公益接力，讓四年苦等圓夢！上海專家赴州點亮腦癱患兒新生

6月26日晚9時，甘孜州人民醫(yī)院第二醫(yī)療區(qū)神經(jīng)外科的走廊里，澤絨志瑪攥著手機，屏幕還停留在那個她翻看了四年的抖音賬號上。走廊那頭，專家組剛從上海飛抵康定，就一頭扎進診室連夜會診。當(dāng)王曉強教授穿著白大褂出現(xiàn)在門口時，澤絨志瑪一眼認(rèn)出了那張臉——這個在屏幕里看了四年的人，此刻就站在她面前。

四年前，澤絨志瑪半歲的孩子被確診為痙攣性腦癱。這個世代生活在康定市呷巴鄉(xiāng)的家庭，從未聽說過這種病。澤絨志瑪漢語不流利，醫(yī)生口中的專業(yè)術(shù)語像一道道越不過去的坎。她只能緊緊抱著孩子，靠家人翻譯、反復(fù)追問，一點一點了解病情?？闪私獾迷酵暾?，心就揪得越緊。

從此，一家人的生活只剩兩個字：求醫(yī)。四年間，只要聽說哪里對腦癱康復(fù)有效，她就帶著孩子去哪里。很多人不懂，腦癱康復(fù)沒有捷徑，當(dāng)時孩子太小不具備手術(shù)條件，只能靠日復(fù)一日的康復(fù)訓(xùn)練慢慢積累進展，可治療費動輒數(shù)萬元，進展卻以毫米計量。身邊有親友不解、私下議論——“花這么多錢、受這么多罪，值得嗎？”澤絨志瑪從沒問過自己這個問題，她只知道，孩子的小手會動、眼睛會追著光看，那就還有希望。全家靠丈夫務(wù)工、放牧、進山采挖蟲草勉強支撐，實在拮據(jù)時只能向親友伸手；澤絨志瑪利用陪護間隙制作手工制品擺攤售賣，風(fēng)吹日曬從不抱怨。四年治療累計花費近40萬元。

一次偶然刷手機，澤絨志瑪關(guān)注到了上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 小兒神經(jīng)外科主任、學(xué)科帶頭人王曉強醫(yī)生的自媒體賬號。他沒有晦澀的醫(yī)學(xué)論文，只有通俗的科普視頻和真實的康復(fù)案例，她把每一條翻來覆去地看，拿本子一筆一畫記下康復(fù)要點?！叭フ彝鯐詮娽t(yī)生?！边@個念頭像一顆種子在心里生了根。可種子要破土，談何容易。從川西到上海，近兩千公里，路費、住宿、治療費用，每一項都是壓在她肩上的巨石，專家號更是一號難求。她只能把心愿藏在心底，一邊堅持給孩子做康復(fù)，一邊慢慢攢錢，繼續(xù)守著那個小小的手機屏幕，像在漫長的黑夜里守著一盞燈。四年，一千四百多個日夜。

6月初，康定市呷巴鄉(xiāng)政府的一條通知，讓這盞燈真正亮了起來——“關(guān)愛兒童腦健康”公益救治項目落地甘孜州，國內(nèi)頂尖的專家團隊親自坐診，符合條件的患兒可享受免費篩查、手術(shù)救治，澤絨志瑪聽到消息時，手都在抖。然而她的孩子不在第一批手術(shù)名單，正萬分焦急之時，醫(yī)院傳來消息：前期收住入院患兒經(jīng)麻醉術(shù)前訪視查體評估風(fēng)險過高，暫緩手術(shù)離院，空出床位1個；澤絨志瑪兒子此時正在醫(yī)院，經(jīng)專家篩查具備手術(shù)指征，隨即將其納入首批手術(shù)施治。

6月27日上午，由北京緣夢公益基金會、甘孜州慈善總會、甘孜州人民醫(yī)院聯(lián)合發(fā)起的“關(guān)愛兒童腦健康”痙攣性癱瘓公益救治項目，在州人民醫(yī)院第二醫(yī)療區(qū)正式啟動。來自上海新華醫(yī)院的小兒神經(jīng)外科專家團隊坐診康定，集中開展患兒篩查、多學(xué)科會診、公益手術(shù)幫扶。

項目啟動前，醫(yī)護團隊已通過線上線下聯(lián)動模式，為167人開展腦健康篩查，74名患兒接受現(xiàn)場專業(yè)診斷，線上線下85人符合手術(shù)指征，首批篩選10名患兒集中手術(shù)。澤絨志瑪?shù)暮⒆右苍谄渲?，?dāng)天接受手術(shù)的10名患兒里，半數(shù)合并癲癇并發(fā)癥，專家分組同步開展頸動脈外膜剝脫術(shù)、脊神經(jīng)后根部分切斷術(shù)等精準(zhǔn)微創(chuàng)手術(shù)。

談及此次跨省公益救治的意義，王曉強說：“從本次篩查數(shù)據(jù)能明顯看出，甘孜地區(qū)腦癱病情程度相對來說更為嚴(yán)重。高原外出就醫(yī)成本高，加上家長對兒童發(fā)育疾病認(rèn)知不足，大部分孩子就診滯后，延誤最佳治療時機。我們跨省開展公益救治，一方面為患病孩子解除病痛，另一方面下沉優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，普及早篩早治理念，避免更多孩子留下終身殘疾。”

北京緣夢公益基金會執(zhí)行秘書長黃靜茹介紹，項目并非一次性救助：“按照項目規(guī)劃，未來我們將建立常態(tài)化幫扶機制，每月開展1至2次專家線下篩查、手術(shù)救治活動。”

記者從甘孜州民政局、甘孜州慈善總會了解，該公益項目由北京緣夢公益基金會預(yù)撥專項資助金114萬元，實施周期為兩年，將分批為19周歲以下本地參保腦病患兒提供免費手術(shù)救助，資金撥付由州慈善總會以實報實銷方式專款專用，分批次逐一電話通知患兒家庭、建立微信群做好溝通對接，全程保障患兒手術(shù)救治所需費用，實行“醫(yī)保報銷+基金會全額兜底”政策，符合條件的患兒手術(shù)費用零自費，從根源上破解高原家庭“求醫(yī)遠、看病貴、治不好”三大難題。

更深遠的意義在于技術(shù)扎根。依托國家級專家“傳幫帶”機制，甘孜州人民醫(yī)院醫(yī)護全程參與術(shù)前評估、術(shù)中實操、術(shù)后康復(fù)全流程學(xué)習(xí)。州人民醫(yī)院黨委副書記徐立彥說：“借助本次公益項目，我院醫(yī)護人員近距離學(xué)習(xí)國內(nèi)頂尖的兒童腦病診療技術(shù)，有利于快速提升本地醫(yī)務(wù)人員?？凭戎文芰Γ粚嶀t(yī)院兒童神經(jīng)外科醫(yī)療基礎(chǔ)，逐步實現(xiàn)獨立開展相關(guān)手術(shù)，搭建常態(tài)化診療體系，長久守護涉藏地區(qū)兒童身體健康?！?/p>

四年線上守望，一朝線下相逢。對澤絨志瑪而言，這場跨越千里的公益救治，不只是一次手術(shù)機會，是孩子嶄新人生的起點。

全媒體記者/ 陳思亞（見習(xí)） 吳金芮

編輯/ 岳詩蕊

校對/ 馬儷伲

責(zé)編/ 楊雪

審核/ 李婭妮

監(jiān)制/ 譚榮皓