我如何與心智障礙群體相處？

如何與心智障礙群體相處？

一群高中生，給出了他們的答案。

這群高中生來自Flowers for Algernon（FFA），這是一個由UWC的高中生創建并運營，致力于關注心智障礙群體的社團，與常熟市特殊教育學校、壹基金海洋天堂項目伙伴常熟小蝸牛緊密合作，持續陪伴特殊需要群體邁向更廣闊的世界，也攜手為一個更加包容、理解與溫暖的社會而努力。

從第一次接觸心智障礙群體，到真正看見他們，走進他們的世界，這群高中生是如何做到的？而和心智障礙群體相處的過程，又給這群高中生帶來了什么樣的改變呢？現在，一起來看看他們的自述吧！

第一次接觸，你最大的感受是什么？

Ian 付元暢

在高中之前，我跟心智障礙群體從來沒有過任何接觸。這導致我在最開始的幾次活動中與他們交流時產生了極大的問題，特別是在一次次對話沒有回應的時候，我都感覺非常尷尬，也不知道該怎么解決。

Jim 鄭梓豪

剛開始在小蝸牛接觸陳梓涵這個孤獨癥小朋友的時候，我其實是有點害怕的。因為那時的我對孤獨癥了解并不多，也不知道該怎么和他相處。第一次和他說話時，他很認真地回應了我，可我卻沒有聽懂他在說什么。那一刻我有些慌張，也有些無措，擔心自己接不住他的話，擔心自己沒辦法真正走進他的世界。

Joy 謝佳凝

在去年9月份社團去常熟的特殊學校之前，我對孤獨癥和心智障礙群體的了解其實非常有限，只知道他們可能在學習和社交生活上面臨許多困難。

是哪個瞬間，讓你真正看見了他們？

Joy 謝佳凝

在活動中我遇見了許多對我很重要的人，比如我的伙伴徐昕悅，有一次在畫畫的時候，她畫了兩個人，我問她是誰？她答是我和你。再比如那個來過課堂的特殊學校的小學生，在走廊里看見我們的時候，會眼睛亮亮地和我們招手。亦或是課堂里學疊衣服的男孩，學了很久終于疊好一件，捧起來給我看——我總會想象他回家之后是不是也可以自己疊好衣服，他媽媽看見的時候會不會也愣一下，會不會也像我一樣眼睛一酸...

Grace 張力文

其實每一次活動都讓我看到了每一個小朋友那與眾不同、鮮活、可愛的一面。我慢慢意識到，這不是一個關于單方面的幫助與同情的故事，而是關于平等的理解和陪伴的故事。

印象特別深刻的是在每次小蝸牛活動中，有一個小朋友總是梳著高高的丸子頭，穿著漂亮的毛衣，但我每次看她的時候，她總是別過臉去。有一次這個小朋友雙手撐著下巴朝著一個地方笑，我隨著她的視線看過去發現是老師在拍照。我問她“你是不是特別喜歡拍照啊。” ，她害羞地點了點頭。

以前，我可能會覺得他們和我們很不一樣，總是會下意識地用我自己的思維去引導他們，但在真正接觸之后，我發現他們其實也有自己的興趣，邏輯以及表達方式。而有閃光點的不只有她一位，每一個人都有各自的獨特愛好以及特長！

Jim 鄭梓豪

剛開始在小蝸牛接觸陳梓涵這個孤獨癥朋友的時候，我很擔心自己沒辦法真正走進他的世界。后來，我開始慢慢去了解他，我主動去問老師們，了解他的發音習慣，了解他平時喜歡說的話，也一點點記住他表達某些意思時常用的方式。雖然這個過程并不快，有時候還是會聽不清、猜不準，但我開始學著更耐心一點，多聽一句，多想一層，也努力去接他的“話茬”。

慢慢地，我發現我們之間的距離真的在一點點縮短。原來那些我一開始聽不懂的話，并不是無法理解，而是需要我花時間去熟悉、去靠近。后來，當我能接上他說的話時，他會有很明顯的反應，像是發現“這個人懂我”。再后來，他和我也慢慢熟了起來，相處時不再那么陌生，交流也變得自然了很多。

我慢慢地發現他對于車輛有濃厚的興趣。我給他看了很多車子的照片，就這樣成為了好朋友，在課堂上一起學習與進步。

Ian 付元暢

我的“老友”是奇哥，奇哥今年25歲，是常熟小蝸牛殘疾人之家的一名“員工”。我們在一次活動中相識。他身材魁梧，給人一種社會大哥的感覺。我們第一次見面的時候他正在做手工工藝品，整個殘疾人之家里，就屬他做的最用心。每做一步，他都要讓老師來檢查他的作品質量。與他魁梧的外表不同，他做事十分用心，容不得一點瑕疵。

我被他較真的性格所吸引，便上前去跟他打招呼：“你好，我叫小暢，你叫什么呀？” 第一次對話他沒有回應，我本以為又會像往常一樣，陷入尷尬的局面。但過了三四秒，他突然抬頭對我說：“你好小暢。” 這時我才看到他手上做了一半的掛件。原來奇哥是做東西太入神了，沒顧得上理我。他那一邊認真做事，又抽出精力來回話的樣子實在是太可愛了，于是，我就跟他聊了很長時間的天。直到活動時間結束，我才依依不舍的離開。

再一次去小蝸牛已經是一個月假期之后了。我本以為奇哥肯定早已經把我忘了，但當我走到他身邊的時候，他忽然露出了燦爛的笑臉，對著我說：“這是小暢。” 我感到十分激動，沒想到他還記得我，便回答：“對，是我，奇哥你好呀，好久不見。”聽我管他叫奇哥，他頓時擺出一副大哥范，對著我說：“這是弟弟，小暢弟弟。” 然后又露出他那經典的燦爛的笑臉。

那次活動之后，我們成為了無話不談的好朋友。我們從日常聊到愛好，奇哥雖然不善于表達，但我卻在他的言語間感受到無比的真誠，一次次的活動，讓我一次次的被感動。漸漸的，我再與心智障礙者小朋友們聊天的時候，不再怕尷尬了，因為我發現，他們并不是不愿意理我，只是不善于表達，他們的世界里其實充滿了對他人的愛和溫暖。其實我們只要靜下來，細心去觀察，就會發現他們的眼里，有著一個童真美好的世界。

這段經歷，改變了你什么？

Tony 童彥凱

我們每兩周會去一次“常熟小蝸牛”開展活動。每位成員都會在活動中陪伴自己的小伙伴。我的“老友”配對的孩子叫紀沐辰。雖然不是每次活動都一直和他待在一起，但幾次相處下來，我和他慢慢建立起了一些聯系，也讓我對心智障礙群體有了更真實的了解。

剛開始接觸紀沐辰時，他不太會主動和我說話，更多時候只是安靜地待著。相反，當家長讓他做什么時，他會立刻照著去做。最開始我以為這只是因為他比較內向，但隨著接觸變多，我慢慢發現，有時候家長對他的強制管控，其實也忽視了他自己的感受。

有一次活動，我們用紙盤、扭扭棒和橡皮泥做面具。紀沐辰沒有完全按照“常規”的方式去做，而是用自己的想法，把這些材料組合在一起，做出了一個很特別的面具。在我看來，那是一個很有創造力、也很有他自己風格的作品。我當時很驚喜，因為我看到的不是一個只會按要求完成任務的孩子，而是一個有自己想法、會用作品表達自己的人孩子。

但就在我轉身去幫助旁邊另一個孩子的時候，等我再回頭，紀沐辰的家長已經把他的面具拆掉了，想讓他重新按“正常”的方式去做。那一刻我非常難受。讓我難過的不是一個手工作品被拆了，而是他的表達和想法就這樣被否定了。

這件事讓我意識到，支持心智障礙群體，不只是照顧他們、幫助他們完成事情，更重要的是看見他們自己的感受，尊重他們表達自己的方式。通過和紀沐辰的相處，我更加明白，他們需要的不只是幫助，更是理解、耐心和被真正看見的機會。

我更加覺得，陪伴心智障礙群體最重要的不是替他們做好一切，而是學會尊重他們自己的想法。紀沐辰雖然不常用語言表達自己，但他其實一直在用自己的方式展現感受和創造力。這個經歷也讓我明白，我們需要關注的不只是他們能不能“做對”，更要關注他們有沒有被看見、被理解。

Ian 付元暢

隨著跟奇哥以及其他心智障礙孩子的接觸越來越多，我發現我在日常生活中也發生了改變。我與人們溝通的時候變得越來越有耐心了。這個世界的節奏越來越快，但在與他們交流的時候，就好像被拉進了一個天真的世界。于是我在日常生活中也變得不再那么追求快節奏，而是追求把每件事踏踏實實做好。

Tony 童彥凱

來到社團之前，我其實對和心智障礙人士相處沒有特別深的理解，更多是覺得我們要把活動準備好，然后帶他們一起完成就可以了。但真正和他們相處之后，我發現事情沒有這么簡單。比如有些孩子一開始不會主動和我們說話，也不一定會馬上理解我們說的規則；有些孩子可能只對某一個顏色、音樂或者材料特別感興趣，甚至會一直重復同一個動作。剛開始我會有點不知道怎么辦，也會擔心是不是自己沒有帶好活動。

后來我慢慢發現，和他們相處最重要的不是讓他們完全按照我們的計劃完成任務，而是讓他們覺得舒服、安全，并且愿意參與進來。我開始學著放慢語速，用更簡單的話解釋，也會蹲下來和他們說話，用手勢、表情或者示范來幫助他們理解。有時候，一個孩子可能沒有完成最后的作品，但他愿意拿起材料、對我們笑，或者主動和我們互動一下，我覺得這已經很有意義了。

這段經歷讓我變得更有耐心，也更能理解別人。我以前可能會比較在意活動有沒有順利完成，但現在我會更關注過程中他們有沒有開心、有沒有被尊重。FFA 也讓我明白，服務不是單方面地“幫助別人”，而是在相處中互相學習。我學會了不要急著用自己的節奏要求別人，而是要先去理解他們的節奏和需要。

Chester 楊子宸

這段經歷改變了我對社會中未受到足夠關注群體的看法。在過去，我一直無法想象他們的生活，我不了解他們的生活，他們的過去和未來。但在和他們近距離接觸之后，我看到了他們的具體生活。

每一個孩子，不再是文章里一個個被認為需要幫助的孤立個體，而是有著自己對世界的理解，對友情和生活的認識的鮮活生命。他們對外部世界天真，美好，有時甚至帶有一絲奇幻的認知，加深了我對于和他們共生的信念。這段經歷讓我明白，沒有人是一座孤島，所有水滴都會匯成海洋。

Grace 張力文

去年九月，是我第一次真正近距離接觸心智障礙的小朋友。之前，我對這個群體的了解非常淺薄，只知道他們會在學習和社交中遇到比我們更多的困難。我認為這場志愿從來不是同情與幫助，而是平等的理解與陪伴。

在小蝸牛活動中，有一個小女孩讓我印象很深。她總是打扮非常可愛，扎著丸子頭，不太敢與人對視。有一次，她突然托著下巴溫柔地笑，我順著視線發現她是在看老師拍照。這讓我意識到了，他們每一個都是獨一無二的，有著自己閃光點的。我希望社會多一點包容多一點理解，心智障礙人群就能在社會中獲得更多的幫助。

Tiger 曹泰格

在社團前幾次活動中，我很怯生，找了個小角落站著。后來有人說一個小朋友沒人帶，我不知道怎么就壯著膽子走過去了，這個小孩子確實讓我不知道應該如何跟他交流。所以說有時候，勇敢一些邁出的那一步，會幫助你很多。

說到交流經驗，我要提到我在“小蝸牛”特殊教育學校的一個小朋友。他畫畫很好，腦子里面有靈感，有東西。我見到他跟他聊了一會兒之后，就想把那些東西讓他大膽在紙上體現下來。然后我就悟到了一個很有用的方法。

我注意到那些老師們只要一叫孩子們的小名，孩子們就會很聽話的去干事情。我于是問了那個老師我這個小朋友的小名，叫做搖搖。這是一個很小很小的事情，但是實實在在地幫助了我很多，現在這個小朋友很聽話，也很膽大，把心里面想的東西都畫到了紙上。這就是我的小小經歷。

Chester 楊子宸

從開始的緊張和拘謹，到半年后的熟絡與快樂，我想，這不只是所有社團成員們的感受，更是每位和我們相處的孩子們的切身經歷。在今年的社團融合活動中，我們認識了一些大齡的心智障礙同學。他們和我們有著相仿的年齡和體型，在見面打招呼前，我很難把這些青春少年的面龐和心智障礙聯系在一起。一開始，我們在溝通的過程中也著實犯了難。

面對這些大孩子們，我們與平常小孩子溝通的方式在這時候似乎變得些許僵硬。在這個過程中，我們轉變了溝通方法，嘗試了不同的思維模式，找了不同的話題。在第二次見到這些大朋友們的時候，成員們的心態轉變了很多，我們開始以一種關心且平等的視線來看待他們。

我們以“兄弟”“哥們”相稱，在一次的活動中，孩子們比拼拉著紙制小馬的速度。站在他們的身旁，我看到了他們眼中平常難得的激情和快樂。在轉著塑料瓶拉動小馬沖刺的最后，我們拉著他們的雙手，高喊著勝利的歡呼。那一刻，一直與他們第一次相見時候那半帶恐懼的眼睛交織在我腦海中。從那以后，我們的成員都轉變了自身的身份認同，從將作為孩子們的作為拯救者的身份認同，轉變成了一種朋友的陪伴感。

這也許正是是我們創立大齡心智障礙者陪伴項目的意義，在他們的生活中，和我們一樣，需要朋友，需要玩耍，需要激情。我們能夠帶來的，不僅是作為一些其他學校的同齡人兩周一次的見面，更是一種“我有一個朋友“的認識。我想，我們，作為一個個體，能夠帶給他們的陪伴微不足道，但這螢火微光，也許能夠照亮他們的人生道路的某一個角落，而更多的人能夠加入這螢火，也許，能夠照亮整個黑夜的海洋。

壹基金海洋天堂計劃長期聚焦心智障礙者及其家庭的需求，致力于搭建多元化的支持體系，推動心智障礙群體的社會融入。在字節跳動公益平臺的助力下，壹基金與UWC FFA社團攜手在常熟落地大齡心青年服務共建基地，正是該計劃在區域服務延伸的重要實踐，將依托常熟小蝸牛的政府合作基礎和專業服務能力，UWC的國際化資源與青年公益力量，整合更多社會資源，為當地大齡心智障礙群體提供更精準、更貼合需求的補充性服務。

2026年度首期項目，常熟小蝸牛為10名以孤獨癥為主的大齡心智障礙群體提供日間照料及輔助性就業支持。服務內容將探索療愈類與輔助性就業兩大核心板塊：療愈類活動包括藝術療愈（樂器基礎、音樂欣賞、繪畫創作等）和體能療愈（球類訓練、趣味健身等），助力服務對象釋放情緒、提升體能；輔助性就業工作則聚焦手工香皂、香牌制作、宋錦飾品加工及咖啡茶飲調制、特色點心烘焙等方向，開展全流程技能培訓，部分優質產品將推廣義賣，義賣所得用于原料采購，既提升服務對象動手能力與職業素養，也為其后續就業奠定基礎。

常熟的探索只是一個開始，期待未來有越來越多像FFA一樣的青年社團與壹基金海洋天堂計劃攜手，走進心智障礙者的生活，不帶預設地，真正地看見他們，也看見他們身后那些默默承托的家庭。

壹基金 以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災害救助、兒童關懷與發展、公益支持與創新三大領域，是5A級社會組織，連續十四年保持信息公開透明度滿分。感謝壹家人支持，歡迎壹家人監督 。

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