小兒子曾被診斷活不過2個月，父：只求健康就好，謙卑面對生命

六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界，蔡明忠與夫人陳藺玲，特地于中秋連假之前撥冗觀賞，看完后，陳藺玲有感而發：「我們也要為這部電影一起搖滾！」天下父母心，蔡明忠一抒對影片的共鳴，首次談起家中「受祝福」的孩子。

紀錄片畢竟不是劇情片，它是要呈現生活，我覺得這部電影拍得不煽情，很好，很真實，我相信這部片不是要讓你感動，或付出同情; 但片中每位爸爸出現時，我都心有戚戚焉（笑）。我家瀚瀚的毛病一直沒有確診，到底是不是罕見疾病，我們也說不上來。 他在媽媽肚子里五個月大的時候，大腦就停止生長。

要說是“腦性麻痹”嗎？ 他比腦性麻痹還要嚴重很多; 說他是“平腦癥”嗎？ 也不是。想到我老婆能把他拉拔長大，到今年十八歲，實在是...... （停頓、語塞）。其實，在瀚瀚生下來之前，醫生就告訴我們，孩子有點問題，懷疑是“水腦癥”，他很理智地問我們，有考慮生下來嗎？

以前比較粗俗的講法就是「這個囝仔壞去了！」也許他認為我們這樣的家庭，生的小孩一定要是perfect（完美）！但我與我老婆都很重視生命，我們最后還是決定，把他生下來。 本以為裝上導管把腦子里的積水引流掉，就沒有大問題了; 但后來才發現，是比水腦更棘手的問題。

蔡明忠夫婦對《一首搖滾上月球》不煽情、不說教的風格贊譽有加。 中為導演黃嘉俊。

一度命在旦夕 以愛與奇跡養大

瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候，醫生就說他活不過兩個月。 確實！ 他剛生下來時狀況很不好，不到一歲就曾經命危，電擊過后心跳才回來。 后來他又被診斷有「巨腸癥」，沒辦法排泄，肚子會一直鼓起來。 當時每兩三個星期就拉一次警報，命在旦夕。后來瀚瀚開刀動了手術，在肚子上開了一條胃廔管，給他補充營養液和奶水，還嘗試口服攝取，雙管齊下一陣子后，慢慢把肉養起來，有體重、有營養了，抵抗力才慢慢增強。其實在前五個月的產檢，一切都還正常，那時器官都長好了，所以他外表容貌都沒有影響。

我常說，我們家四個小孩里，他長得最帥，鼻子又挺，眼睛又大，他的兩個姊姊一直都想「移植」他的長睫毛。即使知道他的腦部發育不全，影響他的語言表達，甚至是視力，也沒辦法站立、行走，但我們確信他有聽覺; 而且最幸運的是，他的吞咽與咀嚼能力都很不錯，有時候甚至在癲癇抽筋的狀態下，還可以繼續吃，連他媽媽都說，他的生命力很強。

目前影響瀚瀚生活品質最大的，就是癲癇癥狀，我們也只能用藥物來控制，讓發生的頻率少一點、癥候輕微一點，很難百分之百控制到不會發生; 有時輕則眨一眨眼、嘴角抽動一下，重則會全身性持續長達五分鐘。

每當家里有狀況 我永遠手忙腳亂

因為他沒有辦法表達，所以你不知道他癲癇起來的時候，有多痛; 而且一發作起來，你真的是什么辦法都沒有，我相信他的五臟六腑都在抽痛。 所以每次大規模發作后，都要安撫他一陣子，你可以感覺到，他是非常、非常的痛苦。對我們這種有殘缺小孩的家庭來說，爸爸一般都是扮演比較被動的角色，媽媽總是比較主動。 但在這部電影里，這些爸爸們絕對不輸給他們的另一半; 甚至還有老婆跑掉的，那位爸爸就成為主力，完全背負起責任來。

所以，當初知道這部片子在拍的時候，我就覺得應該想辦法幫他們一點忙，畢竟，我也是屬于他們這一群人。 不過關于照顧孩子的一切，有九九%還是要靠我老婆，每當家里有狀況時，我永遠手忙腳亂，甚至拿不定主意，而媽媽在第一線總是很果決。影片里讓我感受很深的，就是一般的爸爸會用「要工作」、「要賺錢養家」等等的藉口逃避。 很多時候我也如此，常常想：「啊，反正老婆很能干！」結果我這老公就越來越無能，尤其在照顧小孩這方面，看了我自己覺得很汗顏，與這些爸爸們一比，我實在是差太多了。

光是出門這件事，他們要推著輪椅出門，輪椅收了擺車上，還要把小孩抱到座位上，再自己開車; 我幾乎都有人代勞，只需要花時間與孩子相處而已，卻還常常做不到（笑）。潘爸說，帶著家里的罕病小孩去餐廳，去一次，人家永遠記得你！ 我的小孩雖然不會表達，但我們都知道其實他的靈魂和精神都還在，出門遇到人家對他指指點點，他也會不自然。 但人都好奇嘛，你帶出來的愈奇怪愈引人側目。 瀚瀚要出門，陣仗很大，我爸爸常常開玩笑說，就像小王爺出巡。 有這些資源，我當然算是幸福很多。

家有超人太太 百分百照護小孩

我覺得我老婆最厲害的就是做了很多研究，就算沒有別人幫忙，她都有辦法百分之一百料理小孩。 瀚瀚做了胃廔管，還裝了人工肛門，沒幾天就脫落，那已經不只是照顧的問題，你還要懂得護理。 我們家的看護，都是她一手訓練出來。瀚瀚每天要拍痰、要吸蒸氣化痰，要做運動復健。 我老婆把一天課程都排得滿滿，要求看護寫紀錄，她不在，一回來看紀錄就知道。 還規定瀚瀚每個禮拜都要畫畫一次，我們把他的畫做成賀年卡，曾與其他腦性麻痹的小孩一起開過畫展。

我想我小孩從出生被人診斷「活不過兩個月」，到現在活到十八歲，我老婆沒有幾把刷子，不可能把小孩養這么大。我們這種家庭，多的是其他家庭不知道的一面。 我家有四個小孩，只有一個有這樣的罕病問題，片中有的家庭，根本是基因連坐，不只一個小孩生病，甚至也有一家三個孩子，有各式各樣的毛病。 但我覺得他們每一個家庭，都活得很精彩，呈現給我們看到的，幾乎也都是積極生活的那一面。

樂團里的一位成員李爸，他媽媽有憂郁癥，我相信他的童年應該是不太快樂的，他同時要背著上一代，又帶著下一代（罕病孩子），這樣子的人生，對于一般處在正常環境里的人，應該很難去體會; 有類似處境的病友家庭，看到的感受肯定與別人不一樣。

影片對于小孩在成長過程中受到多少痛苦，處理得很節制。 巫爸的小孩有精神焦慮，沒辦法睡覺。 有一段我們后來才知道，他根本是半夜帶著小朋友出門，到麥當勞吃東西，到他上班的地方，最后好不容易才睡著。 像鄭爸要幫他的小孩洗頭，小孩插著鼻管，24小時需要有人料理。

你很難想象，你養一個小孩，對他的要求只是希望他有一天能生活自理。 片中有一段話讓我印象深刻，你養一個正常的孩子，要擔心他學壞、功課不好、以后不快樂、找不到工作......; 但養到一個這樣的小孩，你只求他健康就好。

在蔡明忠心中，當爸爸最大的成就，就是有辦法照顧一家人，讓全家人快樂出門去玩。

孩子就是老天給的祝福

我們天天與孩子在一起，其實會看到很多別人看不到的細節，會看到他還是有些進步。 比方說，瀚瀚很小的時候，幾乎不曾哭過，笑是還會笑，但就是不會哭，結果他第一次哭的時候，我們全家都很開心地笑了。 他以前很會忍耐，現在情緒不好也會表達，什么七情六欲他都有。 跟他在一起，有不同的樂趣。瀚瀚現在十八歲，已經是青少年，一般這個年紀的孩子與父母相處會有很多問題，但他可以說是我們家里最乖的小孩，他的哥哥姊姊現在都出國留學了，只有他永遠在家里陪著我們。

所以這小孩對我們來說是個blessing（祝福），我們家永遠不會空巢，回家永遠有個小孩在。影片里，潘爸帶著女兒到處走，我想他的想法也是希望讓小孩不要都在家里悶著，如果能出門，她的生活會精采一點，哪個人不希望自己小孩的生活精采？我們也發現，家里如果有同年齡的小朋友來訪，瀚瀚會比較有反應，所以他也曾經就讀小學的特教班，雖然他是所有學生里面最嚴重的，也沒辦法每天去，后來他也去讀師大附中國中部，同學都認得他啊。 像瀚瀚這樣的特殊學生，也能被納入義務教育，我覺得很難得。瀚瀚現在已經四十公斤，輪椅會超重，沒辦法再帶他上飛機，但我們還是盡量帶他出去玩。

以前他比較小一點時，我們全家到美國，我開一輛車載著全家六個人，外加一位看護，從洛杉磯一路開車到加州迪士尼樂園玩，那就是做爸爸最大的成就，就是有辦法照顧一家人（笑）。 有一次全家到澳洲，一到那里，瀚瀚就受到感染，我們整個假期都在陪他住醫院，那次就很慘烈。每一次只要他能健健康康出門，都是我們最歡樂的時光。 現在高鐵能到的地方，我們都考慮帶他去玩，最近一次是全家人到臺南、高雄。 三位哥哥姐姐也都很愛他，回到家都要爭相抱他。

我大兒子都180公分了，還老愛跑去擠在瀚瀚床上跟他一起睡; 小女兒都二十歲了，一作噩夢也要跑去找弟弟，難得啊。我每天出門都要向他打招呼：「爸爸上班嘍，晚上見！」回家也會，有時候他也不見得會理我，哈哈！

瀚瀚腦部發育不全，卻讓蔡明忠夫婦學到許多珍貴的道理，對他們而言，這個孩子是他們的祝福。

不用望滿天星空，家就是浩瀚宇宙

我后來常想，有了這個小孩以后，才感覺自己變得比較穩重，對家庭的責任心比較強。 但是也感受到，人真的是powerless（很無力的），你再有錢、再有勢，還是有太多事情做不到。 就連想讓小孩的癲癇能夠盡快度過，也是完全做不到的事情; 他會因為什么誘發癲癇，你也不知道，常常在一秒鐘之內，從天堂掉到地獄。

所以就更覺得自己渺小，尤其面對生命，心態更是謙卑。我老婆常說，人不一定要有宗教，但是一定要有信仰、有信念。 我的想法是，我們真的要尊重生命，尊重他是一個個體，從這中間你才能真正體會到，哇，宇宙之浩瀚！ 你不用去望著滿天星空，在你自己小小的家庭里，就已經是一個浩瀚的宇宙。

陳藺玲：用歡喜心去包容、去珍惜

看完影片后，會說「要一起搖滾」，是因為這部片不只帶給我們感動而已，每個人都需要做一些行動，讓自己重新懷抱熱情，熱情不只是個人分享而已，還應該把它變成改變自己、提升自己生活品質的動力。我感謝他（蔡明忠），他有他的角色要扮演，我們之間自然會有分工，照顧孩子對我來說，一點都不只是付出，我很享受做這件事情，付出越多，享受越多。

有時候回到家與孩子在一起，就會覺得像是充電一樣，很快就回復到平和飽滿的心態，這真的是如人飲水。我先生與我，過去大概都是人生的勝利組，只要努力付出，就有同等收獲，但這件事情真的讓我們發現，沒有人定勝天這回事，而且不能只用世俗的功成名就當作生命的全貌。 總歸來說，隨順因緣很重要，無論如何，都要用歡喜心去包容、去珍惜。 （陳藺玲）

口述：蔡明忠