廣東
近幾年，原京東集團副總裁蔡磊因對抗漸凍癥，被大伙兒熟知。
這個曾經的商界精英，如今全身只剩眼球能動，每天靠呼吸機續命，卻堅持工作12小時，砸上全部身家，推動300條漸凍癥藥物管線，救活了好幾名病友。
但卻有人質疑他："就是為了自救才傾家蕩產，自私到老婆孩子都不顧"。
在6月21日的專訪中，蔡磊借助眼控儀做出回應：
“這是外界最大的誤解，任何生命為了活下去都會拼盡全力；不管疾病攻克多么缺錢，我給家人的生活保障都不會動。”
他更坦言，6年前就知道這條路不是自救，高強度工作讓病情惡化得更快了，已進入終末期。
被“凍結”的人生
2019年9月，41歲的蔡磊確診肌萎縮側索硬化癥，也就是漸凍癥。
這種病會精準攻擊運動神經元，讓肌肉一點點無力、萎縮，最終像被“凍住”一樣失去所有運動能力。
更殘酷的是，患者意識全程清醒，會清楚地感知身體一步步失控。
6年過去，蔡磊已走到疾病終末期，除了眼球運動和微弱的呼吸、吞咽功能，幾乎失去了全部身體控制權。
現在的他，全身癱瘓，連翻身都需要四名護工合力完成。嘴唇和舌頭因萎縮變形，再也發不出任何聲音。
吃飯更時食物必須打成糊狀、過細篩，用針管一點一點推送進胃里，稍有不慎就可能嗆咳窒息。
蔡磊說，他已經整整一年沒有嘗出過飯菜的味道。
夜里，呼吸肌嚴重萎縮，他必須整夜佩戴呼吸機，等待“上機”的幾十秒，會經歷極度痛苦的窒息感。
與死神賽跑：每天工作12小時
即便如此，蔡磊依然保持著每天10~12小時的工作強度，全年無休。
他的生活簡單到只剩下工作和必要的生理需求。每天早上8點準時坐在電腦前，一直工作到深夜11點。
唯一的放松，是吃糊糊的時候看幾分鐘科技快訊視頻。
在溝通時，他通過眼球轉動，能在屏幕上每分鐘打出約60個字，“的地得”都不會用錯。
2026年世界漸凍人日那場刷屏的《倒計時》演講，全文2000多字。
就是他對著眼控儀一個字一個字“瞪”出來的，演講聲音也是用AI基于他原聲復原合成。
他近期還完成了自傳《相信》增訂版八萬字的新增內容，主持了數十場跨國科研會議，每天處理大量病友答疑、臨床試驗匹配和藥企對接。
截至目前，蔡磊團隊已聯動全球上百家頂尖機構，推進近300條漸凍癥藥物研發管線，其中一款單基因突變型藥物，已經救下了好幾個病友的生命。
然而那款藥救不了他，病友中90%是散發性漸凍癥，至今未找到有效的藥物。
這些信號要警惕
與漸凍癥戰斗的遠不止蔡磊一人。
物理學家霍金21歲確診，與疾病抗爭了55年，寫下《時間簡史》；“人民英雄”張定宇院長拖著漸凍癥的雙腿，在新冠疫情中堅守一線。
對于咱們來說，了解漸凍癥的早期征兆至關重要，以下三個信號是漸凍癥最典型的早期表現：
1、單側肌肉萎縮
多從手部虎口、指縫或小腿開始，肉眼可見局部肌肉凹陷、左右不對稱，通常沒有疼痛或麻木感；
2、持續性肌肉跳動
身體放松時，局部肌肉反復、不受控制地抽動，持續出現且不會自行緩解，區別于熬夜、勞累導致的偶爾肉跳；
3、進行性肢體乏力
初期只是擰瓶蓋、拿筷子、走路稍費力，休息后也難以改善，且會逐漸加重。
目前漸凍癥雖然無法完全治愈，但早期發現并進行規范治療，可以延緩病情進展，大幅提高生活質量。
小結
當我們站在道德制高點上指責一個在絕境中奮力抗爭的人"自私"時，或許應該先想一想：
如果換作是我們，能否在明知會加速死亡的情況下，依然傾盡所有為陌生人搏一份希望？
蔡磊的抗爭，從來都不只是為了他自己。
他用自己的生命為火炬，照亮了人類攻克漸凍癥的道路。
正如他在《倒計時》演講中所說："我一定會親眼見證，這個折磨全球五十多萬家庭的殺手，被我們親手終結。"
參考資料：
[1]人民日報. “進入疾病終末期”，蔡磊發 2026 新年公開信 [N]. 人民日報客戶端，2026.
[2]中華網。魯豫專訪：蔡磊回應傾家蕩產投身科研被指自私爭議 [N]. 中華網，2026.
[3]中華醫學會神經病學分會。肌萎縮側索硬化診斷和治療中國專家共識 (2022)[J]. 中華神經科雜志，2022,55 (6).
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圖片來源：小紅書
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