兒子有5種障礙，被醫生斷定"這輩子走不出資源教室"，18年后他考上兩所名校

VOL 3852

兒子拿到多倫多大學和滑鐵盧大學的錄取通知書那天，Li好幾個晚上沒睡好。不是興奮，是回不過神。

她很難把手里這兩張offer和先后被診斷出五種障礙的兒子聯系到一起。兒子三歲時無法有效溝通，五歲還有攻擊性行為，換了不知道多少位保姆，每個人都跟她說"從沒見過這么難帶的孩子"。

Li在澳洲學幼教，原計劃回臺灣接管家里的幼兒園和補習班。兒子出生后，她中斷了職業生涯，從頭學特殊教育。

這一陪，就是十八年。

每個人都告訴她，不要再浪費時間和金錢了。"但這是我唯一的兒子，我怎么能放棄？"

文 | susan
編輯 | Jarvis Zoey_hmm

還沒上小學，先后得到五個障礙診斷

Li三十六歲生下兒子。她在澳洲受過幼教專業訓練，"出生后第三天，我就觀察到他跟別的嬰兒不一樣。"

新生兒室里，其他嬰兒都安靜睡著，她的兒子一直在哭。雙手必須放在包巾外面，一旦被束縛，就劇烈掙扎。護士每次推門的聲音，都引發他驚跳反射，雙臂上揚，哭鬧不止。

回家后更難。Li請了三位從業二三十年的保姆，沒有一個堅持下來。

"幾乎不眠不休，對聲音極度敏感，夜間哭醒二十多次。"第一位保姆因身心俱疲病倒。第二位曾在醫院嬰兒室工作，也說"從沒見過這么難安撫的嬰兒"。

Li回憶，自己曾在臺灣管理一所上千名學生的幼兒園，"管全校學生花的精力，都不如管他一個人"。

不到兩歲，兒子開始每日持續性尖叫。換一塊尿布、調整一下衣領，都可能觸發數小時的情緒反應。

別的嬰兒在推車里就能睡著，他從來沒有在推車里合過眼。有回保姆花了兩個多小時才哄睡，Li想拍張照片，相機閃光燈一閃，兒子立刻驚醒，又哭了幾個小時。

一歲半時，Li察覺更多異常：眼神不看人，跟他說話好像聽不見，常因一點小事尖叫一整天。玩具拿到手，要么轉圈圈，要么排成直線。在幼兒園里不跟小朋友互動，到處游走，還會打人。

帶去看醫生，說有情緒障礙的特質，年齡太小不能下診斷。四歲確診輕微自閉癥譜系障礙。五六歲時連簡單拼音都跟不上同學，又發現了學習障礙和讀寫障礙。幼兒園大班那年，醫生說："他不能升一年級，建議重讀。"

為了給兒子更好的支持，Li決定帶他去加拿大重讀幼稚園。但語言不通，情況反而惡化。兒子在教室里沖老師發脾氣，被安排在大班一年只學1到10和A到Z。同一年，又確診重度ODD（對立違抗障礙）。

小學二年級回到臺灣。心理治療、職能治療、語言治療……能想到的都去了，連針灸、身心靈療法也試過，進步極其緩慢。

"醫生跟我說，他這一輩子都要在資源班，你一定要從心里接受。"一位社工把她單獨請進一個房間，讓她做好心理準備。

"可是，又有哪一個媽媽能接受呢？"Li說。

Li結束了自己經營的分校業務，把絕大部分時間投入兒子身上。每天先送兒子到校門口，等確認老師不會打電話要求接回，再趕去上班；中午接去做治療，做完送回學校，然后繼續在校門外等著。這樣的日子過了好幾年。

被問及是否遺憾，她很坦誠："如果說毫無遺憾，那是假的。但你必須想更長遠的事——信托基金怎么規劃？怎么防止他長大后被人騙？怎么培養他獨立處理日常事務的能力？這些問題沒有妥善方案，我無法安心。"

每一個動作都要重新教

"我好像沒有純粹帶他玩過。"Li說，"每一次玩都有目的性。哪怕去飯店附近看景色，都是刻意安排要學的東西。醫生跟我說，從他眼睛睜開那一剎那到閉起來，都必須訓練。我知道我沒有時間可以浪費。"

從兒子三歲起，Li每晚陪他玩桌游，堅持了十年。

剛開始，兒子完全無法理解規則，不知道骰子有什么用，不懂什么叫輪流等待，分不清順時針逆時針。輸了就把骰子扔得滿地都是，不許任何人離開，非要玩到自己贏為止。

"我當時甚至質疑自己為什么要引入桌游，不如讓他去跑跑跳跳。"但她知道，桌游訓練的不是游戲技巧，而是問題解決能力、情緒調節能力和規則意識。十年后，她認為兒子在處理復雜問題時的能力"相當出色"。

運動是另一個重點。兒子四肢協調性極差，感統失調嚴重，很長一段時間連筷子都拿不好，坐在椅子上會頻繁滑到地上。職能治療師說，他"根本感知不到自己的身體邊界"。

Li每天帶他運動，羽毛球、直排輪滑、游泳，從一對一私教開始，逐步過渡到團體課。"必須一對一，因為團體課的指令他聽不懂；但也不能永遠一對一，必須讓他進團體環境去觀察別人怎么排隊、怎么輪流。"

上課時她全程在場，出現攻擊行為就馬上制止，課后還要重新教一遍當天內容。

后來，兒子在臺北直排輪競賽拿了第一名，在加拿大拿到四張滑雪教練證，還在安大略省羽毛球B組比賽中奪得冠軍。

學鋼琴一年半，彈不下來一首完整曲子。兒子智商測評100，不是智力問題，是注意力缺陷導致工作記憶極短。

Li設計了替代方法：用顏色對應琴鍵，樂譜上標藍、紅、黃，琴鍵貼相應顏色的貼紙。節奏用木魚敲節拍，嘴里念"嘟、嘟、嘟"，慢慢過渡到數字節奏。"練八百遍，終于會了，給塊餅干。就這樣一點一點積累。"

生活技能從零教起：怎么打招呼，怎么說再見，怎么坐下來吃飯。兒子坐不住，她把椅子撤走，換成蹺蹺板、跳跳床。

兒子趴在地上，她就追著他教。坐公交怎么刷卡，銀行是干什么的，醫院和銀行排隊有什么不同。普通孩子自然觀察就能學會的事，Li要反復講解、實地演練。

但Li也有讓步的時候："我自己想休息，就把他交給爸爸。爸爸不會教東西，就是盡情玩、盡情吃。在我這邊高蛋白，巧克力可樂絕對不碰。跟爸爸出去，睜一只眼閉一只眼。他總要有快樂的時光。"

有次兒子哭鬧著要出去玩，Li說做完功課才能去。兒子哭了一個小時。等功課做完，已經晚上十一點，天黑了。兒子大哭："現在不能去了！"

Li二話不說拉著他出了門。在一片工地旁邊的荒地上玩球，四周野狗出沒。兒子嚇得要回家。Li平靜地說："媽媽說的話，一定會兌現。"

擇校不是選最好的，是選最適合的

日常方法是每天的積累，擇校是方向性的判斷。在Li看來，方向比努力重要——選錯了學校，每天的微觀努力可能白費。

Li都是提前幾年規劃擇校，兒子三歲上幼兒園，她一歲就開始篩選；六歲上小學，三歲就開始評估。
標準是：教師有十年以上實務經驗，學校有接納特需學生的傳統，課業負擔不過重。她知道在臺灣和加拿大擇校更容易，大陸選擇沒那么多，但原則可以通用。

幼兒園選對了，一學期最多接到一兩次投訴電話。對一個隨時可能出現攻擊行為的孩子來說，這已經很理想。

小學階段，她在臺灣選了一個特殊兒童家長發起的小型自學團體，十幾個學生，包容度極高。

四年級帶兒子回加拿大，選了一所專門招收學習障礙和輕度自閉癥學生的特教學校。"老師都是特教專業出身，兒子終于不打人了。"

五年級轉入蒙特梭利學校，約三分之二普通學生、三分之一特需生，課程靈活。七年級進入中型私立學校，第一年成績不好，第二年好轉，第三年所有科目拿A。

"每一步的節奏和方向，都是反復推敲過的。"Li說。她清楚兒子的適應障礙有多突出——哪怕去已經去了三年的爺爺奶奶家，進門后還要哭半小時才能平復。每次換環境，她都提前做大量準備。

十二年級時，兒子每天學到深夜，但運動和休閑時間不少于學習——"注意力缺陷多動障礙的人需要大量運動和娛樂來維持身心平衡。"

申請大學時，兒子沒有在材料中披露自己的特殊情況，憑借成績和面試收到了多倫多大學和滑鐵盧大學的錄取通知。不過，Li不打算選排名最靠前的。她和兒子一起分析：哪所學業壓力小一些？哪所環境更適合他的節奏？

"目標是讀完碩士，不是博士。擇校原則始終如一：選最適合的，不是名聲最響的。"

十八年走下來，Li總結了幾條心得。她強調，這些來自一個孩子的實踐，每個孩子情況不同，下面說的不是專業建議，供參考。

"不放棄"不等于逼出學業成就。 "當孩子沒有達到某個成就的時候，你永遠不知道他能達到什么樣子。但我們不可能等到那一刻才開始努力。"

Li說的"不放棄"，指向的不是成績，而是每分每秒都在提升他未來可以獨自生活的能力。

家長要自己學會，再教給孩子。 Li認為父母必須親自掌舵，因為沒有人比自己更了解孩子的節奏和邊界。"

所有老師、教練都教不了我的兒子，因為他聽不懂、也不聽話，所以我全部自己學、自己教。"

在這個過程中，你可能也會被重新養一遍。 "他的情緒不好，我一次次示范穩定的情緒給他看，慢慢發現我跟別人溝通比以前更穩定了。他大大咧咧、開開心心，我從他身上學會了不那么把每件事看得那么嚴重。"

照顧好自己。 "我深知這有多難。但如果你倒下了，孩子就真的失去了最重要的支撐。"

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