雙側三陰乳腺癌11年，英語老師把自己學成了"腫瘤通"

　　今天的主角是張老師，南京一所頂尖高中的英語老師。她說話語速很快，信息密度很高。

　　從2015年確診三陰乳腺癌，到2023年對側再次出現腫瘤，11年里，張老師經歷了兩次手術、兩輪化療、30多次放療、還有1年臨床試驗。

　　她是我見過學習能力最強的患者之一，也是三個患者群的群主，加起來一千四百多人。和很多群不一樣，張老師的群不販賣焦慮、不聊負能量、不吐槽醫生，每天主要分享最新醫學進展，當天或近日會議課程課表，病情和治療討論等。

　　張老師說自己的目標就是一件事：帶動每個人成為學習型的患者。

　　曲折確診

　　2013年，張老師被學校派到英國去做漢推交換教師。很有意思，她在中國是英文老師，但到了英國，她的任務變成了教漢語和中國文化。聽著出國挺好，但其實工作很辛苦。她執教的學校不都在所住的城市，她常常要坐火車去上課，下了火車還要走很長的路。英格蘭多雨風大多丘陵，穿著沖鋒衣背著裝滿教具的重重雙肩包爬坡是常態。

　　學校為從教三十周年教師舉辦慶祝會

　　就是在那一年，她開始頻繁出現莫名后背疼和乳房脹痛。圣誕節回國探親，她抓緊時間跑了江蘇省兩家大醫院，看的都是大專家，都說沒事，可能是例假正常反應。過了幾天，英國那邊領導就催她回去，因為馬上要到中國春節了，正是推廣傳播中國文化的“大忙”時節。

　　"你要是不回來，我們就開天窗了。"

　　專家說沒事兒，工作又有需要，她如期返回了英國。為了安全，她在當地醫院又做了乳腺B超，結果報右側有個纖維瘤，穿刺活檢是良性的。

　　張老師就徹底放心了。

　　一年后，張老師如期回國返校。但癥狀絲毫沒有緩解，乳房脹痛已經是全乳連帶腋下疼痛。自2015年年初開始，左右前臂均出現大面積不明緣由的瘙癢，外用藥和口服藥都不見效。

　　到了9月底，某晚她寫論文時疼痛再起，她隨手一摸，無意中摸到了左乳腋窩下面腋尾處有個硬塊，她頓感不妙。

　　"因為我經常關注乳腺癌科普，突然冒到一個硬塊，我心想，完蛋了。"

　　張老師慌了，給媽媽打電話。媽媽是退休醫生，本來在國外的妹妹那探親。電話里，張老師說："媽，你趕緊回來吧，我可能是不太好了。"

　　很快，國慶節后，媽媽陪著做了手術。張老師自己要求全切，但醫生沒同意，最終做了保乳，主任覺得"包塊不大，也符合保乳的指征，全切小題大做。" 后來她知道，醫院乳腺外科的保乳率也是科室先進性的重要考量因素。

　　等手術后大病理出來，她傻眼了：她不僅真得了乳腺癌，還是預后最不好的三陰性乳腺癌。

　　ER陰性、PR陰性、HER2陰性，三個指標都是干干凈凈的0。“屬于最純正，最典型的那種三陰。"

　　有的指標也不太好，比如細胞分裂指數Ki67，通常越低越好，但她的高達75%，也就是意味著腫瘤里有75%的細胞都在分裂。除此之外，還有3個腋窩淋巴結轉移，所以被定為2B期，III級。

　　手術報告上還有一個讓她緊張的點，就是看到手術切緣陰性小于1毫米。這讓她擔心會不會沒切干凈，也有點后悔沒有堅持全切。

　　保乳手術后必須放療，常規是做28次。但張老師學習后，對自己小于1毫米陰性的切緣實在不放心，覺得太危險了，于是找到放療科主任，要求在手術刀口位置加強。醫生采納了她的想法，加了一個電子線增量放療。

　　她同時要求把腋下和鎖骨也加強照射，因為她聽說過腋下淋巴結轉移的患者，復發轉移從鎖骨開始蔓延，醫生也采納了。

　　這就是張老師的風格：很多關鍵決策，甚至治療方案的調整，她自己學習研究先提出來，和醫生共同商量。

　　"你不跟醫生呼吁，他們不會主動給你在常規療法上做加法。到目前為止我的鎖骨、腋下都還是很好的。"

　　雖然骨髓抑制至今都沒有完全扶正，放療期間發生過一次40°C+的高燒，張老師很滿意自己堅持做了增強的放療。

　　堅持自己理念

　　張老師之所以會提出加強放療這樣的想法，是因為她學習了很多專業知識。得益于她英文好的優勢，她經常學習國外第一手資料，這也讓她在很多理念上很超前。

　　比如她對臨床藥物試驗抱有積極的態度，愿意參加臨床研究。原因始于在英國工作的一年，張老師有位患骨髓瘤的老年同事，參加了倫敦某大醫院的新藥臨床研究，他不僅正常工作，而且對于外派的同事非常關心，經常驅車蠻遠帶他們去參觀，參加文化交流活動等等。也鼓舞了身邊人，生了大病仍能保持樂觀向上的狀態。

　　2016年3月，第一次化放療治療結束，因為當時確實三陰沒有后續的藥物。張老師有點慌，因為她的三陰非常典型，又未滿45歲，理念先進的主任推薦她去做了基因篩查，結果發現果然攜帶了胚系的BRCA1基因突變。

　　對于這樣的患者，現在輔助或新輔助治療后都會用PARP抑制劑維持治療，降低復發率。但當時這件事兒還在臨床研究中，張老師學習后，很積極地去尋找臨床試驗，希望能用上新藥。經多方介紹，后來真找到了第一個PARP抑制劑全球多中心臨床試驗組，試驗針對早期Her2（-），有BRCA1/2突變的乳腺癌患者，而且是醫患雙盲，1：1隨機對照研究。

　　但用完幾次藥，她就感覺不妙，因為在她之前入組的那個患者，服藥不到兩個月就出現了嚴重的血液毒性，還為此住院。但張老師按照要求每天服藥，卻什么反應都沒有。

　　“完了，吃的可能是安慰劑！”

　　繼續吃了一段時間，還是一點副作用都沒有，她不愿接受現實：自己應該是被分到對照組了。但即使這樣，她還是堅持每天服用，定期去醫院復查，配合著把一年的試驗做完了。

　　"我覺得還是要有一點契約精神。"

　　說到自己這段經歷，以前會強化自己的運氣不好，命苦。但她現在特別想強調，參加臨床研究并非成為了“小白鼠”，不希望自己的經歷讓任何晚期患者對臨床試驗產生恐懼和誤解。

　　“我參加的是針對早期乳腺癌的臨床試驗，本來標準設定就是不用藥，所以對照組才是純安慰劑。如果是晚期癌癥，對照組絕不會是安慰劑，而是當下的標準治療。不管分到哪個組，總是有藥用的，理論上都會有所緩解，只是藥物和效果不同。"

　　說到超前的理念，最讓我驚訝的是她的"預防性切除"意識。

　　自從知道自己攜帶了BRCA1基因突變，她就立刻想到了自己另一側乳房和婦科的致病風險，很有可能腫瘤還會發生。

　　美國知名好萊塢影星安吉麗娜·朱莉的新聞并不陌生。朱莉就是因為攜帶了BRCA1的胚系突變，家族中有多人罹患相關癌癥并去世，在她不到40歲，腫瘤還沒有發生，就提前預防性切除了卵巢和雙側乳房，并做了即刻再造手術。

　　張老師也想這么干，于是她專門跑到上海，找到頂尖專科醫院的乳腺外科專家，"您幫我把對側預防性切了吧。"

　　沒想到被拒了。

　　那會兒，預防性切除在中國幾乎是空白，倫理很難通過。醫生想了一下，回復道：“如果你愿意做切除加乳房重建，我就給你做。如果單純只切不重建，不行。我不能讓你毫無指征地就失去了女性的重要器官......”

　　"我不想重建，我不是演員"，張老師堅持說，"我就想全部切掉，安全第一。”

　　但不管她怎么說，醫生都不肯做這件事兒，而且不止一個醫生這樣說。奔波各地折騰了一陣子，這事也就只好擱置了。

　　雖然自己沒有切成，但張老師覺得讓大家知道這事兒很重要，所以有機會就呼吁。每次參加患教活動，見到名醫大咖她都會講，"像我們這種有BRCA基因突變的，請專家考慮預防性對側切除。"

　　呼吁了好幾年，說實話收效不大。

　　“由于理念和倫理限制，國內很多醫生的態度是，寧可你對側新發生了腫瘤再去切、再去治，也不愿意做預防性切除。"但是張老師還是利用2022年暑期，和自己過去的一位學生的母親，也是一位醫術精湛的婦瘤外科資深主任達成共識，做了婦科的預防性切除，因為學習之后張老師深知，如果因突變導致卵巢癌比乳腺癌還要棘手和兇險。

　　一切就像劇本安排，幾個月后，張老師的另一側乳腺真的又長出了腫瘤。

　　最初發現是2022年10月下旬，單位年度體檢，負責的B超醫生在右側以前的纖維瘤附近發現新長了個結節，個頭很小，形態上也像纖維瘤。為了不耽誤學生們的期中考試和學業，張老師執拗地采取保守觀察，她接著做了乳腺增強MRI。腫瘤醫院超聲科經驗豐富的主任提醒，形態呈垂直生長。垂直生長，在專業上叫“縱橫比大于1”，是一個提醒惡性風險較高的特征。

　　但張老師當時不太明白這個利害，內心也有點僥幸心理，關鍵那時的執念就是學生利益至上，沒有立刻處理。拖到2023年1月中旬，把整個學期的課上完，不到一周就過年了，半疫情期間手術也很難約，于是匆匆做了手術。

　　忐忑的春節假期結束，病理報告出來，不是良性纖維瘤，還是三陰性乳腺癌！

　　2020年張老師曾經聽過美國某“天花板”級乳腺專家在討論會上指出，他們做的研究數據，BRCA突變的患者平均8年左右，會出現對側再發，所以他們對于對側乳房預防性切除持有積極的態度。張老師這個再發的節點，和教授公布的數據完全吻合。

　　雖然這次的腫瘤比較小，只有0.6x0.8厘米，但細胞分裂指數Ki67達到了80%，比第一次還高。

　　"這也驗證了三陰乳腺癌真是典型的小而毒：個頭不一定大，但惡性程度高。"

　　術前醫生還是建議保乳，但這次她堅決不同意，一定要全切。

　　醫生不太理解，但在她強烈堅持下，最終同意了，前提是她寫一個倫理保證書，還要手執身份證拍個視頻，證明缺失乳房這個手術是張老師本人提出的。

　　這整個過程讓張老師很感慨："對于尊重患者自己的要求和選擇，醫學界還可以做得更好一點。”

　　學習和分享

　　作為教師，即使生病，她也不想永遠離開講臺。

　　第二次治療的時候，化療六月底結束，九月份她就回校上課了，先帶選修課，給自己一個學期身體恢復的時間，接著下學期就正常上課了。

　　對她來說，站在講臺不只是工作，本來就是一種自己喜歡的生活和狀態。不上課的日子，就好像少了一些東西。

　　張老師也從不避諱自己生病的事實。她說自己的字典里，沒有"病恥感"這三個字。化療頭發掉光了，還沒長出多少，她就戴著假發去上班，去學校上課。

　　她大大方方地向學生介紹自己是一名乳腺癌患者，在學生們驚詫和敬佩的目光中，她把自己的病當成了教學素材。譯林版高中英語課本里有一個單元是關于基因工程，涉及基因編輯、基因突變等內容，她就拿自己舉例子給學生解釋。下課后，學生跑過來說：“張老師，你講基因突變，并不比我們生物老師差耶。”

　　張老師言傳身教，無論是什么身份，教師還是患者，她一直在學習的路上。她抓住各種學習醫學知識的機會，無論是中文還是英文，無論是否關于三陰乳腺癌。

　　2018年10月，上海舉辦國際乳腺癌防治大會，其中有一個板塊是醫患交流，會前向社會廣泛征稿。張老師投了一篇征文，結果入圍，受邀參會。張老師完成了她的交流之后，就趕往學術交流會場如饑似渴地學習。其他受邀病友參加完當天活動就走了，只有張老師從頭學到尾。她在會場里，像小學生一樣認真記筆記，認真學習各種乳腺癌知識。

　　她英文好的優勢再次得到發揮。國外來的大牌專家做講座，她了解了他們的貢獻。有時沒有同聲傳譯，但她也"基本能聽個大差不差，能聽得懂。"

　　回來以后，她第一時間就想到要把參加國際會議的所學所得、最近進展和病友們分享。她主動聯系了會場，認認真真準備了整整三個小時的內容，還帶去了一堆乳腺癌相關的科普書和寫國內外癌癥患者的勵志讀物。分享完了，有病友說這些知識太難得了，干貨滿滿，收獲頗豐，要不大家加個群繼續交流吧。

　　她的第一個乳腺癌患者群就這樣建起來了。

　　她把這個群取名為“乳果有愛學習交流群”。

　　學習是這個群最大的特色。在群里，她幾乎每天都要分享乳腺癌及相關科學知識和前沿資訊。信息從哪兒來呢？張老師是一個沉浸型檢索“大師”。她往往自己先學習，然后掰開揉碎，用最容易理解的話術，在群里講給大家聽。這個時候她又像一名很有經驗的老師了。她會結合自己的治療體驗，寫成文字供新患者收藏保存。比如她整理了放療注意事項15條，在乳腺癌患者中廣為轉發。她各渠道結識以及來咨詢她的患者比較多，對于病情特殊，罕見的病例，張老師會帶著大家分析。

　　每周三晚上，廣東省人民醫院廖寧主任的線上國際會診欄目，來自全球的專家會對提交的疑難病例進行會診，并圍繞領域前沿進展、治療規范等話題進行探討。這本來是一個面向專業醫生的項目，但張老師每周雷打不動地收看。

　　有一次，她去云南旅游，一邊爬山，一邊還戴著耳機學習。爬到雪山高峰上，她都還在聽，旁人問她在干嘛，她說在聽乳腺癌講座，哇，大家都驚呆了。她之所以這么堅持，是因為無論什么節假日，哪怕遇上春節、圣誕，這個節目也沒有中斷，沒有改時。廖主任和國內外的大咖都這么努力，這么守約。自己作為一名患者和學習者，也必須要堅持和值得堅持！

　　有不少公眾號，視頻號和APP也會有公開的會議，網課等等。張老師每次學習完，她都會把關鍵點逐條精煉概括，發到群里跟大家討論，這個習慣一直堅持，數年了。

　　進群人數擴大，張老師現在已經有三個患者群，近一千五百人。群里的人來自全國各地，甚至海外，包括美國、加拿大、英國、荷蘭、德國、日本、泰國、新加坡。有些在國外的華人患者看病不方便，約手術等待很久，張老師會建議他們回國看病，現在中國大醫院乳腺癌治療水平完全可以比肩國外，而且手術量和患者人數都遠超國外。

　　她想著點子在群里弘揚正能量，在一些特殊的節點，比如10月份乳腺癌關愛月、3.8國際婦女節等，她會邀請一些患友群里做分享。某年“女神節”，張老師請來四位有代表性的患者，分型各不相同：三陰的、HER2陽性的、內分泌型的，初發的，初發晚期的，晚期轉移的，有遺傳突變的等等，請她們介紹自己的經歷和經驗，尤其是從“小白”到被帶動積極參與學習之后，發生了什么樣的改變。

　　張老師如是說，“做這些活動，最主要目的就是讓大家看到希望，放下包袱不要害怕這個病，正常生活。

　　除了把自己立作一個范例，張老師常常把分享發言機會留給其他患友，作為主持人和串講人，她很喜歡這樣說：“你們看，這么多晚期的患者都重返社會了，活得挺快樂的。”

　　經常組織病友線上線下舉行活動，傳遞最新相關知識，傳遞正能量！

　　熱心幫助

　　十多年來，張老師靠自己的學習和信息，和建立起來的人脈幫助了很多人。其中一位就是張蔭（點擊查看張蔭的故事）。

　　張蔭是南京的一位三陰乳腺癌患者，一發現就是晚期，縱隔淋巴結轉移，已經沒有手術機會。當她震驚迷茫和束手無策的時候，張老師獲悉她的主治專家剛剛參與一個國際大藥廠PD-L1全球多中心三期臨床藥研，她很激動地推薦給張蔭。免疫治療，免疫檢查點抑制劑還是一個較新鮮的事物，張老師就在電話里用通俗易懂的語言介紹了免疫檢查點抑制劑的原理。講解了PD-1和PD-L1蛋白和區別。以及TNBC（三陰性乳腺癌）進行免疫治療的優勢和潛在前景。

　　后來張蔭又參加了多個臨床研究，不少來自張老師的幫助和提供的信息。她現在正在使用的溶瘤病毒，張老師甚至直接聯系了生物技術公司的董事長，為她爭取入組機會。至今張蔭已經免費打了100多次溶瘤，病情控制平穩。

　　張蔭確診已經八年，治療全過程，主要來自臨床藥研，自己承擔的自費不多。雖然經歷了多次耐藥和進展，但她非常幸運，窗口期能和下一個合適的研究匹配，達到入組要求。她參加的入組，多為國際一線藥物或是國內大廠的創新藥，用最好的方案。她總體身體狀態不錯，過著有質量活色生香的生活。從張老師把她帶入“臨床藥研”這個“坑”，現在儼然已是這方面的“專家”。對于如何選擇臨床試驗到選擇哪種類型，以及如何使自己獲益最大化，有很多心得和經驗。

　　2025年5月20日，在南京，江蘇省人民醫院慶祝第21個“國際臨床試驗日”活動現場，我又一次見到了張老師，第一次見到了張蔭。她們的積極樂觀給我留下了深刻的印象。

　　還有個1999年出生的小姑娘，很年輕，也是三陰乳腺癌，和張蔭一樣，Ki67指數高達 90%，張老師建議她去做BRCA基因檢測，但小姑娘覺得沒必要，說她的醫生沒有和她提過。張老師也不知道她是真覺得沒必要還是想省錢，但她沒有放棄，把對方當成了自己女兒，像老太婆一樣碎碎念了半個月。

　　最后小姑娘終于去做了，果然也是遺傳性BRCA1突變。如果不做這個檢查，后續針對BRCA突變的靶向藥，以及相應預防措施也就無從談起了。

　　談到這些例子，幫助過的人，張老師滿滿成就感，雖然是電話采訪，但我能想象她臉上的光彩。

　　參加“晴領新生，她自綻放”會議，分享自己患病十多年來的心路歷程，和所作所為，特別是“向上，向善，向美”的精神境界！

　　張老師的學習和幫助范圍甚至超越了乳腺癌。她對于中國其它高發腫瘤，包括肺癌、腸癌、胃癌、胰腺癌的常規治療方案，病理，以及最新的一些治療和藥物進展也都很熟悉。

　　她有一個同事的母親，八十多歲，得了胃癌，而且是比較嚴重的印戒細胞癌。醫生說最多只有三個月了。家人很焦慮，問張老師意見，她說直接上強化療身體可能扛不住，可以用一個小分子的免疫藥物治療和維持。很幸運，老太太現在已經快四年了。

　　還是這位同事，她姐姐后來又查出了晚期肺癌，腦轉移加骨轉移，情況很危急。張老師第一時間告訴她，這種不吸煙的女性肺癌要查基因突變，如果匹配上就可以用靶向藥，不用化療。張老師給她們推薦了擔任國際相關協會主席的主任及其MDT團隊，事實也確實如此，順利匹配了靶向藥極其迭代，現在兩年了，生活質量很高。

　　這位同事拉著張老師說：“你真是我們家的大貴人，救了兩個重病號。”張老師笑著說，“能夠和您及姐姐一起去看演出，就是我特開心的事兒。”

　　“你這么學習，給大家提供信息不累么？”我好奇地問她。

　　她承認，挺累的。不光花時間，還消耗精力。就連她老公、媽媽和親戚都不太理解，覺得她太拼了。

　　但她覺得很值得，因為看到了回報。來自國內外各地的病友加入的時候多為零基礎，甚至對學習相當“頭大”，但現在肉眼可見她們不斷成長為專業型、學習型的患者，并且在她們各自的地區帶動更多人積極學習。

　　"星星之火，可以燎原"，她很喜歡這句話。

　　四點建議

　　我問張老師，如果要給剛確診的患者提一些建議，你會說什么？她想了想，說了四點。

　　第一，搞懂自己的病理。這是最起碼的要求，不管你學不學別的東西，病理要能講得出來。自己的分型、分期、Ki67數值、有什么基因突變……這是你腫瘤的身份證，也是所有選擇的起點。

　　第二，不要把事情全部甩給醫生。她說最不愿意聽到的一句話就是"我不用學，我的醫生很專業，就全交給他了"。不是說不信任醫生，而是醫生實在太忙了，不可能把你的每件事都想得那么周到細致。很多事情，必須自己多關注，成為自己的主宰，你要成為你自己的KOL（關鍵意見領袖）。

　　第三，永遠不要降低對生活的欲望。能活多久，除了病本身，跟一個人的求生欲望和能量有很大關系。如果自己都絕望放棄了，預后不會太好。要不斷給自己心理暗示和傳遞信念：我還是可以的，還是可以往下走的。在課堂上，她對學生從來不講尖酸刻薄的話，而是不斷鼓勵，給希望；在群里，她對病友也是一樣，復發耐藥了還有下一個辦法，下下一個。

　　第四，只要身體允許，就走出去。旅游也好，看演出也好，走出去可以讓自己從緊張的情緒里松一口氣，不會覺得自己是一個快不行的人了。哪怕治療的時候，張老師也出去旅游。對側再發第二次化療的時候，她給自己和媽媽買了春秋航空的隨心飛，利用化療的間隙媽媽陪著到處飛。旅游期間，算好日子在當地醫院做血常規檢查，電話和醫生匯報結果約下一期治療。很快五次化療就這么挺過來了，雖然張老師說起來云淡風輕，但我能夠想象得出她當時的內心有多么強大。

　　去年8月游覽中亞，在世界第二大峽谷恰倫大峽谷前留影。

　　張老師說最近聽乳腺癌講座，經常會有一種感覺："這些知識不是老早就有了嗎？"

　　誰能想到，一個高中英語老師，花了11年，對于癌癥的理解，不知不覺走到了很多人的前面。

　　除了常規復查，張老師目前每半年做一次外周血CtDNA檢驗，這種循環腫瘤DNA檢查，可以相較普通影像和腫瘤標志物發現腫瘤復發早10幾個月。對于前沿知識，她不但堅持學習，而且是行動者實踐者。

　　有熟悉的醫生和她開玩笑：“張老師，你比我們好多年輕醫生還懂得多。"

　　她笑了笑，說："放心放心，我是老師，不會搶你們飯碗的。"

　　去年7月，張老師受邀在中國抗癌協會患者教育專委會年會上發言，標題是：《追光的勇士不止于勇敢》。

　　祝福勇敢，又不止勇敢的你們。

　　去年7月生日留影~

　　*本文為患者的故事訪談，不是藥物宣傳資料，更不是治療方案推薦。如需獲得疾病治療方案指導，請前往正規醫院就診。