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6歲的自閉癥男孩飛飛,喜歡和小朋友玩撞車游戲,他手拿玩具車,嘴里喊著“車車撞到了”。對面的孩子朝他喊:“你走開,我不跟你玩了。”飛飛愣住了,表情尷尬,彎腰撿起幾顆小石子攥在手心,不知所措。
對于站在一旁目睹全程的飛飛爸爸來說,這已經不是他第一次感到困惑和無力。帶著“孩子到底正不正常?”“我該怎么幫他?”的疑問,飛飛爸爸走進了7月4日在大米和小米深圳梅林中心舉行的專家咨詢現場。
這是大米和小米聯合深圳市腦科學學會舉辦的“BrainUp兒童腦健康關愛項目”第五場公益咨詢。現場,深圳市人民醫院兒科主任醫師周克英、深圳市龍崗區婦幼保健院心理衛生科主任周娛菁、大米和小米區域總督導江婉媛、發展行為督導劉新月,為特需家庭提供一對一免費咨詢。
“我的孩子是不是不正常?”
飛飛爸爸一口氣列舉了自己眼中好幾種“不正常行為”:孩子在家喜歡玩假想游戲,一邊假裝給同學遞東西一邊自言自語;特別愛玩撞車游戲,愛拿玩具車去撞別人的車;說話語速快得讓人聽不清;脾氣急躁,玩具裝不好就用手拍打。
飛飛2024年9月進入幼兒園小班,2025年4月被診斷為輕度自閉癥。剛入園時飛飛能說的詞語很少,但能聽懂指令、沒有蝴蝶手和轉圈等刻板行為,爸爸一度覺得“孩子看起來挺正常”,直到看到飛飛的表達能力與同齡人差距越來越大,才帶他去就診。
咨詢現場,周娛菁醫生給出了令飛飛爸爸意外的回應。“你說的玩假想游戲、自言自語,還有撞車游戲,其實都是小朋友正常的行為表現。”她說,真正需要關注的是背后的神經發育問題——斜眼看人、語速快、情緒敏感,都是大腦腦區發育不均衡帶來的結果,行為只是表象。
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周娛菁醫生在咨詢現場和孩子互動
關于情緒,她糾正了爸爸“靠壓制管脾氣”的做法。“神經發育特殊的孩子情緒容易敏感,不能讓他憋著。”家長要做的不是禁止發泄,而是劃定邊界:可以砸枕頭、捶軟包,往床上地上扔,但不能對著人,不能損壞貴重物品。一味壓抑,將來可能埋下更嚴重的心理隱患。
現場,周娛菁醫生和飛飛爸爸做了一段角色互換演示。爸爸說起在公園里孩子玩撞車小游戲被拒絕時,自己的處理方式是告訴孩子“他不跟你玩你就不要跟他玩”,或者說“你不要每次都拿車去撞人家,人家不喜歡”。周娛菁醫生請他扮演飛飛,自己扮演爸爸,重新演繹了一遍——
“你是不是喜歡這樣撞車玩?”
“是的。”
“來,我們來這邊玩,不要打擾到哥哥。”
這時飛飛爸爸說出了心里的疙瘩:“我不想讓孩子玩撞車,我覺得正常人不會這樣玩。”
“愛玩什么、怎么玩,沒有什么‘正常不正常’的劃分,首先你不要設立這么多正常和不正常的標準。” 周娛菁醫生說,“判斷一個行為要不要糾正,要看它是否影響社會功能和人際關系。孩子自己玩得開心,又不打擾別人就沒問題。”
她告訴飛飛爸爸,在孩子面對社交挫折時要為他做主,“你可以說,寶寶過來,爸爸陪你在這邊玩,哥哥可能不喜歡這種方式”。
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她還解釋,游戲是共同注意的起點,“進入他的活動后就可以慢慢引導。比如問,什么時候車車會撞?剎車失靈的時候對不對?駕駛員會怎么樣?對話自然就延展開了。尊重孩子的興趣起點,之后故事怎么發展,你可以引導。”
咨詢結束,爸爸總結了兩大收獲:學到了具體的干預方法,意識到之前有些養育方式不恰當;發現很多他眼中的“不正常”,其實是孩子這個年齡的正常表現,是自己太焦慮了。
檢查先于干預:查清病因,干預才能精準發力
咨詢當天,5歲半的芽芽跟著媽媽來到現場。芽芽之前被診斷為語言遲緩,但周克英醫生觀察到,孩子說話很慢,能聽懂指令、能回應,卻很少和人對視。媽媽補充,芽芽愿意跟更小的孩子玩,和同齡人卻很難玩到一起。“這可能不單是語言遲緩的問題,運動、社交發育可能都存在落后。”
周克英醫生建議,芽芽需要做電生理、影像和遺傳學檢查,腦電圖和磁共振查看腦部發育情況,通過基因檢測尋找可能的遺傳因素。“只有盡可能找到原因,才能更有針對性地明確孩子需要提升和改善的能力點在哪里。”
治療方向上,周克英醫生提出,芽芽需要行為訓練與藥物治療同步推進,這樣效果會更好。但他同時特別提醒,用藥時機、藥物種類和劑量都必須依據生物性檢查結果和孩子的反應進行調整,絕不能一刀切。
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周克英醫生在咨詢現場解答家長疑惑
大米和小米區域總督導江婉媛也參與了這場咨詢,她提到,一些自閉癥譜系的孩子因時常興奮被帶去看醫生,用藥后整個人變得呆滯,完全調動不起動機配合干預訓練。周克英醫生明確說“這種情況一定要慎重選擇藥物,輕易不要用鎮靜藥。如果孩子用藥后出現了呆滯反應,必須及時調整藥物種類或者劑量。”他補充,對于經常出現易激惹行為的孩子,比如自閉癥合并其他精神問題的兒童,往往需要藥物和行為訓練雙管齊下,才能更好地穩定狀態、推進康復。
家長的認知,才是決定孩子能走多遠的關鍵
咨詢結束后,周娛菁醫生深有感觸:很多家長其實早就知道孩子有發育差異,也知道早期干預的重要性,有的家長已經帶著孩子干預了很長時間,但依然困在各式各樣的認知誤區里。“家長的認知程度,很大程度上決定了孩子的干預方向與生活安排,最終直接影響康復效果。”
“如果家長總抱著不切實際的預期,總盯著孩子和別人不一樣的地方,孩子再努力也達不到要求,這其實是一種精神虐待。”她說,特需孩子最終能不能融入社會,很多時候不取決于他們認知水平的高低,而取決于情緒與行為的穩定性。一個被接納、被支持著長大的孩子,才有力量走向更廣闊的世界。
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她坦言,國內目前對特需兒童的干預課程越來越全面,但家長工作仍做得很粗糙。很多家長知道孩子有問題、要干預,卻對孩子一生的可能發展路徑沒有清晰概念。養育一個特需孩子是一場漫長的考驗,家長要面對經濟壓力、夫妻關系、祖輩分歧、未來規劃等重重難題,這些情緒困擾單靠醫生很難完全疏解。她建議,干預機構可以多開設家長課堂,給家長創造同伴交流的空間——只有走過同樣道路的人,才能真正彼此共情,也才能真正促成行動和改變。
而這也正是大米和小米持續舉辦專家咨詢活動的初衷:不只給孩子提供專業的干預支持,也幫家長撥開認知的迷霧,解答現實的養育困惑,讓特需家庭的每一步都走得更穩、更踏實。
(飛飛、芽芽均為化名)
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