22歲罕見病女孩發(fā)病昏迷 呼吸機(jī)客服連線指導(dǎo)后助其脫離危險(xiǎn)

患有罕見病的女兒突發(fā)昏迷，母親在醫(yī)院及女兒使用的呼吸機(jī)企業(yè)客服人員的幫助下，女孩及時(shí)清醒并暫時(shí)脫離危險(xiǎn)。

紅星新聞?dòng)浾攉@悉，7月8日一早，陳女士發(fā)現(xiàn)自己患有罕見病杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD）的女兒出現(xiàn)昏迷癥狀，她立即帶女兒前往醫(yī)院治療，同時(shí)向女兒平時(shí)所使用的呼吸機(jī)企業(yè)客服人員進(jìn)行咨詢。由于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院此前也較少遇到DMD患者，因此該呼吸機(jī)客服人員持續(xù)向陳女士提供相關(guān)的治療和呼吸機(jī)數(shù)據(jù)調(diào)整建議，在醫(yī)院和呼吸機(jī)企業(yè)客服人員的幫助下，陳女士的女兒暫時(shí)脫離危險(xiǎn)。

▲陳女士的女兒靠呼吸機(jī)支持日常呼吸（圖片來源：受訪者供圖）

22歲女兒患有罕見病杜氏肌營養(yǎng)不良癥

突發(fā)昏迷遭遇救治難題

生活在江蘇徐州的陳女士有三個(gè)孩子，其中22歲的大女兒和18歲的大兒子都患有罕見病杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD）。陳女士平時(shí)沒有工作，全職在家照顧兩個(gè)生病的孩子，其愛人在外開車做運(yùn)輸，每個(gè)月有7000多元的收入。

據(jù)《中華醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)雜志》此前發(fā)文介紹，DMD是一種X染色體隱性遺傳疾病，屬于遺傳性神經(jīng)肌肉罕見病，患者通常在學(xué)齡前出現(xiàn)骨骼肌退化導(dǎo)致的肌肉無力或萎縮，運(yùn)動(dòng)能力在4至5歲達(dá)到平臺(tái)期后逐漸倒退，10至12歲喪失行走能力，30歲前可能因呼吸系統(tǒng)并發(fā)癥或心力衰竭死亡。

本月8日早晨6點(diǎn)多，陳女士大女兒在起床后告訴她，自己頭暈，隨后很快陷入昏睡狀態(tài)。“孩子從12歲開始無法走路，這些年呼吸、吞咽、咀嚼功能都在日漸下降，當(dāng)時(shí)孩子陷入昏迷之后我特別害怕，趕緊把她送到了附近的醫(yī)院。”

陳女士告訴紅星新聞?dòng)浾撸m然此前醫(yī)生建議給患病的大女兒和大兒子分別購買一臺(tái)呼吸機(jī)以輔助日常呼吸，一臺(tái)呼吸機(jī)售價(jià)在1萬元左右，因自家經(jīng)濟(jì)條件較為緊張，所以只買了一臺(tái)呼吸機(jī)，供大女兒和大兒子輪流使用，大女兒發(fā)病后，她給大女兒佩戴好呼吸機(jī)后，立即送往附近醫(yī)院救治。

“但我們附近醫(yī)院是個(gè)小醫(yī)院，醫(yī)生也沒辦法，我又想到給此前認(rèn)識(shí)的呼吸機(jī)銷售人員打電話試試，感覺他們平時(shí)接觸的DMD患者多，說不定會(huì)有更好的建議。”陳女士說。

呼吸機(jī)企業(yè)客服在線指導(dǎo)

女孩經(jīng)醫(yī)院治療，兩天后清醒

8日上午，此前銷售給陳女士呼吸機(jī)的工作人員盧女士接到了陳女士的咨詢，隨后盧女士將相關(guān)情況反映給了團(tuán)隊(duì)的專業(yè)人員，“當(dāng)時(shí)我們的同事判斷陳女士大女兒出現(xiàn)的情況是二氧化碳潴留，這也是DMD患者經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)的一種情況，所以我們一直和她在線保持聯(lián)系，并拉了微信群，隨時(shí)提供給她呼吸機(jī)的使用數(shù)據(jù)參考。”

▲呼吸機(jī)客服人員一直在和陳女士保持溝通（圖片來源：受訪者供圖）

盧女士介紹說，他們平時(shí)所售產(chǎn)品很多也針對(duì)罕見病群體，因此和罕見病患者及家屬的交流也比較多，積累了一定的在線指導(dǎo)經(jīng)驗(yàn)，“當(dāng)然更重要還是患者的線下就醫(yī)，陳女士的女兒后來也趕緊轉(zhuǎn)院到了當(dāng)?shù)氐拇筢t(yī)院進(jìn)行后續(xù)治療，而經(jīng)過醫(yī)院的治療后她女兒的情況也有了好轉(zhuǎn)，并且在10日上午醒了過來。”

陳女士告訴紅星新聞?dòng)浾撸蚬ぷ魅藛T發(fā)起咨詢后，對(duì)方持續(xù)在和自己保持聯(lián)系，直到女兒清醒過來，“按照多年前孩子剛確診時(shí)醫(yī)生的說法，患有DMD的孩子一般最多只能活到20多歲，但是現(xiàn)在吸痰機(jī)、呼吸機(jī)這些設(shè)備都有，我還是希望能讓孩子活得更久一些，能多相互陪伴一些日子，所以不想放棄。這次也是非常感謝給我們提供幫助的呼吸機(jī)客服人員和醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員。”

上述團(tuán)隊(duì)的工作人員對(duì)紅星新聞?dòng)浾哒f，陳女士的女兒8日早出現(xiàn)昏迷，可能和此前一晚她沒有佩戴呼吸機(jī)，而是給弟弟佩戴導(dǎo)致呼吸不暢有一定關(guān)系，“后來我們負(fù)責(zé)人在得知他們家的情況后，也決定無償贈(zèng)送一臺(tái)呼吸機(jī)，這樣的話兩個(gè)患者可以保證一人一臺(tái)，也更安全。”

紅星新聞?dòng)浾?付垚

編輯 郭宇

審核 王光東