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“寫(xiě)成書(shū)會(huì)有人看嗎?”第一次聊起她的經(jīng)歷時(shí),舒悅這么問(wèn)我。
“你寫(xiě)!我給你出!”我不假思索脫口而出。
雖是隆冬,對(duì)面的她額頭上卻不時(shí)沁出汗珠,燈光一照,本就皮膚白皙的她更是一閃一閃的。
當(dāng)時(shí)的我只是出于編輯的職業(yè)病隨口一說(shuō),完全沒(méi)想到后面即將發(fā)生的一切,不僅完全顛覆了我看待身邊同伴的視角,更在我邁向做書(shū)第十年、麻木灰心的晦暗風(fēng)雨路上,再次給了我光亮。
01
我們與疼痛的距離
回去之后,她就飛快拉好了寫(xiě)作大綱,更在正式開(kāi)啟之后保持每月一章的進(jìn)度,按時(shí)發(fā)來(lái)稿件。去年國(guó)慶節(jié)后,初稿完成——彼時(shí)距離我們那次見(jiàn)面,才過(guò)去不到一年;我們簽訂合同三個(gè)月之后。
這是怎樣的雷厲風(fēng)行風(fēng)馳電掣啊。邊這樣感慨著邊端詳著她的稿件,有那么一瞬間我猛然反應(yīng)過(guò)來(lái),驅(qū)使著她如此迅捷且倚馬可待的原因,還在于她無(wú)處宣泄的憤怒、遍尋無(wú)解的困惑,以及疾病和疾病帶來(lái)的疼痛的綿延不絕和沒(méi)完沒(méi)了。
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原來(lái)我們與疼痛的距離,遠(yuǎn)比想象中要近得多,女性的身體,仿佛天然與疾痛聯(lián)系在一起。不是痛經(jīng)、更年期,就是息肉、卵巢多囊甚或子宮內(nèi)膜異位癥(簡(jiǎn)稱(chēng)內(nèi)異癥),不是我們自己,就是我們的朋友或者我們的家人,不是突然闖入、偶爾出現(xiàn),就是定期來(lái)訪甚至伴隨終生,生而為女,似乎永遠(yuǎn)無(wú)法和疼痛完全隔絕。
我們的疼痛,是可免的嗎?在不斷進(jìn)步的醫(yī)療系統(tǒng)中,我們的身體存在性別之分嗎?面對(duì)診斷結(jié)果、醫(yī)生開(kāi)具的處方,我們可以有自己的主體性嗎?病痛,尤其是婦科相關(guān)疾病,有沒(méi)有解法?
《不過(guò)是婦女病,不只是婦女病》想探討的,就是這樣的故事。舒悅發(fā)來(lái)的內(nèi)容簡(jiǎn)介里這樣寫(xiě)道:
作者在2024年(也就是28歲那年)接受了卵巢囊腫手術(shù),確診為內(nèi)異癥,又在術(shù)前查出甲狀腺癌。在手術(shù)和漫長(zhǎng)的后續(xù)治療中,她驚訝地發(fā)現(xiàn)……
最初抓住我的,也是她“渾身上下都可以寫(xiě)成稿子”的這番經(jīng)歷。當(dāng)時(shí)的我想當(dāng)然地以為,這些經(jīng)歷本身太少見(jiàn)太特別也太值得書(shū)寫(xiě)了。
換句話說(shuō),決定簽這本書(shū)時(shí),我更多懷著的是獵奇心理。因?yàn)槭鎼傇陲堊郎现v述的,于我是全然陌生的東西:竟然有種疾病無(wú)法根治,而且它并不叫癌,與此同時(shí),竟然有種疾病叫癌,卻可以根治;治療這一A疾病的藥物,竟會(huì)引發(fā)身體另一部位的反應(yīng),而那個(gè)反應(yīng)會(huì)誘發(fā)疾病B的潛伏,而若要治療疾病B又會(huì)減弱疾病A的治療效果,甚至有可能引發(fā)第三個(gè)部位的不適……聽(tīng)起來(lái),是個(gè)環(huán)環(huán)相扣、惡性循環(huán)的封閉鏈條。女性身體,就這樣被一圈一圈的鏈條越箍越緊、越鎖越牢。
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但無(wú)知如我,完全沒(méi)料到,那不只是她一個(gè)人的經(jīng)歷,而是幾千萬(wàn)名女性的共同隱痛。
02
你不是獨(dú)自一人蹚過(guò)河流
“不瞞你說(shuō),我體檢時(shí)就有過(guò)不好的遭遇。”三四名媒體人讀完這本書(shū)之后如此坦陳。她們或被旁人惡意揣測(cè)的眼神所刺痛過(guò),或被醫(yī)生用極不專(zhuān)業(yè)的話語(yǔ)攻擊過(guò)。
“我自己就有多囊/巧克力囊腫。”七位朋友、朋友的朋友確診。她們有的因月經(jīng)不調(diào)去看醫(yī)生,卻被告知若近期無(wú)生產(chǎn)計(jì)劃可不管;有的多囊合并胰島素抵抗還有其他病癥,藥不能停,不僅要格外注意飲食,定時(shí)吃不同的藥,而且明知原研藥更好卻只能吃副作用更大的國(guó)產(chǎn);有的和作者的經(jīng)歷相反,先查出甲狀腺癌,兩年后查出囊腫,甚至多囊出血直接暈倒在急診室。
而有兩位,直接就是內(nèi)異癥。看西醫(yī),吃藥后情緒低落、失眠盜汗、骨頭疼,心理科判斷婦科治療過(guò)度,婦科怪患者擅自停藥;看中醫(yī),干脆被指責(zé)“就是因?yàn)槟銈儾簧⒆硬诺眠@些的”……
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“共同的疼痛把我們聯(lián)結(jié)在一起。”
我把收集到的反饋轉(zhuǎn)給舒悅,她這么說(shuō)道。
后來(lái)我們把它印在了明信片上
這些漣漪組成的回響一圈一圈,一層一層,把我們托舉起來(lái),為我們松綁,給我們力量。
聽(tīng)到這些的時(shí)候,我感到,自己前所未有地離她們?nèi)绱酥6谀侵埃覀兞牡母嗟氖俏幕療狳c(diǎn)、社會(huì)議題,借由這本書(shū),我們開(kāi)始向彼此袒露那些隱而不宣的、羞于啟齒的私人經(jīng)歷。那些“我也是”一起構(gòu)成了我們的“MeToo時(shí)刻”,也使我們開(kāi)始重新審視過(guò)往。
猶記得小時(shí)候,家里的廁所中不時(shí)就會(huì)出現(xiàn)一個(gè)黑色塑料袋,里面是標(biāo)著“宮頸”字樣的藥盒,洗臉盆架上也永遠(yuǎn)放著一個(gè)誰(shuí)都不許亂動(dòng)的盆,問(wèn)就會(huì)被嚴(yán)令呵斥。也隱約有印象,讀研時(shí)同學(xué)的月經(jīng)就哩哩啦啦的沒(méi)斷過(guò),畢業(yè)前一年做了息肉切除手術(shù)。更清楚回憶起,幾年前自己盤(pán)算打九價(jià)HPV疫苗時(shí),為了跟父母解釋做了足足一個(gè)多月的心理建設(shè)。
折磨她們的,正和婦科病相關(guān),而使我們諱莫如深避而不談的,也正是婦科病言說(shuō)的羞恥。非常遺憾,如今,人們終于可以在眾人面前大聲直接說(shuō)出“月經(jīng)”二字,但對(duì)于“婦科病”,我們?nèi)耘f支支吾吾,難以開(kāi)口。
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而這本書(shū),給我們開(kāi)了一個(gè)小口。它告訴我們,就像憤怒只是憤怒,我們只是病了而已。和其他病一樣,婦科病也是疾病之一種,和干凈與否無(wú)關(guān),與道德更無(wú)分毫干系。我們需要看見(jiàn)它,承認(rèn)它,然后大聲談?wù)撍?/p>
雖然你也真的很難忍住不憤怒。當(dāng)你的朋友被痛經(jīng)折磨得死去活來(lái),旁人卻在勸她早點(diǎn)生的時(shí)候;當(dāng)你的同事被卵巢囊腫消磨得筋疲力盡,在各種藥物副作用之間、各個(gè)科室之間推來(lái)推去,想做手術(shù)但因?yàn)槟夷[不夠大沒(méi)達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)的時(shí)候;當(dāng)你的合作伙伴僅僅一次常規(guī)體檢就被醫(yī)生嫌“臟”的時(shí)候。
03
為什么你看向我,
卻只看到我的性別和生育狀況?
無(wú)知如我,幸運(yùn)亦如我,直到遇到這本書(shū),我才第一次明確知道婦科病的覆蓋率如此之廣,治療難度如此之高。僅以婦科病之一種——內(nèi)異癥(這也是作者舒悅患的幾種病之一)為例:
10%的育齡期女性患有內(nèi)異癥,中國(guó)的患者數(shù)量超過(guò)3000萬(wàn);
患者平均需等待8年才能最終確診;
約1/3患者在患病過(guò)程中需接受手術(shù),術(shù)后若不配合長(zhǎng)期管理,5年總復(fù)發(fā)率將高達(dá)40%—60%;50%的人需再次手術(shù),27%手術(shù)次數(shù)在3次以上。
也是確診后舒悅發(fā)現(xiàn),身邊很多人都在飽受此病困擾,書(shū)中不只記錄了她自己的故事,同時(shí)還有數(shù)十名同伴的經(jīng)歷——
小河:高中同學(xué)。痛經(jīng)(繼發(fā)性疼痛)、卵巢漿液性交界性囊腫
SA:好友。交界性上皮性卵巢腫瘤。2018年,切除左側(cè)卵巢;2019年,右側(cè)卵巢也出現(xiàn)病灶
Erin:學(xué)姐。卵巢性生殖細(xì)胞腫瘤(即畸胎瘤,可能會(huì)呈對(duì)稱(chēng)性生長(zhǎng))。瞞著家人獨(dú)自手術(shù)。幾年后,查出子宮腺肌病
惠芹:發(fā)小。因查出子宮肌瘤提前備孕;產(chǎn)后一年,又查出子宮腺肌病
土豆:前同事。內(nèi)異癥,囊腫切除手術(shù)的診斷結(jié)果是,內(nèi)異癥惡化為卵巢透明細(xì)胞癌。
壯壯:前同事的大學(xué)同學(xué)。疼痛當(dāng)天,切掉23mm的囊腫和單側(cè)輸卵管。
書(shū)里書(shū)外連在了一起。
而關(guān)于病痛言說(shuō)的回響,其實(shí)早在書(shū)出版前就開(kāi)始了。
那是一次再平常不過(guò)的一次講書(shū)會(huì),我和往常一樣激情高漲慷慨陳詞,但現(xiàn)場(chǎng)一改往日的沉寂,同事不是在問(wèn)問(wèn)題就是在分享自己或身邊人的經(jīng)歷。其中一個(gè)姑娘不僅坦陳“這寫(xiě)的就是我”,更在會(huì)后給我留言,那天晚上我們的微信消息往來(lái),比共事的九年加起來(lái)都多。
甚至在成書(shū)之前。看完作者發(fā)來(lái)的樣章,編輯同事立馬想到了自己的朋友,“她是腺肌癥,每次來(lái)月經(jīng)都疼得死去活來(lái)的。”但因?yàn)闆](méi)生小孩,即便當(dāng)事人幾次強(qiáng)烈要求摘除子宮并堅(jiān)決表示日后絕不反悔,醫(yī)生還是拒絕了這一方案。
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歸結(jié)起來(lái),面對(duì)婦科病,無(wú)論是專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生,還是身邊親友甚至陌生人,都會(huì)本能將其與生育連在一起。手術(shù)前,他們會(huì)說(shuō),“生個(gè)小孩就好了”“就是因?yàn)闆](méi)生才得病的”“還沒(méi)生,所以不能切(子宮)”;手術(shù)后,他們會(huì)說(shuō),“早點(diǎn)生小孩”“馬上趕緊生”。好像生育是什么萬(wàn)能解藥。甚至對(duì)我本人的多年頑疾痤瘡,身邊人說(shuō)得最多的也是“結(jié)了婚/生了小孩就好了”。
為什么,究竟是為什么,只要一和女性的身體相關(guān),所有人都會(huì)牽扯到生育上?生了,真的就好了嗎?退一步說(shuō),即便生育真的有助于緩解病癥、治療頑疾,但在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)取得如此大進(jìn)步的今天,為何仍只有這一種方法?
——哦不是。我們還可以選擇吃避孕藥,或者可以期待早日絕經(jīng),如果實(shí)在持之不懈,軟磨硬泡,說(shuō)不定哪個(gè)醫(yī)院哪天就答應(yīng)了幫你摘掉子宮呢。
04
要是早點(diǎn)知道就好了
一年半之后再往回看,當(dāng)初發(fā)現(xiàn)這本書(shū)時(shí)的驚喜感未減半分,但除那之外,更多的,是憤怒,和不解。和舒悅一樣的憤怒,和不解。
《不過(guò)是婦女病,不只是婦女病》里充滿(mǎn)了引用,她的病歷、她看過(guò)的相關(guān)書(shū)籍,甚至還有她查找的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)。每次讀的時(shí)候都不禁感慨:要多無(wú)助,才能忍受身體的病痛,對(duì)著病歷、檢查報(bào)告甚至藥品說(shuō)明書(shū)上的每一行字挨個(gè)研究;要多絕望,才能越過(guò)學(xué)科的阻隔、語(yǔ)言的障礙,去外網(wǎng)翻看醫(yī)學(xué)相關(guān)專(zhuān)業(yè)論文;要多憤恨,才能強(qiáng)壓怒火,對(duì)層出不窮的奇葩新聞極盡嬉笑怒罵揶揄嘲諷。
但在這無(wú)助、絕望和憤怒背后,也是無(wú)窮的力量、無(wú)盡的堅(jiān)忍和無(wú)限的狠勁。她是在查找文獻(xiàn),更是在求索,在用自己的身體找尋答。而在這找尋、求索中,她不再是一個(gè)等待治療的、被動(dòng)的他者,而是一個(gè)有情緒、會(huì)發(fā)火、具有能動(dòng)性的主體。——面對(duì)一個(gè)又一個(gè)浪頭,好不容易扶穩(wěn)的她不得不一次又一次看清,眼前的浮漂只是一個(gè)枯枝,隨時(shí)都會(huì)被疼痛沖毀。她必須與疼痛共處。
而忍受患病羞恥的、與疼痛共處的、無(wú)路可走以至于自己必須成為“專(zhuān)家型患者”的,又豈止她一個(gè)。對(duì)于前文提到的朋友和家人,她們也都被語(yǔ)言和眼神刺傷過(guò),也都產(chǎn)生過(guò)不解、發(fā)出過(guò)控訴,也都自己查閱過(guò)醫(yī)學(xué)論文。她們當(dāng)時(shí)面對(duì)的是怎樣一種境況呢?后來(lái)又是怎么過(guò)來(lái)的?如今的她們,平安蹚過(guò)了那條河流嗎?
至于舒悅,雖然做了手術(shù),她依然每隔一段時(shí)間都要去復(fù)查,把那些痛苦再經(jīng)歷一遍。她的最新復(fù)查報(bào)告顯示,“子宮肌瘤合并腺肌病可能”。
“這下我是四種病灶集齊了!”圖書(shū)出版前,她這么告訴我。她的聲音輕輕的,柔柔的,和我們最初見(jiàn)面時(shí)一樣,不疾不徐,但力重千鈞。
要是早點(diǎn)知道就好了。要是有人談?wù)撨@一切就好了。要是國(guó)內(nèi)也有人談?wù)撨@一切就好了。大聲地,公開(kāi)地,用一本書(shū)的篇幅。
這是我在閱讀近年出版的同類(lèi)圖書(shū)時(shí)最大的感受。如果我們能早些讀到《炙熱的你》《更年期不是忍忍就好》,我們的媽媽會(huì)不會(huì)少些一個(gè)人在苦熬的孤獨(dú)感?如果我們能早點(diǎn)讀到《性別攸關(guān)》,我們會(huì)不會(huì)更能堅(jiān)信身體的真實(shí)感受,而不是在被醫(yī)生質(zhì)疑后啞口無(wú)言悻悻而歸?甚至,再往外岔開(kāi)一點(diǎn),如果我們能早點(diǎn)讀到《好不憤怒》《她們不是嘮叨,只是受夠了》,我們能更承認(rèn)、接受和識(shí)別自己的真實(shí)情緒嗎?
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書(shū)出版后,我的豆瓣評(píng)論是這么寫(xiě)的
也是這次回溯提醒我,這本書(shū)的緣起并非一時(shí)興起,而是一個(gè)有太多話要說(shuō)、太多憤怒要表達(dá)的女孩,注定會(huì)開(kāi)展的書(shū)寫(xiě)。不是現(xiàn)在,就是不遠(yuǎn)之后的未來(lái);不是通過(guò)文字、寫(xiě)成書(shū),就是用聊天、寫(xiě)成段子上開(kāi)放麥;不是舒悅,就是舒月。
我們有太多話要說(shuō)了。對(duì)于確診前后的經(jīng)歷見(jiàn)聞,對(duì)于自己身體發(fā)生的變化,對(duì)于我們患病前后見(jiàn)證的那些刻板印象。
至于本書(shū)書(shū)名,也是一個(gè)去污名化的嘗試——《不過(guò)是婦女病,不只是婦女病》。又一個(gè)超長(zhǎng)書(shū)名。但在命名相關(guān)文檔時(shí),我會(huì)刻意用后半句而非前半句,仿佛特意在用這種方式再次強(qiáng)調(diào)“不只是”,希望用自己微不足道的偏執(zhí),踢翻“不過(guò)是”的輕蔑、不屑和誤解。
我們只是生病了。但,我們不只是生病了,而已。
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到這里,原本不知從何寫(xiě)起的這篇文章也已接近尾聲。在某些話已經(jīng)說(shuō)了一百遍一萬(wàn)遍,但現(xiàn)狀并無(wú)絲毫改觀的時(shí)候。在我們對(duì)性別議題已經(jīng)灰心,上到意見(jiàn)領(lǐng)袖、文化從業(yè)者、下到普通民眾均已“麻了”的時(shí)刻。我還是寫(xiě)下了這些,因?yàn)闀r(shí)至今日我仍然堅(jiān)信一點(diǎn)——
沒(méi)話可說(shuō)的時(shí)候,至少可以寫(xiě)下我們的故事。
因?yàn)楣适卤旧恚妥銐騽?dòng)人,足夠有力量。
因?yàn)槲覀兊臅?shū)寫(xiě)本身,就可以為后來(lái)者蹚出一條路,盡管這條路上仍舊滿(mǎn)是砂礫。
因?yàn)閭€(gè)人的即是政治的。
正如序言中所引用的:
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當(dāng)你講述自己的親身經(jīng)歷,你就會(huì)發(fā)現(xiàn)這是女性的共同感受;當(dāng)它作為女性的共同感受,它便具備了社會(huì)性;當(dāng)它具備了社會(huì)性,它就能成為一個(gè)公共議題;而當(dāng)它成為一個(gè)公共議題,你便可以為此有所行動(dòng)。
我們?cè)谔弁粗邪l(fā)出詰問(wèn),艱難求索,我們也在求索中互相聯(lián)結(jié),辨認(rèn)彼此。
謹(jǐn)以此書(shū),獻(xiàn)給所有經(jīng)受或正在經(jīng)受“婦女病”之苦的女性,希望我們?cè)缛者^(guò)上一種免于疼痛的生活。
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