“十五五”說你可以歇歇了，但誰能接住我和我的自閉癥孩子？

“我恨我的自閉癥孩子”是假的，“我愛他到不敢死”是真的

這句話，我在自閉癥家長社群里，看過不下100次。

每次出現(xiàn)，都會立刻被其他家長安慰：

“別這么說，他不是故意的。”

“你只是太累了。”

“抱抱你，會好的。”

但從來沒有人說過一句——

你可以恨他。哪怕只是一閃念。

照顧一個自閉癥孩子10年、20年，沒有一夜完整的睡眠，沒有一次安靜的用餐，沒有一刻不用繃著神經(jīng)。你的名字變成了“某某媽媽/爸爸”，你的夢想、你的社交、你的健康，全部讓位給一個永遠不會說“謝謝”的人。

如果連恨的閃念都不被允許，那這個人還剩下什么？

但真相是：恨是閃念，愛是底色。

每一個說過“我恨他”的家長，轉(zhuǎn)頭又會為孩子擦干嘴角的飯粒，在深夜一次次起身安撫......

01愛到不敢死

這讓我想起2026年上映的那部電影——《只想比你多活一天》。

片中身患淋巴癌的安老師，兒子38歲，重度自閉癥，沒有語言，大小便不能自理，情緒發(fā)作時會用頭撞墻。她一邊抗癌，一邊日復(fù)一日教兒子穿衣、進食、認路，唯一的執(zhí)念是：“我只想比我的孩子多活一天。”

這不是純粹的劇本。

導(dǎo)演計林本人就是一位自閉癥孩子的母親，孩子曾在28歲時離世。她賣掉房子拍這部片，鏡頭里每一個細節(jié)——買菜時被路人指責(zé)、教孩子上廁所教了上千遍、深夜不敢睡怕孩子出事——都是她半生真實的縮影。她說:"

“父母最大的恐懼，是自己離去后，孩子無人照料，無尊嚴地活著。”

在電影最后，安老師還在拼盡全力給孩子鋪墊未來；

而在現(xiàn)實里，計林老師在兒子走后，成了孤身一人的老人，卻仍不肯停下，要用一部電影替千萬個“不敢死”的家長發(fā)出聲音。

“這個世界上，只有我能搞定他。所以我不能倒下。”

這句話，安老師說過，計林老師說過，上海徐匯區(qū)一位參加寒托班喘息服務(wù)的媽媽也說過，廣州番禺一位在社區(qū)日間照料中心門口抹眼淚的爸爸也說過。她們不是一個人，是一整個群體。

02身后沒有替補席

去年一位媽媽體檢發(fā)現(xiàn)結(jié)節(jié)，拖了半年沒去復(fù)查。問她為什么，她答得輕描淡寫：“我怕住院了，他沒人管。”

一個人，把自己的生死都抵押出去了，只為了另一個人能活著。而這另一個人，可能永遠都不會知道她做了什么。

你可能覺得這是一個極端案例。

那我們來看一組數(shù)據(jù)。

根據(jù)《中國自閉癥家庭生存現(xiàn)狀報告》（2025）：

• 76.3%的主要照護者存在中度以上焦慮癥狀

• 41.2%曾有過自殺意念

• 只有不到5%的人尋求過專業(yè)心理幫助

再看另一組數(shù)據(jù)：

全國目前能為自閉癥成人提供服務(wù)的托養(yǎng)機構(gòu)，不足200家。

而需要這類服務(wù)的家庭，保守估計超過50萬戶。

供需比：1:2500。

這意味著什么？

意味著每一家能接收自閉癥成人的機構(gòu)，背后都有2500個家庭在排隊。排幾年、十幾年，甚至排到父母老去、死去，都未必等得到。

所以她們不敢病、不敢死、不敢停。

因為她們身后，沒有替補席。

有一位父親跟我說過一句話，我一直忘不了：

“我最大的愿望，是能安安靜靜地上一次廁所。”

當時我想笑，但沒笑出來。因為我知道他是認真的。

03國家說：你可以歇一歇呢

但事情在2026年7月，有了一點變化。

國務(wù)院殘疾人工作委員會印發(fā)了《殘疾人保障和發(fā)展“十五五”規(guī)劃》。在這份規(guī)劃里，有一頁，是專門寫給自閉癥家庭的。

規(guī)劃明確提出：

“開展孤獨癥家庭服務(wù)行動，發(fā)展心理疏導(dǎo)、托養(yǎng)照護、喘息照顧、社區(qū)支持等服務(wù)。

這不是某個公益組織的口號，不是某個城市的試點，這是寫入了國家五年規(guī)劃的剛性任務(wù)。未來五年，每個省、每個市，都必須拿出方案，建立機制，提供服務(wù)。

“喘息照顧”這四個字，第一次有了國家背書。

當然，從文件到落地，還需要時間。目前各地的進展并不均衡——有些城市已經(jīng)走出了第一步，有些地方還在籌備之中。

以上海為例，這里的探索走得相對靠前一些：

• 市級層面，上海市婦聯(lián)與市兒童醫(yī)院在做“星媽港灣”，由康復(fù)師、社工、志愿者代為看護孩子，讓家長獲得幾小時喘息療愈；

• 區(qū)級探索，徐匯區(qū)民政局開設(shè)了“孤獨癥兒童寒托班”，15天專業(yè)陪護，為18個家庭提供了1620小時的喘息時長；

• 政策托底，上海將部分喘息服務(wù)納入長護險保障，符合條件的家庭可申請居家上門照護或短期寄宿制喘息；

• 公益補充，如上海慈夢公益基金會“與星童行”、上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心“藍絲帶行動”，也在持續(xù)為特殊兒童家庭提供支持。

  在各類聚焦特殊兒童康復(fù)的項目之外，深耕特殊人士家庭支持的上海希兒森兒童服務(wù)中心同樣也為特殊兒童的照護者提供了強有力的幫助。

  這家自2014 年由特教從業(yè)者創(chuàng)辦的公益組織，常年聯(lián)動高等院校、醫(yī)療及專業(yè)機構(gòu)，一邊落地本土化特教研究，一邊承接家庭心理支持需求。旗下公益品牌暖團團，依托合作伙伴的一線特教資源，把海外成熟的家長喘息、心理療愈模式本土化落地，一一融入線上線下的公益服務(wù)中，彌補當下中國特需家庭的心理支持資源缺口，也給特殊兒童家長們多一份看得見的可靠支撐。

而在其他城市，類似的探索也在零星出現(xiàn)——廣州、深圳、杭州、成都等地，都有社區(qū)日間照料、家長喘息驛站、公益托管等試點項目在推進。只是相比于全國巨大的需求，這些嘗試仍然太少、太分散。

但它們的存在本身，就是一個重要的信號：這件事，是可以做成的。

無論你身在何處——是在一線城市、縣城鄉(xiāng)鎮(zhèn)，還是在海外——這份規(guī)劃的意義都是一樣的：它第一次從國家層面承認了，照顧者的疲憊不是個人的軟弱，而是應(yīng)當被社會分擔(dān)的責(zé)任。

在國外，這種服務(wù)通常被稱為“Respite Care”（喘息照護），在美國、英國、日本、澳大利亞等國已有相對成熟的模式。不同國家有不同的實現(xiàn)路徑，但核心理念相通：長期照護者需要被接住，才能繼續(xù)接住別人。

04 片刻喘息，夠一個人重新想起自己是誰

很多人還是會問：政策是好政策，但落地呢？什么時候能到我所在的城市？我家孩子能不能排得上？

但我想

政策出臺的意義，不只是提供資源，更是提供合法性。

在此之前，一個自閉癥家長如果說“我需要休息”，他可能會被指責(zé)：“你怎么這么自私？孩子都這樣了你還想著休息？”

但從今往后，他可以堂堂正正地說：

“國家說了，我需要喘息。這是我應(yīng)得的權(quán)利。”

這句話有力量，因為它解放的是人心。

此時，有11歲星寶陽陽媽媽在腦海中憧憬著這樣的畫面：

在社區(qū)的喘息服務(wù)活動里，

第一次把陽陽交給專業(yè)志愿者看管，

自己坐在休息室，捧著一杯熱茶，

望著窗外的樹發(fā)了四十分鐘呆。

沒有看手機，沒有復(fù)盤干預(yù)計劃，沒有擔(dān)心孩子會不會哭。

就只是在發(fā)呆。

哪怕只有三個小時、一個小時——夠一個人，重新想起自己是誰。

如果你也是一位自閉癥孩子的家長，我想對你說：

你恨過你的孩子，沒關(guān)系。那只是一閃念。

你想過逃跑，沒關(guān)系。

你覺得自己撐不下去了，也沒關(guān)系。

你不是圣人，你只是一個普通人，被命運選中，承擔(dān)了一份過于沉重的愛。

從現(xiàn)在開始，請你學(xué)著接受幫助。

搜索關(guān)鍵詞“喘息服務(wù)”“托養(yǎng)照護”“日間照料”；

去社區(qū)居委會問一句：“我們有沒有相關(guān)的試點？”；

去加入本地的家長互助組織，集體的聲音總是比一個人響亮。

如果還沒有找到可以喘息的地方——

不妨走進希兒森暖團團的線上線下療愈空間，

至少在這里，你可以放心卸下所有壓力，可以喘一口氣。

讓我們彼此看見，互相打氣。