“向心而愈，溫暖相伴”——腎臟風(fēng)濕免疫科成功舉辦“向日葵之家第二季”世界狼瘡日公益活動(dòng)

文章前言

2026年5月10日，第23個(gè)世界狼瘡日之際，腎臟風(fēng)濕免疫科聯(lián)合多部門及社會(huì)公益力量，在北京西路院區(qū)隆重舉辦“向日葵之家第二季”公益活動(dòng)。通過(guò)健康科普、暖心捐贈(zèng)、藝術(shù)療愈與科技體驗(yàn)等多元形式，為“向日葵之家”寶貝們送上了一份特別的節(jié)日禮物。

01

多維健康守護(hù)，全程護(hù)航成長(zhǎng)

活動(dòng)伊始，“愛(ài)心體檢站”為患兒測(cè)量身高、體重與生命體征，并免費(fèi)采集血常規(guī)、肝腎功能等關(guān)鍵指標(biāo)的血液及尿液樣本，同時(shí)提供“愛(ài)心早餐”。所有數(shù)據(jù)將納入健康管理檔案，用于長(zhǎng)期隨訪與精準(zhǔn)治療。

02

啟幕儀式凝聚多方力量

上午9時(shí)10分，活動(dòng)在溫馨的氛圍中正式拉開帷幕。主持人熱情開場(chǎng)后，何麗副院長(zhǎng)首先致辭，向到場(chǎng)的患兒家庭表達(dá)了誠(chéng)摯的問(wèn)候與堅(jiān)定的支持，強(qiáng)調(diào)了醫(yī)院在兒童風(fēng)濕免疫疾病診療與患者關(guān)懷領(lǐng)域持續(xù)深耕的決心。隨后，首席臨床專家黃文彥教授發(fā)表致辭，回顧了科室在SLE患兒長(zhǎng)期管理中的經(jīng)驗(yàn)與成果。

在《“彥”續(xù)希望，“靜”待花開——暖心捐贈(zèng)儀式》環(huán)節(jié)，首席臨床專家黃文彥教授與陳文健護(hù)士長(zhǎng)共同為困難患兒家庭頒發(fā)1萬(wàn)元愛(ài)心捐贈(zèng)牌，以緩解其經(jīng)濟(jì)壓力。接受捐贈(zèng)的患兒媽媽作為家長(zhǎng)代表，以親身經(jīng)歷分享就醫(yī)經(jīng)驗(yàn)，引發(fā)在場(chǎng)家庭強(qiáng)烈共鳴。

隨后的《星光閃耀·向陽(yáng)而生——小勇士與小太陽(yáng)頒獎(jiǎng)典禮》將氣氛推向高潮?？涤袅种魅闻c郝勝主任共同為表現(xiàn)勇敢的SLE患兒頒發(fā)榮譽(yù)獎(jiǎng)杯——女孩們榮獲“微笑小太陽(yáng)”獎(jiǎng)杯，男孩們則獲頒“勇敢小勇士”獎(jiǎng)杯。孩子們燦爛的笑容，是這場(chǎng)活動(dòng)最美的風(fēng)景。

03

科普互動(dòng)深化醫(yī)患溝通

在“健康加油站”環(huán)節(jié)，崔青醫(yī)師圍繞《生物制劑：守護(hù)孩子成長(zhǎng)的“新武器”》開展專題講座，深入淺出地講解了生物制劑在兒童SLE治療中的最新進(jìn)展與應(yīng)用前景。仇吉麗護(hù)師的《守護(hù)小太陽(yáng)：SLE兒童的居家管理》從飲食、用藥、感染預(yù)防等角度，為家長(zhǎng)提供了系統(tǒng)化的居家護(hù)理建議。隨后進(jìn)入“問(wèn)題搶答”互動(dòng)環(huán)節(jié)，現(xiàn)場(chǎng)患兒爭(zhēng)相參與，答對(duì)者還獲得了精美禮品。

04

藝術(shù)療愈賦能心理重建

活動(dòng)創(chuàng)新融入藝術(shù)療愈元素。由精神心理科朱大倩主任帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)帶來(lái)舞臺(tái)劇《泥的奉獻(xiàn)：向陽(yáng)而生》，以生動(dòng)的藝術(shù)形式詮釋了堅(jiān)韌與希望的力量，引發(fā)全場(chǎng)共鳴。隨后，朱大倩主任為家長(zhǎng)們提供了專業(yè)的心理疏導(dǎo)與溝通技巧。

在非遺手工DIY環(huán)節(jié)，社工部帶領(lǐng)孩子們與家長(zhǎng)共同制作宋錦風(fēng)鈴與扭扭棒郁金香花束。指尖的藝術(shù)創(chuàng)作，不僅拉近了親子距離，更讓患兒們?cè)趧?dòng)手過(guò)程中感受到創(chuàng)造的快樂(lè)與生命的綻放。

05

科技體驗(yàn)拓展無(wú)限可能

午后，活動(dòng)迎來(lái)了充滿未來(lái)感的特別環(huán)節(jié)?；純杭彝デ巴磥?lái)影院，共同體驗(yàn)了《浪浪山小妖怪：與你通行XR》沉浸式影片。孩子們戴上設(shè)備，在虛擬世界中開啟了一段奇幻冒險(xiǎn)?？萍寂c醫(yī)療的跨界融合，讓孩子們?cè)跉g笑中暫時(shí)忘卻病痛，也為本次活動(dòng)畫上了充滿想象力的句號(hào)。

06

多方聯(lián)動(dòng)構(gòu)筑關(guān)愛(ài)網(wǎng)絡(luò)

本次公益活動(dòng)由上海市兒童醫(yī)院腎臟風(fēng)濕免疫科、社工部、精神心理科、檢驗(yàn)科、信息科、院辦、精神文明辦等科室聯(lián)動(dòng)上海慈善物資管理中心、上海市兒童基金會(huì)共同舉辦。未來(lái)，科室將繼續(xù)攜手多學(xué)科團(tuán)隊(duì)與社會(huì)各界力量，為每一位“向日葵之家”寶貝保駕護(hù)航，讓愛(ài)與希望，永遠(yuǎn)向陽(yáng)而生。

編輯 | 嚴(yán)欽