不吃藥一天發作7次！新加坡25歲女孩渾身是病，偏要擺攤謀生

奈芝的多種慢性疾病影響了她的學業、工作、家庭關系，以及許多其他新加坡人習以為常的日常選擇。她的故事出現在《紅點觀察》中。

奈芝·凱因·佐進入地鐵時，需要借助手杖。在準備去集市售賣畫作的那天早晨，奈芝疼得厲害。還沒到現場，在出租車里，她的身體就開始失去控制。她臉色發白，眼睛上翻，一名新傳媒英語新聞臺制作人焦急地問：“奈，你還好嗎？”

這名25歲的年輕女性事后說：“我當時發作了。這種情況時不時會發生?！睂λ齺碚f，這類打亂日程的狀況，本就是慢性疼痛生活的一部分。疼痛加重可能毫無預兆地襲來，迫使她在停下來和硬撐下去之間做選擇。那天早上，如果折返，她就失去了通過銷售回本、收回60新元攤位租金的機會，所以她還是堅持去了。奈芝在出租車里出現了一次非癲癇性發作。

奈芝患有狼瘡、纖維肌痛、偏癱型偏頭痛、關節過度活動癥以及胃腸道問題。這些疾病會引發嚴重的關節和肌肉疼痛，增強她對疼痛的敏感度，并造成類似中風的癥狀，影響行動能力。

用她的話說，這種疼痛“就像熔巖流過關節縫隙”，也像劇烈的肌肉痙攣。當疼痛難以承受時，就會誘發發作，通常持續幾分鐘，之后她會極度疲憊，短期記憶也會受到影響。她說，如果不吃止痛藥，她一天最多可能發作6到7次。她的疼痛經歷并非個例。新加坡大約每12人中就有1人生活在慢性疼痛中，女性受影響的可能性高于男性。無論疼痛是持續存在，還是不可預測地反復加重，它都會滲入日常作息、生計和人際關系。

每天都可能帶來艱難選擇：是休息還是繼續，是求助還是獨自應對，這取決于他們判斷自己的身體還能承受多少。很多時候，他們的疼痛外人看不見。與之相伴的負擔同樣隱形——從控制癥狀所需付出的努力，到爭取讓別人相信自己確實在承受痛苦。

奈芝是《紅點觀察》系列節目《我與疼痛共處》中的3名年輕新加坡人之一。該系列探討慢性疼痛如何影響他們生活的不同層面，以及他們如何在診斷結果之外，為自己規劃未來。

對奈芝來說，有時連洗個澡都足以耗盡體力，更不用說出門。外出還需要提前準備。她會帶上止痛藥、用于關節康復的治療軟泥、幾瓶液體營養配方——因為有些日子她無法耐受固體食物——還要帶上太陽鏡，因為強光、濃烈氣味和噪音都可能誘發偏頭痛。

她也會“盡量避免”曬太陽，因為狼瘡會讓她在日曬后起疹子，關節也會腫脹。還有行走時的疼痛。每天都要用手杖的她，走上租來的二樓畫室時忍不住哀嘆：“樓梯！”

樓梯，是奈芝日常生活中的一道障礙。在這些限制之下，她和朋友線下見面的頻率只有“大約每6到8個月一次”，有時甚至更久。有時她還不得不臨時取消約會，其中一次是因為偏頭痛發作，導致半邊身體無法動彈。

她說：“取消這種約，我心里會很難受。”慢性疼痛不僅讓日常生活變得復雜，也打亂了她原本為自己設想的人生。她曾在義安理工學院健康科學學院學習護理。那段時光“非?？鞓贰?，因為她熱愛所學內容，也能看到一些微小改變如何改善病人的生活。

但隨著疼痛加劇，她再也無法專注學習。她的四肢力量也不足以完成護理工作中的基本要求，比如轉移病人。最終，她退學了。

奈芝回到義安理工學院健康科學學院，重溫那段記憶。全職工作同樣難以維持。后來她找到一份教藝術的工作，擔心一旦表現出“哪怕一點點脆弱”就會被裁掉，于是盡量多接班、多承擔職責。

為了撐下去，她一天會喝4杯咖啡，有時甚至拿咖啡代替正餐。幾周之內，頻繁發作、暈厥以及不斷惡化的胃腸道癥狀，就讓她住進了醫院。

當雇主問她什么時候能恢復授課時，她答不上來。她對《紅點觀察》說：“問題在于，我的情況是慢性的，永遠不會變好。”

這段經歷讓她確信，自己無法長期勝任全職工作。她說：“有些時候，我會怨恨自己的身體，為什么連朝九晚五的工作都承受不了。因為我也想和其他人一樣，掙一份足以維持生活的收入?！?/p>

自由職業雖然讓她對時間安排有更多掌控，但健康問題仍然是阻礙。她想參加更多藝術市集，但必須考慮戶外高溫，以及搬運和布置攤位所需的體力。她說：“遺憾的是，我常常沒有足夠的體力和耐力?！彼囆g市集組織者邁克爾·吳在她的攤位前詢問她的情況。

在奈芝真正面對慢性疼痛帶來的影響之前，她首先經歷的是漫長而艱難的確診過程。由于病情復雜，醫務人員并不總能識別她的癥狀。

其中最難確診的是偏癱型偏頭痛。它始于2016年，先是眼前閃現彩色光斑，隨后是劇烈到讓她無法移動、說話和思考的疼痛。

這些癥狀看起來很像中風，因此綜合診療所醫生常把她轉送到急診部門?？蓹z查結果顯示沒有異常后，她又會被安排出院。

她說：“他們以為我只是想拿藥。然后這個循環每隔幾周就會重來一次?！敝钡剿蛐录悠骂^痛學會尋求第二意見，情況才發生變化。一名醫生重新審視了她的用藥情況，并寫了一封信，說明她偏頭痛的嚴重程度。

后來奈芝再次入院時出示了這封信，醫護人員才“認真得多”地對待她的病情。她的這一疾病最終在2024年確診，距離首次發病已過去8年。

奈芝至今仍經常住院。在學校時，周圍一些人認為她是在裝病，或者想“chao keng”，也就是逃避責任，盡管她其實很喜歡學習。她說：“因為當時沒有人能解釋我為什么會這樣，所以別人就會覺得，‘這一切都不是真的?！?/strong>

她乘坐公共交通時，有些孩子會盯著她看——一個拄著手杖的年輕女性——一些年長者則會“翻白眼”。她以前會在地鐵上開口請求讓座，但后來不再這樣做了，因為那些“不友善的眼神”讓她難以承受。

她說：“如果你看起來不像需要優先座位的人，別人就更不愿意讓座?！彼募膊∫沧屗c父母的關系變得緊張。她形容自己曾是一個“模范孩子”，學習成績不錯，也很少惹麻煩，但從中三開始，她就頻繁生病。

她說，父母因為她經常不舒服而“煩透了”，以至于她得自己寫病假條。父母在實際層面上支持她，比如承擔醫療費用、分擔家務。但在情感上，她覺得自己是孤單的，因為父母始終難以接受她失能的程度，包括她需要使用輪椅這件事。

奈芝拄著手杖出行。圍繞健康狀況的爭吵，讓她不愿主動告訴父母自己在外面暈倒、在路邊嘔吐或受傷，除非她需要有人接她回家。

不過，她并不責怪父母，因為她知道他們“也有自己的難處”。隨著時間推移，她越來越不在意自己的癥狀在別人眼里是什么樣子。去藝術市集那天，她在攤位上又發作了一次，發作結束后，她只是繼續畫畫。她說：“一開始，我會很在意自己呈現出來的樣子。現在我就是，‘無所謂了。’”奈芝在攤位前接待顧客。

奈芝現在最優先考慮的是“實現經濟穩定——找到工作、賺錢，在經濟上不再依賴家人”。她已經和一名朋友搬進了租來的住處。前6個月的房租由父母承擔，之后她必須負擔自己的那一部分，否則就得搬回家。

她估計，自己每月至少需要賺3200新元，而她現在的收入是“零”。作為獨生女，她一直擔心等父母不在了，自己該如何應對。她說，搬出來住能讓她學會獨自管理健康和日常生活。

她的父母擔心誰來照看她吃藥和處理其他事務。她略帶調侃地說：“當然是我自己。”她理解父母的擔憂，但也感到憋悶，因為他們很少“從一開始就允許她試一試”。

奈芝在新住處做飯。隨著胃腸道癥狀改善，她現在一天可以吃5頓小餐，而不再只能吃粥。不過，她也承認獨立生活伴隨著風險。一次發作如果導致跌倒，可能會讓她受傷，因此她把手表設置為在這種情況下向緊急聯系人發出警報，并呼叫救護車。

搬家之后，她也開始按照身體能承受的程度重新安排生活。比如，她把畫室搬到了新住處，減少通勤和步行的需要。

她也在調整自己的藝術銷售方式。在一次市集上吃力應對之后，她下一次擺攤時減少了攜帶的物品，并用手推車搬運，同時提高了服務價格。她計劃每月只擺攤一次，并正在籌備一家網店，在家銷售自己的作品。她也在考慮開設私人美術課，以幫助支付房租，并為前往美國攢錢，去見她的未婚夫赫蘇斯·約萬尼。

兩人是在網絡聊天平臺“迪斯科德”上認識的，已經維持了兩年網戀，訂婚約4個月。她擔心24小時的飛行時間會讓血液淤積在腿部，但仍然對終于能在線下見到他感到“興奮”。她向往的生活，其實和許多年輕人并沒有什么不同。“我想吃好吃的。我想結婚。我想旅行。”她帶著幾分感慨說。有些時候，眼下“只是努力活下去”，會讓未來顯得遙不可及。即便如此，她仍在為建立屬于自己的未來而努力。

她已經接受，疼痛和這些疾病也許永遠不會完全消失，但不想讓它們阻止自己擁抱生活，也不想放棄在經濟上獨立。