前陣子國產(chǎn)漸凍癥新藥成了全網(wǎng)熱搜,大家都在為蔡磊高興,說他七年砸錢拼出來的奇跡終于開花了。可很少有人知道,這扇被他親手推開的希望之門,他自己卻永遠(yuǎn)跨不進(jìn)去了。所有人都在慶祝新藥問世,只有蔡磊的妻子段睿,對(duì)著鏡頭強(qiáng)裝平靜,心里早已經(jīng)翻江倒海。
![]()
大家刷到過魯豫那段訪談片段吧?曾經(jīng)站在京東年會(huì)上侃侃而談的前高管,現(xiàn)在連說一句完整的“你好”都要靠眼控儀敲十幾分鐘。他舌頭和下嘴唇早就萎縮,臉頰深深凹進(jìn)去,連吃飯都要靠針管以每秒1毫升的速度推流食。晚上睡覺必須戴著呼吸機(jī),不然呼吸肌無力說憋過去就憋過去,一晚上要翻十幾次身,疼得根本睡不踏實(shí)。
洗澡這件普通人天天做的小事,對(duì)蔡磊來說都是天大的難關(guān)。他全身上下沒一點(diǎn)力氣撐住自己,只能靠特制繩子從腋下把人懸空吊在墻上,得護(hù)工加段睿兩個(gè)人合力,才能勉強(qiáng)洗完一次澡。現(xiàn)在他的漸凍癥功能評(píng)分,已經(jīng)從滿分48掉到了個(gè)位數(shù),全身上下也就只剩眼球能靈活轉(zhuǎn)動(dòng)。
蔡磊本來是實(shí)打?qū)嵉牟莞嬉u。出生河南商丘農(nóng)村,爺爺五十多歲早早走了,爸爸四十多歲就查出來肝硬化,家里窮得治不起,只能看著病情慢慢惡化。他從小就懂一個(gè)扎心的理,普通人得大病,哪里只是得病,根本就是熬不起的窮。靠著一股不服輸?shù)膭趴嘧x,硬生生從農(nóng)村走到了京東副總裁的位置,還推動(dòng)了中國第一張電子發(fā)票落地。
![]()
2018年他相親認(rèn)識(shí)段睿,兩個(gè)人一見傾心,沒多久就結(jié)婚生了兒子,那時(shí)候蔡磊要事業(yè)有事業(yè)要家庭有家庭,妥妥的人生贏家,誰看了不羨慕。2019年一紙漸凍癥診斷書,直接把站在事業(yè)巔峰的他拽進(jìn)了無底洞。醫(yī)生當(dāng)時(shí)給的預(yù)期,生存期也就兩到五年。
蔡磊那時(shí)候怕拖累年輕的老婆和年幼的孩子,直接寫了離婚協(xié)議,段睿想都沒想就撕了,扔下一句話,有事咱們一起扛。從那天起,段睿的人生也徹底拐了彎。她本來是北大醫(yī)學(xué)部藥學(xué)本碩的高材生,自己的會(huì)計(jì)師事務(wù)所做得紅紅火火,直接關(guān)了事業(yè)從零開始做直播帶貨,給漸凍癥科研籌錢。
![]()
她開的直播間叫破冰驛站,第一場(chǎng)打著“為夫救命”的名頭,銷售額才幾萬塊,她對(duì)著鏡頭舉著九塊九的垃圾袋都能賣力喊。后來她說出那句讓無數(shù)人破防的話,心可以碎,手不能停。現(xiàn)在破冰驛站月銷已經(jīng)破億,全網(wǎng)五百多萬粉絲,夫妻倆一分錢工資分紅都不拿,累計(jì)給科研投了超過一個(gè)億。
七年時(shí)間,蔡磊把自己半輩子攢下的十億家產(chǎn)全砸進(jìn)了新藥研發(fā),兩套一線城市豪宅低價(jià)賣了,名下所有股票也全清了。他搭起了國內(nèi)最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫,收錄了快兩萬份真實(shí)病例,硬生生把國內(nèi)漸凍癥藥物研發(fā)進(jìn)度提前了整整十年。2022年他發(fā)起中國漸凍人腦組織庫計(jì)劃,第一個(gè)簽了遺體捐獻(xiàn)志愿書,現(xiàn)在已經(jīng)有上千個(gè)病友跟著簽了。
![]()
他弄的“漸愈互助之家”,連了一萬八千名患者,推動(dòng)的藥物研發(fā)管線超過三百條,三十多條都進(jìn)了臨床試驗(yàn)。這次成功的這款名為RAG-17的新藥,正是蔡磊當(dāng)初把研發(fā)企業(yè)推薦給北京天壇醫(yī)院團(tuán)隊(duì)的,核心成果還發(fā)在了國際頂級(jí)醫(yī)學(xué)期刊《自然·醫(yī)學(xué)》上。整個(gè)研發(fā)周期從立項(xiàng)到二期臨床成功,被他用企業(yè)家的效率和全部身家硬生生壓縮到了短短幾年,比原計(jì)劃快了至少十年。
新藥研發(fā)成功的消息出來,整個(gè)網(wǎng)絡(luò)都炸了,大家都說是蔡磊拿命換回來的奇跡。可老天爺就是這么殘忍,新藥成了,蔡磊卻等不到用了。他拼了七年鑿開了冰,推開了希望的門,暖陽照進(jìn)來了,他自己卻被留在了門外。
![]()
上個(gè)月的中國AI盛典,蔡磊還拿到了“年度AI特別貢獻(xiàn)人物”,央視都改了稱呼,不再只叫他漸凍癥患者,這份認(rèn)可分量足夠重。頒獎(jiǎng)現(xiàn)場(chǎng),全場(chǎng)觀眾安安靜靜等他用眼控儀打字,每出來一行字,臺(tái)下就爆一陣掌聲。最后他只敲出來四個(gè)字,只有開心。
看到這四個(gè)字的時(shí)候,多少網(wǎng)友直接掉眼淚,他拼盡所有度了無數(shù)人,到頭來卻救不了自己。換作普通人,傾盡所有換不來自己的活路,早就怨天尤人崩潰了。可他全身上下只剩眼球能動(dòng),還能平平靜靜說自己只有開心,這份胸懷真的太戳人了。
段睿陪著蔡磊熬了整整七年,眼看著他從意氣風(fēng)發(fā)的商業(yè)精英變成現(xiàn)在這個(gè)樣子,她心里比誰都清楚這個(gè)結(jié)果意味著什么。新藥官宣那天,全網(wǎng)都在慶祝,她還是像往常一樣在直播間賣貨講解,臉上一點(diǎn)異樣都沒有,可誰也不知道她心里翻涌著多少酸楚。她之前說過,明知沒機(jī)會(huì)了,偏要賭他會(huì)等我回來,這話聽著就讓人鼻子發(fā)酸。
![]()
有人說蔡磊這十億白花了,折騰半天救不了自己純屬瞎忙活。說這話的人根本不懂蔡磊到底在圖什么,他從一開始就知道,自己大概率等不到新藥上市的那天。可他還是把全部身家全部性命都押上去,就是想讓以后得這個(gè)病的人,不用再走他走的這條路,不用再像他一樣只能等死。
![]()
這不是什么喊出來的偉大口號(hào),就是一個(gè)被逼到絕路上的人,做出來最樸素也最決絕的選擇。蔡磊的故事走到現(xiàn)在,早就不是一個(gè)絕癥患者自救的故事了。他拼了一輩子,最后把自己活成了后來者的橋,哪怕自己走不到對(duì)岸,也要讓后來的人能順利過去。
參考資料:北京日?qǐng)?bào) 蔡磊“牽線”研發(fā)的國產(chǎn)漸凍癥藥物明年有望上市
特別聲明:以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺(tái)“網(wǎng)易號(hào)”用戶上傳并發(fā)布,本平臺(tái)僅提供信息存儲(chǔ)服務(wù)。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.