“別的小朋友問我,你身上是怎么回事?”
“學校里舉辦運動會,我頂多就是當個觀眾。同學們問我為什么不參加,我說不想,但其實是不敢。”
“直到28歲那年全身暴發皮疹……終于知道,我的煩、我的焦慮、我隱性的疼痛是有名字的——這個名字叫做特應性皮炎。”
從童年的困惑,到青春期的壓抑,再到成年后遲來的確診——三個不同年齡段患者的聲音,勾勒出特應性皮炎患者在成長過程中所承受的沉默之重。5月25日國際愛膚日到來之際,“成長無癢·未來有YOUNG”科普沙龍在上海開啟,聚焦特應性皮炎患者成長的故事短片《成長之“癢”》正式首映。
成長之“癢”——看見被忽視的“成長困境”
特應性皮炎(Atopic Dermatitis,AD)是一種常見的慢性炎癥性皮膚病,因其病程長、易反復的特點,被稱為皮膚科 “一號疾病”。近年來,我國兒童特應性皮炎患病率持續上升,1-7歲兒童特應性皮炎患病率高達12.94%,60%的患兒會在1歲前發病,其中半數患兒病程會持續至成年。
《成長之"癢"》以細膩的紀實視角,呈現了特應性皮炎患者在嬰幼兒期、學齡期、青春期等不同成長階段所經歷的挑戰與蛻變。影片中的7歲患兒過去幾乎每晚因瘙癢難以入眠,他的媽媽回憶道:"半夜里,我就聽見他撓皮膚的聲音。早晨,秋衣秋褲脫了之后,上面都是血。"
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《成長之“癢”》劇照海報
數據顯示,超50%的特應性皮炎兒童存在睡眠障礙,長期的睡眠剝奪嚴重影響著患兒的身高、智力等生長發育進程。此外,哮喘等2型炎癥共病也進一步剝奪了他們參與日常活動的自由。中重度特應性皮炎患兒的照護者每周需投入14-21小時進行照護,每月工作缺勤可達4-7天——患兒的照護者,乃至整個家庭的成長軌跡因疾病而改變。
上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院皮膚科副主任醫師趙肖慶表示:“特應性皮炎由2型炎癥驅動,而2型炎癥廣泛影響皮膚、呼吸、消化等多個系統,這意味著患兒面臨的不只是皮膚問題,更是一系列疾病接連發生的風險。兒童和青少年正值身心發育的關鍵階段,如果疾病沒有得到及時規范的治療,持續的劇烈瘙癢和反復出現的皮損不僅會影響孩子的睡眠、學習與社交,還可能引發自卑、焦慮等心理問題,甚至造成不可逆的終身損害。因此,早期科學干預,不僅是治療特應性皮炎,更是守護孩子完整的成長軌跡。”
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上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院皮膚科副主任醫師趙肖慶
身心共護,多方托舉不被定義的未來
2025年,國家衛生健康委等13部門公布《兒童青少年“五健”促進行動計劃(2026—2030年)》,旨在全面提升兒童青少年健康水平,“心理健康”是其中一個重要維度。
對于特應性皮炎患兒來說,長期皮損、瘙癢不僅帶來身體上的折磨,周圍人的誤解、對疾病的認知不足所導致的偏見更給他們造成巨大的心理壓力,使得他們更易出現焦慮、抑郁、注意缺陷多動障礙(ADHD)等心理問題。
“身體、情緒和想法往往相互影響,兒童和青少年人群的易感性更強,需要家長從容靈活的有效應對。臨床中與來訪者工作時有這么一句話:不帶誘惑的深情,不含敵意的堅決——即溫柔而堅定,親密但有邊界。這句話也許也適用于親子關系。”上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心心理治療師牛小娜表示:“守護特應性皮炎患兒的心理健康,絕不僅僅是一個家庭的孤軍奮戰,它需要社會系統的共同托舉。家長作為主要照護者,需關注孩子的情緒變化,給予充分的情感支持;學校應加強健康教育,營造包容友善的成長環境;皮膚科醫生也可將心理評估納入全程管理,治療身體疾病的同時也關注到每一顆心靈。多方合力構建起長效的關懷體系,才能真正打破疾病的枷鎖,讓每個孩子都能重拾自信,在陽光下自在成長。”
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上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心心理治療師牛小娜
心理關懷之外,全程規范治療和科學管理更是至關重要。《2023兒童特應性皮炎基層診療指南》指出,兒童特應性皮炎的治療目標是緩解或消除臨床癥狀,保障患兒正常生長發育,減少或減輕合并癥,減少和預防復發,提高患兒及家庭的生命質量。
賽諾菲特藥中國區總經理紀嫻表示:“每一個被疾病影響的成長故事,都是賽諾菲前行的動力。特應性皮炎不僅給患兒帶來沉重的疾病負擔,更關系到孩子們健康的成長和家庭的未來。我們將繼續攜手各方,推動療法創新與可及,守護患者成長的一路陽光。”
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