120備12個氧氣瓶疾馳北京，被判“死刑”的他，肺移植后重返崗位 | 我的呼吸故事 7

來自西安的張小蔚今年56歲，年輕時是運動員，還曾做過搖滾歌手，工作后管理著西北地區最大面積街道轄區的消防安全。十幾年前他出現了肺纖維化，2020年他肺功能急劇下降，每天靠吸氧度日，醫生也束手無策，讓家屬隨時做好“準備”。后來他冒著下不了手術臺的風險做了肺移植，如今他再次回到了崗位上。

肺移植是否是肺纖維化患者最后的出路？又有哪些風險？結合張小蔚的故事，記者采訪了他的主治醫生中日友好醫院肺移植中心趙麗醫生。

肺纖維化可能沒有原因，很多人體檢發現，預后不好

2020年10月9日，西安的一處高樓失火，這棟高樓距離張小蔚的工作地點只有100米的距離，由于消防車需要10分鐘才能趕到，張小蔚又負責管理街道的安全生產，沒有多想就穿上簡易的防火服第一個沖了過去。現場濃煙四起，一個老人說他老伴還在樓上，張小蔚便一口氣爬到了15樓，找到人后迅速把人拉了出來。由于當時佩戴的是簡易面罩，他不知道吸入了多少濃煙。

10分鐘之后消防大隊趕到，但由于消防用水和飲用水管的特殊構造，必須找到水閥門進行操作才能出水。因為消防員都是隨機調配的，對該樓宇的地形、消防設備擺放不熟悉，張小蔚連面罩都沒來得及戴就又沖進大樓里去找水閥，這才保證大火被及時撲滅。幾個小時后，正在指揮善后工作的張小蔚喝了一口水后突然暈了過去。

一臉煙灰的他被緊急送往醫院后，查血氧飽和度只有65%，行CT檢查之后醫生說他的肺都“白”了，當即下了病危通知書。這時同事才知道，其實張小蔚從2009年就查出有肺纖維化，但病情還算穩定，偶爾會有咳嗽、咳痰、喘憋的癥狀，同事們一直沒有發現。

（“救火”之前的張小蔚）

對此趙醫生解釋道，吸入大量濃煙是張小蔚病情急性加重的導火索。肺纖維化是一種比較嚴重的肺臟病理改變，主要以肺實質受到不同程度、不同形式的炎癥和纖維化損害為特征，這種改變一旦形成，通常不能逆轉，肺功能也隨之逐漸下降，最典型的表現是呼吸困難，發展到后期會威脅生命。

肺纖維化包含200多種不同類型的急性或慢性肺部疾病，既有臨床常見病，也有臨床少見病，其中大多數疾病的病因還不明確。有的人是繼發于其他疾病，比如結締組織病，常見的有類風濕性關節炎、干燥綜合征、多發性肌炎/皮肌炎、系統性硬化等；有的與職業、環境、藥物等因素有關，比如矽肺。這些有明確病因的肺纖維化，把原發病控制好或盡早脫離有害環境可能會讓患者的肺纖維化進展慢一些。

但也有人找不到導致肺纖維化的明確原因，稱為特發性間質性肺炎，其中又以特發性肺纖維化最為常見，很多人都是體檢偶然發現的，張小蔚就屬于此類，目前沒有特別好的治療辦法，只能通過抗纖維化藥物來延緩疾病發展，感染和有害氣體的刺激是加重病情的主要推手。而張小蔚在救火時吸入了大量的煙霧粉塵誘發了特發性肺纖維化的急性加重，使病情急劇進展。

帶著12個氧氣瓶來北京看中醫，最后決定要做肺移植

救火之后，張小蔚雖然被搶救了過來，但卻失去了正常的生活。呼吸困難讓他不得不頻繁的住院，經常是剛出院沒幾天就又住進來了。后來連走路也成了問題，根本無法離開氧氣，有一次晚上睡覺時血氧飽和度降到了40%，一年之內被120拉走了好幾次……肺部功能瀕臨崩塌的邊緣。

家里人想盡各種辦法，把病歷寄到北京、上海找專家看，但最后都石沉大海。2021年春節，一位醫生對張小蔚的哥哥說：“你們該做的準備都做好了，估計他就是今年8月份之前的事……”。

2021年5月20號，張小蔚再一次被下了病危通知書，這一次醫生實在沒有辦法了，擺在他面前的只有兩個選擇：回家或是另請高明。

兩天之后，張小蔚坐上了備有12個氧氣瓶的120，目的地是北京中日友好醫院，聽朋友說這里的一位中醫大夫非常厲害，他和家人把最后的希望都寄托在了這里，拼盡全力也要去看一看。

在高速路上他覺得時間過得好慢，恨不得立即飛到醫院，但當他真正抵達的時候，他又覺得時間好快，他甚至害怕見到大夫，心里充斥著忐忑、焦慮、恐懼，仿佛這個素未謀面的中醫大夫手里攥著他的生死判決書一樣。

下了車他就馬不停蹄地被送到門診樓，一路上他死死的抱著氧氣袋。終于等到大夫查看他的病歷，全家人都靜靜地等著大夫的“判決”，時間仿佛凝固了，只有翻閱紙張的“沙沙”聲。最后醫生抬起頭，嚴肅地說：“我沒能力治好你的病”，聽了這話全家陷入了死一樣的寂靜。

“你有沒有想過做肺移植？”醫生接著說。

肺移植？張小蔚和家人都愣住了，他聽說過肺移植，但覺得離自己太遙遠了，一是它高額的醫療費用，二是手術巨大的風險和術后的排異反應，讓他想都不敢想。但如今他又站在了人生的十字路口，醫生向他解釋道目前他病情的嚴重度已經達到了肺移植的條件，如果不移植將會面臨生命的威脅。此時又一個選擇題擺在他面前：回家或是肺移植。

來不及多想，為了保命，就去做肺移植！幾分鐘的時間，他做出了人生最關鍵的選擇。

對于為什么要移植，趙麗醫生解釋到，張小蔚當時的肺部情況已經出現斷崖式改變，藥物的作用微乎其微。如果不移植，預計的生存期非常有限。這個過程中，只要有點風吹草動，哪怕一次感冒都可能危及生命。

一談到肺移植，很多患者都會望而卻步，其中最大的問題就是生存率和費用的問題。趙麗醫生介紹，國內肺移植圍術期的生存率是80%左右，每家中心可能略有差異，這與患者的年齡、一般情況、是否有合并癥等多個因素都有關系。醫生不會極力去勸說患者做肺移植，因為醫生沒有辦法保證患者花了這么多的精力、財力就一定能從肺移植手術中活下來。

患者在移植術后還有很多問題要面對，如感染、排斥、出血、心衰、肝衰、腎衰等。患者需要終身服用抗排藥物，終身面臨感染的風險，術后發生腫瘤的概率也會顯著升高。這些都是患者在決定做肺移植手術之前需要慎重考慮的問題。目前肺纖維化患者的移植意愿比較強，這是因為肺纖維化的病情進展比較快，預后很差，發展到呼吸衰竭時的瀕死感也比較強，肺移植是關鍵時刻與死神的一場博弈。

經濟問題也是患者的一塊絆腳石。據趙醫生介紹，目前在北京肺移植是一個自費手術，對于肺移植的患者，醫生會讓患者準備60到70萬，其中手術費大概50萬，絕大部分地區的醫保都是沒有辦法覆蓋的，所以經濟原因也把很多應該來做肺移植的患者拒之門外。

20多天等待肺源的煎熬，接到信息他一下懵了

用張小蔚的話說，等待肺源的日子太“煎熬”了。在病房里，也有幾位病友是等肺源的，有的人很幸運，等了3天就等到了，但張小蔚也目睹了因沒有等到肺源就去世的朋友，他怕同樣的悲劇發生在自己身上。

好在還有另外的事情可以緩解他的壓力，就是他領導的有著300多人的志愿者服務隊，服務隊每天有志愿者做一些公益活動，如幫助居民維修小家電、清理有害垃圾等活動，張小蔚每天都會抽出幾個小時來管理、運營這只隊伍。

白天處理完服務隊的事情，晚上他又陷入恐懼，夜里躺在床上睜著眼睛毫無睡意，心里想著父母、妻子、孩子……

6月22號早上，他像往常一下翻看著手機，突然收到了一條信息：你明天手術，有肺源了。張小蔚有點懵，不敢相信，馬上叫來妻子：“你快來看看，是不是我手機看得時間長了看錯了？”得到妻子的肯定后他長舒一口氣，等了20天終于有結果了，但沒有想象中的興奮與高興，隨之而來的是一陣緊張，他不知道自己明天推進去還能不能再出來。

我們國家有一個人體器官分配與共享系統，匹配肺源要遵循幾個原則，如就近原則、病重優先原則等。趙麗醫生用“緣分”來形容等待肺源這件事。供肺者一般都是因為意外去世家屬才考慮捐獻，所以對等肺的人來說也存在很大的不確定性。除此之外，能不能找到合適的肺源，與血型、身高、胸腔大小、病情的危重程度等都有關系。

以血型為例，AB型血的患者接受面就相對寬一些，A型、B型、AB型、O型的供肺都可以接受。而O型血的患者只能接受O型的供體，在O型血的供體中還要考慮配型、身高、胸腔大小等因素，比如身高1米8的患者，即使血型匹配，但如果供肺人身高是1米5，這個肺就太小了，放在患者的胸腔里沒法把胸腔充填滿，所以也不行。滿足所有條件找到合適的供體還要看前面排隊的人有多少，病情越危重，就越會優先匹配供肺，所以這其中有太多不確定的因素。但一般患者在1至4個月之內都能等到自己的“有緣人”。

上了手術臺才知道是換單側肺，比想象的順利

第二天早上護士長把張小蔚送到了電梯口并對他說：“你回來的時候我還在這里等你”。看著電梯門緩慢地關上，張小蔚感受到了一種生離死別的滋味。與此同時，病房另一位山東的患者也出發前往了手術室，與他同一時間手術。

躺在冰冷的手術臺上，他的手心直冒汗。8點30分，手術正式開始。

“把身體側過去”手術室的醫生對他說。

“肺移植不是兩邊都換嗎？為什么要側過身去？”張小蔚有點懵。

“你是單肺移植，你右邊的肺還不算嚴重，只換左邊”。還沒等張小蔚反應過來，就聽又一個醫生喊道：

“器官馬上到！”

“那好吧，開始”

張小蔚感覺嘴上被罩了個東西，然后就什么都不知道了。

下午1點，他被推出了手術室。

為什么張小蔚是單肺移植呢？單肺移植和雙肺移植有什么區別？對此，趙麗醫生解釋，對肺纖維化的患者來說到底是單肺移植還是雙肺移植，要根據患者的具體病情而定。術前評估的過程中，醫生會結合患者的年齡、一般情況、合并癥、兩側肺纖維化的嚴重程度等綜合考量，經過MDT討論后為患者選擇最適合的手術方案。雙肺移植的手術風險通常要比單肺移植高一些，因為額外增加了換另一側肺的麻醉及手術風險，同樣術后的恢復也比單肺移植稍慢一些。但如果過了圍手術期（肺移植的圍手術期通常指從術前7天至術后1個月這段時間），從長遠來看雙肺移植的生活質量相對會更高一些，中位生存期也更長。

肺移植術后如重獲新生，和正常人一樣

“當，當，當……”張小蔚模模糊糊地聽到了這個讓他至今難忘的恐怖聲音。其實這是監護儀發出的正常聲音，但因為他幾次病危都聽到這個聲音，所以對它有天然的恐懼，每當聽到這個聲音他就覺得時間好慢，好像死神在悄悄走近。

“挺好的，眼珠子在轉……”他聽見有人在說話。

緩慢地睜開眼睛后他知道自己再次來到了熟悉的地方——ICU，他剛來醫院的時候住的就是這里。張小蔚并沒有感到重獲新生的感覺，只覺得頭懵懵的，胸腔引流管、尿管、無創呼吸機、心電監護……各種線和管子布滿了全身，讓他動彈不得，此時他唯一想得就是怎么快點出去。

沒有感覺傷口疼，也沒有其他的不適，就是渴得不行。但醫生不允許喝水，護士用濕潤的棉球幫他擦嘴，但不擦還好，越擦越渴。再加上躺在床上基本上不能動，讓他更難受。術后的第三天，大夫終于同意給了他15毫升水，他從來沒有喝過這么甜的水，含在嘴里半個小時都舍不得咽下去。

三天之后，張小蔚被轉往了普通病房，這時他才第一次見到家人。他對家人說：“我又活了”，全家人都喜極而泣。而這時他也聽說，與他同一時間進行手術的山東大哥沒能回來，原來那天他們用的是同一供肺，他用的是左邊，山東大哥用的是右邊。聽到這個消息他心里五味雜陳，越來越覺得一切像一場賭博。

在普通病房的第二天他就可以下床了，由護工幫忙，手扶助行器可以緩慢行走。據醫生說，他算是術后管子比較少的患者，術后第6天就拔了胸腔引流管。十幾天之后氧氣和呼吸機也都撤了。每天服用的抗排異藥物并沒有讓他感到什么不舒服，就是有時手會抖。問他有沒有什么后遺癥，他說手術之后說的話比以前多了，聲音也大了，剩下最大的不同就是再也沒有呼吸困難的感覺了，和好人一樣了。

（肺移植術后的張小蔚）

張小蔚術后恢復很順利，沒有出現嚴重感染的情況。但對于肺移植術后的患者，感染是一大難關。趙麗醫生表示，感染是肺移植術后最突出的并發癥，有七到八成患者的死亡都是因為感染，如感染性休克、胸腔感染、血流感染等。

肺是與外界相通的，患者需要呼吸，而大氣中難免有病原菌。當術后患者用上抗排異藥之后，免疫力就比較低，所以特別容易感染，基本每個人都或多或少的有感染。如果感染比較嚴重就會影響循環而導致休克，這時患者的預后就不太好。

術后三個月，繼續工作，回饋社會，能恢復這么好是因為年輕？

在醫院住了一個月之后便出院了。回到家之后他把之前用的輪椅、制氧機都捐給了社區。手術三個月后，他又回到了工作崗位上，并沒有感到有任何不適。到崗不久，西安疫情暴發，他組織志愿者參與公共場所“大動員、大排查、大消殺”工作。

君以此始，必以此終，如今他又開始走街串巷、巡查防控，儼然是救火之前的樣子，只不過現在的肺比以前更好了。現在距張小蔚肺移植已經過去一年半了，在這期間他先后獲得了全國平安衛士、陜西省勞動模范、陜西省最佳志愿者等榮譽。記者聯系他的時候他剛復查完，醫生說他“一切都很好”。

（術后的張小蔚為居民普及消防知識）

張小蔚是眾多肺移植患者中恢復比較好的，用醫生的話說，他是沾了“年輕”的光。但趙麗醫生也強調，年輕對肺移植患者是有優勢的，但是也要看身體的一般情況，有沒有基礎病、原發病等。張小蔚年輕時就是運動員，也沒有基礎病。有的年輕患者雖然年齡小，但特別消瘦，甚至有的人是白血病或腫瘤，還有的人手術前就反復的感染，這與他術后的狀態都是有關系的，所以術后會怎么樣與年齡沒有必然的聯系。

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專家簡介 趙麗

中日友好醫院肺移植科主治醫師

本文完

首發于2022年10月17日

未經許可，請勿轉載

排版：張彥

此內容為醫學科普，僅供參考，不能作為診斷醫療依據

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