北京
中國青年報客戶端訊（中青報·中青網記者 夏瑾）7月21日，“治愈四季·讓愛看見”白血病患者關愛項目夏季活動在北京啟動。活動以“探索世界”為主題，旨在通過患教交流和互動體驗，幫助更多患兒走出醫(yī)院、擁抱生活。30多位急性淋巴細胞白血病（ALL）患兒及家長參加了活動。
據(jù)《國家兒童腫瘤監(jiān)測年報（2022）》，2019-2020年我國新發(fā)腫瘤患兒中，白血病患兒占32.89%，居各類兒童腫瘤之首。其中，ALL常見于兒童和青少年，最高發(fā)于2-5歲兒童群體。
近年來，隨著診療水平不斷提升，傳統(tǒng)治療方案已將ALL患兒5年生存率提高至85%以上，但其導致的心臟功能障礙、神經認知損傷和生長發(fā)育遲緩等不良反應仍是臨床面臨的挑戰(zhàn)。與此同時，頻繁住院、反復就診以及由此帶來的學習中斷、社交缺失和家庭照護壓力，也極大影響患兒及其家庭的生活質量。
“過去，對很多家庭來說，孩子確診白血病往往只是漫長挑戰(zhàn)的開始。”國家兒童醫(yī)學中心、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院白血病科副主任醫(yī)師漆佩靜在現(xiàn)場分享，“近年來，隨著血液移植、靶向治療以及免疫治療等創(chuàng)新治療手段不斷發(fā)展，兒童ALL治療水平持續(xù)提升。如今，我們關注的不僅是提高患兒生存率，更希望幫助他們在規(guī)范治療的基礎上擁有更好的生活質量和成長體驗，實現(xiàn)從‘生存’到‘生活’的轉變。”
針對家長普遍關心的“患兒能否像普通孩子一樣享受暑假”？現(xiàn)場專家表示，在病情穩(wěn)定并經專業(yè)醫(yī)生評估允許的情況下，患兒可根據(jù)自身情況適度參與戶外及社會活動，選擇環(huán)境衛(wèi)生條件較好的場所，活動強度應適中，并做好相應防護措施。
據(jù)了解，“治愈四季·讓愛看見”是面向白血病患者及家庭打造的全年患者關愛項目，圍繞春、夏、秋、冬四季連續(xù)開展系列患教與關愛活動。本次活動由廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會主辦、百濟神州公益支持。
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