媽媽辭去年薪30萬工作，全職干預兒子5年，值得嗎？

“家里有一個得了自閉癥的孩子，是怎樣一種體驗？”

這是知乎上的一個熱門話題，有260W＋的瀏覽量，三百多條回答。

各不相同的回答訴說著共通之處：這是一種異常真實且沒有終點的體驗。

今天，家有自閉癥孩子的小文媽媽，立足這一熱門話題語境下，分享她的經歷以及實踐中習得的關于孩子生活干預和入學融合的心得體會。

小文曾是一位語言、認知、社交均存在障礙的典型自閉癥孩子，在小文媽媽辭去工作全職干預五年后，已成為家務熟練、獨立出行且能正常融入學校的在校生。

以下為小文媽媽的自述。

（本文首發于2022年3月2日）

不猶豫：辭職全心干預孩子

“bababa，mama......”小文出生幾個月時，性格特別活潑開朗，容易被逗笑，時不時會說起“嬰語”。逗小文，是我辛苦工作一天回到家后最幸福的時光。

可1歲半，可愛的寶貝突然不說話了，漸漸變得不愛搭理人，也不喜歡跟人有眼神交流。1個月后，小托班的院長找到了我，遞上一份自閉癥兒童行為評定量表......

4月25日，我永遠記得這一天。小文在省婦幼被確診中重度自閉癥。

當一切塵埃落定，比起其它不愿接受事實的家人，我沒有多余的時間難過，只能抓緊時間，盡早帶孩子去機構做干預，和他爸爸努力經營生活調整心態，一邊為生計和干預費用勤懇上班，一邊開始了解自閉癥、自學ABA。

當然干預并沒有想象中那么順利。一直樂觀積極的我，剛開始并未理解自閉癥伴隨終身的真正涵義，原以為通過機構干預，孩子差不多一兩年便能正常與人相處溝通。

可事實卻是，兩年過去了，小文雖然在基礎認知上得到一定提升，但他的思維、理解、表達，與同齡孩子相比，還是有不小差距。就連提個簡單的需求，“媽媽，我想吃餅干”都說不清楚。

這讓我逐漸意識到自閉癥的嚴重性，如果父母雙方都忙于工作，把孩子完全交給機構，那小文的能力差距只會進一步拉大，后面的路將會更難走。

于是小文5歲時，我做了一個大膽的決定，辭去年薪近30萬的上市公司的工作，回歸家庭，全職干預孩子。

不放棄：生活干預千千萬萬遍

全身心帶孩子后，我結交了許多其它特殊孩子的家長，還參加了大米和小米的年會，對自閉癥有了更深刻的理解和認識。也從老師的教學和經驗中深受啟發，慢慢開始利用點滴小事給小文做干預。在我心中，家庭干預的重要程度不亞于機構干預，以下是我做生活干預較為成功的三個方面。

首先是改善孩子的不良習慣。小文有嚴重的進食障礙，愛挑食。剛開始只喝奶、喝湯、吃米飯。我想了好久，后來才在一次次觀察中發現原來他是無法接受食物的顏色、形狀以及較為濃郁的味道。

于是我把各種蔬菜和肉類切得很細很細，甚至打成碎末，一點點融進他原本接受的食物中。乍一下還不接受，那就摸索著增減劑量，繼續嘗試。前前后后花了近半年時間，小文對食物的接受程度差不多與大人看齊。

其次是培養自理能力。小文5、6歲的時候，我和他爸爸就開始建立他的生活自理能力和為家庭服務的責任意識。我始終有一個觀點：即便不是自閉癥，決定一個人未來生存質量的也一定是他的生活自理能力。

為此，從他眼睛睜開我們就開始教他穿衣服，扣扣子，拉拉鏈，上廁所、從刷牙洗臉，收拾書包，到怎么吃飯、怎么出門等正常生活中的每個小環節，都反復教、反復練。這類干預并不難，最考驗的是家長的耐心和堅持，八歲過后，小文生活上的這些事情，已經完全不用我插手了，早上起床一分多鐘內，衣服襪子可以全部穿好。

除此之外，我還鼓勵小文做家務勞動。我家打純凈水的活已由小文包攬，剛開始力氣不夠，就教他打少量水開始模仿，現在已經能夠熟練完成拿水卡下樓、刷卡接水、旋緊蓋子、搬水坐電梯的全過程。

其他家務包括倒垃圾，曬衣服、刷碗這些，甚至晚餐也能自己解決。以目前的狀態，我可以很自豪地說，我帶他非常輕松，盡管他是自閉癥，但他已經能承擔一部分家庭責任了。

最后是鼓勵孩子獨立行動。我經常帶小文出去，陪著孩子積累各種出行和參加活動的經驗，讓他充分體驗外面的世界。當他對一些行為有一定理解和認知后，我再放手讓他自己嘗試。

例如我經常陪小文一起坐車，同一條線路熟悉后，我會跟他商量讓他自己去坐這趟車，約定好在哪下車，然后我喬裝成陌生人默默跟隨，路上碰到一些狀況和困難，也不貿然出去，先看他怎么做，等實在解決不了再出面引導。這樣練了半年有余，現在下樓買東西、坐公交、坐地鐵出行，都難不倒他。

對于自閉癥家庭而言，積極的家庭干預不是一個簡單工程，這要求家長有超強的學習能力和執行力。可一旦做到位，對我們特殊孩子融入正常同齡人生活包括入學都會有很大幫助。

不畏難：搭建入學融合環境

讓小文上普通小學可以說是我一直以來卯足勁帶他生活干預的目標之一。在入學之前，我已經做了兩年的入學準備，除了生活自理，還帶小文學習了一部分學科知識和體育項目，后又在河北保定給他找了一家特殊幼小銜接班，小文也在這個過程中有了飛躍進步。

然而剛上一年級，最擔心的事情還是發生了。突然到集體環境中，小文還是暴露了一些以往沒出現過的問題，比如坐不住愛離開位置，或者上課不拿書出來等等。班主任也找過我勸退：“你這孩子吧，不太適合在我這學校讀。“

但我沒有逃避，也沒有因為自己孩子是特殊孩子就畏手畏腳，反而主動問班主任，“老師，您說我的孩子不適合在這普通學校讀，那您認為我的孩子應該在哪里讀？”

實際上，我并不把口頭拒絕放在心上，而是積極去解決問題。表達完態度后，我耐心跟老師解釋孩子的情況，并跟他們保證，只要學校有需要，家長這邊一定會積極努力配合學校和老師的工作。

同時我也讓校方真實地看到我的努力。我經常主動和老師溝通交流，小文班上換了新老師，對學校和班級還不是很熟悉時，我率先站出來，帶著他去熟悉環境，熟悉工作，熟悉家長，他有任何需要幫忙的地方我也決不推辭，但凡是學校的事情，我都會全力以赴把它做好、做漂亮。

其次是學校和班級各種活動，我和孩子爸爸都任勞任怨。音樂素材，服裝道具，彩排、拍攝等等，每次都力爭取得好名次，又減輕老師這方面的工作。因此我和老師的關系越來越好，我做的工作也得到家長們的認可，成為了班上家長委員會的組織者。

久而久之，老師和學校看到了我們做家長的盡責和用心，繼而開始逐漸理解并接納小文這個有點帥、有點可愛又有點不一樣的孩子了。特別是班主任，對小文看顧有加，相當于承擔了我在學校陪讀的工作。

現在小文三年級，不僅能像普通孩子一樣自己上學放學，無需陪讀，還主動報名參加學校運動會和演出，班上的老師、同學也愿意幫助他。

不懷疑：我的孩子我最懂得

在干預孩子這件事上，必須要有信心、耐心并且足夠強大的內心，這種能量是可以傳遞給孩子的。從孩子確診當天至今，我一直抱著一個信念——通過努力，孩子可以過好自己的人生。

我不會因為孩子特殊而自我設限。上鋼琴試教課，老師因為小文亂按、不搭理人而拒絕我們，我不在意，接著找其它能接受的老師，現在小文學習4個月的進度，能趕上普通孩子學習一兩年的進度。小文對游泳感興趣，還是被教練拒絕，但沒關系，我讓小文跟著爸爸游，一樣能學會。

另一方面，我也不會因為孩子特殊而嬌縱他。我們不要求小文一定要多聰明，但一直在把他往有教養，講禮貌的方向教育。我們一家會從生活每一個細節上教導小文：受到別人幫助要說謝謝，懂得謙讓別人、不隨地亂丟垃圾等等。

現在小文每次坐電梯，他一定會把開門鍵按著等所有人都進來了再關門；進小區刷卡，如果后面有人，他會選擇讓別人先過。這些習慣的養成也讓小文受到其他長輩和朋友的喜愛。

小文的情況越來越好，我也有更多的時間經營自己的生活，做一些有意義有價值的事。比如發起“微光”公益項目，通過講座、線上線下咨詢、上門督導等方式，將生活干預、入學融合等經驗分享給更多特殊孩子的家長，以微薄之力，溫暖更多需要指導和幫助的人。

整理|范汽艇 雪糕 主編|秦馀

圖源|小文媽媽

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