肺癌第5年，這是我從容前行的5點秘訣！

講述者：霏霏

整理者：seacat & pear

編者按

ALK+“從容生活計劃”啟動以來，我們收到了許多ALK+戰友的溫暖投稿——一張張定格日常的影像，一句句從容流淌的文字，記錄下治療之外那些依然在生長、依然在發光的瞬間。正是這些真實的生活切面，讓“長治久安”從一句祝福，變成可以觸摸的日常。我們從中看見了許多從容生活的模樣，也遴選出具有代表性的投稿者，邀請他們講述鏡頭背后的故事，希望能把這份力量傳遞給更多同路人。

本期邀請到的是我們的戰友霏霏。抗癌第五年，從體檢時的意外確診，到術后的平穩恢復、治療。她用五年的時光證明，抗癌不是一場與疾病的殊死搏斗，而是學會與它從容共處，在平凡的日子里，依然能活出屬于自己的精彩。

文末還有霏霏分享的 “從容生活秘訣”，相信會給同樣面臨困擾的戰友們帶來啟發。

以下是霏霏的自述。

1

一張體檢報告，

撕碎了我半生的安穩

確診之前，我其實極少感冒咳嗽發燒，但因為我二十多年前得過肺結核，對肺部一直格外重視，年年體檢不落，但是之前體檢拍的都是胸片（X光），直到2021年才第一次拍CT（這也是我們的疏忽，提醒大家肺部篩查一定要拍CT）。

2021年5月，愛人同往常一樣幫我取回體檢報告，他也沒仔細看，隨口說了一句沒啥問題，我便也沒放在心上。

可世間之事，似乎總有冥冥中的注定。

就是那一天，我閑來無事翻看那份報告，翻到肺部那一頁時，一行字引起了我的注意——“右肺上葉結節 2.5×1.8cm”。報告上還寫著“建議進一步檢查”。我心下疑惑，隨手把報告發給互聯網醫生看了下，醫生建議我盡快去做個增強CT復查。

當時我還沒有意識到問題的嚴重性，和愛人一塊去家附近的醫院做了增強CT。

5月24號，我拿到了CT結果，報告上寫著“肺 CA”。我不知道這兩個字母是什么意思，用手機一查，整個人呆愣在原地，如一盆冷水當頭澆下——是肺癌。

愛人在旁邊不停地安慰我，可我一個字都聽不進去。五月的陽光曬得我皮膚發燙，我卻渾身顫抖發冷，眼淚怎么都止不住。

住院那幾天，像一場怎么都醒不過來的噩夢。我渾渾噩噩地機械地做著各種檢查，閉上眼，都希望再睜眼就是虛驚一場。

可再睜眼，依然是雪白的天花板和醫院消毒水的味道。

愛人跟我說，已經安排了微創手術，不用擔心。聽到是微創，我心里松了口氣，卻忽略了愛人緊張的表情和有些躲閃的眼神。

6月4號，我順利接受了手術，術后得到了我家人無微不至的照顧，我媽媽一把年紀了還要為我操心，每每想起都滿心愧疚。

我明顯比同病房的其他病友恢復得要慢。別人一個禮拜就出院了，我卻連下床都要人扶著，走幾步就喘得厲害，咳嗽一聲，刀口就像被撕裂一樣疼。還出現了高燒，一住就是20天。

直到我徹底恢復好了之后，愛人才面帶愧色，有些支支吾吾地艱難開口——原來，因為腫瘤離大血管太近，我接受的是開胸手術，刀口足有16厘米，從胸口延伸到后背。

我愣在那里，眼淚一下子涌了出來。心疼這道長長的傷疤，更心疼愛人這些天獨自扛著的煎熬。

術后病理顯示分期為2A期。不幸中的萬幸，基因檢測結果為ALK突變。醫生笑著告訴我這是個很好的突變，用靶向藥阿來替尼治療效果很好。

聽到這話，我心里那塊石頭突然就落了一半。術前那幾天，我躺在病床上反復設想過術后會有多艱難，也擔心過復發，沒想過自己的治療路可以是另一種走法——靠靶向藥繼續鞏固，讓恢復變得從容，也讓那些反復盤旋的擔心，慢慢落了地。

圖片來源：包圖網

出院后，老家那邊正值盛夏，天氣炎熱，弟弟怕我術后體弱受不了，把我送到一個涼快的地方去避暑。

第一次用藥那天，我記得特別清楚。愛人去開藥，然后又趕到我避暑的地方給我送藥。大熱的天，他滿頭大汗地出現在我面前，把藥交到我手里。看著他滿臉的汗，我手里的靶向藥似乎又暖了幾分。

7月19號，我開始口服阿來。每天早晚各一次，隨餐服用。我把藥放在餐桌的抽屜里，每天吃飯的時候順手拿出來，慢慢地，吃藥這件事就像放鹽放醋一樣，成了吃飯的一部分。

日子一天天過去，我的身體慢慢恢復，復查結果也一直很穩定。那時候我還不知道，這種把吃藥變成日常的心態，其實就是后來戰友們常說的“從容生活”——不需要刻意堅持，它只是生活的一部分。那些以為術后必然要經歷的艱難，竟然就這樣被悄悄替代了。

圖片來源：包圖網

2

治療遇波折，

戰友們助我從容應對

出院后，我的生活慢了下來。我開始在網上了解肺癌的知識，但東西太多太雜，總覺得只摸到了皮毛。也就是在這個時候，我認識了浩哥，加入了浩哥的戰友群。

我真的很幸運，第一個加入的戰友群就這么好。群里很多戰友博學多才，又樂于助人，我從大家那里學到了不少副作用應對的竅門，比如長期用藥怎么護肝、怎么調整飲食來減輕藥物的影響。

但可能因為我本身是乙肝攜帶者，肝功能本就不好，盡管學了這么多護肝的方法，長期用藥還是對我的肝臟造成了損傷。

2022年7月復查，轉氨酶升高到了300多，我慌忙入院接受治療。為了降轉氨酶，醫生建議我暫停用靶向藥。

那段時間我特別忐忑焦慮：停了藥怕癌細胞在體內瘋長，不停藥又怕肝受不了。不知道前路該如何走的無助和絕望，像一只無形的手，緊緊攥著我的心臟，讓我喘不過氣。

滿腹的擔憂不知道同誰講。恰好浩哥來找我了解一件事，順便問了我的近況。我心中的委屈似乎一下有了宣泄口，視線瞬間被淚水模糊，顫抖著打下幾個字：浩哥，我現在正在住院，降轉氨酶老是降不下來。消息發出去，浩哥的語音電話馬上就打了過來。

電話接起來，一開口我才發現自己已經哽咽。電話那頭，浩哥的聲音溫和又堅定——他告訴我很多戰友都遇到過肝損傷，什么困難都能熬過去，降轉氨酶不是很難做到的事情。

他的話像一顆定心丸，讓我原本慌亂的心一下子安定了下來。

后來轉氨酶降到正常以后，我根據浩哥的建議開始“爬坡”用藥——從減量開始，等肝功能穩定了再慢慢加量。從早上兩粒、晚上兩粒，逐漸加到早晚各三粒，用了大約半年時間。

到2023年，有一次發燒后，轉氨酶又升高了。這次住院期間，我做了肝彈性彩超，結果顯示8.8，已經超出了正常值，出現了肝纖維化的跡象。醫生說必須重視了，給我安排了雙抗治療——吃鱉甲軟肝片抗纖維化，同時進行抗病毒治療。

肝纖維化這個詞讓我心里一沉。肺的問題還沒完全放下，肝又出了新狀況。我慌忙去請教了另一位戰友——兵哥，他是我在另一個病友群里認識的肝癌病友，對肝臟問題有很深的了解。

我把檢查結果發給他，他很快給我回了長長的一段話，詳細分析了我的情況。他讓我去做肝纖四項，說這個檢查能更早監測肝纖維化的進展；告訴我除了吃醫生開的藥，還要配合抗阻運動，鍛煉肌肉能提高免疫力，對肝臟有好處；飲食上也要注意多吃高蛋白的食物。

兵哥總是在群里熱心地為大家解答問題，他把自己總結的經驗毫無保留地分享給每一位戰友。在我肝臟治療方面，兵哥真的幫了我太多。他常說：“我走過的彎路，不想讓你們再走一遍。”

好在，在醫生的治療指導下，在戰友們幫助下，轉氨酶逐漸恢復正常，我又可以開始每天規律用藥治療。

其實最開始查出肝損傷時，我最怕的就是因為肝功能扛不住而被迫停用靶向藥，甚至換藥進入二線治療。

但讓我感動的是，病友群給了我太多的溫暖與幫助，這么多戰友和我共同面對。更讓我驚喜的是，靶向藥本身的耐受性和安全性真的很好，即便對我這樣原本就肝功能不好的人群，也可以不需要中斷或更換一線抗癌方案，讓我更有底氣把這條路一直堅定地長久走下去。

除了治療上的幫助，病友群還給了我很多意想不到的溫暖。

有戰友提醒我，可以把居民醫保轉成靈活就業醫保，報銷比例能提高不少。我咨詢了群里一位在社保局工作的家屬，他幫我算了一筆賬，告訴我怎么轉最劃算。轉完醫保后，靶向藥從之前的報銷比例60%變成了85%，我每個月的藥費一下子少了很多，經濟負擔輕了不少。

有這么溫暖的一群同行人，前路再難，好像也有了走下去的勇氣。抗癌這條路，一個人走是孤單的，但一群人互相給予力量，再黑的夜也能看到光亮。我很感恩，在我最無助的時候，有這么多戰友為我指路。

他們讓我相信，困難總會過去，有這群戰友在，再棘手的問題也能從容應對。 而我們，都不是一個人在戰斗。

圖片來源：包圖網

3

從容生活繼續

美好仍在發生

我算是浩哥群里最早的成員之一，可能性格有些社恐，在群里一直不太說話，就是一個默默觀察、不起眼的小透明。

但我每天都會看群里的消息。群里的戰友們很少聊沉重的病情，更多的是分享生活中的小美好——今天做了什么菜，明天要去哪里玩，后天又發現了什么好看的風景。

看著他們那么熱愛生活，雖然都生病了，卻不把自己當病人，我就覺得特別羨慕，也特別受觸動。如果哪一天自己心情不好了，看看他們從容生活的樣貌，不知不覺間心情也會放晴。他們就像我的榜樣，我一直在默默地向他們學習。

在群里這些正能量榜樣的影響下，我也開始學著調整自己的心態，不再整天想著病情。

每天早上，我會去公園打八段錦，呼吸新鮮空氣，還會泡些疏肝的養生茶，玫瑰花、菊花、黃金枸杞一起泡一壺；下午，我會追追劇，讓自己開心起來；周末，愛人會帶我去附近的森林公園爬山，在山里找個安靜的地方喝茶、發呆。每次爬山，投身在大自然里面，好像與它融為一體了，特別陶醉。

每年寒暑假，弟弟都會帶著我和媽媽、家人一起出去旅游。去年暑假，我們自駕去了貴州，看了黃果樹瀑布，還去了昆明撫仙湖。一路上看了很多美景，心情跟在家里完全不一樣，是放松的、開心的。

今年正月，我們踏入了婺源的畫卷。臨出發前，弟弟神秘兮兮地跟我說，要給我過一個不一樣的生日。

抵達當晚，我們就加入了一場古老的民俗活動，隨著游龍奔跑、觸摸龍身，所有的歡笑都化作了此刻的真實。我被人群簇擁著，笑得合不攏嘴，徹底忘情于這片喧騰之中。享受當下，讓靈魂在這一刻徹底無拘無束，放肆歡笑。

生活中還有這么多美好快樂的事情，這讓我怎么能不熱愛，怎么能輕易向命運低頭！

圖片來源：講述者提供

現在的我，已經走過了五年——從術后第一個月，到現在這般從容的日常。我不再把吃藥當成一種負擔，而是把它看作生活的一部分。

回想確診之初，我腦海里全是電視劇里演的那些畫面——以為得了肺癌就得天天跑醫院，忍受化療掉頭發、嘔吐的痛苦。

沒想到，靶向治療有效，我只需要每天在家按時吃藥，就能把病情控制得穩穩當當。

原來，抗癌也可以不是一場狼狽的苦旅，而是一段從容的新起點。

圖片來源：包圖網

現在肝功能是正常的，轉氨酶也正常，唯一擔心的就是怕肝纖維化往后發展。我依然在進行治療，醫生說只要控制住就好。

治療這五年，我最大的改變就是學會了看開、放下和珍惜。

以前我是個特別要強、特別愛焦慮的人，什么事都喜歡鉆牛角尖，總是內耗自己。現在我知道，在健康面前，所有的事情都不值得一提。我不再糾結于過去，也不再焦慮于未來，而是專注于當下的每一刻，珍惜和家人在一起的時光，珍惜這平淡安穩的日子，然后滿懷期待地迎接每一個明天。

我常常覺得，自己是幸運的。肺癌是我無意中發現的，不幸中的萬幸，我是“鉆石突變”，術后用上了有效的靶向藥，轉氨酶升高和肝纖維化也是我及早發現并處理的。在每一個關鍵的節點，我都遇到了貴人，得到了幫助。走完這五年我才看明白：早發現、用對藥、堅持住，每一件都讓我少走了彎路。

未來的路還很長，也許還會有風雨，但我不再害怕。因為我知道，我不是一個人在戰斗，有家人、有醫生、有這么多戰友陪在我身邊。

五年了，每一次復查我都不再像第一次那樣徹夜難眠——按時吃藥、按時復查變成了我和阿來之間的默契，剩下的，就交給時間。

我相信，只要我們心懷希望，按時吃藥，按時復查，遇到問題就解決問題，把從容用藥當成習慣，把從容生活當成目標，就一定能在這條路上，走得從容、走得長久！

霏霏的從容生活秘訣

1.早發現早干預，是抗癌的第一道防線。每年一定要做胸部 CT 體檢，不要只做胸片。身體出現任何不適，都要及時去醫院檢查，不要拖延。早發現，可能意味著你能選擇的治療方式更多、更輕松。這五年我之所以能這樣從容地生活，源頭其實就是那一張體檢報告。

2.不要輕易放棄有效的治療方案。遇到副作用不要慌，在醫生和有經驗的病友指導下，通過調整劑量、配合對癥治療，很多人都能長期堅持用藥。

3.病友群是最溫暖的港灣。一個人的力量是有限的，抱團取暖才能走得更遠。但也要記住，病友的經驗只能作為參考，最終的治療方案一定要聽醫生的。

4.好好生活，比什么都重要。不要讓疾病占據你生活的全部。多出去走走，看看風景，讓自己開心起來。好的心態，是最好的抗癌藥。

5.允許自己脆弱，也別忘了勇敢。難過的時候就哭出來，害怕的時候就找人說說。哭過之后，記得給自己一個微笑，告訴自己：我能行，我一定可以堅持下去。

（為保護患者隱私，文中出現姓名均為化名，患者及家屬所提供圖片已經過授權，未經允許禁止使用）