上海
東方網記者劉軼琳7月29日報道:今天，由廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會主辦、百濟神州公益支持的“治愈四季·讓愛看見”白血病患者關愛項目夏季活動上海站，在上海樂高探索中心舉行。作為繼北京站之后夏季篇章的延續，本次活動進一步聚焦兒童急性淋巴細胞白血病（ALL）的個體化治療、疾病管理與家庭照護，幫助更多患兒家庭在規范治療和科學照護基礎上，更有信心回歸日常生活。現場近40位白血病患兒及家長共同參加。
ALL是兒童時期最常見的惡性腫瘤之一，高發于2-5歲兒童。近年來，隨著診療水平的不斷提升，我國患兒5年無事件生存期（EFS）和總生存期（OS）已分別提高至80%及90%以上。隨著長期生存率持續改善，兒童ALL治療目標也在從單純追求疾病控制，逐步延伸至生活質量提升和成長支持。由于不同患兒在疾病分型、危險度分層、治療耐受性、感染風險及家庭照護條件等方面存在差異，治療方案和疾病管理方式也需要更加精準和個體化。而在傳統治療模式下，治療相關并發癥、頻繁住院、反復就診以及家庭照護壓力等問題，仍會持續影響患兒的學習、社交及家庭生活質量。如何在保證規范治療的基礎上，幫助患兒找到適合自己的治療模式，重建對未來生活的信心，成為了治療康復過程中的重要議題。
活動現場，來自上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心的專家們就兒童ALL規范治療、個體化疾病管理及家庭照護等話題進行了專題分享。現場還設置了患者家庭分享環節，家屬代表講述了規范治療后，整個家庭逐步重拾生活希望的真實經歷。
“同樣是白血病，每個孩子的身體條件和危險度分層都不一樣。有的孩子對強化療方案耐受性較差，或者更容易出現嚴重感染等并發癥，我們就要考慮免疫治療等毒副作用更輕的方案。”上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心血液科科主任胡文婷表示，“我們的目標不僅是控制疾病，也要盡可能減少治療對孩子成長的影響。只有真正看見每一個孩子的差異和每個家庭的需求，才能幫助他們更堅定地完成治療，也更有信心回到正常生活軌道。”
（胡文婷主任在活動現場進行兒童ALL規范治療與個體化疾病管理科普分享）
胡文婷主任表示，以CD3/CD19雙特異性抗體為代表的免疫治療有助于患者獲得更深度的疾病緩解和更好的長期生存獲益。目前，院內可采用便攜泵進行輸注，在規范治療和安全管理的基礎上提升治療便利性。
未來，隨著相關診療和管理條件進一步完善，院外輸注模式有望為病情穩定的部分患兒提供更多治療選擇，減少住院時間，讓患兒有更多機會與家人、同齡人相處，幫助他們更好地回歸日常生活。
在互動交流環節，家長們的問題更多集中在日常管理和家庭照護。對此，上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心血液科護士長徐栩婧結合臨床護理經驗進行了針對性的解讀。“居家照護沒有統一的標準答案，需要結合每個孩子的病情、血象情況和治療階段來判斷。有的孩子對感染更敏感，防護就要更細致；有的孩子在醫生評估允許、血象相對穩定的情況下，也可以適度參與戶外或社會活動。我們能提供的支持，就是讓家長從‘不敢動’變成‘會照顧’，讓孩子在安全基礎上更好地回歸生活、享受童年。”
（徐栩婧護士長在活動現場指導家長ALL患兒的生活管理注意事項）
在疾病科普與交流之外，患兒在家長、志愿者及工作人員陪伴下參與樂高拼搭和主題互動體驗等活動。對許多家庭而言，這不僅是一場活動，也為患兒提供了探索、創造與連接外界的機會，幫助他們在規范治療的基礎上重啟正常生活。
“治愈四季·讓愛看見”是面向白血病患者及家庭打造的全年患者關愛項目，圍繞春、夏、秋、冬四季連續開展系列患教與關愛活動。未來，項目還將于秋季圍繞世界白血病日推出“記錄世界，讓愛看見”戶外公益作品展，把患兒們畫筆和鏡頭下的世界與心聲呈現在更多人面前，讓“治愈”被看見，也讓更多家庭看見希望。
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