北京
曾經在球場上飛奔、拿美國大學獎學金的女足球員，最后連一口飯都咽不下去。
更離譜的是，醫生跟她說：“你就是不想吃。”
新西蘭Rachel Weatherley就醫的故事，曲折又讓人心痛。
從球場到病床
Rachel Weatherley來自Whakatane，從小癡迷足球。
“我從小學起就一直踢球，每天都是足球、足球。”
2021年，她如愿簽約美國New Jersey的Felician University校隊，開始了留學生涯。
但第二個學期，事情開始不對勁。她經常惡心、嘔吐，吃不下東西。
美國醫生說是胃部感染，吃了抗生素沒用。
隨后說是胃炎，吃藥也沒用。
疫情封關，父母無法飛過去看她，她只能放棄美國的一切，飛回新西蘭。
“她狀態很差。抱她起來就像抱一個布娃娃，”父親Pete Weatherley回憶。“她回家了，你可以抱著她，但就是治不好她。”
接下來的幾年，Rachel的診斷像走馬燈一樣換了一個又一個：克羅恩病？排除。神經性厭食癥？心理醫生評估后也排除了。
最后貼上一個標簽——“回避性/限制性食物攝入障礙”（ARFID），治療方法就一句話：重新吃東西。
問題是她根本吃不了。一吃就痛，一吃就吐。
“他們認為是我故意不吃，但我身體上就是無法進食。我只是需要他們相信我。”Rachel說。
聯網自
體重掉到不足40公斤，Rachel開始自己上網查。
她在Google上搜到一些年輕女性的故事，癥狀和她幾乎一模一樣。
在Facebook和Instagram上又找到更多。
這些人指向一個她從未聽過的詞：腹部血管壓迫綜合征——血管被擠壓，器官供血不足。
Hamilton的血管外科醫生Chris Holdaway看了她的情況后說：是的，你確實有這些壓迫。
Holdaway在新西蘭是個異類。
一般外科醫生一輩子可能只遇到一兩個這種病例，他已經診斷了超過150個。
更重要的是，他還把這些患者和另一種病聯系到一起——埃勒斯-當洛斯綜合征（EDS），一種結締組織疾病。
EDS有13種類型，最常見的是關節活動過度型，約占90%。
美國歌手Billie Eilish也曾表說過自己被這個病困擾。
醫學界對它的了解非常有限，至今沒有基因檢測手段。它和血管壓迫綜合征之間有沒有必然聯系，也遠未達成共識。
但Holdaway堅持認為兩者高度相關：“我累積了150多名患者。他們往往沒法好好吃飯，疼痛導致他們回避食物。很多人被誤診為厭食癥或暴食癥，被扔進‘心理問題’那個筐里，沒人認真對待。”
他把Rachel轉診給風濕病專家Fraser Burling。
Burling在新西蘭更是極少數愿意接診EDS患者的醫生，預約名單排到幾年后。
“他聽了我所有的擔憂。”Rachel說。
Burling確診她患有關節活動過度型EDS。
之后她又找了其他私人專家，一共拿到了10項身體診斷——沒有一項是心理問題。
一個被“嫌棄”的病
Burling用一套叫做“紐約標準”的國際指南做診斷，靠這個標準確診了約1400名EDS患者。
但因此他也惹了不少麻煩——面臨多項醫療委員會投訴（他因法律原因拒絕談論細節），同行對他的做法意見很大。
“在新西蘭，大多數對EDS有所了解的醫生要么是自學成才，要么來自英國。我屬于自學成才的，”他說。他不認為自己的工作有爭議：“只有在那些拒絕花時間審視標準的人看來，它才有爭議。”
但新西蘭公立醫療系統的態度非常明確：不接。
RNZ拿到數十封來自全國風濕科的患者拒診信。
在一封信里，Health NZ說風濕科資源只能聚焦類風濕性關節炎等炎癥性疾病。另一封告訴一位Waikato患者，EDS“沒有治療方法可提供”，并說這是全國性問題，也是新西蘭風濕病協會的立場。
協會有沒有擔心EDS被過度診斷？雖然沒有接受采訪，但從種種跡象看，答案是肯定的。
還有更深一層的擔憂。
代表血管外科醫生的Vascular Society對像Rachel這樣的患者出國手術非常警惕。
協會主席Kes Wicks說：“我們發現有人做了多次大型手術，回來后癥狀一模一樣。證據不充分，貿然手術是疏忽，是不負責任。”
病人被夾在中間
一邊是患者群體在急劇擴大。Burling一個人就確診了1400人，還有更多人在排隊。他們被告知“沒有治療方法”，被公立醫院拒之門外。
另一邊是醫學界對“這個病到底存不存在、需不需要手術”的激烈爭論。
夾在中間的，是像Rachel一樣絕望的年輕女性。
中國女孩劉開心，也是EDS患者，她常年在社交媒體上分享生活，也讓更多人了解到了這個病癥。
2024年底，Health NZ成立了一個臨時EDS工作組，由當時的臨時國家首席醫療官Nick Baker牽頭，后來由接任的Dame Helen Stokes-Lampard接手。
工作組會議記錄寫道：“當‘什么都沒做’時，患者感到被醫療系統辜負了。”
幾個月后，一封內部郵件說：“EDS/AVCS的患者、家屬和醫生都在急切尋求快速解決方案。”
一份罕見病調查“被EDS/AVCS及相關難以定義的病癥主導，淹沒了其他罕見疾病的聲音”。
但工作組在去年12月被解散，臨床路徑沒建起來。奧克蘭一個全國性多學科團隊從2025年中開始可以會診這類患者，但截至2026年7月，一個轉診都沒收到。
自費出國求生
Rachel的出路只剩一條——海外。
家里人靠車庫甩賣、擺攤籌錢，送她去澳大利亞做手術。
2025年一個寒冬夜晚，Whakatane一家汽車經銷店外，父親Pete站在人群前，手抖著念稿子：“我們看著女兒從世界之巔，變成痛到哭、吐個不停、像一直食物中毒。從59公斤的肌肉，變成皮包骨。”
Rachel接著說：“我們大約30人自費在海外做了手術，還有很多人正在籌款。我們是有真實生活的真人。我們理應被承認、被傾聽，理應擁有一個正確對待我們的醫療系統。”
誰在定義“真實”的病？
Rachel找到了她的診斷，做了腹腔血管壓迫綜合征的減壓手術，活了下來。
但她的遭遇留下的是更廣泛的問題：當一個疾病跨越了“有明確病理”和“患者主訴”之間的模糊地帶時，誰來決定它“算不算病”？
ref:https://www.rnz.co.nz/programmes/in-depth-special-projects/story/2019041582/the-girl-who-couldn-t-eat
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