當阿曼達·霍爾年幼的外孫女阿莉婭被診斷出癌癥時,醫生告訴家人,她可能只剩下兩個多月的生命。當時沒有可參與的臨床試驗,但臨床醫生建議進行活檢。
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霍爾說:“我當時說,等等,我們得先開個家庭會議。我給父母打了電話,因為他們是家里的長輩,他們第一句話就是:我們反對這些。他們做活檢只是為了他們自己的目的。”數十年的醫療創傷在原住民社區留下了深刻影響。從有關“被偷走的一代”兒童遭受實驗的報告,到親身經歷的種族歧視,霍爾和她的家人始終對西方醫學保持警惕。
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阿莉婭最終因腦瘤去世,年僅7歲。澳大利亞外科結局研究中心和澳大利亞國家衛生與醫學研究委員會臨床試驗中心聯合推出的一項新研究計劃,旨在改善澳大利亞原住民和托雷斯海峽島民獲得癌癥臨床試驗的機會。
與非原住民澳大利亞人相比,第一民族澳大利亞人被診斷患癌的可能性高出1.4倍,死于癌癥的可能性則高出2倍。盡管結局更差,他們參與癌癥外科臨床試驗的可能性卻低了2.5倍,這限制了他們獲得創新治療和護理模式的機會。
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該項目由丹尼爾·斯特芬斯教授及其團隊牽頭,在兩年時間里通過工作坊,并與150多名社區成員合作完成,參與者來自雷德芬、塔姆沃思等地區和都市中心。斯特芬斯說:“這讓我大開眼界。說實話,我原本不知道進展會怎樣,但在最初接觸之后,我們受到了社區極大的歡迎。”
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項目制作的一系列材料,包括一份面向潛在第一民族參與者的指南,用來回答常見問題;也包括面向研究人員的資源,幫助他們加強與原住民和托雷斯海峽島民的溝通與參與。曾在家人因癌癥去世后參加工作坊的普里西拉·約翰遜表示,這些資源將成為當代和未來世代都能使用的“工具”。
她說:“這會教育整個家庭。他們會獲得最新信息,會更有力量,會更堅定,也會在止痛、療愈、愛與失去這些事情上,重新掌握主動權。”
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該項目將于本周開始在悉尼地方衛生區的醫院推廣,未來還計劃擴展到新南威爾士州全境,并進一步推廣到澳大利亞其他地區。丹尼爾·斯特芬斯表示,該項目獲得了新南威爾士州癌癥研究所和悉尼大學“恩加蘭貢原住民研究資助計劃”的支持。
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