2026年6月26日,美國俄克拉何馬州。
78歲的瑪莎·安·利拉德(Martha Ann Lillard)在家中去世。
在生命的最后幾個月里,她幾乎一天24小時都躺在一個巨大的金屬圓筒中,只露出一顆頭,依靠一臺誕生于上世紀40年代的機器,一次又一次地完成呼吸。
這臺機器叫作“鐵肺”。而瑪莎,被認為是美國最后一位仍長期依靠鐵肺生存的小兒麻痹癥患者。
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她用了它70多年。從5歲第一次被放進鐵肺,到78歲離開人世,這臺老機器幾乎陪伴了她的一生。
可到了最后,真正令人無奈的,不只是她的身體越來越虛弱,而是這臺拯救了她無數次的機器,也開始老去。
零件壞了,市面上買不到。備用電機還在,卻找不到會安裝的人。機器里的許多部件,甚至來自上世紀40年代的雪佛蘭汽車。
一個活在現代社會的人,生命卻依然系在一臺80年前的機器上。
更殘酷的是,當這臺機器開始停止運轉時,整個世界似乎已經忘了該如何修好它。
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1953年,瑪莎剛剛5歲,那一天本該是她的生日。
窗外陽光很好,她從床上醒來,像往常一樣準備坐起來。可就在她抬頭的一瞬間,一陣劇烈疼痛從頸部傳來。
她后來回憶:“我醒來的時候,外面陽光很好。我想坐起來,但脖子疼得厲害,我根本沒辦法把頭抬離枕頭。”
起初,沒有人意識到這意味著什么。但僅僅四天之后,瑪莎便陷入昏迷。她無法呼吸,無法移動雙腿,連手臂也不再聽從身體的命令。
醫生很快給出了診斷:小兒麻痹癥,也就是脊髓灰質炎。
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今天的人們或許已經很難想象,這種疾病曾給整個世界帶來怎樣的恐懼。它會侵襲神經系統,在極短時間里讓一個原本健康的人失去行動能力。有些患者雙腿癱瘓,有些人終身殘疾。
而最危險的情況,是病毒損傷控制呼吸的肌肉。當胸腔無法自行起伏,患者并不是沒有空氣,而是身體已經失去了把空氣吸進去的能力。
對于當時的瑪莎來說,死亡已經近在眼前。于是,被迫無奈之下,醫生把她放進了一臺鐵肺。
那是一個巨大的圓柱形金屬艙,患者整個身體被包裹在里面,只有頭部伸在外面。機器通過不斷改變艙內壓力,迫使胸腔擴張和收縮。負壓出現時,胸腔被拉開,空氣進入肺部。壓力恢復時,胸腔收縮,空氣又被排出。
就這樣,機器代替已經癱瘓的肌肉,幫助患者完成一次呼吸,再完成下一次呼吸。
當時,醫護人員通常并不愿意把太小的孩子放進鐵肺。因為孩子會害怕,會掙扎,會哭著想從機器里出來。
可5歲的瑪莎沒有反抗。她說:“我喜歡它。能夠重新呼吸的感覺很好。”
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確診之后,瑪莎在醫院里住了6個月。最初,她每天要在鐵肺中生活23個小時,剩下的一個小時,被用來做康復訓練。
醫生和護士需要幫助她活動已經癱瘓的四肢,也要訓練她的肺部,嘗試讓身體重新找回一點自主呼吸的能力。
這是一個漫長而痛苦的過程。可對于瑪莎而言,進入鐵肺反而是一天中最輕松的時刻。因為離開機器后,每一次呼吸都要耗費巨大的力氣。
她說:“我進去的時候,總是已經筋疲力盡。每次躺進鐵肺,都覺得特別舒服。”
這聽起來似乎有些難以理解。一個孩子,怎么會喜歡躺在冰冷狹窄的金屬筒里?
但對于無法順暢呼吸的人來說,那不是牢籠。而是終于可以暫時放松,不用再拼盡全力吸入下一口空氣的地方。
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后來,瑪莎的身體逐漸恢復。她重新學會了走路,肺功能也比最初有所改善。只不過,她的右臂再也沒能恢復活動能力,脊柱也因為疾病變得彎曲。
在身體狀態最好的那些年里,她白天可以離開鐵肺,只在晚上睡覺時使用,大約每天9個小時。
這已經算是一個奇跡。
可小兒麻痹癥從來沒有真正離開她。它只是從一個時時刻刻威脅生命的敵人,變成了一道永遠留在身體里的傷痕。
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不僅如此,疾病還打亂了瑪莎的整個童年。
同齡人每天去學校,她最初只能每天上一個小時的課。別人坐在教室里聽老師講課,她卻需要通過電話學習高中課程。
別人討論舞會穿什么裙子、和誰一起去,她從來沒有參加過自己的畢業舞會。
后來,因為所在學區無法通過遠程方式提供畢業所需的全部課程,她甚至沒能拿到高中畢業證書。很多屬于普通孩子的經歷,她都沒有擁有。
可瑪莎并沒有因此把自己的一生都困在疾病中。她學會了畫畫,寫詩,還會創作只能用左手彈奏的鋼琴曲。
因為右手癱瘓,她就想辦法只使用左手。
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因為肺活量只剩下正常人的25%,她就按照自己的身體狀況,重新安排生活。她還會幫助有困難的人,救助被遺棄的動物,尤其喜歡狗。
為她設立的紀念募捐頁面上寫道:
盡管患有脊柱側彎、右臂癱瘓,肺功能也嚴重受損,但瑪莎依然盡可能過著正常的生活。
只是這里所謂的“正常”,對她來說從來都不輕松。
做飯、起床、洗漱,甚至只是從一個房間移動到另一個房間,都可能比普通人困難得多。但很長一段時間里,她依然可以自己準備飯菜,自己處理日常事務,不需要專門的護理人員。
她沒有戰勝疾病。更準確地說,她學會了帶著疾病繼續生活。
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如今看來,瑪莎是在1953年感染小兒麻痹癥的。但兩年后的1955年,小兒麻痹癥疫苗就開始在美國大規模應用。
只差兩年。
如果她晚出生幾年,或者病毒晚一些找到她,她的人生或許會完全不同。但歷史沒有如果。
在疫苗普及之前,小兒麻痹癥曾是許多家庭最恐懼的疾病之一。每到疫情流行的季節,游泳池、電影院和兒童聚集的地方都可能關閉。父母不敢讓孩子出門,因為沒有人知道,下一個出現發熱和肌肉疼痛的人,會不會在幾天之后再也站不起來。
鐵肺病房里,常常整齊排列著一臺又一臺金屬機器。孩子們的頭露在外面,身體被困在機器之中。醫護人員行走在鐵肺之間,檢查每一臺機器是否仍在正常運行。
那曾經是一代人的集體記憶。
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隨著疫苗出現,小兒麻痹癥病例大幅減少,鐵肺也漸漸退出醫院。對于絕大多數人來說,這當然是一件好事。一種可怕的疾病正在消失,一種笨重的救命設備也不再被需要。
可問題是,疾病從社會中消失,并不意味著過去的患者也隨之消失。
當醫療技術向前走時,還有一小部分人被留在原地。瑪莎就是其中之一。
這些年來,瑪莎并不是沒有嘗試過更新的呼吸設備。現代呼吸機體積更小,也更方便攜帶,不需要把整個人放進巨大的金屬艙中。其他一些鐵肺使用者,后來也逐漸轉向了新型設備。
但瑪莎試過之后,發現它們都無法滿足自己的需要。
她說:“我都試過。但它們無法提供我呼吸需要的壓力,所以沒有效果。”
最終,她還是回到了那臺老鐵肺中。
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幾十年來,它從沒真正離開她。
只是,當世界不再生產鐵肺時,維修也逐漸成了問題。
瑪莎的姐姐辛迪說,機器上的一些零件來自上世紀40年代,如今已經很難找到。
家里雖然準備了一臺備用電機,卻沒有人知道,一旦原來的電機徹底損壞,該找誰把新電機裝進去。因為掌握這種技術的人,正在一個個消失。
這臺曾經拯救成千上萬人生命的機器,最終變成了一件幾乎沒人會修的古董。
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隨著年齡增長,小兒麻痹癥留下的后遺癥開始變得更加嚴重。許多患者在感染幾十年后,會出現所謂的“脊髓灰質炎后綜合征”。已經恢復的肌肉重新變得無力,身體容易疲憊,呼吸功能也可能繼續下降。
瑪莎的情況本就不算樂觀。后來,她又兩次感染新冠病毒,還患上了帶狀皰疹。長期新冠進一步摧毀了她原本就十分脆弱的身體。
她的姐姐說,在感染新冠之前,瑪莎并不真正需要專職護理。可新冠之后,一切都變了。她無法在仰臥時自行呼吸,也無法獨自坐起來。過去只需要在晚上使用的鐵肺,逐漸從每天9個小時,變成全天24小時。
她再次像5歲時那樣,被困在機器中。
唯一不同的是,當年的鐵肺還很新,醫院里也有人知道應該如何維修。70多年后,機器和她一樣,都已經走到了生命的晚年。
去年,一場龍卷風導致當地停電,鐵肺突然停止運行。她的丈夫巴哈·塞萊只能立刻為她進行口對口人工呼吸。一下,又一下,直到救援到來。
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6月26日,瑪莎去世。公開訃告稱,她的死因與長期新冠有關。在她去世前,老舊鐵肺已經開始不斷出現故障。
她離世之后,美國或許再也沒有長期生活在鐵肺中的小兒麻痹癥患者了。
這個聽起來有些沉重的稱號,也終于成為歷史。
Ref:
https://www.dailymail.com/news/article-15968985/last-polio-survivor-iron-lung-died-machine-broke-down.html
https://people.com/the-last-us-polio-patient-in-iron-lung-dies-78-12016065
文|閃電
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