與「癢」同行的 Ta 們，三種被改寫的人生｜故事FM

愛哲按：

5 月 25 日是國(guó)際愛膚日，今天我們想帶大家認(rèn)識(shí)一種叫做特應(yīng)性皮炎的慢性皮膚疾病，走進(jìn)三位患者嘟寶媽媽、陳同學(xué)、夢(mèng)瑤的人生，看他們是如何帶著止不住的「癢」，走過一段成長(zhǎng)之旅。

特應(yīng)性皮炎（Atopic Dermatitis），簡(jiǎn)稱 AD ，是一種常見的慢性炎癥性皮膚病，因?yàn)椴〕涕L(zhǎng)、易反復(fù)的特點(diǎn)，被稱為皮膚科的「一號(hào)疾病」。在 AD 中，兒童患者的患病比例在持續(xù)上升，數(shù)據(jù)顯示，60% 的患者會(huì)在 1 歲前發(fā)病，其中半數(shù)患兒的病程會(huì)持續(xù)至成年。

對(duì)于 AD 患者而言，「癢」不僅偷走了他們的睡眠、打斷了他們的專注，甚至還為他們招致了許多異樣眼光。在一些患者的成長(zhǎng)過程中，甚至提到有被稱為「?jìng)魅静　埂ⅰ笟埣踩恕埂ⅰ概K」的經(jīng)歷，原本無憂無慮成長(zhǎng)的童年，也因此蒙上了一層灰色。

第一次，「癢」發(fā)作了

確診是治療特應(yīng)性皮炎最關(guān)鍵的一步，但對(duì)于多數(shù)患者來說，也是最困難的一步。很多特應(yīng)性皮炎患者在初期都遇到過「誤診」的情況。

嘟寶是一名患有特應(yīng)性皮炎的 7 歲寶寶，在嘟寶媽媽的記憶中，嘟寶在 1 歲到 2 歲期間，總是會(huì)在床上翻來覆去的動(dòng)，要讓大人幫他撓。

嘟寶媽媽：「他剛剛學(xué)會(huì)說話，就不停地說「癢」，在床上蹭來蹭去，要讓我?guī)退麚希覔狭擞?1 個(gè)多小時(shí)，快到 12 點(diǎn)了還不行，折騰到我實(shí)在受不了了，就說「我太困了，你自己撓吧！」

結(jié)果第二天早上醒來后，我看到他背上全是一道一道的血痕，我就趕緊帶他去醫(yī)院。醫(yī)生剛開始診斷的是濕疹，后來又說是輕度的特應(yīng)性皮炎。我們也不懂，醫(yī)生就解釋說這個(gè)病治不好，但看嘟寶的癥狀，也不嚴(yán)重。我們回去后，就買了些藥膏給他抹，用來止癢。」

陳同學(xué)今年 17 歲，是一名熱愛運(yùn)動(dòng)的初中生，確診特應(yīng)性皮炎已有 13 年。陳同學(xué)：「小學(xué)的時(shí)候我身上就開始癢，癢得輕一點(diǎn)的話，撓一撓也就好了，但嚴(yán)重的時(shí)候，撓破皮也會(huì)撓，一到晚上，經(jīng)常會(huì)癢得止不住，就很影響睡眠，感覺很累。我爸媽比較擔(dān)心我，帶著我試了很多治療方法，但都沒什么效果。到了初中后，我感覺我都習(xí)慣癢了，一天 24 小時(shí)，我癢的時(shí)候要比不癢的時(shí)間多。哪怕是在上課的時(shí)候，也是止不住的癢。」

在陳同學(xué)媽媽的記憶中，陳同學(xué) 3 歲前，全家人帶著他跑遍了上海所有的醫(yī)院，從濕疹，到過敏，再做基因檢查，為了看病花的錢不計(jì)其數(shù)，最無奈的時(shí)候，甚至帶著他去全國(guó)各地遍訪「高人」。

今年 33 歲的夢(mèng)瑤，患特應(yīng)性皮炎已經(jīng) 20 年了，她是在 13 歲時(shí)正式確診。夢(mèng)瑤：「13 歲的時(shí)候我第一次去醫(yī)院看病，醫(yī)生告訴我說這是特應(yīng)性皮炎，這個(gè)疾病是不可治愈的，只能長(zhǎng)期維持。醫(yī)生其實(shí)把事情說的很透徹了，但是讓一個(gè) 13 歲的小孩去接受這件事是很難的，所以我很長(zhǎng)時(shí)間都堅(jiān)持認(rèn)為我得的只是濕疹，涂一涂藥就好了。」

生活被「癢」按下了暫停鍵

特應(yīng)性皮炎常在夜晚發(fā)作，難以抑制的癢，經(jīng)常會(huì)讓患者在深夜難以入睡。嘟寶媽媽：「最嚴(yán)重的一次是在 2024 年的 10 月底，半夜 1 點(diǎn)到 3 點(diǎn)左右的時(shí)候，聽到他在身上撓，我心疼他，也起來幫他撓，直到他睡著。結(jié)果到了第二天早上，我醒來后給他換衣服，把秋衣秋褲脫掉之后，身上全是血。」

在陳同學(xué)的記憶中，有段時(shí)間身上一直掉皮屑，每天都要拿著吸塵器吸床單，早晚各一遍。而夢(mèng)瑤，甚至?xí)谒瘔?mèng)中，難以控制地把自己撓醒。

除了難以忍受的夜晚，他們還要在白天承受來自他人異樣的眼光。夢(mèng)瑤還清晰地記得，有一次去游泳的時(shí)候，游泳館的負(fù)責(zé)人問她：「你皮膚上長(zhǎng)的疹子傳不傳染？」。在校園階段，同學(xué)們之間互傳東西，她會(huì)把校服袖子刻意拉長(zhǎng)，但還是有同學(xué)看到了她的手，就會(huì)在背后相互議論。

陳同學(xué)一直是班上的模范生，對(duì)于特應(yīng)性皮炎，他的態(tài)度非常坦然，還是會(huì)照常穿著短袖短褲跟同學(xué)們一起打籃球，沒有覺得自己「低人一等」，但陳同學(xué)的媽媽非常擔(dān)心他在學(xué)校被欺負(fù)，甚至希望兒子能叛逆一點(diǎn)。

在漫長(zhǎng)的時(shí)間里，患者和家屬都以各自的方式消化著疾病帶來的病恥感。在幼兒園，嘟寶媽媽告訴兒子，不要因?yàn)槠つw病，就不敢跟別的小朋友玩。夢(mèng)瑤工作之后，當(dāng)別人問及自己的皮膚病，她不再用「過敏」搪塞，而是主動(dòng)拉住對(duì)方耐心科普。

走過漆黑的通道看到亮光

在看不到治愈的希望時(shí)，幾乎所有人都走過一段治療的「彎路」。嘟寶媽媽說，最離譜的一次，是媽媽聽說了嘟寶的病后，堅(jiān)持要試試一個(gè)民間偏方，在老家的山上挖了兩大袋黃土，用炒鍋把黃土炒熱后倒在洗澡盆里，抹在嘟寶身上。他們還找過道士看病，道士給燒了一個(gè)黃符，說是把疾病送走了。

跑遍了上海各大醫(yī)院都找不到治療方式后，陳同學(xué)一家也無奈了解起玄學(xué)，全家人天南地北的遍訪名醫(yī)，嘗試過各種古籍偏方，但最終都沒什么成效。而夢(mèng)瑤直到 28 歲，還在按照「濕疹」來治療特應(yīng)性皮炎。

轉(zhuǎn)折出現(xiàn)在克服恐懼、接納疾病的那一刻。工作之后，夢(mèng)瑤因?yàn)椤赴W」，難以長(zhǎng)時(shí)間集中注意力，那時(shí)她終于下定決心，要直面問題，于是前往醫(yī)院再次就診。再次確診特應(yīng)性皮炎后，她發(fā)現(xiàn)自己的恐懼消失了一半，接受現(xiàn)實(shí)后，她開始積極配合醫(yī)生，尋找長(zhǎng)期有效管理特應(yīng)性皮炎的方式。

醫(yī)生建議夢(mèng)瑤先進(jìn)行傳統(tǒng)治療，在效果沒有明顯改善的情況下，夢(mèng)瑤向醫(yī)生詢問，是否可以嘗試生物制劑的治療方式，隨后夢(mèng)瑤開始了嘗試，兩個(gè)月后，夢(mèng)瑤感到皮膚進(jìn)入了一個(gè)平穩(wěn)的狀態(tài)，「癢」似乎止住了，于是她計(jì)劃了一次巴厘島之旅，她還清晰地記得，當(dāng)皮膚觸碰到海水，看到海豚在周圍跳躍時(shí)的景象。

尋找與特應(yīng)性皮炎的共處之道

夢(mèng)瑤后來通過嚴(yán)格的飲食管理、規(guī)律的治療和護(hù)膚，找到了與特應(yīng)性皮炎共處的方式，她后來又去了墨西哥、加拿大、古巴、夏威夷、西藏等地旅行，她說自己想度過波瀾壯闊的一生，也希望用自己的經(jīng)驗(yàn)，幫助其他特應(yīng)性皮炎患者，放下顧慮，去過自己想要的人生。

2024 年，陳同學(xué)的爸爸媽媽也在走過了十幾年病急亂投醫(yī)的「彎路」后，找到了科學(xué)治療和管理特應(yīng)性皮炎的方式。陳媽媽說「特應(yīng)性皮炎與心情有很大的關(guān)系，保持心情愉快，自信堅(jiān)強(qiáng)，對(duì)控制病情幫助很大。」

在經(jīng)歷過瘙癢的多年折磨后，陳同學(xué)也漸漸相信，自己能過上一個(gè)理想的人生，他寫了一封信送給自己，希望未來自己能考上一所好大學(xué)，代表校籃球隊(duì)出戰(zhàn)，意氣風(fēng)發(fā)地享受生活。

在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)，嘟寶媽媽都克服不了自己內(nèi)心的愧疚之心，她覺得：「可能是我們的遺傳，或者小時(shí)候沒有照顧好他，讓他不能像正常小朋友一樣生活。」但現(xiàn)在，嘟寶媽媽也通過科學(xué)治療、飲食管理、皮膚保濕等方式，幫助嘟寶很好地控制住了疾病癥狀，讓嘟寶可以和幼兒園的小朋友們一起自由地玩耍。

AD 也許不會(huì)離開，但沒有人的夢(mèng)想應(yīng)該為「癢」止步。當(dāng)陳同學(xué)在校園籃球隊(duì)大放異彩，夢(mèng)瑤不斷追求「波瀾壯闊」的人生，嘟寶在媽媽的守護(hù)下度過無憂無慮的童年時(shí)光——他們用三種人生態(tài)度，重新書寫了被 AD 改寫的人生，走向更加遼闊的未來。

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