講述者:幸福安康
整理者:pear
2022年5月,我查出了肺癌。那一刻,感覺天都塌了。但好在現在醫學發展得快,讓我從一開始就用上了先進的靶向藥。
一晃四年過去了,如今我按時吃藥、定期復查,副作用也學著慢慢控制住了,日子重回正軌。
我想把這四年的經歷記下來,關于抗癌,關于如何應對副作用,希望能給大家一些幫助。
1
確診肺癌的慌亂,好在有家人相伴
2022年三月,上海正處在疫情封控最嚴的日子里。
早春的寒意還未退去,我便開始斷斷續續地咳嗽。起初沒當回事,因為疫情封控也無法外出,我只能在家翻出些常備藥對付著吃。
直到5月底,咳嗽始終不見好轉,社區開了出門證明,兒子陪著我去醫院。做完CT,醫生的表情十分嚴肅,馬上給我安排了PET-CT。
結果清楚又殘忍——左肺上葉一個24×20mm的腫瘤,肺門、縱隔、左鎖骨上淋巴結都有轉移。
這些字,就算不是學醫的人,也能明白。
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圖片來源:包圖網
我站在醫院走廊上,眼淚瞬間模糊了視線,手里的報告單似有千斤重,手抖得根本握不住。
兒子扶住搖搖欲墜的我,他心里也難受,但他馬上鎮定下來,不斷地安慰我:“媽,別怕,咱們找最好的專家,用最好的藥。”
愛人還在上班,聽到消息,立刻放下了手頭的工作,全身心陪在我身邊。
在家里人建議下,我們轉到另一家醫院治療,醫生當即安排住院穿刺。
穿刺做完之后,我忽然覺得,好像有什么東西在一下下地往腦門上沖,說不出的難受。
我躺在床上,心里忍不住想:不會是腦袋里也有問題吧?
這種感覺持續了好些天,整個人都提著一顆心。
后來的檢查結果出來,萬幸,影像上沒有看到腦轉移。但那股往腦門上沖的難受勁兒,卻遲遲沒有散去。
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圖片來源:包圖網
病理結果出來確診肺腺癌,基因檢測結果很快明確了治療方向——ALK融合突變。
醫生說我是不幸中的萬幸,這是“鉆石突變”,用靶向藥治療效果很好。
醫生告訴我們,針對ALK突變目前有兩款靶向藥可以選擇,二代靶向藥,上市時間長,臨床使用人數較多,已經進醫保了。
還有剛剛上市的三代靶向藥洛拉替尼,一線使用可能帶來更長的無進展生存期。
我提到自己穿刺后總覺得有東西往腦子里鉆,醫生說雖然目前影像上沒有看到腦轉移,但ALK突變肺癌患者容易發生腦轉移,三代靶向藥在預防腦轉移方面效果更好,如果條件允許,可以考慮“好藥先用”。
那時我剛生病,對靶向藥一無所知,連藥品說明書都是兒子連夜打印出來逐字研讀的。
兒子和愛人商量后沒有猶豫,選擇了“好藥先用”,一線給我用上最先進的三代靶向藥。
我本來擔心自費壓力大,兒子握著我的手,堅定地說:“媽,只要能控制住病情,花多少都值得。而且醫生說了明年藥品就進醫保了,錢的事不用操心。”
確診以來的這些日子,擔憂和恐懼是真切的,但家人溫暖有力的手,始終緊緊握著我,連接成我墜落時最穩的網。
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2
靶向治療有效,我這樣應對副作用
2022年6月16日,我吃下了第一粒藥。藥效來得比想象中更快——困擾我近三個月的咳嗽,在服藥當天就消失了。
更讓我心安的是,那股往腦門上沖的難受勁兒,也跟著沒有了。
一個月后復查,全家人陪著我一起去,焦急又忐忑地等待結果出來。
當醫生看著報告,語氣篤定地說出“腫瘤病灶縮小了,從24×20mm縮至13×9mm”時,我愣了一秒,隨即轉頭去看身邊的兒子和愛人——兒子緊攥的拳頭終于松開了,嘴角藏不住地往上揚;愛人沒說話,只是長長地吐了一口氣,眼眶微微泛紅。
我全身緊繃的神經,忽然一下子全都放松下來,我知道,這款藥對我有效,我有救了。
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圖片來源:包圖網
后來的復查一路向好。腫瘤最小的時候縮到了11x7mm,淋巴結轉移灶也都跟著縮小了,只有頸部淋巴結轉移灶縮小緩慢,在醫生建議下做了放療,局部治療轉移灶。
用藥過程中,我也出現了腹脹、拇指關節活動受限,以及記憶力減退的副作用,好在這些也都在可控范圍內,不會影響正常生活。
但在控制血脂升高副作用的過程中,我也走過彎路。
2023年8月,因短暫停用一段時間降脂藥加上放療后紅細胞下降,飲食調整不當,為了補紅細胞吃了很多動物肝臟等高膽固醇的食物,種種情況疊加下,我突然出現黑便,送到醫院檢查,被診斷為急性胰腺炎住院。
那一次,我真切體會到了“副作用失控”的危險。
出院后,醫生為我制定了個體化方案:用藥調整為“吃三天停一天”。
起初我也擔心:減量會不會影響療效?但轉念一想,藥物在體內是有累積濃度的,不是吃一天只管一天的效果。
每一次復查也印證了這一點:腫瘤始終穩定,血糖血脂根據醫生指導進行科學副作用管理,也在可控范圍內,沒有再出現過危急情況。
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圖片來源:包圖網
后來兒子跟我說起,他看到最新的研究也證實了我的想法,減量服用三代靶向藥的患者,無進展生存期和顱內控制效果,與不減量的患者沒有明顯差異。
這樣的結果也是給我吃了一顆定心丸,我現在能夠放心地根據自己的體感動態調整用藥方案,在“吃兩天停一天”或“吃三天停一天”的不同節奏中靈活調整。
如今,我已學會與副作用和平共處。摸索了四年,也攢下一點心得,與大家分享:
·腹脹——我家里備臺跑步機,感覺脹氣就上去慢走一會兒,氣往下排,人就好受了。
·食欲過于旺盛——剛用藥時吃完飯也沒有飽腹感,后來我每頓定量,少食多餐,慢慢就適應了。
·手指關節活動受限——不舒服的時候就甩甩手、做做手部活動,能緩解一些,也會配合甲鈷胺這類營養神經的藥物。
·血糖血脂升高——我現在三種降脂藥聯合著吃,配合著口服降糖藥,也會根據自己體感調整靶向藥用藥節奏,血脂血糖慢慢也穩住了。
·飲食調整——不再盲目忌口,不吃高脂食物,多吃雞蛋、瘦肉、魚蝦這些優質蛋白,烹飪方式改用水煮拌橄欖油。
·記憶力減退——靶向藥一定要定時吃,記憶力差了就定鬧鐘,一次都沒漏過。
·提高免疫力——定期去打胸腺肽,按照時令季節配合中藥調理身體狀態,肝腎也能保護得好一些。
四年來我的肝腎功能一直正常,腫瘤控制穩定,生活如常。副作用來了就想辦法應對,也不再怕它。
我也想用我踩過的坑告訴正在經歷類似困擾的病友:出現任何副作用一定要第一時間告訴主治醫生,在醫生指導下科學調整用藥劑量、積極管理副作用,千萬不要因為不良反應就擅自停靶向藥,或者停掉控制副作用的藥。
大部分副作用都是可控、可以科學管理的,在保證治療效果的前提下,我們都有機會通過科學管理,減少副作用對我們正常生活的影響。
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圖片來源:包圖網
3
未來可期的每一天都要好好過
如今回望,總覺得四年時光如白駒過隙,而我也從最初的惶恐,慢慢學會了把肺癌當作慢性病來對待:在家按時服藥,病情穩定后便不必頻繁奔波于醫院;隨著靶向藥納入醫保,也讓我們得以毫無后顧之憂地長久治療下去。
現在的我,每半年做一次CT復查,每月去醫院配藥時順便抽個血。其余的時間,便交還給生活。
天氣晴好時,我會和家人去周邊的農家樂小住幾日,摘摘果子,散散步。
這種由自己掌控的生活節奏,讓我真切地感受到,日子又回到了正軌。
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圖片來源:講述者提供
愛人從前是個“甩手掌柜”,如今默默承擔了更多家務。他不會說漂亮話,卻用行動把關心揉進每一頓飯、每一次提醒里。
兒子也常說:“媽,你別擔心,所有的問題我們都能解決。”這句話,我聽了四年,也安心了四年。
前幾日,兒子跟我聊起,說洛拉替尼最新的數據公布了:超過一半的患者一線用藥七年后仍未耐藥進展。而那些堅持治療兩年沒有進展的人,到第七年還有接近八成的人繼續保持穩定。
聽到這些的時候,我正坐在窗邊,陽光斜斜照進來,心里忽然很踏實。
我已經走過了最關鍵的前兩年,來到了第四年,而前方,還有很長的路可以穩穩地走。
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圖片來源:包圖網
我十分感激那些研發靶向藥的科學家,是他們,讓曾經令人聞之色變的肺癌變成了可以管理的慢性病,讓我們有機會在病痛之外,繼續擁有屬于自己的人生。
這四年里,我見證了兒子完成終身大事,步入婚姻的殿堂;未來,我也滿懷信心地期待著,能親眼看到孫輩的降生,陪伴他慢慢長大。
寫至此處,窗外暮色漸合,廚房里飄來晚飯的香氣。我坐在桌邊,聽愛人輕聲說著家常。日子細水長流,像熟悉的旋律,慢慢聊,緩緩過——這一切平凡的時光,我都格外珍惜。
對未來,我只有一個樸素的愿望:希望靶向藥一直有效,讓我能有更多時間陪伴家人。為此,我也會好好吃飯、按時吃藥、認真生活,把每一天,都過成對生命最誠懇的回應。
愿每位戰友,都能穿越屬于自己的萬重山,于險灘過后,看見平川,把步履走成細水長流,把長長久久,走成平凡日常。
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圖片來源:包圖網
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