封面新聞記者 張杰 實習生 高逸恒
“每天都健健康康、熱烈地活著,錯過一點消息就覺得自己落后全世界。反而是一些最根本的道理,比如關于我們作為一個生命的最根本的體驗和道理,可能并沒有好好去領會。”
這是作家、文學評論家李敬澤讀完《終活》后的一句感慨。7月19日晚,由人民文學出版社出版的師永剛新作《終活——無國界病人2》在北京中信書店朝悅店舉行新書首發式。李敬澤、前央視主持人郎永淳、北京大學醫學人文學院教授王一方等嘉賓,與師永剛一起,圍繞這本被李敬澤稱為“生命教育之書”的作品,展開了一場關于疾病、生命與重生的對話。
![]()
師永剛
一個作家的患癌重生歷程
2012年9月,《鳳凰周刊》前主編、作家師永剛在一次例行體檢中發現一個15cm左右的腫瘤,最終確診罹患腎上腺皮質癌——年發病率僅為百萬分之一,當時還沒有針對性的治療用藥,患者很少能活過五年。2013年3月,師永剛遠赴美國休斯敦MD安德森癌癥中心尋求治療。經歷了2次手術、5次復發轉移、4次急診、6次放療,以及3次新藥臨床試驗,2019年4月遵醫囑停止任何藥物治療。2025年7月,術后5年未復發,正式實現臨床治愈。如今,他已停止治療進入第6年。當被問及生命的意義時,他引用作家鄭淵潔的一句話作為回答:“因為活著還要面對無數快樂。”
四年前,2022年7月,人民文學出版社出版師永剛的非虛構作品《無國界病人》,首次分享他的抗癌生命經驗。該書出版后先后獲得《收獲》文學榜非虛構獎、深圳讀書月“年度十大好書”、財新雜志“十五年十五本書”等多個獎項,豆瓣評分高達9.2分,被譽為“教科書般的癌癥病人自救指南”。更重要的是,這本書切實改變了許多癌癥病人的命運。比如不少患者或者家屬看了這本書之后,尋求師永剛在醫療信息、資源上的幫助。師永剛用自己親身經歷以及相關經驗,幫助到多名腎上腺皮質癌患者獲得更好的治療。
如果說《無國界病人》是一條線——記錄他個人從生病到臨床治愈的全過程,那么《終活》則是一個面——“是這些年來所見識、所幫助、所接觸的關于癌癥治療的方方面面的這樣一個面。”李敬澤如是說道。“終活”一詞源自日本,原指生命末期自主安排身后事宜,但師永剛賦予它更廣闊的內涵:“從50歲開始怎么鍛煉身體,60歲怎么斷舍離,70歲要不要寫遺囑——是很廣闊的對于人生、生活、生命的一種新的體驗。”
![]()
師永剛(右)、李敬澤(中)等人在新書發布會現場
李敬澤:“文學比起生命是輕的”
在新書發布會上,李敬澤在發言中開宗明義:“我現在身體沒毛病。我讀《終活》,是把它當成一種生命教育。”他直言,自己并不愿將這本書僅僅歸為文學作品——“文學比起生命是輕的”。“如果你是一個患者或者患者的家屬,我相信你會從中得到很多的啟發——你必須做選擇、必須做判斷、必須行動的時候,會得到很多啟發。”在他看來,這本書是“老老實實、踏踏實實”的實用指南。
李敬澤還指出,這本書的價值不止于實用。在閱讀過程中,他感受到的不僅是知識的增長,更是“感人至深的生命教育”。
他談到中國人對疾病的“羞恥感”:“我們既恥于跟別人談論疾病,甚至也恥于在別人面前袒露疾病,這本身就是很大的問題。”他認為,這不僅關乎面對疾病的態度,更關乎“我們怎么面對作為一個生命的根本態度和根本教育”。而好的生命教育,即便這些事不來,“也有助于我們做一個更幸福的人”。
李敬澤還分享了一個生動的細節:“我今天下午把這本書看完,起碼管到今天晚上,我的心態都很好。”他承認一本書未必能徹底改變一個人,但至少在今天,這本書給了他一種平靜和釋然。
郎永淳分享了自己陪伴妻子抗癌的深切體會。他主張,病人應當擁有知情權和決策權——很多家屬出于“愛護”選擇隱瞞病情,但“生命屬于病人,病人對于自己的生命應當擁有真正的權力”。同樣重要的,是社會連接的不斷裂。“有的人生病以后就躲在家里,再也不愿意跟朋友、熟人交往,好像被這個世界拋棄了一樣。”他鼓勵患者重新建立與社會的連接,“這不是賣慘,這是你在自我救贖的路上邁出的重要一步,需要給自己一份鼓勵、一份力量,也給相同的人群一束光。”
![]()
《終活》
北大醫學人文學院教授:
從“病恥感”到“病識感”
北京大學醫學人文學院教授王一方曾是一名腫瘤科醫生。他認為,《終活》完成了一次重要的轉換——從“病恥感”到“病識感”。王一方提到,關于癌癥的非虛構作品往往被稱之為“斷崖上的敘事”——記敘的是生命極致境遇中的顛簸體驗、復雜感受與渾然徹悟,是智勇者才敢涉足的領地。如果說《無國界病人》是主體穿越疾苦、直面生死、九曲回峰的“過山車歷險記”,那么《終活》則是他者遭遇疾苦、夢碎夢圓的“海盜船傳奇”。相對于前者的身份白描與自傳性質,《終活》富有濃濃的哲思,“是一種逆向的哲學探究,通過消解生命來透視人類的宿命”。
好的懸崖敘事文學“絕不是細碎展示生命中的沉痛事故與無常變故,博得幾朵同情的淚花,而是深描苦難故事背后的人性開闔與生命隱喻,洞悉人生的真諦”。他提醒讀者,癌癥患者需要的“不僅僅是療愈,更需要的是希望——希望是前方有路,前方有光”。
![]()
《終活》新書發布會現場
“在別人的苦難面前,不袖手旁觀”
在抗癌八年時間里,師永剛自己也逐漸成為一名“學習型患者”:“我覺得癌癥簡直成為一把鑰匙,我可以以此為入口,找到生命那秘密的陰影部分,并把它們描述出來。”他閱讀了大量醫生和病人寫的回憶錄與傳記,也包括《自然》《科學》等學術雜志上的論文,“一個全新的廣闊的疾病世界,在我的眼前展開。”
師永剛透露,《終活》最初的創作動力來自一位上海母親。她在微信上留言:“世界上有許多不同的最新治療模式、先進的治療經驗,包括完全免費的兒童腫瘤醫院等珍貴信息,您如果能寫下來,介紹這些先進的醫院醫療模式,也許會對更多病人帶來幫助。”
關于寫作,他有一段誠懇的自白:“我深信把自己所歷經的滄桑與苦難寫下來,其實不寫可能就會遺忘,就會與自己達成和解。《無國界病人》出版后,有一段時間,我甚至忘記了自己曾是一個病人。也許,遺忘是對自己的一種保護吧。當這段經歷被我記錄下來的時候,我覺得這一切就已經結束,成為了歷史。我曾受人幫助,我不能看著他人陷落而不伸出援手。生病這段經歷讓我的世界觀重塑,整個人也脫胎換骨,變得更豁達、更樂觀、更少抱怨、更多感恩、更愿意樂于助人。如果可能,我會把自己所知,盡其所能告知、幫助對方……我能做的是,在別人的苦難面前,不袖手旁觀。”
(圖片由受訪對象提供)
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.