ALK非小細胞肺癌第8年，步履不停，將每一步都走成光

講述者：大浩

整理者：pear

編者按

ALK+“從容生活計劃”啟動以來，我們收到了許多ALK+戰友的溫暖投稿——一張張定格日常的影像，一句句從容流淌的文字，記錄下治療之外那些依然在生長、依然在發光的瞬間。正是這些真實的生活切面，讓“長治久安”從一句祝福，變成可以觸摸的日常。我們從中看見了許多從容生活的模樣，也遴選出具有代表性的投稿者，邀請他們講述鏡頭背后的故事，希望能把這份力量傳遞給更多同路人。

本期邀請到的是我們的戰友大浩。抗癌第八年，他經歷過用藥后腫瘤消失的驚喜，也經歷過局部進展時換藥與否的艱難抉擇，最終又回到了那條讓他走得最穩、最久的路。

他組織抗癌戰友們開啟“鉆石之旅”，多年來始終如一為戰友們答疑解惑，成為大家心中的“定海神針”。從自助到他助，這條路他一走就是八年，并且還在繼續，照亮了越來越多人腳下的路。

他用親身經歷告訴大家：抗癌是一場長跑，一路的風景依然精彩。文末還有大浩分享的“從容生活秘訣”，相信會給大家帶來從容且堅定的力量。

以下是大浩的自述。

1

治療遇風浪，找到自己的錨

熟悉我的朋友都知道，我是2019年確診的肺腺癌ⅣB期。那會兒已經骨轉移、多發腦轉移，腦袋里的病灶像“滿天星”。不幸中的萬幸，我是ALK融合突變，一線用上了剛上市的二代靶向藥阿來替尼，9個月后，肺部主病灶和腦部病灶竟然全部消失了——直到今天，很多戰友還在念叨我這個“奇跡”。（之前分享的治療經歷見文末鏈接）

之后的幾年，靶向治療穩定，我也一直在病友群交流，共同學習肺癌知識。每天按時吃兩次藥，慢慢地，吃阿來這件事就像吃飯喝水一樣自然，幾乎想不起自己還是個晚期患者，日子就這樣波瀾不驚地過下去。

兩年半前，我的身體悄悄發出了一個信號。胸悶氣短的癥狀又回來了，檢查發現有了胸腔積液。

說不擔心是假的。但我把所有的檢查結果反復看了又看：肺部影像穩定，腫瘤標志物沒有異常，除了胸水，其他指標都好好的。我心里大致有了判斷——這很可能是局部進展，而不是全面耐藥。

找到主治醫生溝通后，我堅持了自己的想法，沒有急著換方案，而是先用引流和胸腔灌注把胸水控制住。事實證明，這次的判斷沒有錯，這個困擾再也沒有回來過。

真正的大風浪，發生在去年9月。

那一次，我和一群戰友相約去了溫州南麂島。出發前我就覺得肚子好像比之前大了一些，當時以為是最近長胖了，沒放在心上。誰知道登島之后，肚子竟跟吹了氣似的越來越大，渾身難受得緊，試著敲了敲，隱隱感覺里面有液體在晃動。我心里一沉，顧不上還沒看夠的風景，匆匆結束了行程，連夜趕回南京。

南麂島，圖源：講述者提供

常去的幾家醫院都沒有床位，幾經周折，才在郊區醫院找到一個床位住了下來。醫生檢查后，判斷我可能是靶向藥耐藥了，建議考慮換三代靶向藥。

從內心深處講，我是有些抗拒換藥的。一方面，我始終覺得自己并沒有完全耐藥——那些影像和指標給我的底氣還在；另一方面，我有些擔心更換靶向藥后的副作用。但確實當時情況緊急，醫生建議之下，再加上我也有些緊張，擔心可能是肝腹水，最終還是換了藥。

換藥后的那幾天，我幾乎整宿難以入眠，半夜盯著病房天花板的空調出風口，那里好像出現了一只兔子在跟我斗。整個人的精神狀態一下子就垮了，短短七天，我瘦了一圈。

副作用較難承受，再加上腹水成功引流后，也確認了不是肝腹水，情況沒有這么嚴重。和家人商量后，我自主停掉了這個藥，又換用了另一種ALK靶向藥。那七天的折騰過后我反而有些后怕——過去這些年我能“忘掉”自己是個每天要吃藥的人，原來本身就是一種幸運。

換了新藥，心里卻總像懸著一塊石頭，那種惴惴不安的感覺如影隨形。兩個多月后復查，最擔心的事還是來了——肺部新增了一個9mm的結節，腦部更是出現了多發轉移灶，最大的一個有6mm。

那一刻，確實有些蒙了。但我腦子里很快蹦出一個念頭：我得去找宋勇教授。說來也奇怪，掛上號的那一刻，心里忽然就踏實了。一種說不清的信念在心里升起來，我堅信宋勇教授一定有辦法。

預感再次成真了。

宋教授仔細看了我所有的檢查資料和既往治療經過，他判斷我仍然屬于局部進展，原來的靶向藥并沒有完全耐藥，建議我大膽換回去。

“你之前腦部和肺部病灶，用最開始的靶向藥一直都控制得很好。”宋教授的原話我至今記得。這番話和我的直覺不謀而合，聽完心里一下子就安定了。

今年1月，我果斷換回了阿來。說不清是專家的判斷給了我底氣，還是我心里那股莫名的信念感在起作用——我總覺得，這藥對我一定還有效。

一個月后復查，空氣里都彌漫著一股緊繃的焦灼。宋教授特意請來了影像科的專家，一同進行會診。我坐在一旁，手心微微出汗，目光緊緊跟隨著幾位醫生的側臉。

終于，宋教授轉過沖我笑笑，他指著屏幕上一個區域，語氣肯定地說：“你看，肺部那個9mm的結節，已經看不到了。”

一瞬間，世界仿佛被按下了靜音鍵。我所有的感官都集中在了那句話上，大腦一片空白，隨即，一股滾燙的熱流從心底猛地沖上眼眶。沒想到換回二代靶向藥僅一個月，奇跡竟然再次“砸”中了我！

當我把這個好消息帶回病友群時，屏幕瞬間被刷屏了。滿屏的“太好了！”“恭喜！”“為你高興！”像一場無聲但溫暖的彩帶，將我溫柔地覆蓋。我甚至覺得，這不單單是我的勝利，也是給群里很多戰友打的一劑強心針。

圖片來源：包圖網

腦部的病灶雖然變化不大，宋教授還是建議穩妥一些，用伽馬刀把它們都處理掉。伽馬刀做得很順利，上個月底剛復查完，各項指標都正常，我現在狀態很不錯，生活又回歸日常——按時吃藥、按時出門、按時和戰友們打趣，那種“藥物存在感很弱”的踏實日子，又回來了。

從一線確診用藥到今天，一晃竟已走入第八年——抗癌時光，幾乎都是這款藥陪著我過的。回過頭看這段經歷，我心里更篤定一件事：手里的藥能陪我們走多久，往往超出我們一開始的想象。

另外還有幾點真切的體會想和戰友們分享：

第一，學會分辨“局部”與“全面”。

身體哪里不舒服了，一定要第一時間去醫院，做全面檢查。發現問題后，更要完善全身各部位的評估。如果是局部進展，就優先考慮局部處理，不要輕易放棄正在用的方案，爭取把一款藥用到極致。一線治療，每一種選擇對我們來說都無比珍貴。

第二，學習肺癌知識，找到值得信任的好醫生。

抗癌這條路，遇到一位好醫生太重要了。我想特別感謝宋勇教授和他的團隊。在宋教授那里，我感受到的醫生的大愛——他會非常認真仔細地看每位患者的病歷，講得特別細，有任何問題他都不厭其煩地為大家解答；有些時候不是他門診的時間，他怕患者跑空，都只讓掛個普通號，就在茶歇室抽空幫著看了；遇到很多外地來的戰友，他會主動替患者著想，總是建議大家拿著治療方案回當地去治療，醫保報銷比例更高。他團隊的醫生同樣如此，每次我帶著群里戰友的問題去，他們總是特別熱情幫著一份份看資料。醫生同樣是我們抗癌路上的戰友，醫生為我們指明方向，我們信任醫生踏實跟上、好好配合，并肩前行。這一路能有他們相伴，是我的福氣。

第三，了解肺癌知識，也要把專業的事交給專業的人。

病情出現變化，焦慮緊張在所難免，我也同樣會慌。而能讓我一次次從慌亂中快速冷靜下來的，正是日常對肺癌的學習和積累。通過自己不斷地學習，了解了這個病、了解了自己正在用的治療，遇到問題時就不會一下子慌了神，就能盡快冷靜下來，去找正確的方向。而且學得越多，越明白一件事——每個人的情況都不一樣，肺癌治療是非常個體化的，群內戰友們的分享只能作為參考，最后確定治療方案，一定要交給專業的醫生。

2

一群人，一條路，一起走

治療穩定下來了，我這人閑不住，又開始琢磨著和大家再去哪兒走走。

自2021年起，每年我都會和群里的戰友們，來幾場說走就走的旅行。其實最初發起旅游的念頭特別簡單，就是想見見在群里聊了很久的戰友。我們在線上聊了這么久，我太想知道屏幕對面那個人笑起來是什么樣子了。所以第一次線下見面，我就提議在浙江湖州，大家好好玩上幾天。

那會兒還是疫情期間，本以為大家會興致缺缺，沒想到第一次組織就來了20多個戰友，大家線下團聚，來了一場說走就走的旅行。

我們的旅行頗具儀式感，還設計定做了兩個旅行小旗子——“愛相隨”“恒久遠”。寓意著我們因“癌”相聚，又因“愛”相伴相守，共同在抗癌路上彼此扶持，如鉆石般長長久久地走下去。

圖源：講述者提供

明明素未謀面，但在車站遠遠望見的那一刻，我就知道——是他們。我們像是久別重逢的親人，第一次見面就毫無生疏之感，一路上游山玩水，到了用藥時間大家相互提醒吃藥，體力稍微差一些的戰友大家也會相互配合著步調不讓一個人掉隊，聚餐時間也有長生存的戰友和我們分享抗癌經歷，那種融洽和舒適，那種人與人之間奇妙的化學反應，是我很久沒有感受過的。

圖源：講述者提供

生病之前我就是個熱愛生活、熱愛自駕游的人，第一次線下聚會的成功讓我萌生了定期組織自駕游、旅游的念頭。將這個想法在病友群說出后，得到大家熱情積極地響應。

每次旅行總有新面孔加入，有的戰友來之前，心里本是抱有一些悲觀的想法，可玩著玩著，臉上的表情就變了——本來覺得那個小山坡自己肯定爬不上去，結果大家互相攙扶著，一步一步，竟然也上去了。在旅途的過程中發現：原來我的身體，還是可以的。

去年6月的色達之行，我們一行人來到了海拔四千多米的高原。去之前心里多少有些打鼓，擔心會有高原反應。結果到了上面，大家的狀態比想象中好得多，彼此攙扶著，一步步，便也穩穩地站在了離天空更近的地方。

色達，圖源：講述者提供

舉目四望，群山連綿起伏，漫山遍野的紅房子沉默地鋪展開來，在高原凜冽的風中靜默佇立，彩色的經幡在風中獵獵作響，每一次翻飛都像是虔誠地訴說。我們挨個走過轉經筒，指尖撥動，心中默念著最赤誠、懇切的愿望。

當我站在高處俯瞰，整個色達的壯麗景象盡收眼底的那一刻，仿佛有一股無形的力量從頭頂貫入，將身體里積壓已久的疲憊與陰霾盡數滌蕩。那種直擊靈魂的震撼，任何語言在它面前都顯得太過蒼白無力。

去馬爾康昌列寺那天，陽光正好。站在寺廟前，整個人仿佛籠罩在一片澄澈空靈的光里，心里忽然涌上一種很深很深的安寧。那種感覺很難言喻，就好像天地間只剩下干干凈凈的風，和你自己。

馬爾康昌列寺，圖源：講述者提供

說起來也巧，我們的“旅行運”好得出奇。疫情期間，幾乎每次都能趕在旅游地封城前安然返回。

今年4月初去安徽九華山，頭天夜里還下著瓢潑大雨，我們都以為第二天進不了山了，沒想到清早一推窗，晴空萬里。

我們在云霧繚繞的小天臺上，看到了這輩子最壯闊的云海，白茫茫一片漫過來，人在畫中游。

很多朋友說我們太幸運了，山上氣候無常，偏偏給了我們一個大晴天。

也許，冥冥之中，自有護佑。

4月10號安徽九華山小天臺看云海，圖源：講述者提供

除了旅行，我們一行人也喜歡參加各種線下活動。

去年5月，我們組團去參加了論壇的公益跑活動，場面熱熱鬧鬧的。我那天不小心摔了一跤，跑是沒跑成，但看著戰友們一個個沖過終點線，那股子高興勁兒，比我自己跑完還足。

活動結束后，我們順便就在北京轉了一圈，后來11月又組團去廈門參加肺癌患者大會，結束后我們一行人又一路跑到福州、泉州，痛痛快快玩了一圈。

2025.05.17與愛同跑活動，圖源：講述者提供

這些外出與戰友們相聚的時光，帶給我獨一無二的生命饋贈。它讓我在每一次踏出腳步時都深信不疑：我們正在以最熱烈、豐盈的姿態，滾燙而從容地活著。

這些年旅游下來，我也攢了一些和戰友們出游的經驗。

大家出行得有個前提：

一定是在復查穩定、身體狀態允許的情況下再出門。我們每次出去玩，藥一定帶齊，該帶的東西一樣不能少。尤其是像我們ALK戰友需要隨餐服藥，吃藥的時間雷打不動。

到時間該吃飯吃飯，該休息休息，這是我們默契的約定。出去玩不要受涼，不要亂吃容易拉肚子或者容易過敏的食物。另外要注意，量力而行，別逞強，安全永遠是第一位的。

3

步履不停，共赴久遠

很多朋友覺得，我能年年組織這么多場旅行，肯定沒少費時間做攻略。其實我們旅游的攻略很好做，因為我們有一個“寶藏戰友群”。

每次要出發，群里總有當地的戰友主動跳出來，把吃喝玩樂的細節給你列得清清楚楚，跟著走就是了。

我們的戰友群有個不成文的默契：大家很少在群里直接聊病情。治療上的事，一般都是私下詳談。群里的日常是曬生活、互相打趣、分享好吃的，每天早上點開群，滿屏都是正能量。我也一直覺得，人與人之間的正念，聚在一起是可以加倍放大的。

現在，我每天早上睜開眼第一件事，就是拿起手機回戰友們的消息。家里人笑著說我手機整天都不離手。戰友們和我開玩笑，私下里都認為我像“樹洞”一樣，大到治療效果有起色了來報喜，小到家里雞仔死了心里難過，什么都和我聊。

說實話，累肯定是有點累的，但我也樂在其中。當戰友在電話那頭說“浩哥，我現在的方案起效了”“浩哥，我腫瘤縮小了”，那種快樂，那種小小的成就感，那種內心的富足，是什么都換不來的。

或許是因為我性格外向又閑不住，這些年來，得到太多戰友的支持和信任。去年，論壇的戰友們推薦我成為精神旗手。

說心里話，這個榮譽我一直覺得受之有愧。我認識太多老戰友，他們比我更有經驗，也更堅韌，他們才是我心目中真正的精神燈塔。

大浩（左三）參加

與愛共舞抗癌精神旗手授星儀式

肺癌大會頒獎那天，我緊張得現在都想不起自己當時說了什么，只記得把全場都逗笑了。那也挺好，我們戰友之間，就該這樣開開心心的。那一次活動，最大的收獲是又認識了一圈新朋友，朋友圈里多了很多福建的戰友。

結識的人越多，越是走近生命，心里對生命的敬畏就越深。看著大家，總覺得自己還能做的、該做的事情還有很多。于是腳步，便再也停不下來。

所以最近，我正和論壇的瓶子老師商量，想做一個純公益的愛心工作室，不求別的，就是想讓大家能有個地方能坐下來聊聊天，定期組織心理疏導沙龍。

其實說“疏導”都太大了，只是希望能在戰友們心里最迷茫無助的時候，把大家聚集起來，說說話、聊聊天，遞上一句貼心的、靠譜的建議，真的挺有意義的。

目前這還只是個雛形，要是有看到這里、愿意加入我們的戰友，歡迎留言和我聯系，咱們一起把這份愛心搭起來。

圖片來源：包圖網

誠然，在這個過程中，也會有難過的時候。

熟悉我的戰友總說我有一顆強大的內心，很多不好的消息，我都是第一個知道的。有的戰友疾病出現進展了，我在揪心難過的同時，還在拼命想辦法，希望能幫他找到一個方向。那種復雜的情緒，不是說消化就能消化掉的。但你沒辦法停下來，我們每一個走在這條路上的人，大抵都是這樣。

這就是我們最真實的路，我不想去美化它——這條路確實不好走。但我也始終相信，天無絕人之路。

我們的群名叫“鉆石恒久遠”，這個名字里藏著大家最樸素的心愿。而我們群里這些用靶向藥十年、二十年甚至更長時間也穩穩當當走過來的例子，就是最好的證明。

所以大家也不要整天為未來的事情擔心焦慮，日子是腳踏實地一天天過出來的。

我常常對自己也對戰友們說一句話——要相信，相信的力量。

你要相信后面一定還有新的辦法，更要堅信，你手里的這款藥一定能被你用到極致，就像我和阿來替尼的這八年一樣。

更何況，我們能看到，新藥一直在研發的路上，希望是切實可及存在的。

我期盼新藥不斷，期盼每一位戰友都能在這條路上，走得從從容容、長長久久。

這條路我們一起走，每一步都算數，每一程都有光。

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大浩的從容生活秘訣

1. 按時吃藥，雷打不動。我們ALK的藥要隨餐服用，時間一定卡牢。我手機里設了兩個鬧鐘，八年沒斷過——吃藥這件事，越是當回事，它越不會成為生活的負擔。

2. 把藥用到極致，把決定交給醫生。病情有變化時不要慌著推翻原來的方案，先做全面評估。很多時候是局部問題，不是全面耐藥。一線的每一種選擇都很珍貴，盡量把它用滿、用透。

3. 復查穩定時，多走出去看世界。旅行不是奢侈，是治療的一部分。色達的紅房子、九華山的云海，看過之后人會變得不一樣。帶齊藥、量力而行，剩下的就是好好享受。

4. 找一個溫暖的戰友群。我們群的默契是曬生活、互相打趣，治療的事私下談。每天早上一打開手機，滿屏正能量——這本身就是最便宜也最有效的“輔助治療”。

5. 相信“相信的力量”。相信下一步還有辦法，相信醫生，更相信你正在用的這款藥、它還能陪你走很遠。