪莎在鐵肺中治療
五歲生日,噩夢降臨
1948年6月8日,瑪莎出生在俄克拉何馬州的肖尼市。1953年,她剛過完5歲生日,派對在堪薩斯州一座名叫“歡樂地”的游樂園里舉行。那是一個孩子最無憂的年紀。
幾天后,噩夢降臨。6月17日清晨,她醒來時嗓子疼、脖子疼,無法抬頭。家人把她送進醫院,四天后她昏迷不醒,呼吸衰竭,頸部以下全部癱瘓。
脊髓灰質炎——這個在當時令無數家庭聞之色變的名字,攫住了她。
那是美國脊灰疫情最兇猛的年代之一。僅1953年,就約有三萬五千名美國人感染,其中近半數落下癱瘓。兩年之后,索爾克疫苗才姍姍問世。而在此之前,鐵肺幾乎是重癥患者唯一的生路。
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年幼時的瑪莎
這臺1928年由哈佛學者菲利普·德林克與路易斯·肖發明的負壓呼吸機,原理并不復雜:患者躺在艙內,只有頭部露在外面,頸部一圈密封墊圈隔絕空氣,形成密閉真空環境。一臺標準鐵肺通常長約2.1米,重達800磅,需要持續供電維持運轉。
就這樣,“鐵肺”把病人的身體密封在金屬筒中,靠反復改變筒內氣壓,替代麻痹的胸肌,將空氣“拉”進又“推”出肺部。在1950年代,這是脊髓灰質炎重癥患者的標準救治設備。
瑪莎從此便被放進了這具鐵肺。她后來回憶,起初自己并不抗拒:“他們通常不愿把孩子放進去,因為孩子會掙扎,可我不會。我喜歡它。能呼吸的感覺真好。”
就這樣,瑪莎在醫院里住了半年,重新學習呼吸。起初,她每天要在鐵肺中待上23小時,只留一小時在外面鍛煉那些癱瘓的肢體。醫生曾斷言,她活不過20歲。
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鐵肺
她的右臂再未恢復,左臂也只能在腰際小幅擺動。可她靠自己一點點重新學會了走路。她的外祖父動手改裝了那臺鐵肺,加裝了第二臺馬達,好讓她能從內部自行打開艙門。
脊灰摧毀了瑪莎的童年。
她每天只能上一個小時的學,從沒參加過高中畢業舞會,靠電話上課,最終卻因課程不全而無法拿到文憑。一個本該在陽光下奔跑的女孩,把大半人生裝進了一具冰冷的鋼鐵軀殼。
鐵盒子里
她把日子過成了自己的模樣
如果瑪莎的故事僅止于此,那不過是又一個被疾病吞沒的悲劇。但她偏偏不肯認輸。
隨著身體逐漸康復,她一度只在夜里睡覺時才需要鐵肺。
憑著這份勇氣,她把日子過得出人意料地豐盈:獨自生活了許多年,自己做飯;開始繪畫、寫詩、譜曲,甚至專為左手創作鋼琴曲,因為那是她唯一還能自如使用的手。
互聯網的到來,為她推開了通向世界的窗。她借此了解自己的疾病,關注“9·11”事件后,她急切地想弄明白究竟發生了什么。
也正是通過網絡,她遇見了后來的丈夫巴哈·塞萊。她還是當地人道協會、一家日托中心和肖尼市一條危機求助熱線的志愿者,是熱心的比格犬愛好者,長年參與流浪動物救助,把愛與堅韌,傾注給素不相識的人和動物。
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瑪莎生前的照片
但鐵肺的依賴,也一次次將她拖入險境。
上世紀90年代,機器開始老化,她四處尋找替換品卻屢屢碰壁。她曾試過所有更現代的呼吸機。“沒有一臺能達到每平方英寸21磅的壓力,那是我呼吸所需要的,它們就是不管用。”
二十一世紀初的一場冰暴切斷了電力,應急發電機沒能啟動,她被困在沒有暖氣的鐵肺里,艱難地撥打求助電話。她形容那種感覺“幾乎就像被活埋,你知道嗎,太可怕了”。
2025年,一場龍卷風再度導致停電,發電機又一次失靈,是丈夫口對口人工呼吸,把她從死亡邊緣拉了回來……
然而,新冠疫情成了壓垮她的最后一擊。她兩度感染,此后又患上“長新冠”。此前她的肺活量已不足25%,加之脊灰后綜合征帶來的持續衰弱,生命最后兩年,她幾乎24小時離不開鐵肺。
瑪莎的死亡證明上寫著“慢性肺衰竭”與“脊灰后綜合征”,而她生前在為自己撰寫的訃告里,親手補上了一句:死于長期新冠。一位在脊灰浩劫中幸存七十余年的人,最終還是倒下了。
而那臺被時代徹底拋下的機器,也已經損壞。去世前三周,瑪莎還曾邀請當地電視臺記者到家中,只為向外界求助,卻再也找不到能修理它的人。
從鐵肺到糖丸
瑪莎的一生,恰是人類與脊灰纏斗的縮影。
鐵肺,正是這段歷史的見證。資料顯示,1959年,全美尚有約1200人依靠這類“筒式呼吸機”維生;到2004年,僅剩39人。2024年3月11日,被譽為全球最長壽“鐵肺人”的保羅·亞歷山大(Paul Alexander)病逝……
隨著疫苗普及,鐵肺早已退出歷史舞臺。美國的脊灰病例也在上世紀60年代降至每年百例以下,70年代跌破十例,并于1979年宣告消滅。
與此同時,全球進入消滅脊灰的新階段。1988年,世界衛生大會通過決議,啟動全球消滅脊灰行動。此后近四十年間,脊灰病例銳減超過99%,人類因此避免了約2000萬例癱瘓。
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1955年8月,波士頓一家醫院的急診小兒麻痹癥病房準備鐵肺呼吸機
中國的脊灰斗爭史,同樣寫滿艱辛與榮光。
上世紀,脊灰曾在中國廣泛流行,讓無數家庭付出癱瘓甚至死亡的代價。1960年,病毒學家顧方舟成功研制出脊灰減毒活疫苗,并將其做成孩子們愛吃的“糖丸”。一粒小小的糖丸,護佑了幾代中國兒童免遭病毒侵襲。
經過數十年不懈接種,2000年,世界衛生組織正式確認中國實現無脊灰目標,我國由此步入“無脊灰”時代。2016年,完成使命的“糖丸”退出歷史舞臺,讓位于新的疫苗序貫程序。
如今,中國已連續二十余年維持無脊灰狀態。2026年恰逢顧方舟誕辰百年,中國的脊灰防控者們,仍在守護這來之不易的成果。
正因如此,瑪莎的離去才有了超越個人的分量。她是一段疾病史的活標本,也是醫學進步的人格化見證。最終是疫苗,讓“鐵肺人”從一個群體,縮減為幾個人,再逐漸歸零。
在生命的最后,她終于卸下了那具背負一生的鋼鐵軀殼,第一次在鐵肺之外安然睡去。鐵肺的風箱停了,而她所代表的那段歷史,值得被長久記住。
來源:醫學界
校對:蔡 菜
運營:趙 靜
責編:汪 航
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