河南
提到漸凍癥，很多人第一反應就是徹頭徹尾的絕望，得了這個病就等于身體慢慢被凍住，全程意識清醒等著最后時刻來臨。有這么一個人，本來是事業有成的商界大佬，41歲確診后沒躺著等死，拼了整整七年和死神搶人，最近還傳出了一件牽動全網的大好事。
2019年確診的時候，蔡磊才41歲，當時他是京東原副總裁，大眾常用的電子發票普及就是他推動的，在互聯網財稅領域絕對是標桿人物。拿到診斷書的時候，沒人想到他會放棄安穩享福，掏出全部身家扎進漸凍癥研究里。現在七年過去，他頸部以下全癱，轉頭要護工幫忙，吃飯得打成糊狀，呼吸全靠呼吸機，每天還用眼控儀工作16個小時，全年一天都沒休息過。
今年6月21日世界漸凍人日，蔡磊發了一則叫《倒計時》的演講，刷爆了整個網絡。他已經喪失說話能力，這次的聲音是用AI復原了他得病之前的原聲，整個人雖然肌肉萎縮樣貌變了，眼神還是堅定得嚇人。他說自己早就終結了比漸凍癥更可怕的對手，那就是絕望。房間里擺了四個時鐘，不管往哪看都能聽到滴答聲，這是他給攻克漸凍癥掐的倒計時，還給兒子留話，說爸爸是去大鬧天宮的孫悟空。
沒人想到，才過去短短20天，北京日報等官媒就放出了重磅喜訊，一下子把全網整破防了。這次傳出來的好消息，是蔡磊到處牽線推動的國產漸凍癥新藥，順利做完了二期臨床試驗，預計2027年就能正式上市。這是國內首款完全自主研發，針對SOD1基因突變型漸凍癥的藥物。簡單說就是能從根源上把致病基因“封住”，不讓病情繼續發展，能惠及差不多一成的漸凍癥患者。
首批6名受試患者，連續用藥240天之后，腦脊液里的致病蛋白下降了56%，所有人的病情都被按下了暫停鍵。還有患者已經能重新活動腳趾了，這個結果出來的時候，整個漸凍癥科研圈都震動了。能有這個結果，蔡磊是最關鍵的紐帶，2023年就是他主動牽線，把藥企和北京天壇醫院王伊龍團隊湊到一塊，促成了深度合作。
七年抗凍路上，蔡磊搭起了全球最大的漸凍癥患者數據平臺，聯動了60多個科研團隊，推動了近300條藥物管線研發，30多條已經進入臨床試驗階段。說出來很多人不敢信，這次研發成功的這款藥，能救成千上萬的漸凍癥病友，偏偏對蔡磊自己沒用。蔡磊得的是散發型漸凍癥，病因復雜，目前還沒有針對性的療法，說白了就是他拼盡全力造出來的藥，能救別人，救不了自己。
有人問過他，這么拼到底圖個什么。他一點都沒藏著掖著，說就算拯救了別人救不了自己，也從來沒失望過，心里只有開心和成就感。為了湊科研經費，他放下過去千億高管的身段，跟著妻子一起直播帶貨，被人罵圈錢也沒出來解釋過，賺的每一分錢全都投進了研發里。他早就給妻兒留夠了生活的積蓄，從來沒動過給家里留的錢做研發。
這個消息出來之后，全網都在跟蔡磊致敬，評論區全是掏心窩子的留言。有人說他一己之力把中國漸凍癥科研往前推了十年，絕對配享太廟。有人說他身體被凍住，靈魂卻亮得像光，這才是實打實的真英雄。還有人說，自己身處絕境還想著給萬人開路，這個格局真的沒幾個人能比。
其實很多罕見病病友，這輩子都等不到一款能用的藥，藥企怕虧錢不愿意投，科研沒資源接，最后只能抱著絕望離開。蔡磊本來可以拿著錢舒舒服服過完剩下的日子，不用遭這個罪，也不用平白挨罵。他偏不，他就是想給所有漸凍癥劈開一條生路，哪怕自己走不到終點，也能給后來的人鋪好路。現在他還在每天堅持工作，說自己一定要親眼看著漸凍癥被人類攻克。
很多人都被蔡磊的故事戳中，不是因為他有多傳奇，是他在明知道自己可能等不到結果的情況下，還愿意拼盡全力給后人遮風擋雨。這種明知不可為而為之的勇氣，真的很少有人能做到。我們都等著那一天，這位和死神跑了七年的勇士，能親眼摸到勝利的終點線。他的名字，也一定會刻在人類攻克絕癥的里程碑上，永遠被世人記住。
參考資料：北京日報 蔡磊推動國產漸凍癥新藥完成二期臨床試驗
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