北京
新華社北京7月13日電 每年夏天，阿爾韋托·戈麥斯都生活在一種大多數人從未體驗過的恐懼中：無法正常出汗，在極端高溫下無法靠身體自然降溫，繼而可能面臨生命危險。
據法新社13日報道，戈麥斯患有魚鱗病。在西班牙，患有這種罕見的遺傳性皮膚病的少數群體正面對日益難熬的熱浪。
可能危及生命
魚鱗病會導致皮膚過度干燥、粗糙和發紅。戈麥斯從頭到腳的皮膚都脫皮，其他患者則會出現潰瘍或水皰。這種病癥最危險的后果之一是，許多患者很少出汗或完全不出汗。
5月24日，在西班牙馬德里，孩子們在公園玩水降溫。新華社發（古斯塔沃·巴連特攝）
“天氣很熱時，汗水會保護我們，因為我們可通過出汗來散熱，”魚鱗病專家、皮膚科醫生安赫拉·埃爾南德斯說，“如果我們無法排出這些熱量，身體就會過熱到真正崩潰的程度。所有細胞會被破壞。”她補充說，這種風險可能會致命。
據埃爾南德斯估計，西班牙大約300人患有這種皮膚病。高溫天可能讓大多數人只是感到不舒服，但對魚鱗病患者來說可能迅速演變為生命威脅，迫使他們時刻監測個人身體狀況，避免出現危險的體溫過高。
如今，夏天日益炎熱，極端高溫天氣愈發頻繁且持續時間更長。“如果你覺得難熬，想想這對我來說意味著什么。我擔心的是中暑，而且無法恢復，”在首都馬德里附近阿羅約莫利諾斯鎮，戈麥斯在自家附近的一家健身房告訴法新社記者。
疾病伴隨終身
戈麥斯所患的魚鱗病通常在出生時即可確診，會伴隨患者一生，而且癥狀嚴重程度差異很大，尚無治愈方法。它會影響皮膚的正常脫落能力，導致皮膚上積聚又厚又干的鱗屑，患者更容易脫水、感染和出現疼痛性皸裂。
這種病癥需要持續護理。許多患者每天花費數小時涂抹保濕霜緩解皮膚皸裂。明顯的皮膚病癥狀可能讓他們受到不必要的關注甚至污名化。
6月21日，一名女子在馬德里街頭一處飲水點飲水。新華社發（古斯塔沃·巴連特攝）
患者必須避免身體過熱和長時間暴露在陽光下。為應對西班牙日益炎熱的夏季，戈麥斯出門時很少不帶防紫外線傘。他說：“帽子對我來說毫無用處，因為它們會把熱量困在頭上，而不是散發出去。”
戈麥斯并沒有放棄鍛煉，但只能在有空調的健身房內鍛煉。僅僅活動幾分鐘后，他的皮膚上就出現幾處水泡一樣的小腫塊。
這名現年36歲的理科教師說：“夏天來臨時，我們會看到身體發出一系列警示信號，提醒我們如果不開始調節體溫，可能會發生一些狀況。”
游泳也只能片刻
西班牙魚鱗病協會主管海梅·加西亞17歲的兒子阿爾瓦羅也患有魚鱗病。在兒子生命中的第一個夏天，她就注意到這種病癥的影響。
加西亞說，當時，阿爾瓦羅的臉漲得通紅，他哭的時候“汗水仿佛從眼淚里滲出來”。
阿爾瓦羅上學后，每年從4月開始，他就被安排坐在風扇附近，以幫助其保持涼爽。到了6月，下午的高溫變得難以忍受，他便不得不提前離校。
即便是游泳也需要仔細做好計劃。雖然醫生沒有禁止阿爾瓦羅游泳，但他只能在水里待幾分鐘，就得去淋浴，擦干皮膚，并謹慎抹好保濕霜。
阿爾瓦羅每次出門都會帶上一管保濕霜。這個習慣時刻提醒著他，對魚鱗病患者來說，想要安全度過夏天，每天都要保持警惕。（胡若愚）
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