惠民保下調賠付比例：有罕見病患者恐斷藥，賠付壓力與患者利益如何兩全

徐亞所在的城市惠民保賠付政策的調整，讓他們一家有些措手不及。

他的女兒是一名低磷性佝僂病患者，這是一種以血磷低，骨痛，肢體乏力為主要特點的罕見病。三年前，女兒開始接受一款名為布羅索尤單抗的特效藥物治療，年治療費用70萬元，原本大部分費用可以依賴惠民保承擔，但在惠民保賠付比例下調后，家庭的經濟壓力一下子大幅增加。

“政策調整之前，我們每年需要自費15萬元，勉強可以應付，但政策調整后，自費部分增加至50萬元，基本喪失了繼續治療的可能性，普通家庭不具備這樣的經濟承受能力來維持治療。”徐亞說。

受波及的不僅僅是低磷性佝僂病這類罕見病患者。

在今年上新的一些惠民保產品中，出現了一些變化，有下調既往癥賠付比例的，也有對一些高價特藥限制報銷額度，此舉意在“普惠性”與“可持續性”之間尋求平衡，但對部分罕見病患者的實際保障造成沖擊。惠民保賠付政策在調整過程中，對于一些特殊患者，如何建立更加溫和的過渡機制，正受到關注。

被波及的罕見病患者

對于徐亞的女兒來說，除了布羅索尤單抗這樣一款藥物，目前并沒有更好的治療方案。

在布羅索尤單抗上市之前，傳統療法是服用中性磷水加骨化三醇，磷水需每兩到三個小時服用一次，如此高頻的用藥方案嚴重困擾患者治療依從性，整體治療有效性不高的同時，還面臨副作用、藥物難以可及等挑戰。

在傳統療法下，兒童服用后容易造成腎臟磷沉積（結石）等副作用，這種磷水沒有現成的制劑，在醫院購買后需自行配制，僅部分大型醫院的藥劑科也才有供應。不同醫院提供的藥劑規格不同，并無統一標準，家長們只能憑經驗摸索配比。

相比傳統療法，布羅索尤單抗的上市，在提升治療有效性的同時，也改善了患者依從性。“兒童只需兩周注射一次，一般也不需要其他輔助治療。”徐亞說。

使用了布羅索尤單抗這類藥物后，徐亞的女兒腿在慢慢變直，能上體育課，現在要停止用藥的話，讓身為父親的他于心不忍。一旦停止治療，女兒過去兩三年所積累的治療進步，包括牙齒改善、下肢力量恢復等，可能最多在一年到一年半內前功盡棄。對于這類疾病，如果在十四到十六歲的骨骼礦化關鍵期不能有效提升血磷水平的話，二三十歲后會面臨頻繁骨折風險，四五十歲以后可能需要拄拐，五十歲以后大概率要臥床。

徐亞表示，在對既往癥報銷上，他所在的城市惠民保原本報銷力度頗大，但今年賠付比例下調的幅度，遠遠超出了他們的預期。

惠民保，又稱城市定制型商業補充醫療險，作為一種普惠型商業保險，在國內的探索已走過10年的發展時間，憑借政府指導背書、保費低廉、不限健康狀況等優勢，在多個城市普及開來，同時讓越來越多的居民開始正確認識保險的作用，正帶動了其他商業健康保險的發展。

鑒于絕大多數罕見病具有先天性特征，惠民保打破常規放寬對帶病體的賠付限制，給這一長期被保障邊緣化的群體帶來救助希望。

從今年上新的一些惠民保產品中來看，對既往癥賠付比例有從50%下調至30%，也有從30%下調至20%，甚至對既往癥人群不予賠付。另外，還有對高價特藥賠付設限等。雖然這些調整，并非沖著罕見病而來，但也受到波及。

這并非惠民保首次收緊既往癥賠付。根據徐亞的觀察，這些年，各地的惠民保政策對既往癥賠付比例整體呈現收緊趨勢，這導致部分罕見病藥物的保障力度受影響。

賠付壓力倒逼

對于賠付比例調整，有惠民保產品給出的解釋是“兼顧公平及長效可持續”。

惠民保收緊既往癥的報銷背后，背后有著現實困境，也受制于賠付壓力。

“目前，惠民保全網參保人數約1.4億，資金池規模約200億元。隨著項目持續運行，賠付率與資金賠付比例均呈上升態勢。早期惠民保之所以能夠實現低保費、既往癥及帶病體可保可賠，關鍵在于參保基數較大，形成了較充分的風險分攤。”浙江省醫療保障研究會副會長王平洋對第一財經記者說，“可保可賠”機制本身也會誘發逆向選擇風險。當前惠民保面臨的突出挑戰是：年輕健康人群認為參保性價比下降，續保意愿減弱，而帶病體與老年群體則幾乎不會脫保，持續沉淀于保障池中，這導致最后的局面是，惠民保加速滑入“死亡螺旋”風險。

一位從事藥物經濟學研究的人士對第一財經記者表示，惠民保降低賠付比例或將部分藥品移出清單，從商業保險角度而言，實際上符合大數法則的邏輯，該法則的核心在于疾病發生的概率可預測、可分攤。而罕見病的情況則有所不同，部分罕見病賠付剛性較強，費用常年居高不下；另一些雖非剛性支出，但患病人群極為小眾，樣本量不足以支撐大數法則所需的風險分散基礎。

商業保險不同于基本醫保，其本質是一種商業行為，有逐利動機，保險公司通常采用設置理賠門檻的方式，將風險控制在承受范圍內。對于保險公司而言，他們希望為健康人群投保，因為只有為健康人群投保越多，才有可能盈利。隨著帶病體參保人群不斷累積，保險基金將面臨越來越大的賠付壓力，極端情況下甚至可能出現“賠穿”風險。

一位保司人士對第一財經記者表示，一些惠民保產品正面臨入不敷出的挑戰。一些城市的惠民保賠付比例已達到90%了，再加上還有運營費用成本，這樣綜合下來，賠付比例接近百分之百。如果某一款藥物的賠付額增加幾千萬元，保險產品很容易面臨賠付擊穿風險。在這種情況下，保司勢必得下調賠付比例。

“站在保司的角度看，惠民保將罕見病藥物納入保障范圍，對于擴大承保人群起到的作用非常有限。將哪些治療藥物或者治療技術納入承保范圍，一是要考慮適配性，即能否吸引更多人參保；二是要能控制賠付風險。從一些罕見病藥物看，其實不具備這兩個條件。”該保司人士說。

除了惠民保產品，當前市面上適合罕見病保障的其他商業健康保險產品仍非常匱乏。

有觀點認為，設計出可以保障罕見病的商業健康保險產品有一定的難度。疾病發病率、醫療服務費用以及基本醫保報銷比例等數據是支持商業保險機構產品開發、定價和風險控制的必要前提，而保險公司缺乏大量穩定的罕見病基礎數據，無法通過大數法則對產品進行精算設計和合理定價，難以做好風險控制，保證產品本身的公平性。

在前述保司人士看來，設計一款可以報銷罕見病的商業保險產品，最難的或不在于產品如何設計，而是如何與藥企形成風險共擔機制，當前在資金共擔、給付、監管等環節還未打通。

兩難困局如何解

當前，惠民保正從“快速擴面階段”向“精細化運營和可持續發展階段”轉變。在多位市場人士看來，惠民保下調一些既往癥的賠付比例，屬于意料之中，但在調整過程中，可以建立起更加溫和的過渡機制，給予患者平穩的適應期。

王平洋表示，為了兼顧全體參保人的利益和資金池的長遠安全，必然要對賠付責任進行精細化調整，但能否循序漸進調整，值得探討。

前述藥物經濟學研究人士表示，對于罕見病保障，如果無法通過常規商保渠道得到有效籌資，成立專項基金便成為必要選項。這種專項基金可以采用多元籌資模式：政府投入一部分，患者個人承擔一小部分，其余大部分則通過多層次的社會渠道籌集。否則，罕見病保障將始終處于缺乏系統性支持的尷尬境地。

“至于專項基金具體如何建立，此前已有一些為醫療籌資的先例可供借鑒。例如，從社會公益資金中劃撥一定比例，或對損害公眾健康的行業征收附加稅——比如煙草、酒精，乃至對膳食結構產生不良影響的食品加征專項稅費，以此單獨為罕見病基金籌集資金，這些思路學界多有討論，各地也在不同程度地嘗試。從目前的實踐效果來看，成效還不理想，專項基金的籌資機制仍有待突破。”該藥物經濟學研究人士說。

“做好罕見病保障是一項比較大的工程。我們對罕見病的認識在不斷深化，藥品在不斷研發，保障也越來越好，但總體上還沒有形成比較系統性的保障。”王平洋建議，從以下這些方面完善罕見病保障措施，一是逐步推進罕見病防治立法工作；二是探索設立罕見病專項保障基金；三是進一步完善大病保險、醫療救助等配套政策；四是引導惠民保科學迭代，推行風險對價、多檔保費的模式；五是大力發展慈善捐贈事業，發揮第三次分配的作用。

（文中受訪對象徐亞為化名）