花600萬做基因編輯治療！6歲女童7天身亡，涉事團隊竟發頂刊論文

作者 | 燕公子

一個本不致死的罕見病，在家屬繳納了600萬費用做實驗療法后，治療團隊僅用7天就把6歲患者給治死了。

更令人發指的是，小女孩離世后，該治療團隊竟然還能把這種實驗療法寫成論文發表在頂級刊物上，為自己鍍金。

這就是發生在上海交通大學醫學院附屬新華醫院的悲劇。

患病的小女孩叫小美。她患的是一種名為Snijders Blok–Campeau綜合征的罕見神經發育疾病，由CHD3基因突變導致，主要表現為語言、認知和運動發育遲緩，通常不直接危及生命。

2023年，4歲的小美被診斷為全面發育遲緩，基因檢測發現CHD3基因突變。她的癥狀其實屬于較輕的一端，能說簡單句子，上過跑酷課，能在蹦床上玩耍。

但父母擔心她長大后與同齡人的差距會越來越大。他們通過微信家長群了解到仇子龍是相關領域的專家，主動聯系后迅速獲得回復。

2025年3月24日，六歲的小美在上海交通大學醫學院附屬新華醫院接受了一項實驗性腦靶向堿基編輯治療——她成了全球首位接受這種療法的人。

為了治療，父母耗盡了積蓄又向親友借款，共籌集約86萬美元，折合人民幣近582萬元。這些錢陸續匯給了合作大學的基金會、負責制造病毒的生物公司，以及執行猴子實驗的機構。

據報道，實驗室負責人楊侃還直接向小美的父親Jason索要“研究服務費”，家屬前后共匯款約13萬美元到楊侃個人賬戶。

此外，Jason還多次私下宴請仇子龍，并贈送多支iPhone、一臺iPad及一箱茅臺酒。可這筆近六百萬元的花費，換來的不是治愈，而是七天后的死亡。

事實上，在接受治療之前，仇子龍團隊曾用猴子進行過毒理實驗。結果接受療法的四只猴子全部出現中重度肝損傷，其中一只還出現了腎損傷。但這些信息并沒有被告知給小美的父母。

治療開始后第三天，小美開始發燒，隨后出現腎臟嚴重受損的癥狀。一周之內，她死于嚴重的免疫反應引發的血栓性微血管病。

醫院倫理委員會事后認定，小美的死亡與這次基因編輯治療 “肯定相關”。然而，這起死亡事件從未被公開披露，也沒有出現在任何臨床試驗登記信息的更新中

更諷刺的是，就在悲劇發生的半年后，2025年9月，上海有關部門僅對醫院處以了約2.4萬元人民幣的罰款，理由是監管不力和未注冊商業資助項目。

600萬營收，1條人命，換來2.4萬罰款，這不像是處罰，更像是一種不痛不癢的“行政提醒”。

那么這件事是怎樣被曝光的呢？

2026年2月18日，仇子龍團隊聯合復旦大學、新華醫院的其他團隊，在國際頂級期刊《自然》上發表了一篇論文，報告了一種堿基編輯器在小鼠模型中糾正CHD3基因突變、改善行為異常的研究結果。

全文大談特談該療法在小鼠身上的奇效，卻只字未提猴子實驗的失敗，以及此前針對人類患者開展的基因編輯治療，更沒提那個在治療中死去的六歲女孩。

小美的父母看到論文后憤怒不已。他們花了近六百萬元、失去了女兒，而研究團隊卻拿著從他們女兒身上獲取的數據和經驗，發了一篇頂刊論文。

他們向上海交通大學醫學院提交了投訴，要求調查并撤稿。

《自然》方面回應稱，論文審稿期間并不知道患者死亡事件及家屬資助情況。但多名專家指出，這一事件已經達到了學術論文撤稿的標準。

再來說說主導這一切的仇子龍， 2018年，當賀建奎搞出“基因編輯嬰兒”震驚世界時，仇子龍是122名聯名譴責賀建奎的中國科學家之一。

當年他痛斥賀建奎“直接進行人體實驗只能用瘋狂來形容”，如今自己卻把一個六歲孩子當作實驗品——

所以仇子龍當時譴責的，究竟是賀建奎的魯莽，還是恨他差點搶走了“基因編輯臨床第一人”的虛名？

這起事件早已超越了普通的醫療糾紛，留給我們四個無法回避的質問：

第一，知情同意權何在？猴子實驗明明出現了中重度的肝損傷，團隊為何隱瞞這一關鍵風險？如果家屬知情，還會掏出600萬讓孩子去當小白鼠嗎？這不是治療，這是欺詐。

第二，倫理審查是擺設嗎？讓絕癥患兒家屬自費600萬來承擔本該由科研經費覆蓋的研發成本，這種赤裸裸的利益沖突，倫理委員會是怎么蓋章通過的？

第三，監管為何如此疲軟？一條人命，加上違規收費，換來的僅僅是2.4萬元的罰款。這種“罰酒三杯”式的懲戒，不僅無法撫慰逝者，反而在變相鼓勵后來者鋌而走險。

我們理解科學進步需要付出代價，也支持探索罕見病的治療方案。但這起事件從頭到尾，看不到對生命的敬畏，只看到了人的欲望在作祟。

課題組負責人想發CNS想瘋了，想出名想瘋了，想搞錢想瘋了。只要有助于發文章、拿帽子、賺經費，倫理可以拋，風險可以瞞，人命可以輕如鴻毛。

最最諷刺的是，這件事之所以最終爆雷，甚至不是因為良心發現，而是因為貪婪——貪婪地想要把帶血的實驗數據變成頂刊論文。

人性之貪婪與歹毒，在這一刻，比任何基因都更難編輯復制。

也更值得被放在顯微鏡下，接受全社會的問責與審視。