解放軍總醫院神經內科醫護聯合查房模式為患者點亮希望之光

探索神經免疫罕見病護理新路徑

——解放軍總醫院神經內科醫護聯合查房模式為患者點亮希望之光

(央視記者:白愛軍）在醫學發展日新月異的今天，罕見病診療尤其是神經免疫類疾病，因其病因復雜、臨床表現多樣、治療難度大，一直是醫療界關注的重點和難點。這類疾病不僅對醫療技術提出極高要求，更對護理工作的專業化、個體化和人性化發出了深切呼喚。

解放軍總醫院第一醫學中心神經內科醫學部神經免疫亞專科團隊，積極響應國家關于“健康中國2030”規劃中加強罕見病防治的號召，自2025年初起，創新性地推出并持續深化“醫護聯合查房”模式。這一舉措不僅打破了傳統醫療程序中“醫”與“護”相對獨立工作的壁壘，更真正實現了以患者為中心的多維度、全流程診療護理閉環管理，為罕見病患者提供了一套科學、系統、充滿溫度的個體化醫療護理策略。

一、創新機制：“醫護聯合查房”打破專業壁壘

在過去，醫生負責診斷與治療方案的制定，護士負責執行醫囑和基礎護理，雖各有分工，但缺乏深度協同。而在神經免疫罕見病這類病情復雜、變化快的疾病面前，這種傳統模式容易造成信息傳遞延遲或偏差，影響治療效率與患者安全。

“醫護聯合查房”模式真正實現了“醫療”與“護理”的同步與融合。每周，由神經免疫專科主診醫生、專科護士長等共同組成查房團隊，一起走進病房。醫生從疾病診斷，發病后主要神經系統損傷部位、病歷特點，治療藥物策略結合護士團隊從癥狀、生活自理能力、心理狀態、家庭支持等角度切入，雙方共同討論、同步制定或調整診療與護理方案。

“比如一位重癥肌無力患者出現進食吞咽困難，”神經免疫亞專科高賽護士長介紹說，“醫生會從基本整體診療，包括激素及免疫藥物進行干預，護士則同步進行經口進食風險評估、預防嗆咳的護理措施、以及喂養指導等具體執行層面的建議。醫護共同制定診療及護理方案，同步實施，大大提升了處理急迫及個體化治療問題的效率。”

二、聚焦個體：從“治疾病”到“治病人”的范式轉變

神經免疫罕見病種類繁多，包括視神經脊髓炎譜系疾病（NMOSD）、多發性硬化（MS）、自身免疫性腦炎（AE）等，即使罹患同一種疾病，不同患者的癥狀表現、對藥物的反應、康復進程乃至心理社會需求也千差萬別。

依托醫護聯合查房所構建的全面評估體系，團隊為每一位患者都建立了個體化檔案，遠超普通病歷的范疇。這份檔案不僅記錄疾病數據，更涵蓋了“護理問題清單”、“心理社會支持需求”、“家庭康復資源評估”、“階段性護理目標”等內容。

例如，針對一位因NMOSD導致雙目視力急劇下降的年輕女性患者，醫療團隊在控制炎癥、預防復發及神經保護的同時，護理團隊同步介入：制定防跌倒安全計劃，進行定向行走訓練，推薦輔助視覺工具，并安排心理咨詢師疏導其因突發殘疾帶來的焦慮抑郁情緒。醫療與護理策略相輔相成，共同致力于幫助患者重建生活信心。

“我們做的，不只是打針發藥，”一位免疫亞專科護士談道，“我們是患者的代言人、教育者、協調者和陪伴者。我們要在醫學治療之外，看見‘整個人’。”

三、賦能患者：系列患教活動搭建“醫-護-患”信任橋梁

深知罕見病患者及家屬在漫長診療過程中常感到迷茫、無助，解放軍總醫院神經免疫亞專科將“患者教育”提升至與臨床診療同等重要的戰略高度。

自2025年起，科室系統性地推出了“神經免疫疾病患者教育系列會議”，目前已成功舉辦至第四期。每一期患教會都經過精心設計，主題鮮明，內容實用。前幾期已圍繞“疾病基礎知識與管理”“如何做好醫患高效溝通”“疾病復發與識別”“影響評估的重要性”等話題展開，獲得了患者群體的熱烈反響。

而最具特色的，莫過于將“醫護聯合查房”中所發現的共性問題和個性化解決方案，轉化為患教課程的生動素材。護士長團隊擔任宣教主力，用通俗易懂的語言，將復雜的醫學知識轉化為可行的日常管理技巧。

第四期患教會更是一個新的起點，標志著特色護理宣教系列講座的全面啟動。未來課程將涵蓋防止摔倒、防止燙傷或凍傷、疼痛管理、疲勞應對、營養支持、情緒調節等更深層次的主題。每一期講座最后，還設有專家線上答疑環節，由當值醫生和護士長直接回應患者的疑問，打破時空限制，實現無障礙溝通。

“我們邀請更多護理伙伴加入我們，”科室向全國同行發出呼吁，“只有匯聚更多專業力量，才能不斷完善課程體系，讓每一位罕見病患者都能得到最前沿、最專業、最溫暖的照護。”

四、展望未來：構建罕見病護理的“中國標準”

解放軍總醫院第一醫學中心神經內科的這一探索，其意義遠超出一次模式創新。它通過“醫護聯合查房”這一核心抓手，成功串聯起了**精準醫療、個體化護理、系統化患教**三大板塊，初步形成了神經免疫罕見病專科護理的閉環生態系統。

這不僅極大提升了患者的就醫體驗和治療效果，減少了并發癥的發生，縮短了平均住院日，更重要的是，它為我國罕見病護理專科化發展提供了一個可復制、可推廣的范本。團隊在實踐中不斷摸索、制定的一系列神經免疫疾病護理評估量表、操作規程和健康教育標準，正在逐漸沉淀為寶貴的行業知識資產。

路漫漫其修遠兮。神經免疫罕見病的探索之路依然漫長，但解放軍總醫院的醫療護理團隊已經用他們的智慧、汗水與愛心，點亮了一盞溫暖的燈。他們用行動證明，卓越的醫療離不開護理的支撐，而最好的關懷，永遠是醫療與護理并肩而立，共同為每一個珍貴的生命，探尋照亮黑暗的那一束光。

敬請關注解放軍總醫院神經免疫亞專科患者教育系列會議，讓我們攜手同行，為愛罕見，守護生命的不凡力量。