一群高中生，如何看見(jiàn)心智障礙孩子眼中的世界 | 壹家人記事本

青年學(xué)生：

佳炘

00后

海洋天堂項(xiàng)目伙伴

楊佳炘，18歲，是UWC（常熟）世界聯(lián)合學(xué)院的學(xué)生，也是社團(tuán)“Flowers for Algernon（獻(xiàn)給阿爾吉儂的花束，簡(jiǎn)稱FFA）”的創(chuàng)始人。該社團(tuán)致力于關(guān)注心智障礙群體，與常熟市特殊教育學(xué)校、壹基金海洋天堂項(xiàng)目伙伴常熟小蝸牛緊密合作，持續(xù)陪伴特殊需要群體邁向更廣闊的世界，也攜手為一個(gè)更加包容、理解與溫暖的社會(huì)而努力。

佳炘把她在FFA與心智障礙兒童還有青年伙伴相處的經(jīng)歷記錄了下來(lái)。在和心智障礙孩子們的相處中，她第一次意識(shí)到，很多時(shí)候他們不是不在配合，而是有自己的想法、自己在意的東西和事物，想以各種不同的方式，留意那些世界中的瞬間。

在那些稍縱即逝的瞬間里，她真正看見(jiàn)了孩子們眼中的世界。以下，是佳炘的自述。

一個(gè)“完美計(jì)劃”被打亂的下午

2024年5月份，我們想帶特教學(xué)校的小朋友們享受運(yùn)動(dòng)的樂(lè)趣，我們帶著他們一起玩一場(chǎng)老鷹捉小雞的游戲，在一通燥熱之后，渙散在傍晚的風(fēng)中。

游戲沒(méi)有勝利的喜悅和歡呼，也沒(méi)有失敗的懊喪，只有一群孩子和我們。我?guī)系能涳w盤(pán)甚至都沒(méi)能派上用場(chǎng)。

本想用游戲的方式把運(yùn)動(dòng)的快樂(lè)，最簡(jiǎn)單純粹的快樂(lè)，帶給我們特殊教育學(xué)校的小朋友。結(jié)果單是把大家聚集到樓下就花了近十五分鐘。想象中的歡聲笑語(yǔ)被各種意外取代：有的孩子不理解規(guī)則開(kāi)始不停奔跑，直到體力不支險(xiǎn)些哮喘發(fā)作；有的拽著彼此的衣服瘋跑；有的站在原地完全不參與。

那次活動(dòng)是我們剛開(kāi)始接觸孩子們的第二次，在我看來(lái)設(shè)計(jì)的無(wú)比“完美的計(jì)劃”就這么被打亂，回程的汽車顛簸，眼中看到的景象已經(jīng)記不太清，但是我的手心，還殘留著試圖拉回那個(gè)不停奔跑著的孩子時(shí)的觸感。

他的大臂因?yàn)槿Ρ寂茏兊脺責(zé)岫鴿駶?rùn)，幾次從我手中滑走。這種滑的感覺(jué)也匯聚成了一種前所未有的無(wú)力感，因?yàn)樗⒉恢皇莵?lái)自于孩子們的“不配合”，更是我發(fā)現(xiàn)我自己也在有些心中埋怨他們的“不可控”，那或許是我第一次意識(shí)到那條我一直奮力跨越的“達(dá)標(biāo)”之線，并未在被跨越時(shí)分崩離析，而是相反地在其單一的標(biāo)準(zhǔn)之下遮蔽了無(wú)數(shù)截然不同的靈魂。

曾經(jīng)我一直認(rèn)為打破一些社會(huì)標(biāo)準(zhǔn)的方式是去自己做到一件事情，證明更多人的可行，然后讓更多人能被融入到這些標(biāo)準(zhǔn)之中。但是這份想要突破一個(gè)線，讓更多的人融入的想法，卻在常熟特殊教育學(xué)校的孩子們的存在面前，溫柔地崩塌。老鷹捉小雞的游戲讓我發(fā)現(xiàn)，自己也容易滑入那套內(nèi)心并不認(rèn)同的評(píng)價(jià)體系，將差異視為“不達(dá)標(biāo)”。在一次次的衡量中，“他們”被放置在社會(huì)的邊緣。

給每個(gè)個(gè)體留出獨(dú)立探索的空間

有一個(gè)小女孩，是我們最開(kāi)始就接觸的，她叫可欣，很安靜，很專注，總在藝術(shù)活動(dòng)中流露光彩。當(dāng)時(shí)在我和她媽媽的對(duì)話中得知，她曾多次被舞蹈班和繪畫(huà)班拒絕。我們看到了她的畫(huà)，我印象很深很深，因?yàn)樗鼪](méi)有太多技巧，只是純粹的色塊與線條，但有很多極具創(chuàng)意性的配色和表達(dá)方式。

有一次在做“變廢為寶”垃圾分類活動(dòng)的時(shí)候，我在趕著進(jìn)度，很焦急，擔(dān)心我們的活動(dòng)要做不完了。當(dāng)時(shí)可欣蹲在那條小路上不肯進(jìn)教室，我一遍遍地喊她，她也不理我，于是我就跑出去，想把她帶回教室。

但當(dāng)我想叫她走時(shí)，她忽然揪住我的褲腳，“蹲”“蹲”“蹲”一遍遍地重復(fù)著。盡管心里很急躁，我還是俯下身，試圖催促蹲在路邊凝視小花的她，并詢問(wèn)她在看什么，她抬起頭，用手指著一個(gè)方向，我順著她看去，發(fā)現(xiàn)她的手指指向花瓣上流動(dòng)的陽(yáng)光，輕聲說(shuō)：“它在變化，我要記住這一刻。”

她在試圖留住一個(gè)瞬間的永恒，她用畫(huà)筆，將那片光影留在了礦泉水瓶上。那一次，我第一次意識(shí)到，很多時(shí)候他們不是不在配合，而是有自己的想法，自己在意的東西和事物，想以各種不同的方式留意那些世界中的瞬間。

每個(gè)孩子都是完全不一樣的，那個(gè)能記住所有奧特曼名字的男孩，告訴我他每天帶一個(gè)，是因?yàn)椤安荒軒уe(cuò)的！他們會(huì)孤單。”那個(gè)默默轉(zhuǎn)圈、背誦《西游記》的男生，他看到的不是一部電視劇，而是一個(gè)他可以自由出入的、壯闊的神話宇宙。

在小路上認(rèn)識(shí)了很多個(gè)孩子之后，我好像真正理解了我們?cè)撛趺慈ジ淖兾覀兊幕顒?dòng)，我們每次的活動(dòng)，不再全是細(xì)節(jié)到每分鐘的規(guī)劃，而是多了很多空余的時(shí)間，在主體框架之下留出的，給每一個(gè)個(gè)體獨(dú)立探索的空間。

一份政策提案，和一家咖啡館

而在常規(guī)的社團(tuán)活動(dòng)策劃之外，我不再急于用行動(dòng)去證明什么，我想要真的能解決他們遇到的畢業(yè)后的宅家困境。我開(kāi)始傾聽(tīng)，聽(tīng)家長(zhǎng)話語(yǔ)里的疲憊與希望，聽(tīng)老師分析中的無(wú)奈與堅(jiān)持。

兩年半來(lái)，我們做過(guò)無(wú)數(shù)嘗試。最開(kāi)始，我們想用最直接的方式解決問(wèn)題：在常熟建立一個(gè)面向本地大齡心智障礙青年的活動(dòng)中心。我們把電話打給其他地區(qū)已經(jīng)較為成熟的服務(wù)體系，原本順暢的溝通和對(duì)話，卻在對(duì)方聽(tīng)說(shuō)我們只是高中生之后戛然而止。電話那頭沉默了一會(huì)兒，只說(shuō)：“你們才高中啊，找到大人再來(lái)和我們溝通吧。”

這樣的質(zhì)疑，在兩年多的時(shí)間里一次次出現(xiàn)。我們和投資方溝通，和有經(jīng)驗(yàn)的企業(yè)溝通，發(fā)出去的幾十封郵件幾乎沒(méi)有收到任何回復(fù)；我們想要建立基地，卻因?yàn)楸灰恍┤苏J(rèn)為“只是孩子”，險(xiǎn)些被騙走大量籌來(lái)的資金；最開(kāi)始提出政策提案時(shí)，我們所有調(diào)研的真實(shí)性也曾被質(zhì)疑。“你們才是孩子，能做什么？”這句話幾乎成了我們不斷面對(duì)的回聲。

但也正是在這樣一個(gè)個(gè)在我看來(lái)近乎無(wú)厘頭的質(zhì)疑中，我慢慢意識(shí)到，問(wèn)題的本質(zhì)不僅來(lái)自他們對(duì)我們的不信任，也來(lái)自他們對(duì)這件事情本身的不了解。或許，并不是每一個(gè)擁有權(quán)力和資源的大人，都有時(shí)間去傾聽(tīng)每一個(gè)故事，了解每個(gè)家庭背后真實(shí)的困惑與困境。而需求與資源之間的斷層，需要有人去補(bǔ)全；那扇原本應(yīng)該雙向打開(kāi)的門(mén)，需要有人去推動(dòng)。也是在這個(gè)過(guò)程中，我默默堅(jiān)定了自己想要成為這樣一個(gè)人的決心。

就這樣，從2023年底到現(xiàn)在，我們走訪了政府部門(mén)、特殊教育學(xué)校和常熟當(dāng)?shù)貛缀跛邢嚓P(guān)社會(huì)組織，與100余名心智障礙青少年建立了一年多的長(zhǎng)期聯(lián)系，并與10余組家庭進(jìn)行了20多次深度訪談。我們一遍遍傾聽(tīng)這些故事，也一遍遍梳理這些經(jīng)驗(yàn)，把兩年多的積累整理出來(lái)，再一次次講給更多人聽(tīng)。我們想做的，從來(lái)不只是表達(dá)關(guān)心，而是真正回應(yīng)現(xiàn)實(shí)中的問(wèn)題。

2025年上半年，我和朋友們將聽(tīng)到的、看到的，凝結(jié)成一份關(guān)于建立持續(xù)性支持體系的政策提案。它獲獎(jiǎng)了，也被遞交給了一位人大代表。也是在那之后，這些原本散落在訪談、活動(dòng)和家庭日常中的故事，終于被更多人聽(tīng)見(jiàn)，也被認(rèn)可。

后來(lái)，我們得到了字節(jié)跳動(dòng)公益和壹基金的支持。現(xiàn)在，常熟有了“星之夢(mèng)咖啡館”，心青年們正在參與咖啡館的運(yùn)營(yíng)，我們也終于邁出了心青年就業(yè)支持的第一步。

（從左至右：星之夢(mèng)咖啡館主理人嚴(yán)天溢和徐宇晨 楊佳炘 張力文 鄭梓豪 付元暢）

我想，我永遠(yuǎn)不會(huì)忘記第一次從字節(jié)跳動(dòng)公益和壹基金的叔叔阿姨、哥哥姐姐臉上看到認(rèn)可笑容的那一刻。那是我們第一次不再只是面對(duì)鋪天蓋地的、因?yàn)槟昙o(jì)小而產(chǎn)生的質(zhì)疑；也是第一次，有人真正好奇我們關(guān)注的問(wèn)題是什么。

后來(lái)支持體系的建立、咖啡館的運(yùn)行，更讓我第一次感受到，有人是因?yàn)槔斫獠⒄J(rèn)可我們正在做的事情，而真正給予幫助，而不只是給出遙遠(yuǎn)又模糊的承諾。

我也永遠(yuǎn)不會(huì)忘記 2026 年1 月 7 日，小蝸牛掛牌儀式的那一天。所有人圍坐在一起，認(rèn)真地和我們討論那些在我腦海中盤(pán)旋了三年的小小想法，也幫助我們理清接下來(lái)如何繼續(xù)推動(dòng)改變，如何讓項(xiàng)目真正落地。

此前很長(zhǎng)一段時(shí)間里，當(dāng)我們一次次面對(duì)質(zhì)疑和拒絕時(shí)，仍然沉下心來(lái)，繼續(xù)做我們能做的事情：長(zhǎng)期接觸小蝸牛和特殊教育學(xué)校的孩子們，繼續(xù)陪伴、調(diào)研、記錄，但有時(shí)我也會(huì)開(kāi)始懷疑自己的理想主義，懷疑是不是應(yīng)該聽(tīng)勸，等“長(zhǎng)大了再去做”。

但那天，所有人圍在一起的時(shí)候，就像一團(tuán)小小的篝火，重新堅(jiān)定了我心中的火苗。那份理想主義，那份溫暖，來(lái)自真正的尊重、聆聽(tīng)、支持和信任。也是那一天讓我更加相信，有些堅(jiān)持是對(duì)的；相信每個(gè)人都應(yīng)該有機(jī)會(huì)綻放自己的光芒，也是對(duì)的。并不是所有事情都要等到長(zhǎng)大之后才能開(kāi)始。

很多改變，本來(lái)就是一步一個(gè)腳印慢慢做出來(lái)的；而擁有同樣理想的人，也會(huì)在這樣的堅(jiān)持中，慢慢走到一起。

三年多的整個(gè)過(guò)程，于我而言，除了讓我理解了很多世界的不同面，處理事情的方式以外，對(duì)我來(lái)說(shuō)也像是一種自我救贖——將我過(guò)去的、那個(gè)非黑即白的世界，重新調(diào)和成一幅允許所有灰度存在的、更遼闊的圖景。

對(duì)于他們的稱呼也在慢慢得改變，曾經(jīng)我也簡(jiǎn)單地將他們歸類為“純真的小朋友”，但或許只有在蹲下與她同看小花，在那些稍縱即逝的瞬間里，我才能真正看見(jiàn)他們眼中的世界，才能不帶預(yù)設(shè)地，與他們一起打破些什么，重建些什么。

FFA成員合照

常熟有了“星之夢(mèng)咖啡館”，但這只是開(kāi)始。

佳炘即將畢業(yè)，她將會(huì)帶著這些故事和感悟，走向更遠(yuǎn)的地方。但 Flowers for Algernon 還在常熟，還在那條小路旁，還會(huì)有新的同學(xué)穿上心青年們喜歡的顏色，空出時(shí)間，陪伴并看見(jiàn)每一個(gè)也許正蹲在路邊、看著花瓣上流動(dòng)陽(yáng)光的“可欣”。

期待有越來(lái)越多像FFA一樣的青年社團(tuán)，走進(jìn)心智障礙者的生活，不帶預(yù)設(shè)地，真正地看見(jiàn)他們，也看見(jiàn)他們身后那些默默承托的家庭。一切美好的改變，或許就從每一次蹲下來(lái)開(kāi)始。

據(jù)推算，在我國(guó)約有1200萬(wàn)心智障礙者，其中成年群體超過(guò)730萬(wàn)。許多心智障礙者在離開(kāi)校園后，生活空間逐漸收縮，成為社區(qū)中的“隱形人”——而他們背后，是同樣需要被看見(jiàn)的2400多萬(wàn)名家庭照料者。

壹基金海洋天堂計(jì)劃一直在這里，在全國(guó)各地，與伙伴機(jī)構(gòu)并肩，為心智障礙者及其家庭提供康復(fù)支持、喘息服務(wù)、社區(qū)融合與大齡就業(yè)的陪伴，希望每一位心智障礙者，都能擁有自主自在的融合社區(qū)生活。未來(lái)，也希望將這份支持延伸到更多的城市、更多的家庭。

壹 基金 以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級(jí)社會(huì)組織，連續(xù)十四年保持信息公開(kāi)透明度滿分。 感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督 。

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