享受20萬報銷得先自費50萬？當患者遇上惠民保調整，高保障與可持續性如何兼顧

“政策變化后，剛打兩三個月的家庭基本就放棄了。打了三年的幾個家庭在商量要不要賣房再堅持幾年的治療。最傷心的是，一旦停藥，過去幾年，孩子通過規范治療積累的好轉跡象，可能會在一年半內前功盡棄。”

談起患有低磷性佝僂病的12歲女兒，張達（化名）言辭中充滿著擔憂。六七歲時，他的女兒被確診為這種罕見病，該病在國內目前可聯系的患者人數不超過兩千，其所在的城市也不足20人。低磷性佝僂病具有較高的致殘、致畸率，“如果在十四到十六歲的骨骼礦化關鍵期不能得到補充，二三十歲以后會頻繁骨折，四五十歲以后可能需要拄拐，五十歲以后大概率要臥床”。

目前，世界范圍內有超7000種罕見病，中國已發布的兩批罕見病目錄覆蓋了207種。曾經罕見病患者面臨的首要問題是“無藥可治”。得益于醫學的進步，如今已經有部分新藥獲批上市，但面對高昂的價格，“如何支付”也成為不少患者或家庭的困擾。

三年前，張達的女兒開始接受一款名為布羅索尤單抗的藥物治療。這種針對低磷性佝僂病的特效藥年治療費用約70萬元，得益于當地“惠民保”70%的報銷政策，自付部分降至15萬至17萬元。盡管這筆費用也是不小的經濟壓力，但看到女兒慢慢能像普通孩子一樣在體育課上奔跑，張達覺得值得。

轉折發生在2026年夏天。當地惠民保對藥品目錄進行了更新，新增了某些（藥品）保障，也收緊了一些（藥品）報銷，張達女兒用的那款藥的報銷上限被設置為每年20萬元。“這意味著，如果想要享受這20萬的報銷，需先自費50萬。”讓張達一家陷入了開頭提到的兩難。

因地方惠民保政策迭代而面臨治療“斷藥”風險的，不止張達一家，這也并非單一患者或單一病種的偶發困境，而是罕見病、腫瘤等患者群體都可能面臨的支付挑戰。

患者的慌張：支付政策迭代之下，期待更平穩的治療預期

被稱為“超罕見病”的法布雷病患者群體，同樣在經歷著惠民保調整帶來的過渡期考驗。

法布雷病是一種X連鎖遺傳性溶酶體貯積癥，代謝底物在多個器官沉積會引發多臟器病變。患者阿峰（化名）從七八歲起便飽受四肢末端劇痛折磨，由于長期未能確診及大量用藥，他的雙側股骨頭壞死，年紀輕輕便換上了人工髖關節。

2019年，阿加糖酶β在國內上市，填補了法布雷病的治療空白。2023年起，該藥被納入當地惠民保目錄，加上藥企給予的優惠減免，阿峰每年只需自付一兩萬元，便能維持良好的狀態。變化也發生在2026年，當地惠民保進行了優化調整，該藥被移出目錄。有關方面給的解釋是，另一種法布雷病治療藥已進入國家基本醫保目錄，患者已經有藥物兜底。

“很慌，突然失去了原有的方向。”阿峰坦言，由于自己僅有居民醫保，報銷比例相對有限，更換治療方案后，一年的自付費用增加到了四五萬元；對于體重更大的患者，用藥量更大，年自付費用可能增至七八萬元，這對普通家庭而言，壓力驟增。

阿峰的多年就醫資料 來源：患者提供

這種因惠民保政策變化而產生的影響，正在不同的罕見病交流群里引發共鳴。作為罕見病患兒家長，張達長期關注各地的政策走向。他觀察到，近年來多地針對罕見病群體的保障政策在探索中經歷了多次調整。

“全國第一個對低磷性佝僂病開放報銷的是安徽省，但一兩年以后也調整了。到現在為止，全國范圍能夠基本覆蓋70%-80%治療費用、患者自付金額控制在20萬以內的城市，只有深圳了。近幾年，所有城市針對我們的政策方向都是收緊，而不是變好。”張達表示，這讓患者家庭在燃起希望后，又時常面臨新的不確定性。

對于支付政策變動可能引發的“被迫換藥”需求，上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院腎內科主任醫師陳楠表達了臨床層面的擔憂。她指出，罕見病治療的核心在于“長期、規范、足量”。“法布雷病的并發癥多為心衰、腎衰、中風等，只有通過長期穩定的治療，才能有效降低臟器并發癥風險。”

陳楠認為，醫學上一般不主張病情穩定的患者輕易更換治療方案，在政策調整的過程中，希望能建立更加溫和的過渡機制，給予患者平穩的適應期。

不只是罕見病群體，也有腫瘤患者在接受高值抗癌藥治療時面臨類似的困境。淋巴瘤之家創始人顧洪飛告訴澎湃新聞記者，他曾接觸過一名淋巴瘤復發患者，因為其所在地的惠民保將一款CAR-T療法調出了目錄，因此無法負擔CAR-T治療的費用，得到理想的治療。比罕見病幸運的是，淋巴瘤的治療方案比較多，加上藥企、保險公司合作開創了一些針對CAR-T的支付方案，讓患者尚能找到一些可行方案提升藥物可及。

惠民保的壓力：高保障與可持續性

無論是罕見病還是腫瘤，上述患者遭遇的難題都指向了同一個支付方——“惠民保”。

這是一種由地方政府牽頭、保險公司承保，面向醫保參保人員的普惠型補充醫療保險，定位是在基本醫保之后提供二次保障。自2015年試點以來，它迅速在全國各地“開花”。

既然旨在“惠民”，為何還將罕見病高價藥調整出局？對此，有保險公司總精算師向澎湃新聞記者介紹，這反映的是惠民保保障需求與風險可持續性之間的平衡問題。惠民保雖然具有普惠屬性，但本質仍屬于商業健康保險，需要通過精算機制維持長期運行，“商業行為可以不追求利潤，但不能長期脫離風險規律運行”。

該精算師指出，惠民保普遍采取低保費、低門檻設計，不區分年齡、不進行嚴格健康核保，天然存在一定逆選擇風險。尤其對于高費用藥品，如果相關賠付持續增加，產品就必須通過調整保障責任、優化目錄等方式來維持風險平衡。

張達所在城市的惠民保在2026年發生了調整

這一精算邏輯在實際運行中得到了印證。浙江省醫療保障研究會副會長王平洋也指出，在自愿參保的機制下，保險資金池天然面臨著平衡的挑戰：健康人群因理賠獲得感低可能退出，而高風險的帶病體和老年人群則會高度集中。

“在某些省市區，這幾年惠民保的賠付率一直在上升。為了兼顧全體參保人的利益和資金池的長遠安全，必然要對賠付責任進行精細化調整。”王平洋分析道，2026年有地方將惠民保理賠超1000元的參保人劃為既往癥，賠付比例從70%下調至30%，并對個別高價罕見病藥品做出調整，這也是順應了保險運行規律的動作，不過是一下子下降賠付比例，還是可以循序漸進調整，其中仍有可以探討的空間。

“惠民保的發展具有重要的保險教育意義，提升了公眾的風險保障意識。但由于前期宣傳多強調普惠屬性和政府指導，部分消費者形成了類似‘基本醫保兜底’的預期，而忽視了商業保險仍需遵循合同約定和風險管理邏輯。”上述精算師認為，部分具有高度確定性的疾病風險并不完全適合由傳統商業保險單獨承擔，如果將部分高風險保障責任直接納入商業保險產品，可能會吸引相關患者群體集中參保，進一步增加產品賠付壓力。罕見病或者其他大病群體，更需要醫保、商保、藥企援助和社會慈善等多方形成保障合力。

多層次保障，如何給患者更多治療的“確定性”？

如何構建更具確定性、可持續的支付保障體系，讓罕見病、腫瘤等患者的希望不再因支付政策的調整而搖擺，甚至熄滅？

作為患者組織，成立于2011年的淋巴瘤之家在解決病友藥物可及方面做了不少的探索和努力，其中包括與保險公司合作推出復發險。顧洪飛告訴記者，保險公司確實會擔心高額賠付導致資金池不穩定，當時推出的第一款產品保額有限，也未納入CAR-T療法等產品。但基于實際承保的數據，保險公司也發現淋巴瘤的復發率和出險率概率是低于精算預期的，所以后面即將發布的新產品會實行動態調整，通過適當納入更多靶向藥和新療法的方式來提升保額。

在洪飛看來，醫保仍然是當前很多患者的基礎保障，對于未進入醫保的藥物，部分企業會通過援助項目等形式減輕患者負擔。商保方面，單純靠保險公司很難用低保費撬動高保額，也需要有藥企支持。患者組織想要在這個過程中發揮一定的作用，需要有長期的積累，包括提前儲備保險知識，在患者群體擁有影響力，如此才能在合適的時機撬動資源，推動創新支付產品的落地。

對于罕見病這一特殊群體的保障，多位專家、醫生和患者家屬都認為：必須從國家層面加強頂層設計，打破各項保障制度“各自為戰”的孤島局面，用多層次的社會合力為罕見病群體提供確定性。

王平洋強調，我國已初步形成以基本醫保為主體的“1+N”多層次醫療保障體系。在這個體系中，基本醫保是基石，惠民保作為補充填補空白。但由于罕見病治療費用高昂、人數極少，將其生存希望完全依附于某一項單一的保險產品上，既不現實也存在風險。

從制度建設的角度，王平洋提出了五點建設性倡議：一是逐步推進罕見病防治立法工作；二是探索設立罕見病專項保障基金；三是進一步完善大病保險、醫療救助等配套政策；四是引導惠民保科學迭代，推行風險對價、多檔保費的模式；五是大力發展慈善捐贈事業，發揮第三次分配的作用。

“建立罕見病專項治療基金迫在眉睫。”站在臨床醫生的角度，陳楠同樣認為單一途徑負擔太重。她建議，必須由政府牽頭，結合專項基金、慈善基金、企業讓利等，建立多途徑、多維度的保障機制。可以借鑒江蘇、浙江等省份的先進經驗，從大病保險或個人醫保基金中提取極小比例的資金，設立專項罕見病基金專款專用。“診療水平上去了，保障體系的建設決不能缺席，只有各方共同托舉，病人才能得到長期連續的治療。”

對于深處疾病中心的患者而言，他們最深切的期盼是政策間的“有機銜接”。

“沒有頂層設計，沒有統一認知，沒有政策和資源的整合，這對任何一個罕見病患兒來說都是致命的、不可持續的。”張達認為，當前，慈善組織等公益力量與醫保、商保部門之間尚未形成緊密的橫向聯動，亟待更高級別的統籌規劃。“我們希望國家在統籌協調上能邁出更大的一步，給罕見病群體多一些確定性”。