醫(yī)生說(shuō)她最多活兩年，今年已過(guò)了七年，最開(kāi)心的事是“打麻將贏了錢”

文 | 菠蘿

谷大姐今年61歲，住在河北，以前是一名老師。她表面看上去就是一個(gè)普通的北方阿姨——早上買菜做飯，下午去打麻將，有時(shí)帶帶小孫子，日子過(guò)得平淡又踏實(shí)。

但事實(shí)上，她是一位卵巢癌中晚期康復(fù)者，經(jīng)歷了手術(shù)、化療、靶向治療。距離2019年確診，已經(jīng)整整過(guò)去了七年，目前一切都好。

“我后來(lái)才知道，七年前醫(yī)生給我兒子說(shuō)，手術(shù)做不好，就幾個(gè)月。手術(shù)做得好的話，最多也就兩年。我兒子沒(méi)告訴我。"谷大姐說(shuō)這話的時(shí)候，聲音很平靜，像是在說(shuō)一件家常事。

那個(gè)冬天，

摸到一個(gè)硬塊

時(shí)間撥回到2018年。那一年，谷大姐的丈夫因腦膠質(zhì)瘤去世，留下她和剛工作沒(méi)幾年的兒子。而她自己身體的變化，正在悄無(wú)聲息地發(fā)生。

2018年9月，她因?yàn)檩p度腦梗住進(jìn)了職工醫(yī)院。住院期間抽血化驗(yàn)，醫(yī)生告訴她有一項(xiàng)腫瘤標(biāo)記物指標(biāo)偏高。醫(yī)生補(bǔ)了一句：“癌癥這項(xiàng)指標(biāo)可能偏高，但是這項(xiàng)指標(biāo)高不一定都是癌癥。”

谷大姐當(dāng)時(shí)完全沒(méi)往心里去。對(duì)她來(lái)說(shuō)，癌癥是"遙不可及"的事——她們一大家子人，四個(gè)姐姐，四個(gè)哥哥，還有父母，全家找不出任何癌癥的先例。

后來(lái)做了彩超，報(bào)告說(shuō)有子宮肌瘤。谷大姐的子宮肌瘤早就有了，反正是良性的，她就更沒(méi)當(dāng)回事了。到了冬天，她去澡堂子洗澡，搓澡的時(shí)候感覺(jué)左側(cè)下腹部有點(diǎn)疼。"我當(dāng)時(shí)還想著可能是搓澡勁兒大。"

直到2019年春節(jié)，一大家在老人家里過(guò)年。谷大姐無(wú)意中摸到自己左下腹部有一個(gè)硬塊，"摸起來(lái)很硬，還有點(diǎn)疼，但也不是很疼。"她跟家里人說(shuō)了一嘴，大家催她趕緊去醫(yī)院。

正月初七，職工醫(yī)院一上班她就去了。婦科查完讓去外科，外科讓做CT。CT報(bào)告上有一行字：CA可能性大。

但谷大姐當(dāng)時(shí)看不懂。"后來(lái)才知道，CA是癌癥的縮寫。"

她找熟人托醫(yī)生幫忙看片子。對(duì)方只跟她說(shuō)了一句話："嫂子，不管是啥，你趕緊去切了。"知道要做手術(shù)，谷大姐也沒(méi)往癌癥方面想。她回憶道："我有個(gè)好朋友，也是長(zhǎng)了個(gè)東西，切了就完事了。”

所以她心里也以為切了就行了唄。

但她不知道的是，當(dāng)時(shí)她的CA125——卵巢癌最重要的腫瘤標(biāo)志物——已經(jīng)沖到了2800多，超過(guò)正常上限的80倍。而這一切，兒子早已知道，只是沒(méi)敢告訴她。

打一場(chǎng)麻將，

然后寫遺囑

卵巢癌手術(shù)難度很高，所以唐山的醫(yī)生建議請(qǐng)北京的醫(yī)生來(lái)“開(kāi)飛刀”。正好，同病房的病友請(qǐng)了北京協(xié)和醫(yī)院的專家來(lái)做手術(shù)，醫(yī)生問(wèn)她們請(qǐng)不請(qǐng)。兒子二話不說(shuō)，請(qǐng)！

雖然飛刀費(fèi)不便宜，但谷大姐他們事后覺(jué)得，這筆錢是整個(gè)治療過(guò)程中最關(guān)鍵的一筆投入。"卵巢癌手術(shù)是最重要的，手術(shù)做不好的話，肯定容易復(fù)發(fā)。"

手術(shù)前兩天正好是周末，她回家洗了個(gè)澡，然后去打了一場(chǎng)麻將。

谷大姐雖然認(rèn)為就是切個(gè)良性東西，但或許有點(diǎn)直覺(jué)，她還是寫了一封遺囑。"怕萬(wàn)一不好。就寫了我的財(cái)產(chǎn)、銀行賬戶這些，給我兒子。簡(jiǎn)單寫了寫。"

手術(shù)做完了，谷大姐一直追問(wèn)醫(yī)生到底是什么東西，醫(yī)生說(shuō)話總是支支吾吾，讓她等病理報(bào)告。過(guò)了幾天，病理結(jié)果出來(lái)了：卵巢癌，中晚期。

這一次，兒子第一時(shí)間就把結(jié)果告訴了她。谷大姐對(duì)兒子說(shuō)的第一句原話："怎么會(huì)這樣呢？看來(lái)我這小命要交代了。"

雖然話這么說(shuō)，谷大姐還是保持了樂(lè)觀的性格。遇到醫(yī)生的時(shí)候，她沒(méi)有問(wèn)"還能活多久？"而是：“我啥時(shí)候能像以前那樣，活蹦亂跳？”醫(yī)生看了她一眼，沒(méi)有正面回應(yīng)。

心里壓力更大的是她兒子。作為一個(gè)90年出生的年輕人，爸爸因腦膠質(zhì)瘤去世時(shí)，他才28歲。還沒(méi)等從喪父之痛中緩過(guò)來(lái)，剛過(guò)一年，媽媽又被確診了卵巢癌。兩次都發(fā)生在冬末春初，同樣的正月。一個(gè)家的天，塌了兩次。

"如果我媽不在了，我就成孤兒了。"這是他當(dāng)時(shí)最真實(shí)的感覺(jué)。

“我寧可死，也不化療了"

手術(shù)只是第一關(guān)。真正讓谷大姐崩潰的，是化療。

為了減少?gòu)?fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，卵巢癌手術(shù)后都建議做幾個(gè)周期的化療。起初醫(yī)生用的化療是多西他賽加順鉑。液體特別多，"從上午十點(diǎn)輸?shù)酵砩蠈⒔c(diǎn)"。

每個(gè)人對(duì)化療反應(yīng)不一樣，很不幸，谷大姐是特別嚴(yán)重的那一類。每做一輪化療，副作用就更大一點(diǎn)。第一次反應(yīng)不大，第二次開(kāi)始吐了，到第三次更嚴(yán)重，"一邊輸液一邊吐，一邊輸液一邊吐。甚至還沒(méi)等給藥，只要看到避光袋就要吐。"

為了鼓勵(lì)媽媽，兒子每天都和她拍一張合照，也完整記錄了媽媽身體的變化。

吃什么都吐，只能喝點(diǎn)蛋白粉、藕粉。她記得有一次，一個(gè)老同學(xué)特意包了餃子來(lái)看她。她看著碗里的餃子，非常掙扎："一點(diǎn)兒都不想吃，但人家給你包的，不吃還不好，只能硬扛著吃了三個(gè)。"

她給護(hù)士說(shuō)自己難受，護(hù)士跟她說(shuō)了一句大實(shí)話："大姨，化療沒(méi)有好受的，你忍忍。"

第三次化療輸?shù)阶詈笠黄克后w，她死活不輸了。"我跟大夫說(shuō)，我不輸了，我要回家，說(shuō)啥也不輸了。" 那瓶液體最后就真的沒(méi)輸。

回到家，谷大姐跟兒子說(shuō)：不在這家醫(yī)院化了，太難受了。我要看看其它醫(yī)院有沒(méi)有別的方案。

她聯(lián)系了當(dāng)年給丈夫做化療的醫(yī)生，那邊說(shuō)可以過(guò)來(lái)。于是第四次化療就轉(zhuǎn)了過(guò)去，方案也換了：紫杉醇加卡鉑。

惡心的感覺(jué)好像輕了一點(diǎn)，但副作用同樣不小。

這個(gè)藥對(duì)神經(jīng)有刺激，搞得她手也麻，腳也麻，腿也疼。更明顯的是頭發(fā)開(kāi)始大把大把地掉。"睡覺(jué)的枕頭上全是頭發(fā)，一洗頭，水里面全是頭發(fā)。”

第五次化療之前，醫(yī)生提到有一種藥叫白蛋白紫杉醇，比普通紫杉醇副作用小一些，但比較貴。谷大姐二話不說(shuō)，換！

用上了白蛋白紫杉醇，依然非常痛苦。化療回來(lái)，從地下車庫(kù)走到樓梯口，不過(guò)十幾米的距離，她都感覺(jué)撐不住了。夜深人靜的時(shí)候，她甚至想到了自殺。

她跟兒子說(shuō)：“我不化了，我寧可死，我不再去化療了。"

但醫(yī)生說(shuō)至少要做完六個(gè)周期。兒子也只能連哄帶騙，讓她再堅(jiān)持一次。

但這時(shí)候其實(shí)想化療還真不行，因?yàn)檠“搴桶准?xì)胞掉下來(lái)了，一直上不去。如果不能提高血項(xiàng)指標(biāo)，化療就沒(méi)法打。他們?nèi)ベI升血小板的針。先打了6針國(guó)產(chǎn)的，效果不好，又打6針進(jìn)口的，終于升上去了。

終于，把第六次化療熬了下來(lái)。醫(yī)生建議做六到八次，但谷大姐給醫(yī)生回復(fù)："說(shuō)啥不來(lái)了，死也不來(lái)了。"

做完六次化療，頭發(fā)也基本掉光了，谷大姐只好剃光頭。

手術(shù)那么疼，她沒(méi)哭過(guò)。化療那么難受，她也沒(méi)哭過(guò)。但把頭發(fā)全剃光的那天，她哭了。

"不是身體難受的那種，是心里難受。你就覺(jué)得，自己不是正常人了，活著沒(méi)意思了。"

哭完以后，谷大姐豁達(dá)的心態(tài)發(fā)揮作用了。她出門去公園散步，不戴帽子，也不戴假發(fā)。別人看她眼光異樣，她不在乎。

"我當(dāng)時(shí)就想，我都快死的人了，愛(ài)咋咋地。"

28天跑一次北京，

跑了三年九個(gè)月

化療結(jié)束了，但卵巢癌復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)依然在。兒子開(kāi)始為母親找下一步的路。

他們?nèi)プ隽嘶驒z測(cè)，結(jié)果出來(lái)是HRD陽(yáng)性。這意味著最新的PARP抑制劑可能對(duì)她有效。但這種藥當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)還沒(méi)上市，需要從香港買，一個(gè)月9萬(wàn)港幣。

太貴了，根本承受不起。

兒子一直在找臨床試驗(yàn)的機(jī)會(huì)。終于找到了北京醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院的一個(gè)尼拉帕利臨床試驗(yàn)，當(dāng)時(shí)馬上入組通道就要關(guān)閉了，填資料，做檢查，緊趕慢趕，終于在最后一刻加入試驗(yàn)。

"有個(gè)檢查結(jié)果一直出不來(lái)，如果再晚一兩天，就趕不上了。"

回想自己的經(jīng)歷，谷大姐覺(jué)得雖然得病挺不幸的。但整個(gè)治療過(guò)程還是幸運(yùn)的。請(qǐng)到協(xié)和專家做了成功的手術(shù)，是第一個(gè)小幸運(yùn)；入組臨床研究成功，是第二個(gè)小幸運(yùn)；被隨機(jī)分到了新藥組，是第三個(gè)小幸運(yùn)。

"三個(gè)人里面，兩個(gè)人吃真藥，一個(gè)人吃安慰劑。"

很快她就知道自己吃的不是安慰劑，而是靶向藥。因?yàn)镻ARP靶向藥雖然比化療強(qiáng)，但也有副作用：失眠、便秘、頭皮發(fā)麻、吃不下飯。

即使這樣，她也愿意堅(jiān)持用靶向藥，因?yàn)橛锌赡軠p少?gòu)?fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。

為了領(lǐng)藥，她每28天跑一次北京。唐山開(kāi)車過(guò)去兩小時(shí)，到了先驗(yàn)血——血小板、白細(xì)胞指標(biāo)合格，才能領(lǐng)一個(gè)月的藥，然后每三個(gè)月做一次CT復(fù)查情況。

參與臨床研究幫她們省了很多錢，不僅藥免費(fèi)，所有檢查也免費(fèi)，每次還發(fā)150塊路費(fèi)補(bǔ)貼。自己需要掏錢的就是住酒店和吃飯，大概也就一千塊錢。

但她生病的時(shí)間不巧，趕上了疫情。在那段特殊的時(shí)間，每次去北京都需要核酸、健康碼、各種手續(xù)，但28天一次的節(jié)奏從沒(méi)斷過(guò)。

每次到該去北京的前一個(gè)禮拜，谷大姐都有點(diǎn)焦慮。她怕身體的指標(biāo)不合格，因?yàn)椴缓细窬蜎](méi)法吃藥了。

就這與，她整整吃了三年九個(gè)月，直到從臨床試驗(yàn)退組。

"你就聽(tīng)我的，

我保證讓你活著"

毫無(wú)疑問(wèn)，谷大姐很幸運(yùn)。但最幸運(yùn)的，還不是遇到好醫(yī)生，好藥物，而是有一個(gè)好兒子。

在整個(gè)采訪中，谷大姐反復(fù)說(shuō)一句話："沒(méi)有我兒子，我活不到現(xiàn)在。"

失去父親的痛楚還未消散，媽媽又被確診為卵巢癌）在媽媽診斷后，兒子也一度陷入絕望。但很快，他就把絕望變成了動(dòng)力，進(jìn)入了一種"病態(tài)的學(xué)習(xí)狀態(tài)"——全天候查閱各種資料，從科普書到NCCN指南，再到臨床最新文獻(xiàn)，他開(kāi)始研究卵巢癌每一個(gè)治療方案的循證依據(jù)。

正是學(xué)習(xí)，讓他幫媽媽找到了協(xié)和的飛刀專家，找到了北京的臨床試驗(yàn)，也是他，在化療最困難的時(shí)候，一次次連哄帶騙地把媽媽從放棄的邊緣拉回來(lái)。

他給媽媽說(shuō)："你就聽(tīng)我的，我保證讓你活著。"

在這么多年的治病過(guò)程中，所有的醫(yī)療決策都是兒子在做。谷大姐就做了一個(gè)非常清醒的選擇：完全相信兒子。

她本來(lái)加入了病友群，后來(lái)也都退了，因?yàn)榭吹嚼锩媪牡臇|西，感覺(jué)對(duì)自己負(fù)面影響太大。

"我不像有的病人，喜歡自己查資料。我是一個(gè)容易焦慮的人，知道的越多，心里壓力越大，所以我盡量不觸及這個(gè)東西。我全部交給我兒子，他說(shuō)咋弄就咋弄。"

這是母子之間的默契和信任。

在兒子的影響下，谷大姐完全相信科學(xué)和現(xiàn)代醫(yī)學(xué)。

她不吃任何保健品，也沒(méi)喝中藥。她也不忌口，辣椒照吃，海鮮照吃，各種肉都吃。

"本來(lái)吃得就少，再去忌口，那吃啥？"

我問(wèn)他兒子，如果現(xiàn)在給剛診斷的患者家屬一些建議，他會(huì)說(shuō)什么？

"首先一定要看權(quán)威的科普，少刷那些制造焦慮的短視頻。"

“對(duì)新診斷家屬來(lái)說(shuō)，精神狀態(tài)很重要。心理上要少給自己制造焦慮。正向地去把這個(gè)事情推進(jìn)就可以了。"

"要盡早接受，并允許治療效果有隨機(jī)性或者說(shuō)有不確定性。決策正確不一定代表結(jié)果一定好，正確的決策只能提高你的勝率，不能保證你的勝利。你只管科學(xué)地去治，結(jié)果你控制不了。雖然我家的預(yù)后還不錯(cuò)，但與此同時(shí)這么多年，我看到好多特別努力的病友，最后結(jié)果并不好。有意識(shí)地去引導(dǎo)自己接受不確定性，這樣心理壓力可能會(huì)小一點(diǎn)。"

對(duì)于像他這樣的學(xué)習(xí)型家屬，他還想特別補(bǔ)充一個(gè)建議，就是“要做一個(gè)有血有肉的家屬。"

“知識(shí)學(xué)得越多，容易只想著按指南規(guī)范，循規(guī)蹈矩地推進(jìn)治療。有時(shí)候人會(huì)變得像AI一樣冷靜、反而少了溫度。我后來(lái)覺(jué)得，我可能越來(lái)越是一個(gè)好的學(xué)習(xí)型家屬，但越來(lái)越不是一個(gè)好兒子了。"

我問(wèn)他，你現(xiàn)在最想對(duì)媽媽說(shuō)的話是什么？他想了想："好好活著就行。"

相信科學(xué)，把專業(yè)的事交給專業(yè)的人，然后把剩下的交給時(shí)間。這是我從他們倆人身上學(xué)到的東西。

活著就是硬道理

七年過(guò)去了。當(dāng)初被醫(yī)生判定"最多活兩年"的谷大姐，如今過(guò)上了正常的生活。剛生病時(shí)連菜市場(chǎng)都走不到、拎不動(dòng)?xùn)|西，現(xiàn)在已經(jīng)家務(wù)活全包——"我自己感覺(jué)，現(xiàn)在就是正常人了。不拿自己當(dāng)一個(gè)病人了。"

她喜歡打麻將。覺(jué)得對(duì)自己康復(fù)幫助挺大的，當(dāng)年有病友戲稱這是谷大姐的“麻將帕利”（來(lái)自她用的靶向藥叫尼拉帕利）。

"不是說(shuō)麻將本身多重要，就是要找一個(gè)自己的愛(ài)好，可以忘記病痛和煩惱。人家有喜歡跳舞的、唱歌的，都行。你得走出去，跟正常人一樣生活。"

她也積極參加一些公益活動(dòng)。當(dāng)?shù)赜袀€(gè)愛(ài)心公益群，她每個(gè)月也捐十塊二十塊。"雖然捐的不多，但我覺(jué)得多做點(diǎn)好事，多積點(diǎn)德，就能讓我多活幾天。大家都說(shuō)好人有好報(bào)嘛。"說(shuō)完自己都笑了。

北京協(xié)和的婦科腫瘤專家潘凌亞教授在一次演講中也說(shuō)：”希望廣大姐妹康復(fù)后能夠回歸社會(huì)，回饋社會(huì)，不要把自己看成是一個(gè)病人。”

采訪快結(jié)束的時(shí)候，我問(wèn)谷大姐：最近什么事兒讓你特別開(kāi)心？

她想了想，說(shuō)是跟小孫子在一塊，看著他就高興。過(guò)了一會(huì)兒，她有點(diǎn)不好意思，突然壓低聲音說(shuō)："還有打麻將贏了點(diǎn)錢。"

說(shuō)完我們都笑了。她趕緊補(bǔ)了一句："這咕嚕掐了，別播。"

但我偏要播，因?yàn)檫@才是最真實(shí)的故事。

一個(gè)在死亡線上走過(guò)一遭的人，也是個(gè)普通人。對(duì)"開(kāi)心"的定義，就是最日常的生活，就是今天能走得動(dòng)路、吃得下飯，就是看著小孫子笑了，就是打麻將贏了點(diǎn)錢。

七年前，她躺在病床上問(wèn)醫(yī)生，她啥時(shí)候能跟以前一樣活蹦亂跳？醫(yī)生沒(méi)給答案。

現(xiàn)在，她自己回答了這個(gè)問(wèn)題。

活著就是硬道理！祝福谷大姐，也祝福所有的人。

致敬生命！

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