陷入大病泥潭后，一個普通家庭的生路與出路

45歲的劉桂菊頂著半頭白發，她曾在兒童病房中被問，“你是孩子的媽媽還是奶奶？”

2022年3月17日，劉桂菊的女兒妮妮被確診為神經母細胞瘤，是難以治愈的癌癥之一。一年多來，她和丈夫帶著妮妮四處求醫，頭發白了一大片。

這不是她第一次面對癌癥。她的父親、母親、老丈人，在十年間，均被癌癥奪去性命。她以為厄運已過，沒想到這次輪到自己的女兒。

這不只是劉桂菊的故事。數據顯示，2020年全球新發癌癥病例1929萬例，其中中國新發癌癥457萬人，占比達到23.7%。

數以百萬的癌癥病人背后，是數百萬個被重大疾病拖入生存泥潭的家庭。

無奈的是，對個體而言，命運的災難難以抵抗，只有社會救助體系發揮功效，施以援手，個體才能渡過難關。而這也是衡量現代文明程度的標準與量尺。

最終，依靠水滴籌平臺上眾多愛心人士善款，劉桂菊暫度難關，而對更多經濟困難的大病家庭而言，通過互聯網高效籌集治療費用，已成新的希望。

作者 | 楊磊

編輯 | 方遠

一條并不煽情的籌款信息

寂靜、漆黑的醫院走廊，劉桂菊掏出手機，按照網絡資料，一步步填寫著水滴籌申請。

手機散著光亮，微光下，她臉上帶著期許，期望獲得更多錢為女兒妮妮治病。

劉桂菊夫婦來自山東濟寧郊區的孟莊村，是當地的外賣騎手?；疃鄷r，兩人月收入也只有七千元。

但去年3月，劉桂菊的女兒妮妮被確診為神經母細胞瘤，一家人陷入絕境。

與癌癥治療費相比，外賣員的薪水顯得杯水車薪。

幸運的是，劉桂菊并非孤軍作戰。當妮妮患癌的消息在村子傳開，鄰居慷慨解囊，捐了10余萬元。

妮妮所在幼兒園老師也發起捐款倡議書，并做了視頻宣傳，籌得11.3萬元善款。

劉桂菊將這些善款明細一筆筆記在本上，她還找到幼兒園校長當面致謝，并表示，“孩子治療完，剩下我們全部都捐回學校去”。

校長回絕了她，并寬慰道，“如果再有困難再跟學校說，學校還是盡量想辦法幫助你們?！?/p>

當時的劉桂菊也沒多想，但治療才剛剛沒過多久，困難時刻就到了：鄉親和幼兒園的捐款，全部用盡。

抗癌治療，是一場消耗戰。此時的一家人無法想象要如何繼續這場戰斗。

醫院里的病友，跟她提到了水滴籌，可以幫助有困難的大病家庭籌措治病錢。

劉桂菊對此并不熟悉，抱著病急亂投醫的心態，試著申請籌款?；I款文案質樸簡單，妮妮的姑姑看到后，說她寫的“一點都不感人”。

申請很快通過，這條毫不煽情的籌款鏈接，竟然為她湊到了3萬多元，解了燃眉之急。如同一個被拖向泥潭的人，從后面被人拉一把。

妮妮治療期間，劉桂菊一共申請了4次水滴籌，共獲得了10余萬的善款，用于一次次化療、手術。

每次提到水滴籌，劉桂菊都會輕撫手機，表示感激“如果沒有水滴籌，沒有那些好心人的幫助，我的家庭會怎么樣？不敢想象?！?/p>

自救者，人恒救。水滴籌之外，劉桂菊想盡一切辦法，尋求社會體系的幫助。她交了99元齊魯保，去村委會申請了低保戶，今年年初一家人領到最低生活保障補助，400元。

對于一個重疾家庭而言，400元無異于杯水車薪，但低保帶來的更大價值，在于妮妮治療費報銷額度的提升。

劉桂菊努力為女兒博取生機，她雖身處苦難，卻始終有著對幸福生活抱持憧憬。

當“五好家庭”頻陷大病泥潭

劉桂菊常常回憶年輕時光。那時候的她剛剛結婚，夫妻以拾荒為生，收廢鐵、酒瓶。小有積蓄后，他們又鋪開了路邊攤，日日辛勞換來回報，生活富足起來。

當時的她堅信家庭已經步入了幸福的軌道。但10年前的一天，噩耗突至，改變了這一切。

2012年，劉桂菊的母親患乳腺癌，隨后幾年，她的公公得了食管癌，父親又查出了肺癌，三位老人先后因癌癥去世。

“老人得病后，我們一直悉心照顧，被評為了《五好家庭》《文明家庭》《濟寧十大孝子》，當地的電視臺和村里的人都曾來過我們家?！眲⒐鹁照f。

家里多年積蓄，在與癌癥對抗的過程中消耗殆盡，一家人債臺高筑。

提起劉桂菊兩口時，村里人的評價都是“特別老實”“好兒媳”，但總會跟上一句，“欠債很多”。

在農村，因病返貧并不少見。2018年數據統計，我國建檔立卡貧困戶中，因病致貧、因病返貧的比例均在42%以上，總共牽涉到七百多萬人。

而中國又是癌癥大國，據WHO統計數據顯示，2020年中國新發癌癥457萬人，死亡人數300萬，癌癥新發病例和死亡人數位列全球第一。

2021年，劉桂菊的一個鄰居家孩子，患上橫紋肌肉瘤，她雖然自己有債，但還是給鄰居捐了1000塊錢。“他和我兒子一個歲數，1米8的大高個子?！眲⒐鹁照f。

孩子父母選擇放棄治療，一個月后，男孩去世。

放棄治療是很多癌癥家庭無奈卻理性的選擇，與確定的、心靈層面的傷痛相比，未知的、生存維度上的困難，將為整個家庭帶來滅頂之災。

家里老人去世后，劉桂菊的厄運并未終止。2022年3月陽春，劉桂菊一家收到噩耗。

女兒妮妮和劉桂菊說，自己肚子痛。劉桂菊帶妮妮來到濟寧婦幼保健院，檢查結果令醫生感到驚訝，“滿肚子都是淋巴結腫大，怎么回事？”

濟寧婦幼保健繁榮醫生從未見過類似病癥。但所有人都心知肚明，癌癥。

癌癥后遺癥一直盤旋在劉桂菊一家人頭頂。為給老人治病，一家人欠下外債，妮妮得病之前，還有30萬沒有還清。

背負著抗癌失敗的陰影和巨額欠款，劉桂菊面對的選擇，異常艱難。

沉默無聲的劉桂菊，最終還是決定再擲一次骰子：“不救，人肯定沒了。救，就還有一線希望。”

劉桂菊懷揣僅有的希望，與丈夫孟令庚連夜將女兒送到山東省立醫院。

在山東省立醫院，他們目睹一位母親拿到孩子的驗血報告后，癱在地上，嚎啕大哭。

前方兒童車里，安靜的妮妮默默等待著檢查。

尋找救治的可能

3月17日，妮妮被省立醫院確診為神經母細胞瘤。

神經母細胞瘤，簡稱“神母”，是一種格外兇險的癌癥，被稱為“兒童腫瘤之王”。

“神母”治療難度大，生存率低。15歲以下因惡性腫瘤死亡的患者中，神母占比約為15%。

在全國腫瘤醫院排名前十的天津腫瘤醫院，常見的惡性淋巴瘤治愈率是85%，橫紋肌肉瘤是75%，而神經母細胞瘤只有55%。

起初，劉桂菊對神母沒有認知。省立醫院的醫生直言，沒有存款的話，建議放棄。

這對父母聽到這話，當即跪在醫生的辦公室，求醫生幫忙，“花多少錢，我們都治”。但醫生沒有給出更有力量的答復。

劉桂菊執著地尋求那一點渺茫的可能。

他們到了山東大學齊魯醫院，醫生稱治病需要連續化療，暫定10次，但孩子太小，堅持不了五次。

他們到了濟南復大腫瘤醫院，醫生承諾盡力治療。

2022年4月，妮妮在濟南復大腫瘤醫院進行第一次粒子植入手術，100多顆放射性粒子被植入體內，對腫瘤組織進行定向破壞。

這一次“反攻”耗資10余萬元，劉桂菊“傻眼了”。

在病友建議下，劉桂菊申請了水滴籌，獲得了10余萬救命錢。并在2022年10月到了山東省腫瘤醫院，這里的腫瘤科主任王景福口碑極好。

11月底，妮妮住進病房。病房里匯集著大量來自全國各地的孩子，他們得的都是神經母細胞瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤等惡性腫瘤。

他們之所以在此相見，也是因為還有一群同樣抱有希望的父母，不斷尋找更好的醫院，更有經驗的醫生，更新的治療方案，尋找一種治愈的可能。

哪怕等待他們的，是一場曠日持久的消耗戰。

邁過那道坎

醫院里，妮妮十分乖巧。她戴著紅帽子，裹著粉色毛衣，窩在藍白色的兒童車里，常常一個人玩手機，除了身體瘦弱，少些同齡人一貫的歡鬧外，看上去與其他孩子無異。

只當她摘了帽子，露出光頭，才能看出這是個患病的孩子。

看著瘦弱的妮妮，劉桂菊堅持為女兒治療，“我們家抗癌10多年了，過去新農合只能夠報銷（醫療費用）四成左右，現在加上慢性病醫保、低保、齊魯保，報銷能到六七成?！?/p>

六歲妮妮還太小，每次化療完寢食難安，需要人照顧，劉桂菊日日陪在床邊。

丈夫孟令庚的外賣工作，成了家里的唯一收入來源。為多掙一點錢，他每天早出晚歸。劉桂菊勸他休息，他也只是沉默應對。

夫妻兩人的心思，彼此都懂。

當丈夫再一次外出忙碌，劉桂菊守在醫院床邊，看著乳白色的藥液沿著輸液管流入妮妮瘦小的身體，心如刀割，忍不住哭出來。

“我們的要求不高，孩子能活到30歲就行，來到這個世上，想讓她嘗嘗世上的酸甜苦辣?！眲⒐鹁照f。“現在，把我的命換給她也行?！?/p>

在大重疾病面前，個人的力量是單薄的。而現代文明存在的最大意義，便是讓社會中的弱者，更有力量。

時至今日，劉桂菊一家因病所欠下的債務，已達80萬之巨。

這不是劉桂菊一家的故事。2022年，全國衛生總費用初步推算為84846.7億元，占GDP比重為7.0%。當國人錢包還不夠鼓時，醫療賬單疊高起來。

在此背景下，互聯網大病籌款平臺興起，成為社會大病醫療保障體系的有力補充。自2016年上線至今，水滴籌已為303萬名患者，籌集613億元。另一組數據是，截止目前，有4.45億人在水滴籌進行捐助。

這意味著，網絡平臺作為個體與社會的連通器，可有效調節社會資源，放大社會對弱者的保護能力。

劉桂菊一家知道，他們能走到現在，離不開社會保障體系的幫助。他們也相信，未來的日子還有盼頭。

“我們這邊有個說法，45歲是個坎兒，坎坷的坎?！泵狭罡f，“因為這個年齡，老的老，小的小，結果我35歲就開始經歷這個坎了?！?/p>

今年，孟令庚45歲了。他想到，這一道坎邁了十年。

按當地習俗，女婿45歲生日時，妻子娘家會來送魚。他打算過生日那天，要穿上紅衣服，吃兩大條魚，消災轉運。他想與家人一起邁過這道坎。

就像《我不是藥神》中，主人公程勇最后說的那句話：“今后都會越來越好吧，希望這一天早點到來。”