官媒發文，抗擊漸凍癥7年的蔡磊迎一大好消息，網友：他配享太廟

2026年7月18日，上海，一場科技盛典的現場，幾百號人安安靜靜等著一個人說話。

可這個人說不出話。他只能靠著眼睛，一個字一個字地往屏幕上敲。全場沒有一個人催，連呼吸聲都壓得極低。這個人就是蔡磊。

七年前，他還是京東的副總裁，意氣風發。七年后，他全身癱瘓，說不出話，吃不了飯，連咽口唾沫都得靠人幫忙。

可就是這樣一個被漸凍癥“凍”住的人，在2026年7月的這幾天，接連炸出了兩個讓全網沸騰的消息。

7月18日這天，中央廣播電視總臺聯手國家發展改革委、中央網信辦和上海市政府，辦了一場《2026中國AI盛典》。

臺上揭曉了“年度AI特別貢獻人物”和十大“年度AI人物”。蔡磊的名字，出現在了“年度AI特別貢獻人物”那一欄。

說實話，蔡磊不是什么AI科學家。他不懂算法，不會寫代碼。但這個獎，他拿得一點都不虛。他和團隊干了一件大事，搭建了一個漸凍癥的“AI科研大腦”。

這個東西有多厲害？簡單說，就是讓AI幫科學家們跑數據、找規律，把原本要好幾年才能做完的研發活兒，硬生生往前推了一大截。團隊還在動物模型上驗證了漸凍癥治愈的可能路徑。

頒獎現場，主持人朱迅身邊站著個29歲的姑娘，叫小劉。兩年前，這姑娘還只能靠輪椅出門。但她是蔡磊團隊推動的一款新藥RAG-17的受試者。

那天，在朱迅的攙扶下，小劉緩緩從輪椅上站了起來。能站了，能自己活動了。現場什么反應，不用多說。

小劉現場連線了蔡磊。鏡頭那邊，蔡磊坐在輪椅上，脖子以下動不了，嘴巴說不出話。全場安靜。他用眼控儀一個字一個字地敲：“身體確實比較艱難，但心中卻希望越來越大”。

他還說：“六年多來，我的決心和行動從未改變，哪怕最后窮盡一切辦法，依然失敗，我也要'打光最后一顆子彈'”。

最后那句話，讓很多人鼻子發酸：“當人類向善的初心遇上科技的力量，必將燃起不可磨滅的火炬，鑿穿漸凍癥兩百年的堅冰。”

AI獲獎的熱乎勁兒還沒過，另一個消息緊跟著砸了過來。

就在7月17日，北京日報從北京天壇醫院挖到了一條重磅新聞。蔡磊“牽線”研發的一款國產漸凍癥藥物，完成了二期臨床試驗，預計明年就能正式上市。

這是我國首款完全自主設計研發的SOD1基因突變型漸凍癥藥物。

這藥是干啥的？得先從漸凍癥說起。漸凍癥在醫學界有個外號，叫“比癌癥更殘酷的絕癥”。

絕大多數人確診后，也就三到五年的活頭。身體像被一點一點凍住，先是手腳沒力氣，然后咽不下東西，最后連呼吸都靠機器。

從頭到尾，腦子是清醒的。眼睜睜看著自己一點點廢掉，那種絕望，沒經歷過的人根本想象不到。

更要命的是沒藥。目前國內能用的兩款漸凍癥藥，全是進口的，而且只能延緩一下病情，根本擋不住。

蔡磊牽線的這款新藥不一樣。它瞄準的是SOD1基因突變型患者，這類人身上大概占所有漸凍癥患者的十分之一。

這些患者的身體里會不停地產生一種壞蛋白，把運動神經元一個個殺死。新藥的原理說白了就一句話，把那個搗亂的基因給“封印”住，從根兒上把病給掐斷。

效果怎么樣？首批6位患者用藥240天后，腦脊液里的壞蛋白降了56%到69%，血液里神經損傷的警報信號也砍掉了一半多。病情被硬生生按下了暫停鍵。

有兩個患者，腳趾頭以前完全動不了，用藥后居然能動了。負責這項研究的天壇醫院王伊龍醫生說了一句話：“這在以前是想都不敢想的。”

6位患者，用藥到現在全部存活。有個年輕姑娘，身體狀況基本還維持在第一次用藥時的狀態，沒有再惡化。

但這藥，蔡磊自己用不上。他不是SOD1基因突變型。絕大多數漸凍癥患者都跟他一樣，病因到現在都沒搞明白。他費了那么大勁，跑斷了腿，求了那么多人，最后造出來的藥，偏偏救不了他自己的命。

消息傳開，評論區炸了。點贊最高的那條評論只有四個字：“配享太廟”。幾十萬人點贊，直接沖上熱搜榜首。

說到蔡磊現在的狀況，很多人聽了心里都不是滋味。

2019年9月，蔡磊確診漸凍癥。那年他41歲，剛當上爸爸。漸凍癥這個東西，200多年來治愈率一直是零。絕大多數人兩到五年就沒了。

蔡磊沒有認命。他選了一條沒人走過的路，自己推動藥物研發。他把家里的車賣了，房子賣了，股票也賣了，全砸進了科研里。

七年過去了。到2026年，他的漸凍癥功能評分從滿分48分掉到了個位數。四肢全癱了，脖子動不了，軀干的肌肉也廢了。舌頭和嘴唇的肉都塌了下去，臉凹出了明顯的輪廓。

說不出話，咽不下口水。吃飯靠針管往胃里推流食，每秒只能推一毫升，稍微快一點就可能嗆進氣管。晚上睡覺必須戴著呼吸機。四個護工一起上都挪不動他。

6月21日，世界漸凍人日。蔡磊發了一條視頻。他真人出鏡，用眼控儀一個字一個字敲出講稿，再用AI復原了自己的聲音。視頻里他說了一句話：“我已經撲滅了比它更可怕的對手，'絕望'。”

可就是這么一個全身被“凍”住的人，每天靠著眼控儀工作十六七個小時，全年無休。

2025年一年，他的團隊跟全球60多個頂尖科研團隊、50多家生物科技公司、十幾家醫院搞了深度合作。推動了近百個科研項目，讓15個藥物管線進入了臨床。

他建立的“漸愈互助之家”平臺，已經鏈接了超過1.8萬名漸凍癥病友。中國首個漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫，到2026年4月底已經收集了40例捐贈樣本。

往前倒幾年，2020年之前，中國關于漸凍癥的藥物管線一共只有14條。而蔡磊團隊攜手全世界數百位科學家，合作推進了將近300個藥物管線和治療路徑的臨床前研究，其中超過30條已經進了臨床。

蔡磊說過一句話：“要么死掉，要么干掉這個病”。他沒給自己留第三條路。

7月18日那天晚上，AI盛典現場連線的時候，蔡磊用眼控儀打出了最后一段話。他說他“很開心”能獲得這個認可，但更想把感謝送給人工智能，送給這個時代。

全場安靜。幾百號人盯著屏幕上的字，沒人說話。

天壇醫院的王伊龍醫生說了一句話，給所有漸凍癥患者留了個念想：“一切努力都是希望將漸凍癥變成慢性病，就像高血壓一樣，通過長期用藥即可穩定控制，不再影響患者壽命和生活質量。”

蔡磊可能等不到那一天了。但被他救下來的那些人，能等到。

評論區那句“配享太廟”，點贊一直往上漲，掛了很久很久。