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自閉癥并不是一個小眾議題。
世界衛生組織顯示,2021年,全球大約每127人中就有1人處在自閉癥譜系上。
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對很多家庭來說,自閉癥帶來的挑戰并不只存在于診斷書里。孩子想吃什么、想玩什么、哪里不舒服、害怕什么、喜歡什么,很多時候都難以被準確地表達出來。
多篇研究和綜述提到,大約25%到30%的自閉癥兒童在5歲后仍處于最低限度語言狀態,難以發展出功能性口語。
本文的主角就是一位自閉癥兒童的父親。
他的兒子不是完全不能發聲,但能說出的話很少,也很難穩定表達自己的需求。
他們試過傳統的輔助溝通工具,做過語言治療,做過他們所能接觸到的各種嘗試。但傳統輔助溝通工具那些通用的圖標、抽象的符號、陌生的聲音,并沒有真正抓住孩子的注意力。
于是,這位父親決定自己做一個工具。
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01
一個父親,給兒子做了一個定制的溝通工具
傳統的AAC,也就是增強和替代溝通工具,通常是一塊裝滿詞語和圖標的平板。孩子點擊圖標,把詞語組合成句子,再由設備讀出來。
有點像超市里會賣的那種給小孩子學拼音的早教點讀面板,或者(原諒我使用這個比喻),像我們刷萌寵視頻可能看到過的寵物交流按鈕。
它們都有一個相似的基本邏輯:把需求拆成一個個按鈕,按下去,聲音就被說出來。
對一些難以發聲的人來說,這類工具很有價值。尤其是那些能夠理解語言、只是身體上很難把詞說出來的人,AAC可以成為非常重要的表達方式。
但它未必適合所有孩子。
這位父親發現,傳統AAC的問題在于,它太依賴一套既有的符號系統:紅色八邊形代表“停止”,小箭頭代表“下一步”,簡筆小人代表某個動作……對成年人來說,這套系統有點像交通標志,看得多了就知道是什么意思。
但對他的兒子來說,這些符號太抽象了,孩子很難從這些陌生圖標里看見自己的生活。
他們試著用了大約一年。孩子會拿起來玩幾分鐘,然后就把它放下,去找下一個玩具。治療師和老師都認為,他對這個工具不感興趣,很難被強行引導進去。
這位父親后來意識到,這個工具離他的兒子太遠了。他的兒子需要的不是什么通用圖標庫,而是一套能讓他一眼認出來的東西。
于是,他開始自己做。
他不是完全的技術外行,按他自己的說法,如果一定要給他一個身份,大概可以把他理解成“前線部署型AI工程師”,但他自己并不太用這個詞定義自己。他長期接觸AI工具,也很熟悉怎么把這些工具用到真實任務里。
這一次,他先用兩個小時vibe coding了一個便宜的網站原型,搭出基礎導航,然后用ChatGPT Images生成了幾百張詞匯圖片。
這些圖片不是素材庫里的標準圖標。貝果是他兒子熟悉的奶酪貝果,玩具是他兒子真正擁有的那個玩具,那些動作圖標,看起來就像他兒子自己在做那些動作。
這位父親還把圖片都做成兒子最喜歡的動畫風格,這樣一來,這個工具看起來就更像一本關于他自己生活的繪本,或者一集他熟悉的動畫片。
聲音也是定制的。
這位父親克隆了自己的聲音。因為在所有人里,兒子最常聽他的聲音,也最容易對他的聲音產生反應。他希望當孩子按下按鈕時,設備讀出來的不是陌生機器音,而是爸爸的聲音。
他還按照自己對孩子的理解,重新安排了詞語和界面。這個工具不是要求孩子去適應一套通用系統,而是反過來,讓系統盡可能靠近孩子已經熟悉的世界。
做好之后,他把這個網站加載到一臺觸屏筆記本上,拿給兒子試用。
孩子立刻被吸引住了。他不需要再費力理解“這個圖標代表什么”,因為他一眼就能認出這是自己的食物、這是自己的玩具,這是自己的家人。
這孩子一遍又一遍地按著屏幕上他爺爺的照片,然后,他說出了有生以來最長的一句話:
“I really love you a lot.”
我真的非常愛你。
當時,大家都抬起頭對著天花板(怕眼淚流下來),不知道該做什么反應。
那是他爺爺經常對他說的一句話,被這個孩子記住了,用自己的聲音說了出來。
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之后,變化開始變得更日常。
父母拍下他常吃的食物,告訴他伸出手的圖片代表“我想要”,再教他進入食物列表。過去四年,父母很難弄清楚他到底想吃什么;現在,他可以點出“我想要橙子”“我想要花生醬餅干”“我想要法式吐司條”。
不過,這個工具帶來的變化,也并不全是溫情時刻。用了一段時間后,這個孩子反而變得很不高興。
原因很簡單:他現在有了一個“聲音”,但他還不習慣擁有這個聲音。
過去,他餓了、不舒服了、鬧情緒了,父母會圍著他猜。猜他是不是想吃東西,猜他是不是累了,猜他是不是哪里不舒服。
但現在不一樣了,父母會指著平板,一遍遍對他說:“Tap to Talk”,按一下,說出來。
理解帶來了新的責任。一個孩子突然有了表達工具,也意味著他要開始學習使用這個工具,不能再完全依賴大人的猜測。這當然會讓他受挫。
但與此同時,他確實開始說得更多了。
按照這位父親的觀察,孩子開口說話的次數大約是此前的五倍。
他不只是按下“椒鹽脆餅”的按鈕,還會自己補一句:“I like that。”
他不只是按下“橙子”的按鈕,還會用自己的聲音說橙子“yummy”。
有一次在五金店,收銀員給了他一顆糖,他向店員道謝:“thank you so much.”
這或許是這個工具所帶來的最真實的變化,它把表達的入口往前推了一步,讓孩子開始意識到:自己的需求可以被說出來,也需要被說出來。
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02
從一個孩子到更多孩子,這位父親意外做成了一門生意
這位父親一開始并沒有想創業。
他只是想給自己的兒子做一個更好用的溝通工具。用他自己的話說,這個工具是“專門圍著兒子做出來的”:兒子的食物,兒子的玩具,兒子熟悉的人,兒子喜歡的動畫風格,還有爸爸的聲音。
但這個工具第一次被帶到語言治療機構時,事情就開始變得不一樣了。
在候診室里,其他幾位母親也看到了這個工具,而她們的孩子和他的兒子一樣,很難靠口語穩定表達自己的需求——所以她們幾乎立刻明白了這個工具的意義。
這位父親說,那些母親看到后哭了。他也在那一刻意識到,事情已經沒法停在“這是我兒子專用的工具”這一步了。
很多孩子都困在和他兒子相似的問題里。他們不是沒有需求,只是傳統工具太標準化、太抽象,沒能把他們熟悉的世界遞到眼前。
兒子的語言治療診所想把這個工具用于其他孩子,學校也想用。按照這位父親的說法,他沒有主動推銷過,只是“意外做成了一門小生意”。
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他手頭已經有太多事,但還是決定擠出時間,把這個東西做成能給更多孩子使用的版本。但從“給自己兒子做一個工具”,到“讓別的家庭也能用”,中間還差很遠。
如果只是把現在這套東西復制給別人,其實沒有意義。因為這套工具之所以有效,恰恰是因為它不是通用的。換一個孩子,食物要換,玩具要換,家人要換,聲音要換,動畫風格也可能要換。
問題變成了:怎么讓每個家庭都能快速做出一套“只屬于自己孩子”的工具?
這位父親開始把復雜度攬到自己身上。他知道,真正會使用這個工具的父母,往往已經很疲憊了。他們可能白天要工作,晚上要照顧孩子,而他們家里還可能有其他孩子。
所以,他設想的產品不能是“給家長一個空白面板,讓他們自己填”。它應該盡量簡單。
家長只需要告訴系統孩子喜歡什么顏色,選擇孩子喜歡的動畫風格,也許讀一段30秒的腳本,再上傳幾張照片。剩下的事情,系統來做。
系統自動生成初始詞匯表,自動生成圖片,自動放到合適的位置,自動用熟悉的聲音讀出來。家長之后再慢慢補充:這個是孩子常吃的食物,那個是孩子最喜歡的玩具,這個人是爺爺,那個人是老師。
為了做到這一點,他還要重新整理詞語和短語的分類方式。因為如果詞匯沒有穩定的位置,孩子就很難形成記憶;如果每個家庭都從零開始亂放,后面的教學模式、數據記錄和自動調整也做不起來。
他甚至設想,未來家長可以像聊天一樣告訴系統孩子的情況:孩子已經會哪些詞,哪些詞還不熟,最近對什么東西特別著迷,哪些按鈕總是找不到。系統再根據這些信息,實時調整界面和訓練內容。
由此,這個工具開始從一個家庭網頁,變成了一個真正的產品雛形。
而到了這一步,價格、成本和邊界也必須被想清楚。
這位父親在原文里提到,他不能把它稱為醫療設備,也不能直接把它稱為AAC。它還太早期,也涉及太多合規問題。他只能以簡單明了的方式描述其功能,然后才能在市場上銷售它。
上面提到的AAC設備價格相當昂貴,如果直接從供應商那里購買硬件,成本可能會超過七千美元。但只要有一臺平板,就可以接入他制作的程序。
價格上,他當時設想的是每月9.99美元;如果需要持續使用語音克隆,則可能是每月19.99美元。
他的目標是,當一個家庭不再需要持續生成新圖片時,可以提供免費或更低成本的基礎版本。
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以上的這些內容是這位父親在6月6日的分享。他在文章的最后寫到:“再過幾周,我覺得就可以讓其他家庭也來嘗試一下了。無論如何,希望能給大家帶來好消息。”
我們翻到了后續,在7月4日,這位父親又發了一篇文章,記錄了這項工具的進展。
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一個月過去了,這個工具的用途變得更加具體。
比如,孩子開始用它“告狀”:有一次,弟弟偷偷脫掉尿布,他就反復按弟弟的按鈕和“我需要上廁所方面的幫助”,直到媽媽注意到。
他也開始表達更復雜的愿望。爺爺奶奶離開之后,他會按下爺爺奶奶的頭像,再按“again”和“more”,告訴家人他想讓他們再來一次。
在餐廳里,他甚至能和父母“談判”:再吃兩根薯條,就可以得到一個冰淇淋甜筒。父母說出這些詞,設備會在詞塊翻譯模式里把它們變成一張張閃卡,讓孩子看見每個詞對應的含義。按照這位父親的說法,幾周前,這種來回溝通幾乎是不可能的。
更重要的是,這個工具開始幫助孩子表達情緒和疼痛。
有一次,他在Costco崩潰。父親問他為什么這么難過,他自己導航到情緒面板,按下了“nervous”。到了車上冷靜下來后,父親又問他感覺怎么樣,他再次自己打開情緒面板,按下了“embarrassed”。
還有一次,汽車安全座椅的帶子弄疼了他,他反復按“hurt”和“help me”,直到父母把車停下來,幫他調整好。放在過去,父母可能要等到回家以后,才知道他為什么一路不舒服。
這位父親表示,如今兒子要玩具、食物、電影和節目,幾乎都會通過這個設備表達,這讓他有些恍惚,好像過去那個“不知道孩子想要什么”的世界真的過去了。
這門“小生意”也進入了更實際的階段。
到了7月4日,他已經開始公開招募早期測試家庭。
他寫道,目前這個工具只在另一個孩子身上測試過,還需要更多家長參與。他希望先找到大約10到20個孩子作為早期beta測試對象,測試期間,溝通主要通過郵件進行。他也希望在接下來兩周內,把應用推向Android和Apple應用商店。
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03
AI讓高度個性化軟件變得便宜
傳統軟件最擅長服務的是用戶畫像。
比如,一個產品面向“自閉癥兒童”,面向“特殊兒童家庭”,面向“語言治療機構”,這些標簽當然有意義,它們幫助產品找到一群大致相似的人,也幫助公司判斷市場規模、定價方式和銷售渠道。
但真實的人很少剛好長在用戶畫像里。
一個孩子喜歡什么顏色,熟悉哪一種動畫風格,常吃什么早餐,最喜歡哪個玩具,對誰的聲音最有反應,看到什么圖片愿意停下來注意,哪些詞已經聽過很多次,哪些動作和情緒還完全陌生,這些東西都很私人,很難被塞進一個標準產品。
傳統AAC工具對很多人非常重要,但它天然要依賴一套通用符號系統:統一的圖標,統一的分類,統一的詞匯位置,統一的機器發聲。
因為系統要服務很多人,就必須盡量抽象。可抽象并不代表全能,文章里,這位父親的兒子就恰恰卡在抽象這里。
軟件為了規模化,通常要把差異抹平;但這個孩子真正需要的,正是那些差異。
AI改變的是這件事的成本。
過去,為一個孩子單獨生成幾百張圖片,按照他的喜好調整動畫風格,克隆父母的聲音,建立只屬于他的詞匯系統,再根據他的使用數據不斷調整界面,幾乎是一件不劃算的事。很多家庭只能接受一個足夠通用、但未必足夠貼近自己的工具。
但生成式AI讓這個邏輯開始松動。圖片可以生成,聲音可以克隆,詞匯可以自動分類,界面可以根據反饋調整,甚至功能本身也可以借助AI工具快速搭建出來。
這位父親在后續里直接寫到:這是一件沒有Claude Code就做不出來的事。
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過去,我們談AI應用,總是喜歡談“通用”:通用助手、通用智能體、通用辦公入口、通用工作流。但在這個故事里,AI的價值反而來自“不通用”。
它讓每個有需要的孩子都能擁有一套更接近自己生活的界面,不要求孩子適應軟件,而是讓軟件向孩子靠近。
在文章里,這位父親分享,他的兒子在逛超市的時候,指著多芬肥皂上的那個白色圖案,大聲地(和他的媽媽說):“媽媽!看!有一只白鴿!”
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這并不是一個非常宏大的技術場面,但它可能比很多宏大場面更接近技術真正改變生活的時刻。
一個孩子不是“自閉癥兒童”這個標簽本身,他是一個會記住爺爺說過的話、會想念爺爺奶奶、會因為安全座椅不舒服而難受的,真實的人。
這個故事同時也感動了很多人,網友紛紛留言:這就是人工智能的真正意義所在。
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當我們談論AI改變生活時,也許不能只看它替人寫了多少代碼、生成了多少文檔、節省了多少時間。
還應該看見那些更小的時刻。
一個沉默了太久的人,終于有了更容易被聽見的聲音。
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